Ну вот и еще один прибыл :(

[Яя*]

Не переживайте :) у меня в итоге рс 16 лет и я мот купила после первого обострения. Подумала, вдруг потом не встану, а мото так и не попробую. ) Знаете, я почти каждый год езжу на нем на море.

Если Вы следите за собой, то у Вас все еще впереди, живите жизнь, как считаете нужным.:)

Марина, вы молодец! Очень вдохновляют такие истории. Вот и я хочу всё успеть.))

Что у вас за мот, если не секрет? :) Свой хочу мот, иду к этой цели, хоть и второй номер меня устраивает.))))

Я жду консультации в црс. Нервы начинают шалить, сразу набираю вес, уже плюс 2кг, но по этому поводу я не беспокоюсь, легко расстаюсь с лишними кг. Но хочется уже остановится от жора. Не скажу, что ем всё подряд, гормоны дают о себе знать, просто даю себе послабление в еде...И с работой пока тишина, в общем всё в кучу)))

[Gera]

лучше не грузите себя мыслями про работу, появится определённость и что-то станет проще понять. Удачи Вам!

Спасибо Vera :)

[Яя*]

Vera, пройдёт и даже не сомневаюсь. Но я у меня не простая ситуация получается. С одной стороны трансплантация, с другой ещё не подтвержденный рс. Это вдвойне тяжелее. Здесь уже не смиришься, судьба играет со мной в какую-то игру и эта игра мне не нравится. Нет, я не жалуюсь, я всё преодолею, сейчас у меня маленькая остановка под названием "Я подумаю об этом завтра". )))) Спасибо вам и удачи!

[Яя*]

Всем привет! Время идёт, всё ближе и ближе приближается консультация в црс. О, как получилось, масло масляное.))) Боюсь услышать страшные слова - даже и не знаю...

За это время много всего произошло. Куда-то всё езжу, то на собеседование, то в поликлинику, то занесло в ночной клуб. Правда на следующий день голова заболела, сама виновата, спать надо вовремя. Но у меня началась паника, думала голова снова заболела на сутки. Взяла полтаблетки парацетамола и засекла время, через 20 мин голова прошла, радости моей не было предела!!!

Отдельная история вышла с окулистом в поликлинике. Решила сразу проверить зрение. Захожу в кабинет. Врач спрашивает и что пришли? Так и хотела сказать в гости! Но я ответила, что проверить зрение и что есть не подтвержденный рс. Спрашивает, жалобы есть? Отвечаю, что никаких. Она грит, ну а слепота была? Ответила, что нет. Дальше она выдает фразу, ну ничего, скоро может быть. Вот тут можно выпасть в осадок. Я пропускаю это мимо ушей. Вот такой "добрый" окулист мне попался.)))

Сейчас остановилась и задумалась, что жизнь прекрасна, надо многое успеть сделать в этой жизни!!!!!!!!!!

Миногабукавок получилось))

[aliens]

Постарайтесь не обращать внимания. Мне тоже попался такой "добрый" врач,заведующий отделением в районной п-ке,к которому я пришла всего лишь за направлением в процедурный кабинет. Он поинтересовался по какому поводу уколы,я сказала про рассеянный склероз, на что он заявил "а рассеянный склероз,а знаете что вас ждёт"?И все это видя меня первый раз, так просто бросил такую фразу. Хорошо что я тогда уже не была новичком в болезни,а то после таких слов можно было выйти и что-нибудь с собой сделать. Я вроде пропустила мимо ушей,но состояние шока конечно было. 

[333]

А у нас наоборот было. Когда в том году пришли к окулисту ( которая и направила нас на МРТ 5 лет назад, после чего и был поставлен диагноз), то она диагностировала ЧАЗН. Ее рекомендации были, помимо медикаментозных - избегать чрезмерных физ.нагрузок. А сын у меня футболист, выкладывается на играх по полной. Ну я, чувствуя свою наконец-то  подтверждающуюся прямо при нем правоту( ведь меня то до этого не слушал!), начала объяснять ему, чем это может закончиться.  Так врач попросила его выйти на минуту и устроила мне такой разнос! Вы зачем, говорит, программируете его на такое развитие болезни? Типа вы мать или ехидна. Я вроде как лучше ему хотела, ан нет, стыдобища получилась.  Сразу вспомнила, как он нас с отцом еще в  начале болезни (в 15лет!) отбрил, когда мы только плакали и как чумные ходили :"Вы что. меня уже хороните!?"

[Яя*]

aliens, я перестала обращать внимание уже раньше. Я привыкла ко многим ляпам врачей, так что сейчас уже ничем не испугаешь)) Полистала группы рс в ВК и на ФБ, все позитивно настроены, лица все улыбчивые, так что ещё поживем))

333, вам хороший окулист попался. А плакала я первый раз, когда шла по коридору с рез-том мрт. Пока ждала снимок, успела начитаться страшилок в инете. Нашла форум сразу, успокоилась. А родители наоборот не придают значения этому диагнозу, всё будет хорошо! От врачей в поликлинике хороших прогнозов не слышала о рс, все качают головой, как будто завтра будет конец. Пока только мой нефролог держит меня на позитиве. 

[Яя*]

Привет, всем!

У меня хорошие новости! Была на консультации црс, никаких признаков рс у меня не обнаружили, диагноз опровергли. Врач сказала, что за долгие годы её практики, не было такого, чтобы рс появился у человека, принимающий долгий срок метипред и цитостатики. Я очень счастлива, свои эмоции не описать на тот момент. Из кабинета я не шла, а летела на крыльях любви, любви ко всему, солнцу, небу, воздуху, людям! 

 

Спасибо Вам всем за теплый и дружелюбный приём! Настала пора перебираться на свой форум.)) 

Но многие из вас стали мне как родные, форум сближает. Я не прощаюсь.)) Если кто-то захочет со мной пообщаться, пишите, я рада новым знакомствам! Вы все здесь мужественные люди, сил и терпения вам!!! 

 

Девочки, милые, большие и маленькие, поздравляю вас с 8 марта!!! Света, радости и добра вам и вашим семьям! Любите и будьте любимы!!! 

Ваша Яя))* 

 

[aliens]

Ну и хорошо))) Забудьте как страшный сон. 

С Праздником!

[Каспер]

9 часов назад, Яя* сказал:

Привет, всем!

У меня хорошие новости! Была на консультации црс, никаких признаков рс у меня не обнаружили, диагноз опровергли. Врач сказала, что за долгие годы её практики, не было такого, чтобы рс появился у человека, принимающий долгий срок метипред и цитостатики. Я очень счастлива, свои эмоции не описать на тот момент. Из кабинета я не шла, а летела на крыльях любви, любви ко всему, солнцу, небу, воздуху, людям! 

 

Спасибо Вам всем за теплый и дружелюбный приём! Настала пора перебираться на свой форум.)) 

Но многие из вас стали мне как родные, форум сближает. Я не прощаюсь.)) Если кто-то захочет со мной пообщаться, пишите, я рада новым знакомствам! Вы все здесь мужественные люди, сил и терпения вам!!! 

 

Девочки, милые, большие и маленькие, поздравляю вас с 8 марта!!! Света, радости и добра вам и вашим семьям! Любите и будьте любимы!!! 

Ваша Яя))* 

 

Здорово, удачи и здоровья 

[glu]

11 часов назад, Яя* сказал:

Привет, всем!

У меня хорошие новости! Была на консультации црс, никаких признаков рс у меня не обнаружили, диагноз опровергли. Врач сказала, что за долгие годы её практики, не было такого, чтобы рс появился у человека, принимающий долгий срок метипред и цитостатики. Я очень счастлива, свои эмоции не описать на тот момент. Из кабинета я не шла, а летела на крыльях любви, любви ко всему, солнцу, небу, воздуху, людям! 

 

Спасибо Вам всем за теплый и дружелюбный приём! Настала пора перебираться на свой форум.)) 

Но многие из вас стали мне как родные, форум сближает. Я не прощаюсь.)) Если кто-то захочет со мной пообщаться, пишите, я рада новым знакомствам! Вы все здесь мужественные люди, сил и терпения вам!!! 

 

Девочки, милые, большие и маленькие, поздравляю вас с 8 марта!!! Света, радости и добра вам и вашим семьям! Любите и будьте любимы!!! 

Ваша Яя))* 

 

супер же ))) ой как хотел бы вообще всем присутствующим чтоб  вам так же вот взяли и в один день сняли диагноз )) т.е. не хотел бы, а желаю чтоб вот так же. блин читаю такое ощущение будто человека из тюрьмы освобождают с пожизненного :) 

[fotina]

13 часов назад, Яя* сказал:

Девочки, милые, большие и маленькие, поздравляю вас с 8 марта!!! Света, радости и добра вам и вашим семьям! Любите и будьте любимы!!! 

Ваша Яя))*

Хорошо, что хорошо кончается ! Пусть все самые большие беды, болезни и разочарования будут в прошлом! Поздравляем с праздником !

[Яя*]

aliens, спасибо! Обычно страшные сны как раз и запоминаются )) Но я постараюсь! 

Каспер, благодарю и вам всего наилучшего!!! ))

 

glu, ну вы скажете тоже, прям загнули )))  Спасибо, улыбнуло )))))) 

 

fotina, да, я сомневалась, думала, что врач только подтвердит мои опасения, но меня поддерживал мой родной человечек и помогал развеять мои сомнения. А сейчас  я счастлива, что это не так!!! Хватит мне и своих болячек. Спасибо за всё! 

[glu]

я вас понимаю )) я так же радовался когда спустя 30 лет своей жизни узнал что у меня оказывается резус минус как и у моей супруги и нам ничто не мешает завести дитей. ощущение было будто в лотерею выиграл миллион. а потом.. а потом случилось то, что случилось. 

[Яя*]

Спасибо за понимание! Вы всё правильно сказали, примерно такие эмоции я испытывала в ту минуту, когда узнала.))

Не унывайте, что суждено, того не миновать. Болезнь даётся не за что-то, а для чего-то. Стоит остановиться и задуматься, возможно пора что-то изменить в своей жизни. Именно над этим я сейчас и размышляю. 

[irina0210]

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&p=14182&hilit=%D0%BE%D0%BF%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%82#p14182. Нашла только это

[Натуся]

В 31.01.2007 в 15:03, Michael сказал:

Поделитесь пожалуйста способами лечения.

Я новичок, 2 недели назад поставили диагноз.

С уважением,

Михаил

Добрый день я тоже новичок мне 40 лет месяц назад попала в больницу в Харькове после перенесеного грипа на ногах сделали МРТ множественные поражения головного мозга один врач говорит РС а другие еще нет сказали головокружения  это дает мое давление и острохандроз поделитесь способами лечения и народными тоже начали ниметь пальцы рук ночью когда сплю, головокружения, иногда шаткость, слабость этого раньше не было пролечили курс кортексин, нуклео цмф, вертигохель капли, лизин, метамакс, бетасерк пью, бифрен, афобазол, агвантар, и др. стало лучше но до этого не нимели руки а сейчас нимеют. Всем спасибо и здоровья.

[Натуся]

В 27.04.2016 в 21:00, maxfate сказал:

Я тоже программист, хотелось бы поделиться опытом. 

Добрый день я новичок мне тоже 40 лет работаю тоже с бумагами за компьютером но после поставленого под вопросом диагноза и  больницы кружится голова и в голове иногда творится что то не могу долго за компьютером еще сильней кружится и в глазах не четкость если дома не напрягаюсь хорошо вы не на групе и как долго еще работали 

 

 

[Натуся]

В 17.06.2015 в 19:11, 333 сказал:

У сына также начиналось - страшная гол.боль, рвота, головокружение, в глазах двоится, пьяная походка. Причем в 15 лет. Наша родительская паника была ужасна! Положили, обследовали, сняли все гормонами, назначили ПИТРС. Прошло 5 лет. Те ужасы, которые я представляла себе в начале, ттт, не случились, живет нормальной жизнью. Что будет дальше, одному Богу известно. Поэтому откиньте в сторону эмоции и активно приступайте к лечению. И не надо никого жалеть - ни жену, ни себя, это не поможет. Только лишняя трата нервных клеток, которые нужно сберечь на будущее. 

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

 

 

[333]

Ну, во первых существует протокол лечения РС, по которому врачи назначают подходящее лечение. А гормоны там практически  на первом месте. При таком серьезном диагнозе искать "другие методы" я и не собиралась, специалисты уж наверное лучше знают. Главное снять обострение, а потом подбирать ПИТРС и другое лечение.

[Москвичка]

В 09.05.2016 в 09:00, Натуся сказал:

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

Только гормонами (солумедролом, он же метипред, или дексаметазоном, или синактен-депо (самый легкий из перечисленных) можно остановить очередное обострение заболевания и не в коем случае не доводить до опасных потерь или нарушений неврологических функций. Это всеми признанный международный стандарт лечения. Потом можно постепенно бороться с возникающими побочками, которые просто нельзя сравнивать с угрозой от реального обострения. Мой стаж РС приближается к 30 годам. Последние лет 15 я почти ежегодно прохожу курс солумедрола (от 5 до 7 капельниц), а иногда и дважды в год, но не профилактически, а по факту обострения. Я видела лежачую, абсолютно беспомощную даму, моложе меня на 15 лет, она раньше категорически отказывалась от гормонов, боясь поправиться, теперь умоляет врачей ей их прокапать, но отказывают, говорят поздно, уже бесполезно! Делайте выводы сами.

[Натуся]

В 17.06.2015 в 19:11, 333 сказал:

У сына также начиналось - страшная гол.боль, рвота, головокружение, в глазах двоится, пьяная походка. Причем в 15 лет. Наша родительская паника былаш ужасна! Положили, обследовали, сняли все гормонами, назначили ПИТРС. Прошло 5 лет. Те ужасы, которые я представляла себе в начале, ттт, не случились, живет нормальной жизнью. Что будет дальше, одному Богу известно. Поэтому откиньте в сторону эмоции и активно приступайте к лечению. И не надо никого жалеть - ни жену, ни себя, это не поможет. Только лишняя трата нервных клеток, которые нужно сберечь на будущее. 

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

5 часов назад, Москвичка сказал:

Только гормонами (солумедролом, он же метипред, или дексаметазоном, или синактен-депо (самый легкий из перечисленных) можно остановить очередное обострение заболевания и не в коем случае не доводить до опасных потерь или нарушений неврологических функций. Это всеми признанный международный стандарт лечения. Потом можно постепенно бороться с возникающими побочками, которые просто нельзя сравнивать с угрозой от реального обострения. Мой стаж РС приближается к 30 годам. Последние лет 15 я почти ежегодно прохожу курс солумедрола (от 5 до 7 капельниц), а иногда и дважды в год, но не профилактически, а по факту обострения. Я видела лежачую, абсолютно беспомощную даму, моложе меня на 15 лет, она раньше категорически отказывалась от гормонов, боясь поправиться, теперь умоляет врачей ей их прокапать, но отказывают, говорят поздно, уже бесполезно! Делайте выводы сами.

Я тоже видела людей которые раньше не делали  гормоны и плазмоферез и через 15 лет на инвалид колясках а ПИРС нужно колоть всю жизнь

[Натуся]

А ПИРС нужно потом колоть всю жизнь?

[glu]

в основном, пока обострения появляются до перехода в впрс.

[Алина]

ВПРС бывает и с обострениями.