Гормоны и обострение

[jodaz]

4 минуты назад, Каспер сказал:

поэтому я и писал про дифдиагностику. может там нет и РС...

Врачи (как и пациенты), конечно, разные, однако мне кажется делать выводы на основании ОБС на форуме - гиблое дело )))

[Каспер]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Врачи (как и пациенты), конечно, разные, однако мне кажется делать выводы на основании ОБС на форуме - гиблое дело )))

 

За последние годы я пришел к выводу, что если человеку помогает какой-либо (любой) ПИРТС и стандартные протоколы ведения больных, то у него скорее всего РС.

А вот если ПИТРС не помогают или приводят к ухудшениям  (и перепробовано несколько разнотипных), и гормоны не гасят очаги (хотя бы на время)... то нужно уточнять диагноз.

[jodaz]

14 минут назад, Каспер сказал:

За последние годы я пришел к выводу, что если человеку помогает какой-либо (любой) ПИРТС и стандартные протоколы ведения больных, то у него скорее всего РС.

А вот если ПИТРС не помогают или приводят к ухудшениям  (и перепробовано несколько разнотипных), и гормоны не гасят очаги (хотя бы на время)... то нужно уточнять диагноз.

Мы знаем только то, что ОБС. А мой опыт показывает мне, что реальность и изложение ситуации кем-либо - две большие разницы )))

[Каспер]

5 минут назад, jodaz сказал:

Мы знаем только то, что ОБС. А мой опыт показывает мне, что реальность и изложение ситуации кем-либо - две большие разницы )))

 

С этим не поспоришь.

[Vera]

7 часов назад, jodaz сказал:

Мы знаем только то, что ОБС. А мой опыт показывает мне, что реальность и изложение ситуации кем-либо - две большие разницы )))

Многие люди всё излагают очень близко к реальности. Другие либо не совсем адекватны, либо любят фантазировать, либо слишком многого не понимают, либо готовы реальность подстраивать и достраивать под своё виденье мира....

 

В общем, хорошо зная человека, можно понять, насколько можно ему доверять.

[Дарья15]

10 часов назад, Каспер сказал:

 

Либо у Вас противопоказания, либо странные врачи. Это нормальная практика, если гормоны не погасили обострение то добивают митоксантроном.

Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.

[Дарья15]

10 часов назад, jodaz сказал:

Обострения - да. Но ведь там НЕТ обострений ))

в Моники у меня есть обострения; в НИИ - нет) Вот такая интересная история.

[Дарья15]

10 часов назад, Каспер сказал:

 

За последние годы я пришел к выводу, что если человеку помогает какой-либо (любой) ПИРТС и стандартные протоколы ведения больных, то у него скорее всего РС.

А вот если ПИТРС не помогают или приводят к ухудшениям  (и перепробовано несколько разнотипных), и гормоны не гасят очаги (хотя бы на время)... то нужно уточнять диагноз.

Т.е. Вы хотите сказать, что раз мне, допустим, не помог Аксоглатиран и Инфибета, то у меня скорее всего не РС?

[Vera]

19 минут назад, Дарья15 сказал:

Т.е. Вы хотите сказать, что раз мне, допустим, не помог Аксоглатиран и Инфибета, то у меня скорее всего не РС?

Даже если вам не поможет ни одно из лек-в от РС, не исключено, что у вас РС, но в таком случае (скорее всего) у вас раньше РС бессимптомно (или с небольшим кол-вом симптомов), скрыто протекало какое-то серьёзное заболевание, истощившее ресурсы иммунной системы. Либо вы родились с уже ослабленной иммунной и м.б. нервной системой, бывает и так. Это моё личное мнение.

 

Заболевание такое, что почти ничего нельзя сказать наверняка. Тем более зная человеку лишь по форуму. Вы попали в мир, где есть лишь вероятности - для кого-то большие, для кого-то маленькие (что диагноз правильный, что лекарства помогут и т.д.). И выбор: идти к тому врачу или другому, лечиться так или иначе, или какое-то время не лечиться (если не очень плохо).

[Дарья15]

3 минуты назад, Vera сказал:

Даже если вам не поможет ни одно из лек-в от РС, не исключено, что у вас РС, но в таком случае (скорее всего) у вас раньше РС бессимптомно, скрыто протекало какое-то серьёзное заболевание, истощившее ресурсы иммунной системы. Это моё личное мнение.

 

Заболевание такое, что почти ничего нельзя сказать наверняка. Тем более зная человеку лишь по форуму. Вы попали в мир, где есть лишь вероятности - для кого-то большие, для кого-то маленькие (что диагноз правильный, что лекарства помогут и т.д.).

Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала. 

[Vera]

2 часа назад, Дарья15 сказал:

Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала. 

РС это группа болезней, в связи с редкостью объединённых в рамках одного диагноза. Что не мешает больному иметь ещё одно или несколько других АИ заболеваний, сильно искажающих общую картину и затрудняющих поиск лечения.  Которые после постановки диагноза никто не ищет, как и первопричину заболевания. И ещё надо допускать возможность врачебной ошибки.

Скрытый текст

Всё это моё личное мнение, диагноза РС у меня нет. Гормонами меня лечили один раз в молодости (Дексаметазон), последствия были очень неприятные. Дочь (диагноз миастения) два разных доктора хотели полечить гормонами - подумали, почитали и отказались. Как и от плазмофереза, иммуноглобулинов.

 

[Divmax]

1 час назад, Дарья15 сказал:

Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала. 

 

на самом деле, тут ничего удивительного. Мне врач в НИИ говорил - Вы реагируете на ПИТРС, значит в диагнозе никаких сомнений нет. Отсюда обратное предположение - если Вы не реагируете на ПИТРС, значит, что то тут не так. Либо еще свой ПИТРС не подобрали, либо появляется сомнение в диагнозе. Спинномозговую жидкость не предлагали сдать в НИИ?

[aliens]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

на самом деле, тут ничего удивительного. Мне врач в НИИ говорил - Вы реагируете на ПИТРС, значит в диагнозе никаких сомнений нет. Отсюда обратное предположение - если Вы не реагируете на ПИТРС, значит, что то тут не так. Либо еще свой ПИТРС не подобрали, либо появляется сомнение в диагнозе. Спинномозговую жидкость не предлагали сдать в НИИ?

А если как я, на копаксон реагировала отсутствием активных и новых очагов в ГМ, спинной не делала, ничего не могу сказать, на прогрессии правда это отсутствие никак не отражалось, про инфибету и абаджио ничего не могу сказать, вернее после абаджио и побочка и активный очаг и РБН, с инфибетой только побочка, не до МРТ было в тот момент, ну ты знаешь.

[Каспер]

6 часов назад, Дарья15 сказал:

Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.

 

Мне в МОНИКИ назначала Митоксантрон Якушина Т.И.

2009-2010 г.г.

[aliens]

7 часов назад, Дарья15 сказал:

Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.

Зачем Вам митоксантрон, если симптоматики нет и ухудшения нет? Вот зачем, ну если хочется приключений на свою пятую точку, то конечно(

[jodaz]

7 часов назад, Дарья15 сказал:

в Моники у меня есть обострения; в НИИ - нет) Вот такая интересная история.

Не так.

Я ранее давал ссылки, но похоже, их не заметили ))

Есть классическое определение обострения РС и есть другой подход -

" Индивидуализация лечения обострений РС.

2. Есть клинические обострения, которые не сопровождаются появлением новых или «свежих» (т.е. накапливающих контрастное вещество») очагов на МРТ.

С другой стороны, как обострение может быть расценено асимптомное появление нового активного очага на МРТ. В таких случаях неврологи, как правило, предпочитают проведение короткого курса пульс-дозы кортикостероидов даже в отсутствие клинического обострения на момент осмотра или анамнестически. " (Бойко АН)

 

У вас активность на МРТ. Были ли объективные жалобы - понятия не имею, для этого нужны документы от врача.

Может, врач в МОНИКИ и не называл ваше состояние классическим обострением.

Активность надо снимать.

Гормонами пытались в МОНИКИ (я же не знаю эффект гормонов у вас),  и  ПИТРC

Тизабри вы не хотите, а о других ПИТРС вы не в курсе (там тоже можно завыть от ужаса при "Образном" необъективном изложении ситуации).

 

[Divmax]

4 часа назад, aliens сказал:

А если как я, на копаксон реагировала отсутствием активных и новых очагов в ГМ, спинной не делала, ничего не могу сказать, на прогрессии правда это отсутствие никак не отражалось, про инфибету и абаджио ничего не могу сказать, вернее после абаджио и побочка и активный очаг и РБН, с инфибетой только побочка, не до МРТ было в тот момент, ну ты знаешь.

 

ну так все верно - на Копаксоне активных очагов не было, ПИТРС работал, но прогресс все равно пойдет, рано или поздно, заболевание такое....Про то, почему при прогрессировании очаги не копят контраст - кто то выкладывал ссылки, где в этот момент может еще идти процесс (прости, не помню). И все равно я придерживаюсь мнения, что это не РС у всех разный, а разные подгруппы РС на манер болезни Девика. По поводу тебя я все же надеюсь на Окревус. 

[aliens]

44 минуты назад, jodaz сказал:

Гормонами пытались в МОНИКИ (я же не знаю эффект гормонов у вас),

А мы все не знаем эффекта гормонов, когда  не было симптоматики, когда была понятно-прокапали гормоны, симптоматика ушла, а не ушла-добивают, ещё курсом гормонов или митоксантроном, а если только активные очаги прокапали гормоны, после гормонов МРТ как то не  делают, чего там твориться никому уже не интересно, галочку поставили, активные очаги-гормоны-? А что с очагами-хз, до следующего МРТ, на котором бац, опять активные очаги и так же без симптоматики, ну если верить автору. И по кругу, гормоны и см. выше.

[jodaz]

17 минут назад, aliens сказал:

А мы все не знаем эффекта гормонов, когда  не было симптоматики, когда была понятно-прокапали гормоны, симптоматика ушла, а если только активные очаги прокапали гормоны, после гормонов МРТ как то делают, чего там твориться никому уже не интересно, галочку поставили, активные очаги-гормоны-? А что с очагами-хз, до следующего МРТ, на котором бац, опять активные очаги и так же без симптоматики, ну если верить автору. И по кругу, гормоны и см. выше.

Главное - погасить активность на МРТ.

Можно делать хоть раз в год МРТ и смотреть за динамикой и локализацией очагов.

И отсюда делать выводы.

Я даже не знаю кто проявлял инициативу неоднократного проведения МРТ.

 

Но изначально в теме вопрос стоял об определении термина обострения в разных мед.учереждениях.

А все остальное "чокак" - это к врачу. Не хочешь Тизабри, а хочешь Терифлуномид - пожалуйста (но придет Серж с отвращением к дженерикам и - все ))))) )

[Serg77]

13 минут назад, Divmax сказал:

ну так все верно - на Копаксоне активных очагов не было, ПИТРС работал, но прогресс все равно пойдет, рано или поздно, заболевание такое....Про то, почему при прогрессировании очаги не копят контраст - кто то выкладывал ссылки, где в этот момент может еще идти процесс (прости, не помню). 

Правильно замечено на счет Копаксона в данном случае. Абаджио не подошел (так бывает), а инфибета - без комментариев. Как мне кажется, возможно, хорошо подошел бы в данном случае препарат 2-ой линии - Гилениа. Я не врач, так что это только мое предположение.

[chogiwa]

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

[azzKicker]

11 минут назад, chogiwa сказал:

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

 

Эффективна ли пульс-терапия глюкокортикостероидами? При обострении (а наличие активного очага говорит об этом) в большинстве случаев да, особенно если нет желания чтобы симптомы появились, это гормональные противовоспалительные препараты, другими пока очаги в головном и спинном мозге гасить не научились.

[aliens]

44 минуты назад, chogiwa сказал:

Народ, ну спустя пол года МРТ показало новый активный очаг, и я, в общем, пока понятное дело в растерянности, т.к диагноз подтвердился тем самым, в МОНИКИ уже назначили 1000мг 5 дней метилпреднизолон, с понедельника положат капать. Сказали, что это для того, что бы "загасить" очаг, просто симптомов у меня так и нет, ну и хотелось бы просто поинтересоваться, эффективно ли это тогда вообще? 

Мы вроде о том же предыдущие пару страниц. Как сказали, так и есть.

[chogiwa]

Спасибо за ответы и извините за вопросы, я пока не очень во всем разбираюсь( 

А адских побочек никаких не было в основном ни у кого в процессе прокапывания? Я имею ввиду значительного повышения давления, сердцебиение, аритмия. Понимаю, что организм у всех разный, но всё же, просто у меня фобия на побочные эффекты даже у обычных лекарств, скажем так, бзик на этом, плюс ко всему панические атаки и тревожность, т.е у меня всё это и без препаратов может зашкалить))

[aliens]

3 минуты назад, chogiwa сказал:

Спасибо за ответы и извините за вопросы, я пока не очень во всем разбираюсь( 

А адских побочек никаких не было в основном ни у кого в процессе прокапывания? Я имею ввиду значительного повышения давления, сердцебиение, аритмия. Понимаю, что организм у всех разный, но всё же, просто у меня фобия на побочные эффекты даже у обычных лекарств, скажем так, бзик на этом, плюс ко всему панические атаки и тревожность, т.е у меня всё это и без препаратов может зашкалить))

В вашем вопросе уже ответ.