Окревус (Окрелизумаб)

[Витя 75]

13 часов назад, Олег1970 сказал:

Залился сегодня. Вошло как водичка, но сил нет совсем и спать охота...

А еще мне всегда после окревуса есть охота прямо ОЧЕНЬ сильно, даже домой не могу доехать и останавливаюсь в кафе закинуть что-то в желудок.

У каждого своя реакция на препарат )))

из за гормонов скорее всего

[Сергей1978]

01.10.2022 в 12:49, jodaz сказал:

 

 

Доктор рассказывает сказки, а потом пациент обижается, что сказка не становится былью ))) И делает "аут" )))

Сергею1978 доктор сказал, что Окревус будет действовать через 3 года приёма. Похоже, сказка доктора не стала былью и Сергей обиделся.

 

Ко мне можно не применять) Я реалист и в сказки не верю)  Да теща у меня у меня иммунолог,  в институте преподает именно аутоиммунные заболевания, так что про моноклоны я немного в теме :)

 

А уж обижаются только дети и ....

 

Все проходит с окревусом, как и должно проходить, поэтому я 3 года сроком и не ставил, все вполне нормально)

[Сергей1978]

01.10.2022 в 11:36, Олег1970 сказал:

Сергей, всегда хочется чуда. И это нормальное желание любого человека ))

А реальность больно возвращает обратно.

Вечный двигатель!

Я что-то таких историй не слышал, бросьте ссылку.

 

Так то же ваша история)

[Сергей1978]

23.08.2022 в 20:03, Олег1970 сказал:

Познакомился сегодня с парнем. Уже около 15 лет стажа. Прошёл полное лежачее состояние, когда даже руки почти не работали. 

Нашёл силы, включил волю и т.п. А точнее: просто захотел жить!

Сейчас двигается довольно уверенно и без помощи трости. 

На Окревусе 3 года, доволен результатом. До этого перепробовал 5 препаратов.

Как то так...

вот оно)

[jodaz]

51 минуту назад, Сергей1978 сказал:

Ко мне можно не применять) Я реалист и в сказки не верю)  Да теща у меня у меня иммунолог,  в институте преподает именно аутоиммунные заболевания, так что про моноклоны я немного в теме :)

 

А уж обижаются только дети и ....

 

Все проходит с окревусом, как и должно проходить, поэтому я 3 года сроком и не ставил, все вполне нормально)

1. Я рад, что вы не обиделись и не исчезли )

 

2. То, на что я ссылался )

23.06.2021

 

3. Тёща-иммунолог  - это круто 

[Сергей1978]

1 час назад, jodaz сказал:

3. Тёща-иммунолог  - это круто 

Да, повезло ей с зятем

[Олег1970]

5 часов назад, Сергей1978 сказал:

вот оно)

Ну да, каждый смысл свой вкладывает...

У него дебют был 15 лет назад с лежки, т.е. просто подкосило. За несколько месяцев выкарабкался в основном за счёт гормонов и молодого организма способного к восстановлению.

А на окревусе он всего 3 года.

Тут главное было не про окревус, а про разное течение болезни у всех.

 

[Олег1970]

5 часов назад, Сергей1978 сказал:

Так то же ваша история)

У меня совсем другая история...

[Yopapipa]

45 минут назад, Олег1970 сказал:

Тут главное было не про окревус, а про разное течение болезни у всех.

ключевое слово "у всех" !
РС - это одно заболевание, а не 4,5,6....
https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-primary-progressive-ms-a-different?utm_source=podcast-email%2Csubstack&utm_medium=email#details

[Gera]

С утра с девчонкой встречался, которая в программе КИ по этому препарату. Встретились, а то давно не виделись. У неё всё хорошо. Было время перед поездкой на МРТ. Позвонила мне и мы увиделись, но у меня времени не было... Бегом, бегом встреча получилась. Но мы рады были  друг-другу. Обнялись, поздоровались чайку в кафешке даже успели попить. 

 Оно не могла ходит... тяжело передвигалась. Боли были летом в суставе, в коленке... На данный момент этих ощущений нет.

Это было.

Прошло. 

Всё хорошо и слава Богу.

[jodaz]

15 часов назад, Yopapipa сказал:

ключевое слово "у всех" !
РС - это одно заболевание, а не 4,5,6....
https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-primary-progressive-ms-a-different?utm_source=podcast-email%2Csubstack&utm_medium=email#details

И всех можно лечить ГА... )

 

UPD

Или таки нет, потому что РС в прогреcсии на лечение ГА не отвечает. По клиническим исследованиям...

 

[Витя 75]

05.10.2022 в 15:18, jodaz сказал:

И всех можно лечить ГА... )

 

UPD

Или таки нет, потому что РС в прогреcсии на лечение ГА не отвечает. По клиническим исследованиям...

 

жаль что на свете всего, только 2 слова всего..)

 

[aliens]

05.10.2022 в 12:19, Gera сказал:

С утра с девчонкой встречался, которая в программе КИ по этому препарату. Встретились, а то давно не виделись. У неё всё хорошо. Было время перед поездкой на МРТ. Позвонила мне и мы увиделись, но у меня времени не было... Бегом, бегом встреча получилась. Но мы рады были  друг-другу. Обнялись, поздоровались чайку в кафешке даже успели попить. 

 Оно не могла ходит... тяжело передвигалась. Боли были летом в суставе, в коленке... На данный момент этих ощущений нет.

Это было.

Прошло. 

Всё хорошо и слава Богу.

А что разве КИ в России не все свернули? 

[jodaz]

12 минут назад, Витя 75 сказал:

жаль что на свете всего, только 2 слова всего..)

 

Я просто был скептически настроен к вышеприведённой статье проф.Джованнони и выразился метафорически. Возможно, не понял профессора, возможно, я не прав )

А вы о чём подумали?

[Gera]

2 часа назад, aliens сказал:

А что разве КИ в России не все свернули? 

По Окрелизумабу продолжаются. По крайней мере она о закрытии не говорила. Этого в разговоре касались. КИ.

[Витя 75]

06.10.2022 в 17:07, jodaz сказал:

Я просто был скептически настроен к вышеприведённой статье проф.Джованнони и выразился метафорически. Возможно, не понял профессора, возможно, я не прав )

А вы о чём подумали?

о том что сколько людей-столько и мнений.)

[Tangera]

Сегодня не смогла получить Окревус. В поликлиниках города нет, в  Департаменте лекарственного обеспечения Мос.обл.- тоже нет. Оставили рецепт на отложенное обеспечение. Ждемс...

 

ЗЫ1 В МОНИКИ в сентябре, при выписки рецепта, советовали обращать внимание на срок годности.

 

ЗЫ2 Судя по разбросу цен на Окревус в аптеках, привоза давно не было. Такая же свистопляска с ценой наблюдалась на Солу-медрол, когда он начал пропадать из розницы осенью 2020.

[AnnaZ]

11 часов назад, Tangera сказал:

 Оставили рецепт на отложенное обеспечение. Ждемс...

На мой вопрос, нет ли перебоев с Окревусом и Сипонимодом, вчера в МОНИКИ сказали, что нет-нет, все в порядке)

Удачи вам и здоровья!

[Олег1970]

12 часов назад, Tangera сказал:

Оставили рецепт на отложенное обеспечение. Ждемс...

Обычное дело видимо. Я ждал около 10 дней и получил без проблем.

 

12 часов назад, Tangera сказал:

советовали обращать внимание на срок годности

хороший совет всегда может пригодиться ))

12 часов назад, Tangera сказал:

Судя по разбросу цен на Окревус в аптеках, привоза давно не было

разброс цен не говорит о дате привоза

я в марте когда мониторил по аптекам стоимость была от 70 до 275 т.руб.

[Олег1970]

17.10.2022 в 23:26, Tangera сказал:

Сегодня не смогла получить Окревус.

Получили? 

[Олег1970]

02.06.2022 в 14:37, Олег1970 сказал:

ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

Вот и настал этот "ближайший" день ))

Вчера позвонили после обеда и предложили сегодня в 9 часов на мрт, типа место освободилось.. 

Согласился вместе с анализом крови (только зачем, если анализ готов будет завтра, а мрт уже сделал). Ну хоть 450р а в кассу внёс )))

Посмотрим как окревус справляется сдерживать появление очагов новых.

[motya36]

29.01.2020 в 17:11, aliens сказал:

Не знаю где спросить, спрошу здесь, ну сначала, я наверное первопроходец, мне удалось сдать анализ на субпопуляцию лимфоцитов (фенотипирование) по ОМС, т.е бесплатно. Ну и вопрос, Т-хелперы(CD3+CD4) повышены у всех с нашим заболеванием? Ещё повышены Т-лимфоциты (CD3+)и иммунорегулярный индекс.

Здравствуйте.Сообщение Ваше уже давно, но хотелось спросить как у Вас получилось сдать этот анализ по ОМС? Вопрос снимается, нашел.

[Олег1970]

Возникли незначительные сложности с получением очередной дозы окревуса. Месяц ожидания и все срослось.

Я предвидя возможные проблемы заранее обратился за рецептом.

 

 

[Сергей Хаб-ск]

Добрый день всем. Года 1,5 не читал. Коротко мой опыт с окревусом. ВПРС. В апреле 2023 планируется 4 введение.Препарат получил. Хожу пока, работаю. За 2 года вялый, понемногу прогресс по Мрт, нарастает неврологи ческий дефицит.Хорошо работа позволяет. Думаю окревус притормаживает процесс.Но в моем случае не эффективен. В  этом году думаю о оформлении инвалидности. Буду просить перевод на сипонимод. У нас в регионе его нет

[Сергей Хаб-ск]

Дополню. В прошлом году проходил под сипонимод фенотипирование