Гормоны и обострение

[Vanill]

1 час назад, 123marina сказал:

Подскажите, пожалуйста, вот случилось снова обострение три месяца после гормонов..... Должны назначить гормоны? ...

Сочувствую Вам. Вот что вспомнилось мне, как то Ильвес ( надеюсь , понимаете, о ком речь? Весьма уважаемый доктор из ИМЧ)  писАл, что обострение пройдёт само, гормоны просто сокращают время его течения.. . Это не дословно конечно, ссылку не могу дать, не помню в каком разделе это было. 

А какую метаболичку Вы пробовали? А может ещё что то добавить или поменять? 

 

 

[Небесных]

2 часа назад, 123marina сказал:

Подскажите, пожалуйста, вот случилось снова обострение три месяца после гормонов. Онемение, со временем усилилось. Две недели назад врач по рс в гормонах пока отказала, метаболичку назначила. Она конечно не помогла. Я не совсем понимаю чего мы ждём? Страшно жутко, трясусь каждый день. Не пойму, просить гормоны или что просить, что делать? У кого есть какой опыт... Должны назначить гормоны? 

Должны плазмаферез назначить. Так мне окружной невролог говорила.

[Небесных]

41 минуту назад, Vanill сказал:

Сочувствую Вам. Вот что вспомнилось мне, как то Ильвес ( надеюсь , понимаете, о ком речь? Весьма уважаемый доктор из ИМЧ)  писАл, что обострение пройдёт само, гормоны просто сокращают время его течения.. . Это не дословно конечно, ссылку не могу дать, не помню в каком разделе это было. 

А какую метаболичку Вы пробовали? А может ещё что то добавить или поменять? 

 

 

Я тоже в это верила, пока ноги не отказали. Как я понимаю, от тяжести обострения зависит. 

[123marina]

19 минут назад, Небесных сказал:

Должны плазмаферез назначить. Так мне окружной невролог говорила.

Плазмаферез это тяжёлая артиллерия или что это вообще

[Vanill]

7 минут назад, Небесных сказал:

Я тоже в это верила, пока ноги не отказали. Как я понимаю, от тяжести обострения зависит. 

Да, согласна, я тоже хотела это написать, но подтупливаю и поэтому не написала)) 

[Vera]

Марина, плазмоферез это очистка крови. Иногда помогает, но иногда - всякое случается. Постарайтесь успокоиться и найти врача которому доверяете.

[AnnaZ]

Забыла, где читала, но смысл был в том, что Дексаметазон держит слабее, чем Солумедрол.

И буду рада ошибаться.

Вот схема из Клинических рекомендаций по РС. Плазма, всё-таки, не для легких и средних типов..

 

 

[Весна]

3 часа назад, 123marina сказал:

Подскажите, пожалуйста, вот случилось снова обострение три месяца после гормонов. Онемение, со временем усилилось. Две недели назад врач по рс в гормонах пока отказала, метаболичку назначила. Она конечно не помогла. Я не совсем понимаю чего мы ждём? Страшно жутко, трясусь каждый день. Не пойму, просить гормоны или что просить, что делать? У кого есть какой опыт... Должны назначить гормоны? 

Если обострение, должны назначить. Мне полгода назад с перерывом в два месяца лили, что делать 

[Небесных]

53 минуты назад, 123marina сказал:

Плазмаферез это тяжёлая артиллерия или что это вообще

Эта методика основана на фильтрации плазмы (жидкой части крови пациента) через специальную мембрану. Мембрана имеет определенный калибр отверстий, и слишком большие белковые молекулы, которые содержат на себе токсические вещества или воспалительные элементы, остаются в фильтре. Мне кажется это полегче гормонотерапии для организма. 

[Divmax]

6 часов назад, 123marina сказал:

Подскажите, пожалуйста, вот случилось снова обострение три месяца после гормонов. Онемение, со временем усилилось. Две недели назад врач по рс в гормонах пока отказала, метаболичку назначила. Она конечно не помогла. Я не совсем понимаю чего мы ждём? Страшно жутко, трясусь каждый день. Не пойму, просить гормоны или что просить, что делать? У кого есть какой опыт... Должны назначить гормоны? 

 

метаболичка не помогла, две недели прошло - не знаю, чего ждете. кроме гормонов, ничего не поможет. Да, онемение считается легким обострением, но есть риск остаться с онемением навсегда, если не снять. Может пройдет, а может и нет - зачем рисковать? Спросите у врача, почему гормоны не назначает.

[Vera]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

метаболичка не помогла, две недели прошло - не знаю, чего ждете. кроме гормонов, ничего не поможет. Да, онемение считается легким обострением, но есть риск остаться с онемением навсегда, если не снять. Может пройдет, а может и нет - зачем рисковать? Спросите у врача, почему гормоны не назначает.

Разумно и логично.

 

Я думаю, что врач Марины ещё надеется, что организм поборется и избавится от отёков самостоятельно. Отёки мне хорошо знакомы. Стараюсь не принимать ничего при появлении отёков. Очень редко - верошпирон. В небольшой дозировке. Он в капсулах и таблетках, так что я лично (не имея диагноза, но опасаясь получить что-то похожее на болячку дочери) принимаю то же самое, что рекомендуют примерно таким же больным, а именно одну капсулу в самой маленькой дозировке. В таблетках дозировка бывает и ещё меньше, но они больше повлияют на ЖКТ (чего я избегаю по возможности).

 

Но насколько я поняла, Марина сильно нервничает (и правильно делает, в каком-то смысле, так как это её жизнь и её здоровье). Одна беда - ведь организм, когда нервы не в порядке, не оптимально работает в плане "настроек". Уж не знаю, поймёт ли меня сама Марина. Не хочется её грузить длинными рассуждениями. Поймёт - хорошо, нет - значит не судьба.

 

Настройки-то сбиваются, но некий сигнал типа SOS! организм успевает подать. Вот врач наверно и ждёт, а может организм вернётся в более нормальный режим. Спазмы от нервов тогда пройдут. Отёки уйдут тогда сами. А может - кто-то услышит сигнал этот и что-то сделает... Кто знает.

 

Причины отёков бывают самые разные. Мне лично хорошо знакомы те отёки, что при аутоиммунных заболеваниях появляются. 

[Vera]

13.07.2015 в 18:04, Evgeny_SPB сказал:

У меня гармоны вообще на состояние не повлияли. Полгода восстанавливался, а что-то так и не восстановилось.

Что же, бывает и так. Но бывает и по другому.

 

Мой случай: в 26,5 лет курс Дексаметазона был назначен мне невропатологом после не имевшей успеха терапии нестероидными противовоспалительными средствами.

 

Я была сначала в восторге, т.к. прошли многие мучительные симптомы. Вроде как вернулась к жизни из всех своих мук, связанных с длительной болезнью. В конце курса поехала на море (это моя ошибка!), в то время уже шли на снижение дозировки.

 

Стало совсем плохо - все симптомы вернулись и "привели с собой" много новых - как рез-т неподходящего лично мне лечения и ошибки с этой поездкой (не загорала, но в таком состоянии всё равно не надо было никуда ехать).

 

Более я не ходила к тому врачу. Иначе я не писала бы сейчас на форумах в свои 65 лет (сейчас), не родила бы ребёнка, и многое другое тоже не сделала бы. Мне хватило ума понять что это - не моё. Но тогда по молодости не сообразила, какую роль в этой болезни сыграл мой первый муж (не буду писать подробно, но что было, то было).

 

Вот такие выводы сейчас сделала я из своего не самого удачного лечения в молодые годы. А кто-то пропадёт без него и состояние быстро начнёт ухудшаться (т.е. без лечения гормонами). Нет ничего - что всем подойдёт. 

 

Это дополнение к тому, что я вчера писала Марине. Кстати, именно так хотели назвать меня саму: сначала Наташей, а попозже Мариной. Но назвали по другому, так как у кого-то из родни родились девочки раньше и их назвали именно так.

 

Продолжаю про трудности в определении подхода к лечению. Выбор мучителен, и не всегда люди реально способны правильно выбирать. Значит им надо бы полагаться на мнение врачей. Каких - не всегда понятно. Где их найти - тот ещё вопрос.

[Vera]

10 часов назад, Небесных сказал:

Эта методика основана на фильтрации плазмы (жидкой части крови пациента) через специальную мембрану. Мембрана имеет определенный калибр отверстий, и слишком большие белковые молекулы, которые содержат на себе токсические вещества или воспалительные элементы, остаются в фильтре. Мне кажется это полегче гормонотерапии для организма. 

Всё верно.

 

Позволю себе дополнить и напишу то, что мало кто скажет. Из числа тех, кто и правда в этом разбирается. Я-то горы литературы прочла ранее (пока думала - как же лечить дочь). Но я не только читала и страдала, но и действовала: искала подходящее дочери питание, физ.нагрузки и т.п.

Я про это много писала на форуме. Йога ей не подошла, а мне - подходила. А вот прогулки подошли нам обоим.

 

По теме. Точно так же "отсеются" все очень полезные большие молекулы, которые организм больного специально вырабатывает для борьбы с болезнью.

 

И что перевесит для кого-то из больных - польза этой процедуры, или же вред от неё - Бог весть. Какое-то время, предположим, перевешивает польза. Больной рад, он "подсаживается" как на нек-рые в-ва.

 

Так или как-то похоже погиб известный многим силач (возможно, я ошибаюсь, - ОБС и противоречивая информация впридачу):

https://ru.wikipedia.org/wiki/Турчинский,_Владимир_Евгеньевич

 

Можно только догадываться что будет в итоге - если есть опыт (врачебный, к примеру), но сначала будут плюсы, я сейчас написала про то, что будет немного позже - скорее всего :( Но части больных нужна срочная помощь, тогда это необходимо. Решают врачи.

[123marina]

Выписали ипигрис в/м и трентал. Был разговор про сермион. Что лучше трентал или сермион? Лишь бы это всё ещё больше тревогу и бессонницу не вызывало. Поделитесь, от чего это всё назначают, помогло ли кому-то?

[azzKicker]

3 минуты назад, 123marina сказал:

Выписали ипигрис в/м и трентал. Был разговор про сермион. Что лучше трентал или сермион? Лишь бы это всё ещё больше тревогу и бессонницу не вызывало. Поделитесь, от чего это всё назначают, помогло ли кому-то?

Трентал плюс тиоктацид часто назначали/назначают, считается достаточно эффективной связкой по идее. Сам принимал (в таблетках), эффект ощутил только для кошелька - дорого, правда тревоги и бессонницы это тоже не вызвало, просто допил курс и перестал покупать 

[Divmax]

11 часов назад, Vera сказал:

Причины отёков бывают самые разные. Мне лично хорошо знакомы те отёки, что при аутоиммунных заболеваниях появляются. 

 

Вера, а причем тут отеки? у нее онемение изза обострения РС

[Divmax]

5 часов назад, 123marina сказал:

Выписали ипигрис в/м и трентал. 

 

Онемение проходит или усиливается скаждым днем? Или просто на одном месте стоит все две недели?

[aliens]

17 минут назад, Divmax сказал:

 

Вера, а причем тут отеки? у нее онемение изза обострения РС

Да, я тоже пропустила мысль, при чем отеки?

[Vera]

35 минут назад, Divmax сказал:

 

Вера, а причем тут отеки? у нее онемение изза обострения РС

Она ранее жаловалась на отёки. У меня отёки по 4 кг иногда. Лариса написала: верошпирон ей посоветовали врачи, и я именно им иногда снимаю отёки.

Онемение у меня тоже есть. И много других симптомов. Это я про себя. "Кто про что, а вшивый про баню" (с).

Но на отёки + онемение и жаловалась ранее 123марина. По сравнению с другими моими проблемами это не самая мучительные.

[Vera]

Цитату где Лариса советует верошпирон - я видела вчера. Наташа как-то осудила это назначение, я точно помню - написала что нельзя.

 

Вот я и написала что принимаю в минимальной дозировке и очень редко. Сейчас эту цитату я не нашла.

[Лариса.]

4 минуты назад, Vera сказал:

Цитату где Лариса советует верошпирон - я видела вчера.

Да, верошпирон мне был назначен при выписке из больницы после капельницы.

[Vera]

Верошпирон назначают от отёков при миастении как калийсберегающий диуретик. Врачи (некоторые) мне говорили что у меня нет отёков, что мне всё это мерещится.

 

Я отвечала им что я физик экспериментатор и взвеситься натощак на весах вполне в состоянии. Видела как они злились на меня при этом. Мне было очень неудобно. Я очень мирный человек в обычной жизни, пока меня не достанут.

 

Один раз я дотащила 4 кг отёков в целости и сохранности до ревматолога (осенью 2020г), ничего не пила (в смысле верошпирона) и на приём уже была записана заранее. Очень удачно вышло. Она их видела сама. И это не асцит. Это отёки.

[Divmax]

47 минут назад, Vera сказал:

Она ранее жаловалась на отёки. У меня отёки по 4 кг иногда. Лариса написала: верошпирон ей посоветовали врачи, и я именно им иногда снимаю отёки.

Онемение у меня тоже есть. И много других симптомов. Это я про себя. "Кто про что, а вшивый про баню" (с).

Но на отёки + онемение и жаловалась ранее 123марина. По сравнению с другими моими проблемами это не самая мучительные.

 

Вера, у Марины отеки скорей всего еще после гормонов, никаких препаратов от них ей рекомендовать нельзя, у нее есть врач, который исходя из ее состояния сам ей пропишет, что считает нужным. Верошпирон подходит не всем и не всегда. 

 

Онемение - не самое мучительное? а что самое? Вера, ну что за сравнения такие....

[aliens]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Вера, у Марины отеки скорей всего еще после гормонов, никаких препаратов от них ей рекомендовать нельзя, у нее есть врач, который исходя из ее состояния сам ей пропишет, что считает нужным. Верошпирон подходит не всем и не всегда. 

 

Онемение - не самое мучительное? а что самое? Вера, ну что за сравнения такие....

Угу, Вера не читатель, Вера писатель, что уже выясняли. Поэтому, она видимо сама не курсе, при чем тут  ее проблемы, где начало, где последствия и т.д., ну и как обычно смешала все в одну кучу.

[123marina]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Онемение проходит или усиливается скаждым днем? Или просто на одном месте стоит все две недели?

За две недели усилилось и расползлось(