Ну вот и еще один прибыл :(

[Roxy]

19 минут назад, NS сказал:

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

 

Можно ещё добавить вит. Д3 (только натуральный), если "попадёт", то РС станет спокойнее месяца через 2. Предварительно надо измерить уровень вит. Д в крови. Если ниже нормы, то пить обязательно. Нам нужен верхний предел нормы, насколько я понимаю.

Здесь обоснование: http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/43274-vitamin-d-nazvan-lekarstvom-ot-rasseyannogo-skleroza.html. 

[NS]

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем бороться! 

[Москвичка]

На выходе после гормонов неплохо добавить что-нибудь из тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты типа тиогаммы, берлититиона (это импортн. оригинальн.) или их отечественные аналоги (на форуме есть описание берлитиона и аналогов и т.д.). Таблетированная форма "тиолипон 600мг - 30 табл" есть в бесплатных льготных списках для инвалидов, требуйте, пусть назначают! И мне лечащий врач в МГЦРС - ВСЕГДА!!! назначала с ними параллельно курс В12. Первую неделю ежедневно колоть по 2мл, т.е.по 2 ампулы (только покупайте не по 250мкг, а по 500мкг!), а дальше, 2 месяца по 1 раз в неделю в той же дозировке - 2 ампулы по 1 мл-500мкг. Витамин В12 работает как катализатор в процессе построения миелиновой оболочки, т.е. восстановления. Такие курсы можно, даже нужно, делать пару раз в год.

[ksu_ny]

В 4 июня 2016 г. в 21:39, 333 сказал:

Сегодня старшему сыну сделали МРТ."Картина множеств-х очаговых изменений в-ва мозга, необходимо дифференцировать между проявлениями дисциркуляторной энцефалопатии(очаговые изменения сосудистого генеза) и демиелинизирующим процессом в неактивной фазе (с учетом возраста,кол-ва очагов и расположения части очагов). Киста шишковидной железы.Вероятно, гипоплазия ПА."  Опять или/или. Во вторник к Лиждвой.  Сходим, конечно, но здесь были отзывы, что не очень.  Вот думаю, к кому пойти в НИИ неврологии. Наша  в декрете, советовала Васильева. Мне понравилась Аскарова (один раз к ней попали). Кто в курсе, подскажите?

я наблюдаюсь в НИИ неврологии давно, многих врачей знаю, по мне если выбирать из Васильева и Аскаровой, я бы пошла к Аскеровой. Сколько раз сталкивалась с Васильевым не очень исполнительный, его фиг поймаешь, то выписку забудет сделать, то ещё что. Но это моё сугубо личное мнение (да и не только моё).  Посоветовала наверное вам Дарья Дмитриевна, она вроде одна там сейчас в декрете, мне она очень нравится, отзывчивая. Ещё очень хорошая была Анастасия Вячеславовна Переседова, но сейчас я не знаю где она работает,в 6-ом отделении её нет.

[aliens]

7 часов назад, Roxy сказал:

 

Можно ещё добавить вит. Д3 (только натуральный), если "попадёт", то РС станет спокойнее месяца через 2. Предварительно надо измерить уровень вит. Д в крови. Если ниже нормы, то пить обязательно. Нам нужен верхний предел нормы, насколько я понимаю.

Здесь обоснование: http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/43274-vitamin-d-nazvan-lekarstvom-ot-rasseyannogo-skleroza.html. 

Как Вы думаете,стоит сдать анализ на содержание вит. D? Или можно обойтись?Уж очень дорогой анализ. И в какой дозировке лучше?

[Roxy]

2 часа назад, aliens сказал:

Как Вы думаете,стоит сдать анализ на содержание вит. D? Или можно обойтись?Уж очень дорогой анализ. И в какой дозировке лучше?

 

Дело в том, что дозировка несколько зависит от результатов анализа. Если рез-т значительно ниже нормы, тогда используют большие дозы, напр. 10.000 IU в день в течение какого-то времени (лучше спросить у врача). 

Я пока использую 5000 IU в день (вместе с вит. К2), содержание Д3 в крови при этом на верхней границе нормы, только тогда симптомы РС меня (почти) не беспокоят. Но советовать такую цифру я не могу, это на мой страх и риск :). 

Еще один момент, нам больше подходит натуральный вит.Д на основе ланолина, на всем известном сайте ;) он есть в дозировке по-моему от 1000 IU. 

 

 

 

 

 

[ЕвгенияА]

 

1 час назад, Roxy сказал:

 

Дело в том, что дозировка несколько зависит от результатов анализа. Если рез-т значительно ниже нормы, тогда используют большие дозы, напр. 10.000 IU в день в течение какого-то времени (лучше спросить у врача). 

Я пока использую 5000 IU в день (вместе с вит. К2), содержание Д3 в крови при этом на верхней границе нормы, только тогда симптомы РС меня (почти) не беспокоят. Но советовать такую цифру я не могу, это на мой страх и риск :). 

Еще один момент, нам больше подходит натуральный вит.Д на основе ланолина, на всем известном сайте ;) он есть в дозировке по-моему от 1000 IU. 

 

на каком сайте? Вы не могли бы дать ссылку на правильный витД?

[Roxy]

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

[ЧиоСан]

3 часа назад, Roxy сказал:

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

можно и мне ссылку. Я купила витамин д3,но  он обычный химический

[ЕвгенияА]

4 часа назад, Roxy сказал:

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

спасибо

[ЕвгенияА]

53 минуты назад, ЧиоСан сказал:

можно и мне ссылку. Я купила витамин д3,но  он обычный химический

я Вам отправила)

[333]

В 10.06.2016 в 21:58, ksu_ny сказал:

я наблюдаюсь в НИИ неврологии давно, многих врачей знаю, по мне если выбирать из Васильева и Аскаровой, я бы пошла к Аскеровой. Сколько раз сталкивалась с Васильевым не очень исполнительный, его фиг поймаешь, то выписку забудет сделать, то ещё что. Но это моё сугубо личное мнение (да и не только моё).  Посоветовала наверное вам Дарья Дмитриевна, она вроде одна там сейчас в декрете, мне она очень нравится, отзывчивая. Ещё очень хорошая была Анастасия Вячеславовна Переседова, но сейчас я не знаю где она работает,в 6-ом отделении её нет.

Спасибо за отзыв,. Звонила Захаровой, она тоже ее посоветовала. Во вторник едем на прием.

[IvElka]

Девушки, можно мне тоже ссылку на сайт с вит. Д3.

[NikZ]

Хочу поделиться своим опытом пусть и маленьким но действенным. Моей жене в марте 16 года поставили диагноз рассеянный склероз, мы были в шоке после того как узнали о диагнозе и почитали в интернете об этом заболевании. Я не поверил врачам, что лечение невозможно. Стал искать возможные методы и способы и решил обратиться к китайской медицине.Через некоторое время собрались с силами и вместе стали ежедневно заниматься практикой чжун юань цигун, по совету женщины  у которой с 2008 года поставлен диагноз РС и она сейчас уже в этом году перестала колоть интерферон. Также с 20 мая начали лечиться методами имидж медицины, параллельно колем интерферон, больше ничего не принимаем и не колем. 13 июля получили заключение повторного МРТ, в нем сказано что область поражения в мозгу уменьшилась почти в 2 раза, ИДЕТ положительный процесс!!!, тьфу-тьфу(3раза). Впереди конечно еще длинный и трудный путь который нам вместе с женой предстоит пройти на пути к выздоровлению.Но мы движемся в правильном направлении. Решили удвоить наши усилия. Все в наших руках!Если кому интересна наша методика, то поделюсь информацией, даже могу показать заключение томографии.Все чем смогу помогу, может кто-то тоже сможет себе помочь. Если будут вопросы задавайте,отвечу, могу в личную почту отвечать.

[Натуся]

7 часов назад, NikZ сказал:

Хочу поделиться своим опытом пусть и маленьким но действенным. Моей жене в марте 16 года поставили диагноз рассеянный склероз, мы были в шоке после того как узнали о диагнозе и почитали в интернете об этом заболевании. Я не поверил врачам, что лечение невозможно. Стал искать возможные методы и способы и решил обратиться к китайской медицине.Через некоторое время собрались с силами и вместе стали ежедневно заниматься практикой чжун юань цигун, по совету женщины  у которой с 2008 года поставлен диагноз РС и она сейчас уже в этом году перестала колоть интерферон. Также с 20 мая начали лечиться методами имидж медицины, параллельно колем интерферон, больше ничего не принимаем и не колем. 13 июля получили заключение повторного МРТ, в нем сказано что область поражения в мозгу уменьшилась почти в 2 раза, ИДЕТ положительный процесс!!!, тьфу-тьфу(3раза). Впереди конечно еще длинный и трудный путь который нам вместе с женой предстоит пройти на пути к выздоровлению.Но мы движемся в правильном направлении. Решили удвоить наши усилия. Все в наших руках!Если кому интересна наша методика, то поделюсь информацией, даже могу показать заключение томографии.Все чем смогу помогу, может кто-то тоже сможет себе помочь. Если будут вопросы задавайте,отвечу, могу в личную почту отвечать.

 Добрый вечер напишите что ты делаете и как 

[fotina]

7 часов назад, NikZ сказал:

13 июля получили заключение повторного МРТ, в нем сказано что область поражения в мозгу уменьшилась почти в 2 раза

А какие поражения у вашей жены были ? Первое МРТ от какого числа?

[NikZ]

5 часов назад, fotina сказал:

А какие поражения у вашей жены были ? Первое МРТ от какого числа?

Первое МРТ было 01.11.16.

Были множественные мелкие очаги и наибольший 24*18*13 с отеком по периметру. Сейчас наибольший уменьшился до 24*11*6 и стал без отека. Про мелкие детально не расписано. Также киста в шишковидном теле, там без изменений. Подробнее написать не могу т.к не могу повторить сложные для меня термины. А по симптомам раньше косил глаз и отсутствовало периферическое зрение на одном глазу, сейчас косить перестал и периферическое зрение улучшилось но пока полностью еще не восстановилось.

[NikZ]

6 часов назад, Натуся сказал:

 Добрый вечер напишите что ты делаете и как 

Жена ежедневно делает упражнения из джун юань цигун. Подготовительные упражнения по 1,2,3 ступени каждый день. Упражнение большое дерево по 2 ступени не менее 45минут каждый 1день. Упр. Соединение с небом и землей 45 мин и перемешивание инь-янь шара по 30 мин эти на второй день. Также  прошли примерно 12 сеансов у имидж-терапевтов.

[fotina]

7 часов назад, NikZ сказал:

Первое МРТ было 01.11.16.

Были множественные мелкие очаги и наибольший 24*18*13 с отеком по периметру. Сейчас наибольший уменьшился до 24*11*6 и стал без отека. Про мелкие детально не расписано. Также киста в шишковидном теле, там без изменений. Подробнее написать не могу т.к не могу повторить сложные для меня термины. А по симптомам раньше косил глаз и отсутствовало периферическое зрение на одном глазу, сейчас косить перестал и периферическое зрение улучшилось но пока полностью еще не восстановилось.

Год неправильно указан? наверное 15г. Хочу вам высказать свое мнение, как мама сына у которого РС с 9 лет (сейчас ему 27) у вашей жены ремиссия, ничего против чжун юань цигун не имею, сами перепробовали многое, занимайтесь далее, но без фанатизма, сами через несколько лет поймете, что многое что вы будете предпринимать не будут давать желаемого результата. Не стойте иллюзий, я говорю это не к тому, чтобы вы сидели и ни чего не делали. Почитайте форум, пообщайтесь с людьми с большим "стажем" РС. Питание и йога на чем остановился сын. Причем пришел к этому сознательно сам, без всякого внешнего информационного воздействия. Лечиться методами имидж медицины это платно? И что это за метод? Порой за громкими названиями методик и обещаниями о излечении, простая выкачка денег.

[aliens]

Согласна с предыдущим автором, ремиссия. Все это объясняется, сняли обострение, ушёл отек и площадь поражения как Вы пишете на МРТ

уменьшилась. Положительный настрой очень важно, поэтому любые занятия в удовольствие- это хорошо.

И ложка дегтя- не испытывайте иллюзий, при РРРС  часто симптоматика уходит полностью и в период ремиссий человек восстанавливаться на 100% без имидж медицины. А ваша жена тем более паралельно колет интерферон. Вы это упомянули так между прочим, а то важно. 

[NikZ]

В 15.07.2016 в 07:25, fotina сказал:

Год неправильно указан? наверное 15г. Хочу вам высказать свое мнение, как мама сына у которого РС с 9 лет (сейчас ему 27) у вашей жены ремиссия, ничего против чжун юань цигун не имею, сами перепробовали многое, занимайтесь далее, но без фанатизма, сами через несколько лет поймете, что многое что вы будете предпринимать не будут давать желаемого результата. Не стойте иллюзий, я говорю это не к тому, чтобы вы сидели и ни чего не делали. Почитайте форум, пообщайтесь с людьми с большим "стажем" РС. Питание и йога на чем остановился сын. Причем пришел к этому сознательно сам, без всякого внешнего информационного воздействия. Лечиться методами имидж медицины это платно? И что это за метод? Порой за громкими названиями методик и обещаниями о излечении, простая выкачка денег.

Да верная дата 11,01,16. Мне без разницы как называется положительная тенденция которая происходит с состоянием здоровья и выражается в том числе и в уменьшении очагов поражения. Главное чтобы эта тенденция сохранялась и в дальнейшем. Дай Бог всем у кого РС, чтобы была РЕМИССИЯ с постоянной положительной тенденцией. А занятия чжун юань цигун, также Йога и питание в значительной степени помогают самому организму направить внутренние резервы и способности на восстановление баланса и обмена веществ и соответственно на выздоровление.Что такое имидж медицина посмотрите в интернете, там много про это написано. Я в возможностях имидж медицины уверен т.к. достаточно положительных примеров было у меня перед моими глазами. А про платно или бесплатно, так любая работа должна быть оплачена, кроме случаев когда лечат твои родственники или близкие друзья.

[NikZ]

В 15.07.2016 в 07:54, aliens сказал:

Согласна с предыдущим автором, ремиссия. Все это объясняется, сняли обострение, ушёл отек и площадь поражения как Вы пишете на МРТ

уменьшилась. Положительный настрой очень важно, поэтому любые занятия в удовольствие- это хорошо.

И ложка дегтя- не испытывайте иллюзий, при РРРС  часто симптоматика уходит полностью и в период ремиссий человек восстанавливаться на 100% без имидж медицины. А ваша жена тем более паралельно колет интерферон. Вы это упомянули так между прочим, а то важно. 

Мне без разницы как называется положительная тенденция которая происходит с состоянием здоровья и выражается в том числе и в уменьшении очагов поражения. Главное чтобы эта тенденция сохранялась и в дальнейшем. Дай Бог всем у кого РС, чтобы была РЕМИССИЯ с постоянной положительной тенденцией.

Если цитирую "при РРРС  часто симптоматика уходит полностью и в период ремиссий человек восстанавливаться на 100%" то это ЗАМЕЧАТЕЛЬНО значит если еще и помогать организму восстанавливаться, то можно улучшить результаты. Интерферон конечно колем как прописали врачи, но ведь он ослабляет и подавляет иммунитет, поэтому конечно лучше бы со временем от него отойти при условии устойчивой положительной тенденции.

[aliens]

Интерферон ничего не подавляет, подавляют иммунитет другие препараты. 

Вы ещё новички в болезни, насчёт многого заблуждаетесь. Но со временем поймете. 

Вообщем здоровья! И все-таки побольше реализма, а то РС наивности не прощает(

[TaniaChuk]

13 часов назад, NikZ сказал:

лучше бы со временем от него отойти при условии устойчивой положительной тенденции.

Боже вас упаси! При этой самой тенденции- надо радоваться (что подошел препарат, что работает) и продолжать!

Вообще, aliens правильно все сказала- прислушайтесь.

[швецов дмитрий]

13 часов назад, aliens сказал:

Интерферон ничего не подавляет, подавляют иммунитет другие препараты. 

Вы ещё новички в болезни, насчёт многого заблуждаетесь. Но со временем поймете. 

Вообщем здоровья! И все-таки побольше реализма, а то РС наивности не прощает(

Иммунодепрессанты  есть.