Гормоны и обострение

[Валерий]

3 часа назад, ирина kott сказал:

Извините, но я обращалась к тем, кто пробывал такие схемы, Если нет таковых, то и обсуждать нечего.

Мои первые обострения, 3 раза,  снимали таблетками преднизолона.   По нарастающей, а потом по убывающей.  Это было в конце того века.  А потом  капельницами Октагама.    А потом октагам в качестве патогенетической терапии.    Так что малые дозы гормонов меня уже не застали...

[aliens]

18 минут назад, Валерий сказал:

   Так что малые дозы гормонов меня уже не застали...

Есть у меня ощущение, что эта фантазия про "малые дозы гормонов" никого не застала..

 

[Валерий]

5 минут назад, aliens сказал:

Есть у меня ощущение, что эта фантазия про "малые дозы гормонов" никого не застала..

 

Но остались старые учебники, монографии, где расписаны схемы лечения РС, до появления на рынке КРАБов, а потом ПИТРС...

[aliens]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Но остались старые учебники, монографии, где расписаны схемы лечения РС, до появления на рынке КРАБов, а потом ПИТРС...

Ссылочки, скан.....в студию

[azzKicker]

5 минут назад, Валерий сказал:

Но остались старые учебники, монографии, где расписаны схемы лечения РС, до появления на рынке КРАБов, а потом ПИТРС...

КРАБ - Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон == ПИТРС - Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза.

[aliens]

2 часа назад, Валерий сказал:

Но остались старые учебники, монографии, где расписаны схемы лечения РС, до появления на рынке КРАБов, а потом ПИТРС...

КРАБы это и есть одни из ПИТРС, т.е препаратов изменяющихся течение рассеянного склероза

[Каспер]

А зачем вообще ворошить старые методики лечения РС, не доказавшие своей эффективности. Так мы к кровопусканию вернемся.

[aliens]

10 минут назад, Каспер сказал:

 Так мы к кровопусканию вернемся.

Во, от всего 50/50, либо поможет, либо нет, все просто:)

[mic]

Длительное применение небольших доз стероидов не показано, так как весьма вероятно возникновение разнообразных побочных явлений (остеопороза, асептического некроза костей, артериальной гипертензии, гипергликемии, катаракты, психоза) при отсутствии эффективности такого метода лечения.

Т.Е.Шмидт, Н.Н.Яхно, Рассеянный склероз: руководство для врачей, 2016
 

В сл-е ремиттирующего теч-я или прогрессирующего процесса можно рекомендовать поддерживающие дозы преднизолона по 0,015 - 0,02 г через 1-2 дня на длительный срок (3-6 мес).

При появлении осложнений (кушингоид, кровоточивость, артериальная гипертензия) гормоны отменяют. - Это я кратенько)

Ю.С.Мартынов, Нервные болезни, 1988

ПС. Привык считать, что от таких схем повсеместно отказались...

[Валерий]

Но эти схемы были. И их применяли.  От безысходности.  При агрессивном течении это был единственный способ продлить жизнь.    Поэтому  больные РС до 60 лет не доживали.  И не просто так стали  повсеместно применять ПИТРС.  Это дорого.  Но это реально продляет жизнь.

[Krestiki]

3 часа назад, Валерий сказал:

Но эти схемы были. И их применяли.  От безысходности.  При агрессивном течении это был единственный способ продлить жизнь.    Поэтому  больные РС до 60 лет не доживали.  И не просто так стали  повсеместно применять ПИТРС.  Это дорого.  Но это реально продляет жизнь.

Я в 2002 году после капельниц горстями пила таблетки...горстями

 

Как все же прогресс идёт!

[kat4kat]

В 2010 я пила также по «старой» проверенной схеме, который назначал мне врач входящий в ассоциацию неврологов Великобритании. По-моему не самой отсталой страны... и до сих пор в 2018 пульс терапию проводят с применением последующим снижением гупизона ( преднизалона) в таблетках...

[Divmax]

6 минут назад, kat4kat сказал:

В 2010 я пила также по «старой» проверенной схеме, который назначал мне врач входящий в ассоциацию неврологов Великобритании. По-моему не самой отсталой страны... и до сих пор в 2018 пульс терапию проводят с применением последующим снижением гупизона ( преднизалона) в таблетках...

 

все зависит от врача независимо от того, в какую ассоциацию он входит. А Великобритания не отсталая, но весьма консервативная страна. Чтобы там пересмотреть какие-либо стандарты, иногда требуются десятилетия.

[ирина kott]

По поводу больших доз для сдерживания прогрессии:

[ирина kott]

По поводу малых доз, но тут опять про обострение, а не как длительная терапия с цепью притормозить прогрессирование:

[ирина kott]

1 час назад, kat4kat сказал:

В 2010 я пила также по «старой» проверенной схеме, который назначал мне врач входящий в ассоциацию неврологов Великобритании. По-моему не самой отсталой страны... и до сих пор в 2018 пульс терапию проводят с применением последующим снижением гупизона ( преднизалои, в таблетках...

У нас врачи" старой гвардии" всегда проводили пульс с последующим снижением, причём , рассчитывали индивидуально каждому, ;исходя из веса пациента. Отзывы о таком формате лечения были только положительными, говорилось о том, что так намного легче перенести пульс терапию. Сейчас все изменилось, эти врачи ушли , введены новые стандарты. 3-5-7 дней по 1000 мг метилпреднизолона и гуляй Вася, а если что : ну такое заболевание сложное, непредсказуемое... Как-то так...

[Валерий]

Меня вот что смущает.  Гормоны для РС не лекарство.  Это костыль.   Принимаешь, можешь ходить. Перестал, всё равно что костыль  сломался.    Дело в том, что иммунная система запрограммирована постоянно вырабатывать аутоиммунные тела.   Которые с помощью воспалительных реакций разрушают миелин. Гасим воспаление, супрессируем иммунную систему-  разрушение миелина замедляется.   Перестали гормоны принимать - прогрессирование продолжится.  Не надо путать с РРС.   Там работает ГЭБ.   Сняли с помощью гормонов воспаление, закрыли ГЭБ, и  спокойны на многие месяцы или года.  При ВПРС всё не так.   Там всё сложнее...  

[ирина kott]

6 минут назад, Валерий сказал:

Меня вот что щает.  Гормоны для РС не лекарство.  Это костыль.   Принимаешь, можешь ходить. Перестал, всё равно что костыль  сломался.    Дело в том, что иммунная система запрограммирована постоянно вырабатывать аутоиммунные тела.   Которые с помощью воспалительных реакций разрушают миелин. Гасим воспаление, супрессируем иммунную систему-  разрушение миелина замедляется.   Перестали гормоны принимать - прогрессирование продолжится.  Не надо путать с РРС.   Там работает ГЭБ.   Сняли с помощью гормонов воспаление, закрыли ГЭБ, и  спокойны на многие месяцы или года.  При ВПРС всё не так.   Там всё сложнее...  

Так имеется ввиду при ВПРС схема для постоянного применения( есть схемы и другие при ВПРС), тут надо выбирать, либо постоянно либо не затеваться. И ещё один момент , что приППРС , что при ВПРС разрушение миелина далеко не самое большое зло. Тут самое тяжёлое это нейродегенерация. По сей день не открыта истинная причина этого тяжёлого и необратимого процесса, а так же нет ни одного эффективного метода воздействия на него. Много предположений исходя из которых строится терапия, а воз и ныне там. Нейродегенеративные процессы останавливать современная медицина не может, надеюсь пока.

[Divmax]

10 минут назад, ирина kott сказал:

У нас врачи" старой гвардии" всегда проводили пульс с последующим снижением, причём , рассчитывали индивидуально каждому, ;исходя из веса пациента. Отзывы о таком формате лечения были только положительными, говорилось о том, что так намного легче перенести пульс терапию. Сейчас все изменилось, эти врачи ушли , введены новые стандарты. 3-5-7 дней по 1000 мг метилпреднизолона и гуляй Вася, а если что : ну такое заболевание сложное, непредсказуемое... Как-то так...

 

если бы мне предложили такое, я бы сменила врача. Потому что пульс-терапия сильно разрушила мой организм на тот момент, а если бы я еще продолжала пить таблетки, привет бы сказали сразу несколько органов и позвоночник. Имхо, "помогало", видимо, тем, кто помимо РС совершенно здоров и просто не особо испытал всю тяжесть приема ГКС.

[ирина kott]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

если бы мне предложили такое, я бы сменила врача. Потому что пульс-терапия сильно разрушила мой организм на тот момент, а если бы я еще продолжала пить таблетки, привет бы сказали сразу несколько органов и позвоночник. Имхо, "помогало", видимо, тем, кто помимо РС совершенно здоров и просто не особо испытал всю тяжесть приема ГКС.

Мне не предлагали выход из пульса на таблетках, личного опыта по этому поводу не имею. Пульс переносила всегда очень тяжело, поэтому стала отказываться от гормонов совсем. Но у нас есть пациенты, их большинство, которые гормоны переносят хорошо,

[Divmax]

4 минуты назад, ирина kott сказал:

Мне не предлагали выход из пульса на таблетках, личного опыта по этому поводу не имею. Пульс переносила всегда очень тяжело, поэтому стала отказываться от гормонов совсем. Но у нас есть пациенты, их большинство, которые гормоны переносят хорошо,

 

ну вот, видимо, это те, у кого нет особых проблем. А когда ГКС через несколько раз применения начнут разрушение организма, тогда и эти пациенты будут переносить плохо. Все имхо, конечно, без доказательств, только на основе логики.

 

а чем снимаете обострения? Очень боюсь еще раз пройти через гормоны

Изменено 29 Августа 2018 пользователем Divmax

[ирина kott]

Да, гормоны , особенно последние разы меня загнали в ещё большее ухудшение, после чего через 5 месяцев, был назначен митокс однократно без прикрытия гормонами.А эти 5 месяцев было состояние просто ужас, но у меня преимущественно спинальная форма, а при ней мало чего помогает. Митокс перенесла легче намного, но слабость развилась сильная. Как лечиться сейчас совсем потерялась, выписывают Абаджио, но у меня к нему сильно скептический настрой. Так что скатываюсь дальше. Ну а вообще, мне Прахова с Ильвесом рекомендовали анти - в клеточную терапию. Только у нас их рекомендации не торопятся выполнять.

[aliens]

Вот только хотела написать, Ильвес и Прахова вполне могут выполнить свои рекомендации сами за деньги пациента, в чем проблема?

А если кто то хочет чего то добиться, то надо контактировать с врачами своего региона, а не ждать что с какого то перепуга врачи одного региона должны выполнять рекомендации таких же врачей другого.

А то получается, принести бумажку из Питера и ждать, мне все должны...супер. 

[Divmax]

2 часа назад, ирина kott сказал:

Да, гормоны , особенно последние разы меня загнали в ещё большее ухудшение, после чего через 5 месяцев, был назначен митокс однократно без прикрытия гормонами.А эти 5 месяцев было состояние просто ужас, но у меня преимущественно спинальная форма, а при ней мало чего помогает. Митокс перенесла легче намного, но слабость развилась сильная. Как лечиться сейчас совсем потерялась, выписывают Абаджио, но у меня к нему сильно скептический настрой. Так что скатываюсь дальше. Ну а вообще, мне Прахова с Ильвесом рекомендовали анти - в клеточную терапию. Только у нас их рекомендации не торопятся выполнять.

 

Ирина, при постановке диагноза мне тоже ставили "цереброспинальную" форму, однако в НИИ сказали, что уже давно не подразделяют РС на формы, т.к. уж очень он многогранен (не знаю, насколько это правда, что сказали, то передаю). И уж точно мне никто не говорил, что "спинальная" форма по тяжести чем то от других отличается.

По Абаджио в том же НИИ у врачей оптимистичный взгляд. Я спрашивала, перейти ли мне на него с ГА, сказали, в моем случае не надо, но Абаджио хороший препарат. Может быть хотя бы попробуете?

[jodaz]

.