Гормоны и обострение

[Дарья15]

3 минуты назад, Vera сказал:

Даже если вам не поможет ни одно из лек-в от РС, не исключено, что у вас РС, но в таком случае (скорее всего) у вас раньше РС бессимптомно, скрыто протекало какое-то серьёзное заболевание, истощившее ресурсы иммунной системы. Это моё личное мнение.

 

Заболевание такое, что почти ничего нельзя сказать наверняка. Тем более зная человеку лишь по форуму. Вы попали в мир, где есть лишь вероятности - для кого-то большие, для кого-то маленькие (что диагноз правильный, что лекарства помогут и т.д.).

Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала. 

[Divmax]

1 час назад, Дарья15 сказал:

Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала. 

 

на самом деле, тут ничего удивительного. Мне врач в НИИ говорил - Вы реагируете на ПИТРС, значит в диагнозе никаких сомнений нет. Отсюда обратное предположение - если Вы не реагируете на ПИТРС, значит, что то тут не так. Либо еще свой ПИТРС не подобрали, либо появляется сомнение в диагнозе. Спинномозговую жидкость не предлагали сдать в НИИ?

[aliens]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

на самом деле, тут ничего удивительного. Мне врач в НИИ говорил - Вы реагируете на ПИТРС, значит в диагнозе никаких сомнений нет. Отсюда обратное предположение - если Вы не реагируете на ПИТРС, значит, что то тут не так. Либо еще свой ПИТРС не подобрали, либо появляется сомнение в диагнозе. Спинномозговую жидкость не предлагали сдать в НИИ?

А если как я, на копаксон реагировала отсутствием активных и новых очагов в ГМ, спинной не делала, ничего не могу сказать, на прогрессии правда это отсутствие никак не отражалось, про инфибету и абаджио ничего не могу сказать, вернее после абаджио и побочка и активный очаг и РБН, с инфибетой только побочка, не до МРТ было в тот момент, ну ты знаешь.

[Каспер]

6 часов назад, Дарья15 сказал:

Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.

 

Мне в МОНИКИ назначала Митоксантрон Якушина Т.И.

2009-2010 г.г.

[aliens]

7 часов назад, Дарья15 сказал:

Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.

Зачем Вам митоксантрон, если симптоматики нет и ухудшения нет? Вот зачем, ну если хочется приключений на свою пятую точку, то конечно(

[jodaz]

7 часов назад, Дарья15 сказал:

в Моники у меня есть обострения; в НИИ - нет) Вот такая интересная история.

Не так.

Я ранее давал ссылки, но похоже, их не заметили ))

Есть классическое определение обострения РС и есть другой подход -

" Индивидуализация лечения обострений РС.

2. Есть клинические обострения, которые не сопровождаются появлением новых или «свежих» (т.е. накапливающих контрастное вещество») очагов на МРТ.

С другой стороны, как обострение может быть расценено асимптомное появление нового активного очага на МРТ. В таких случаях неврологи, как правило, предпочитают проведение короткого курса пульс-дозы кортикостероидов даже в отсутствие клинического обострения на момент осмотра или анамнестически. " (Бойко АН)

 

У вас активность на МРТ. Были ли объективные жалобы - понятия не имею, для этого нужны документы от врача.

Может, врач в МОНИКИ и не называл ваше состояние классическим обострением.

Активность надо снимать.

Гормонами пытались в МОНИКИ (я же не знаю эффект гормонов у вас),  и  ПИТРC

Тизабри вы не хотите, а о других ПИТРС вы не в курсе (там тоже можно завыть от ужаса при "Образном" необъективном изложении ситуации).

 

[Divmax]

4 часа назад, aliens сказал:

А если как я, на копаксон реагировала отсутствием активных и новых очагов в ГМ, спинной не делала, ничего не могу сказать, на прогрессии правда это отсутствие никак не отражалось, про инфибету и абаджио ничего не могу сказать, вернее после абаджио и побочка и активный очаг и РБН, с инфибетой только побочка, не до МРТ было в тот момент, ну ты знаешь.

 

ну так все верно - на Копаксоне активных очагов не было, ПИТРС работал, но прогресс все равно пойдет, рано или поздно, заболевание такое....Про то, почему при прогрессировании очаги не копят контраст - кто то выкладывал ссылки, где в этот момент может еще идти процесс (прости, не помню). И все равно я придерживаюсь мнения, что это не РС у всех разный, а разные подгруппы РС на манер болезни Девика. По поводу тебя я все же надеюсь на Окревус. 

[aliens]

44 минуты назад, jodaz сказал:

Гормонами пытались в МОНИКИ (я же не знаю эффект гормонов у вас),

А мы все не знаем эффекта гормонов, когда  не было симптоматики, когда была понятно-прокапали гормоны, симптоматика ушла, а не ушла-добивают, ещё курсом гормонов или митоксантроном, а если только активные очаги прокапали гормоны, после гормонов МРТ как то не  делают, чего там твориться никому уже не интересно, галочку поставили, активные очаги-гормоны-? А что с очагами-хз, до следующего МРТ, на котором бац, опять активные очаги и так же без симптоматики, ну если верить автору. И по кругу, гормоны и см. выше.

[jodaz]

17 минут назад, aliens сказал:

А мы все не знаем эффекта гормонов, когда  не было симптоматики, когда была понятно-прокапали гормоны, симптоматика ушла, а если только активные очаги прокапали гормоны, после гормонов МРТ как то делают, чего там твориться никому уже не интересно, галочку поставили, активные очаги-гормоны-? А что с очагами-хз, до следующего МРТ, на котором бац, опять активные очаги и так же без симптоматики, ну если верить автору. И по кругу, гормоны и см. выше.

Главное - погасить активность на МРТ.

Можно делать хоть раз в год МРТ и смотреть за динамикой и локализацией очагов.

И отсюда делать выводы.

Я даже не знаю кто проявлял инициативу неоднократного проведения МРТ.

 

Но изначально в теме вопрос стоял об определении термина обострения в разных мед.учереждениях.

А все остальное "чокак" - это к врачу. Не хочешь Тизабри, а хочешь Терифлуномид - пожалуйста (но придет Серж с отвращением к дженерикам и - все ))))) )

[Serg77]

13 минут назад, Divmax сказал:

ну так все верно - на Копаксоне активных очагов не было, ПИТРС работал, но прогресс все равно пойдет, рано или поздно, заболевание такое....Про то, почему при прогрессировании очаги не копят контраст - кто то выкладывал ссылки, где в этот момент может еще идти процесс (прости, не помню). 

Правильно замечено на счет Копаксона в данном случае. Абаджио не подошел (так бывает), а инфибета - без комментариев. Как мне кажется, возможно, хорошо подошел бы в данном случае препарат 2-ой линии - Гилениа. Я не врач, так что это только мое предположение.

[chogiwa]

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

[azzKicker]

11 минут назад, chogiwa сказал:

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

 

Эффективна ли пульс-терапия глюкокортикостероидами? При обострении (а наличие активного очага говорит об этом) в большинстве случаев да, особенно если нет желания чтобы симптомы появились, это гормональные противовоспалительные препараты, другими пока очаги в головном и спинном мозге гасить не научились.

[aliens]

44 минуты назад, chogiwa сказал:

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

Мы вроде о том же предыдущие пару страниц. Как сказали, так и есть.

[chogiwa]

Спасибо за ответы и извините за вопросы, я пока не очень во всем разбираюсь( 

А адских побочек никаких не было в основном ни у кого в процессе прокапывания? Я имею ввиду значительного повышения давления, сердцебиение, аритмия. Понимаю, что организм у всех разный, но всё же, просто у меня фобия на побочные эффекты даже у обычных лекарств, скажем так, бзик на этом, плюс ко всему панические атаки и тревожность, т.е у меня всё это и без препаратов может зашкалить))

[aliens]

3 минуты назад, chogiwa сказал:

Спасибо за ответы и извините за вопросы, я пока не очень во всем разбираюсь( 

А адских побочек никаких не было в основном ни у кого в процессе прокапывания? Я имею ввиду значительного повышения давления, сердцебиение, аритмия. Понимаю, что организм у всех разный, но всё же, просто у меня фобия на побочные эффекты даже у обычных лекарств, скажем так, бзик на этом, плюс ко всему панические атаки и тревожность, т.е у меня всё это и без препаратов может зашкалить))

В вашем вопросе уже ответ.

[Диман]

А кто чем обострение снимает какой дозировкой и как переносится ,мне последний раз преднозалона 6 капельниц сделали было очень хреново(

[aliens]

5 минут назад, Диман сказал:

А кто чем обострение снимает какой дозировкой и как переносится ,мне последний раз преднозалона 6 капельниц сделали было очень хреново(

Все тем же гормонами, мне после пяти плохо, отходняк потом недели две, делаю четыре, от пятой отказываюсь.

Такой реакции на гормоны в начале заболевания не было, а сейчас толи гормонов многовато было, то ли старше стала(

[Диман]

Может есть более эффективное и более мягче средство?

[Gera]

Капаю. Три ампулы назначили.

[Каспер]

1 час назад, Диман сказал:

Может есть более эффективное и более мягче средство?

 

Нет. Жёстче есть...

[Искателъ]

метипред это что за зверь? ни разу не принимал...

[aliens]

Только что, Искателъ сказал:

метипред это что за зверь? ни разу не принимал...

То же самое что солу-медрол, МНН обоих метилпреднизолон, торговые названия разные, производители разные.

[Искателъ]

18 минут назад, aliens сказал:

То же самое что солу-медрол, МНН обоих метилпреднизолон, торговые названия разные, производители разные.

но должны же чем то отличатся, как сказали типа это по легче, но сразу 4 таблетки в день в течение 10 дней. это нормально? у кого нибудь был такой курс?

[aliens]

Только что, Искателъ сказал:

но должны же чем то отличатся, как сказали типа это по легче, но сразу 4 таблетки в день в течение 10 дней. это нормально? у кого нибудь был такой курс?

Про таблетки не в курсе, мне всегда назначали только пульс-терапию.

[Ека]

16 минут назад, Искателъ сказал:

но должны же чем то отличатся, как сказали типа это по легче, но сразу 4 таблетки в день в течение 10 дней. это нормально? у кого нибудь был такой курс?

Если 4 таблетки меньше 1000мг, то для снятия обострения бесполезно.

Хотя, о чем это я - 1000мг это в/в, в таблетках раз в десять больше надо...