Ну вот и еще один прибыл :(

[aliens]

угу как и то что количество бляшек в голове влияет на симптоматику. как выяснилось - не влияет.

Да, абсолютно не влияет.

[glu]

это вы сейчас согласие выражаете или иронию? :)

[aliens]

это вы сейчас согласие выражаете или иронию? :)

Согласие,без всякой иронии.

[glu]

я вот одного понять не могу. что за логическое такое заключение: если есть бляшки - значит есть РС. бляшки на прорессию симптомов не влияют, но они однозначно выдают диагноз РС. при условии что РС по-сути это и есть именно что симптоматика. Так вообще можно договориться до того что нет связи рассеянного склероза (как болезни) с поражением гм "бляшками" а хотя.. можно ли это считать поражением в таком случае. Бред какой-то. Выходит что вообще до сих пор нет толкового объяснения возникновения симптомов. Алемтузумаб останавливает "прогрессирование" бляшек, но не останавливает нарастание симптоматики. Отлично. Нашли лекарство, останавливающее бляшки, но не останавливающее прогрессирование симптомов. Это конечно хорошо. но ээээ - несколько бесполезно. Я конечно понимаю, что "у всех людей у кого есть РС - есть бляшки, но не у всех у кого есть бляшки - есть рс". Но суть то заболевания именно что в симптомах а не бляшках. Фигня какая-то.

[onf]

я вот одного понять не могу. что за логическое такое заключение: если есть бляшки - значит есть РС. бляшки на прорессию симптомов не влияют, но они однозначно выдают диагноз РС. при условии что РС по-сути это и есть именно что симптоматика. Так вообще можно договориться до того что нет связи рассеянного склероза (как болезни) с поражением гм "бляшками" а хотя.. можно ли это считать поражением в таком случае. Бред какой-то. Выходит что вообще до сих пор нет толкового объяснения возникновения симптомов. Алемтузумаб останавливает "прогрессирование" бляшек, но не останавливает нарастание симптоматики. Отлично. Нашли лекарство, останавливающее бляшки, но не останавливающее прогрессирование симптомов. Это конечно хорошо. но ээээ - несколько бесполезно. Я конечно понимаю, что "у всех людей у кого есть РС - есть бляшки, но не у всех у кого есть бляшки - есть рс". Но суть то заболевания именно что в симптомах а не бляшках. Фигня какая-то.

Война - фигня, главное манёвры!

[Roxy]

Кстати про инфекции, тут британские ученые (шучу, на англ. сайте нашла) советуют после дебюта РС принимать антибиотики тетрациклинового ряда (миноциклин) утверждая, что эта мера замедляет дальнейшее развитие РС в течении 1 года во многих случаях. Статью можно найти здесь http://www.ms-uk.org/MSnews под заголовком "Antibiotic may block conversion to MS".

[mic]

Так как же следует РС рассматривать, если не как АИ заболевание?

Насколько я понял, Ваш интерес к РС носит преимущественно теоретический характер. Накоплено достаточно сведений, что в патогенезе РС участвуют не только аутоиммунные механизмы. Неск. ссылок о нейродегенерации при РС. Конечно, этим далеко не исчерпываются мнения о гетерогенности РС.

Нейродегенеративные механизмы развития и прогрессирования рассеянного склероза

Маркеры нейродегенерации при рассеянном склерозе (дисс.) - автореферат, отзыв1 и отзыв2

Multiple sclerosis is primarily a neurodegenerative disease

Изменено 13 Октября 2015 пользователем mic

[aliens]

Симптоматика+очаги определённого генеза=РС. Очаги без симптоматики- РС под вопросом.Симптоматика без очагов тоже.

[Vera]

Насколько я понял, Ваш интерес к РС носит преимущественно теоретический характер. Накоплено достаточно сведений, что в патогенезе РС участвуют не только аутоиммунные механизмы. Неск. ссылок о нейродегенерации при РС. Конечно, этим далеко не исчерпываются мнения о гетерогенности РС.

Нейродегенеративные механизмы развития и прогрессирования рассеянного склероза

Маркеры нейродегенерации при рассеянном склерозе (дисс.) - автореферат, отзыв1 и отзыв2

Multiple sclerosis is primarily a neurodegenerative disease

У меня достаточно широкий круг интересов. Но поскольку миастения наиболее близка именно к РС, а некоторые поражения в области ЖКТ скорее всего у нас с дочерью имеются, то более всего я интересуюсь сохранением здоровья: переносимостью стрессов, индивидуальным подбором питания, а также фитотерапией при АИ болезнях. Немного интересуюсь и психологией больных с АИ болезнями - тут я сразу могу сказать, что характер человека с РС и характер миастеника имеют некоторое сходство, но и огромные различия. И тут тоже есть о чём задуматься, в принципе. Сложные статьи я читать не очень люблю, мне не хотелось бы углубляться "в научные дебри". Предпочитаю то, что написано простым и понятным языком - естественно на тему АИ болезней, применимое к многим АИ болезням и больным. На всякий случай добавлю, что в моем интересе нет ничего плохого или совсем уж бесцельного, так как я многое перепробовала на себе и о многом помню, о чем ранее читала. Мне интересны мысли и теории (популярно изложенные), личный опыт и какие-то наработки больных. Вплоть до философии - насколько болезнь изменила человека и как он сам всё это осмыслил. Ясно, что это не всем интересно - обычно больные думают о лекарствах и обследованиях гораздо больше.

[эрнст 12]

Кстати про инфекции, тут британские ученые (шучу, на англ. сайте нашла) советуют после дебюта РС принимать антибиотики тетрациклинового ряда (миноциклин) утверждая, что эта мера замедляет дальнейшее развитие РС в течении 1 года во многих случаях. Статью можно найти здесь http://www.ms-uk.org/MSnews под заголовком "Antibiotic may block conversion to MS".

Теория вполне имеет место быть у некоторых рсников, бактериальный фактор запуска рс есть у небольшого процента больных, на сайте боррелиоза читал опыты по антибиотикам касательно бактерий в цистах, это белковая оболочка колонии бактерий, таких спирохеты, бабезии, хламидии,трихомонеллы, так вот не существует ни одного антибиотика убивающего на сто проц бактерию , которая живёт в колонии цист, самый большой процент 90 у тинидазола, по действию на цист, проникает в Гэб, но имеет ряд противопоказаний при невлог.заболеваний, меня при сборе трав все лето клещи кусают, периодами по месяцу я пью доксицилин, метронидазол, цефриаксон Колю, динамика к улучшению вроде как есть, но это могут и травы действовать.

[эрнст 12]

Насколько я понял, Ваш интерес к РС носит преимущественно теоретический характер. Накоплено достаточно сведений, что в патогенезе РС участвуют не только аутоиммунные механизмы. Неск. ссылок о нейродегенерации при РС. Конечно, этим далеко не исчерпываются мнения о гетерогенности РС.Нейродегенеративные механизмы развития и прогрессирования рассеянного склерозаМаркеры нейродегенерации при рассеянном склерозе (дисс.) - автореферат, отзыв1 и отзыв2Multiple sclerosis is primarily a neurodegenerative disease

Как то остро рсники реагируют на людей у которых рс нет, но они интересуются этим заболеванием, да я молюсь , что бы хоть какая из моих мыслишек натолкнулась хоть одного к ремиссии , и это было бы моё счастье, так же молюсь , чтобы я ошибся в своём диагнозе, который можеть быть я себе придумал, ничего криминального в упор не вижу , что люди например с Аит интересуются рс.

[MNatalya]

эрнст12, извините, но, по-моему, это Вы частенько реагируете остро.) Как смягчающее обстоятельство, прошу учесть тот факт, что сама признаю, что могу ошибаться.)))

А если серьёзно и по существу вопроса: снова по-моему, это было не обсуждение, тем более, не критика чьих-то интересов, а просто констатация факта.. и ещё информация для интересующихся (кстати!).

Хорошая, кстати, информация - содержательные статьи...

ПС Всем здоровья!

[эрнст 12]

эрнст12, извините, но, по-моему, это Вы частенько реагируете остро.) Как смягчающее обстоятельство, прошу учесть тот факт, что сама признаю, что могу ошибаться.)))

А если серьёзно и по существу вопроса: снова, по-моему, это было не обсуждение, тем более, не критика чьих-то интересов, а просто констатация факта.. и ещё информация для интересующихся (кстати!).

Хорошая, кстати, информация - содержательные статьи...

ПС Всем здоровья!

Проехали..я не себя имел ввиду, и за статью ничего против не имею, сколько людей столько мнений, аутоиммунность есть первопричина развития заболевания, со всеми вытекающими нейродегенерацией, и т.д. и т.п но это уже вторично, хотя не важно , что и как, важно то что существует около ста заболеваний при которых иммунные клетки повреждают различные клетки человека, в данном случае миелина,это и есть аутоимуннка, и все медики мира не могут помочь выздороветь человеку, только лишь оттянуть момент апогея ауто воспаления.

[mic]

Так как же следует РС рассматривать, если не как АИ заболевание?

У меня достаточно широкий круг интересов. Но поскольку миастения наиболее близка именно к РС,...Немного интересуюсь и психологией больных с АИ болезнями - тут я сразу могу сказать, что характер человека с РС и характер миастеника имеют некоторое сходство, но и огромные различия. И тут тоже есть о чём задуматься, в принципе. Сложные статьи я читать не очень люблю, мне не хотелось бы углубляться "в научные дебри". Предпочитаю то, что написано простым и понятным языком - естественно на тему АИ болезней, применимое к многим АИ болезням и больным. На всякий случай добавлю, что в моем интересе нет ничего плохого или совсем уж бесцельного, так как я многое перепробовала на себе и о многом помню, о чем ранее читала. ...

Ув. Вера! Вы задали вопрос, я ответил. Без ссылок доказать, что нейродегенеративный компонент патогенеза РС - не мои фантазии, невозможно. Вас же никто не заставляет вникать, запоминать, сдавать. В принципе, достаточно приведённых названий. По радио как-то слышал, что РС не является чисто АИ заболеванием. РС находится на периферии Ваших интересов, насколько углубляться - решите сами.

ПС. Читаю не только о РС)

ППС. Больше верю в зависимость психологии б-х от преморбидного опыта и жизненных обстоятельств, чем от болезни.

Удачи!

Как то остро рсники реагируют на людей у которых рс нет, но они интересуются этим заболеванием, ... ничего криминального в упор не вижу , что люди например с Аит интересуются рс.

В чём острота-то? Где я такое писал? Никогда не пытался определять круг чужих интересов. Когда навязываются мне, не люблю тоже.

[Vera]

Как то остро рсники реагируют на людей у которых рс нет, но они интересуются этим заболеванием, да я молюсь , что бы хоть какая из моих мыслишек натолкнулась хоть одного к ремиссии , и это было бы моё счастье, так же молюсь , чтобы я ошибся в своём диагнозе, который можеть быть я себе придумал, ничего криминального в упор не вижу , что люди например с Аит интересуются рс.

Как остро лично вы реагируете на многие и даже очень многие моменты. Спешите сами себе поставить диагноз, чтоб себя же и вылечить. Молитесь, чтоб вы ошиблись при этом. Молитесь, чтоб незнакомые вам люди вышли в ремиссию, причём "натолкнулись" зачем-то на неё. Не надо так делать - это всё несерьёзно совершенно. Нет у вас РС скорее всего. РСники склонны к более серьезному и более взрослому поведению. Эмоции чаще всего не по таким поводам и как-то по другому они их выражают, чем вы. Надеюсь, большого урона не нанесут живой природе)))) Про этот урон пишу далее.

Вам вероятно хочется, чтоб толпы людей ринулись вырывать и выкапывать коренья, собирать травы и выжимать из них соки? Под вашим руководством, я так поняла - ну а для начала кто-то один пусть тоже соки из растений выжимает, вы ведь делаете именно это - так вы писали. Возможно, вам помогает немного такая трудотерапия, это достаточно эффективно при многих заболеваниях. А может, помогают те антибиотики, про которые вы наконец написали, развеяв часть тайн вокруг вашего волшебного исцеления.

[Vera]

Проехали..я не себя имел ввиду, и за статью ничего против не имею, сколько людей столько мнений, аутоиммунность есть первопричина развития заболевания, со всеми вытекающими нейродегенерацией, и т.д. и т.п но это уже вторично, хотя не важно , что и как, важно то что существует около ста заболеваний при которых иммунные клетки повреждают различные клетки человека, в данном случае миелина,это и есть аутоимуннка, и все медики мира не могут помочь выздороветь человеку, только лишь оттянуть момент апогея ауто воспаления.

В этих статьях скорее речь идёт о том, что первопричина всё-таки нейродегенерация. Прочитав вчера первую статью и просмотрев уже сегодня Абстракт, скажу, что статья хорошая безусловно. Написана достаточно понятным языком и мысли там сконцентрированы, то есть ничего лишнего там нет - никаких отступлений и пояснений. Вчера меня больше заинтересовало то, что ко мне самой может относиться. Но сегодня я оценила как раз мысли про нейродегенерацию. А также и слова про то, что болезнь прогрессирует даже если человек думает, что у него ремиссия. Организм напрягся и скомпенсировал наиболее явные симптомы, но некоторые ранее запущенные процессы идут. Однако многие живут с РС десятилетиями, а это солидный срок. Вполне врозможно, что определенное затухание не только АИ процессов, но и темпов дегенерации всё же происходит со временем. Ранее писали, что "нервные клетки не восстанавливаются". Теперь написали, что восстановление возможно, только скорость его очень мала. Так что вполне возможно, что идут пока что мало изученные - но обратные дегенерации - процессы. 

[molodec]

Привет всем!

 

Я нашел тему, в которой можно написать пару слов о себе и диагнозе. Случилось со мной это совсем недавно, еще в середине августа я ходил на чуть онемевших ногах, предполагая, что скоро пройдет, как прошло в июне. Но не проходило. На всякий случай зашел к неврологу - и закрутилась карусель. Больница, стационар, гормоны, МРТ, диагноз, МОНИКИ - и вот уже скоро месяц, как колю Копаксон. Стремительно, быстро и очень страшно. 

 

Перебоялся я или нет - не знаю. Пытаюсь держать себя в руках - у меня семья, двое детей, жена красавица. Может быть, я еще не осознал ужаса ситуации, а может быть - уже смирился. Очагов много, врачи говорят - странно, неужели раньше ничего не было? Что, никогда не было усталости и картинка в глазах не пропадала? И на больничном практически месяц.

 

А я уже и не знаю что сказать. Ритм жизни такой, что усталость - нормальное состояние. Картинка вроде бы не пропадала, но кто теперь вспомнит. Почти сразу после выписки, через неделю примерно - ОРВИ, младшая из сада сразу принесла, как только вернулись с каникул. У меня сразу - слабость в ногах, дрожь в руках и опять животный страх. И за себя, и за семью, и за будущее детей.

 

Спасибо, что прочитали. Всем здоровья! Принимайте новичка!

[mic]

Здравствуйте!

Не паникуйте, без спешки знакомьтесь с материалами, постарайтесь не болеть простудами. Не перегреваться, не перерабатывать, поменьше волнений.

А если будут конкретные вопросы, то мы, конечно, сразу.

Здоровья и удачи!

[Ryb]

 

 

Я нашел тему, в которой можно написать пару слов о себе и диагнозе. Случилось со мной это совсем недавно

 

 

Вам, в некотором смысле, повезло, что заболели недавно, а не 15-20 лет назад, как я , например.Сейчас однозначно что-то будет предложено для лечения.И если уж не оригинальный препарат (хотя его уже предложили), то явно не пирацетам и витамины группы В.Чем меньше стаж РС, тем проще восстановить утраченные функции.Я начал лечение через 10 лет после начала болезни (когда появилась региональная программа Дополнительного Лекарственного Обеспечения ДЛО) и почти восстановился.Сейчас есть федеральная программа "7 нозологий", что круче региональной (хотя для Москвы не знаю).Так что не всё так плохо.

Удачи!Меньше негативных мыслей!РС - не приговор!Просто надо научиться с ним жить.

[Vera]

Я нашел тему, в которой можно написать пару слов о себе и диагнозе. 

 

Замечательно написали! Вот именно потому, что у вас такой характер, вы так долго ничего не замечали даже. И тихо себе болели, незаметно для себя самого, если можно так сказать... Коварная болезнь постепенно захватывала всё новые участки поражения, а вы даже и особой усталости не чувствовали. А ведь и здоровые тоже устают, и еще как устают!  Но усталость у них ДРУГАЯ. Кто бы из вас описал усталость при РС. Может, стоит тему отдельную завести именно при усталость, или она уже имеется? Тогда дайте ссылку, пожалуйста. Ведь ПО СИМПТОМАМ отдельные темы тоже очень полезны бывают людям.

Моя дочь давно уже болеет миастенией (близкое, возможно чуть более "легкое" АИ заболевание). Усталость при миастении - это так называемая патологическая утомляемость или псевдопаралич. Отдохнул и пошел снова (на первых порах). Потом всё хуже и хуже. И вот уже человек еще может идти по тротуару, но уже не может подняться даже на одну ступеньку... Это достаточно типично при миастении. Веки может поднять на какое-то время, но постоянно держать их нормально открытыми не хватает энергии (возникает птоз - иногда только с одной стороны, двоение в глазах и пр. т.н. глазные симптомы). А как у вас? Спрашиваю не из пустого любопытства, позже поясню некоторые причины своего интереса. И даже надеюсь что-то написать - м.б. кому-то полезное.

А лично вам - как новичку - хочу написать, что жизнь с появлением таких диагнозов изменяется радикально, обратной дороги скорее всего нет. Но жизнь продолжается и длительная ремиссия вполне возможна. Увидела у одного человека такой список диагнозов: РС, эпилепсия и неспецифический язвенный колит. И что же? Подбирает себе питание, очень осторожно и тщательно. Интересуется мнением других людей, кто примерно так же подбирает себе питание. ОЧЕНЬ ВАЖНО, что "не шарахается в крайности", такие как НАПРИМЕР та же - многим известная - диета Эмбри. И не только.

Пишет про некоторые положительные сдвиги - а ведь это действительно очень приятно видеть при таком списке!

 

а никто и не говорит о самоисцелении. я говорю о замедлении прогрессирования вплоть до уровня возрастных изменений.

Возможно, я именно об этом и говорю. Но и от вас жду некоторой помощи. Мысли-то есть, но как их выразить. И никому не навредить при этом. И самой выдержать то реплики "это не помогает", то кое-что похуже...

[molodec]

Вам, в некотором смысле, повезло, что заболели недавно, а не 15-20 лет назад.

 

Ryb, Vera, Mic - огромное спасибо за поддержку. Прекрасные позитивные ответы! На некоторых сайтах, которые я сразу после слов "рассеянный склероз", написано примерно - погибают через пять лет. Боже, какая ахинея! А это было шоком для меня.

И такие ответы для "новичка" - настоящее спасения от тоски. Теперь на целый день будет прекрасное настроение!

 

Ну пока, я так понимаю, чтобы принять участие в какой то программе, надо еще понаблюдаться годик, сделать пару МРТ и посмотреть динамику? Так что все впереди.

[Vera]

Ryb, Vera, Mic - огромное спасибо за поддержку. Прекрасные позитивные ответы! На некоторых сайтах, которые я сразу после слов "рассеянный склероз", написано примерно - погибают через пять лет. Боже, какая ахинея! А это было шоком для меня.

И такие ответы для "новичка" - настоящее спасения от тоски. Теперь на целый день будет прекрасное настроение!

 

Ну пока, я так понимаю, чтобы принять участие в какой то программе, надо еще понаблюдаться годик, сделать пару МРТ и посмотреть динамику? Так что все впереди.

За пять лет погибают не от РС, а от БАС. Да и то бывают исключения. А пока просто думайте и пишите. Подбирайте питание и просто живите.

Первые пять лет безусловно очень важны - НО КОНЕЧНО не в том плане, что вы непременно погибнете. А это как раз тот срок, когда вы всё поймете про "новенького себя". Будьте особенно внимательны к себе в первые пять лет после постановки диагноза! За это время вы всё про себя узнаете, как-то привыкнете к очень многому, изучите реакции организма на  "то и это". 

Учтите: влияет всё. Пища, характер (воля и трудолюбие очень важны), наличие минимального необходимого комфорта и вообще бытовые условия, бактерии и вирусы - которых вы ранее подхватили и тоже не заметили, настроение и в частности насколько склонны поддаваться панике. Кстати, всегдашний позитив имеет свои минусы, а постоянный негатив просто губителен - это проблема из проблем при хр. болезнях. 

[Каспер]

molodec, от себя добавлю к вышесказанному, что очень влияет режим правильного сна. Обязательно нужно высыпаться, но нельзя спать слишком долго. Лучше полчасика недоспать и разбудить организм при помощи зарядки, тогда бодрость на весь день гарантирована. Удачи   

[molodec]

лучше полчасика недоспать

 

Отличная идея! 

[Gera]

Приветствую.

molodec,

 История похожа. Пахал, как папа Карло в своё время и усталость была, и ноги немеле, кидало из стороны в сторону, короче пока за ручку на автопилоте после сауны к врачу не привели и понеслась :) 

 Один из врачей сказал, что от РС не умирают, но он не сказал, как с этим живут. Пусть повторяюсь где-то в чём-то сейчас, но у тебя курс молодого бойца :) познай себя в новом качестве. Когда, где, в чём плохеет, состояние ухудшается. Питание, режим, работа, нагрузки всё это надо будет постараться вывести к одной ровной линии, убрать всё то что связано с приставкой "пере-" по возможности. У меня тоже двое детей, жена :) тяжко было по началу. Форум, общение помогли в своё время, направили на путь истинный :)

 Жизнь продолжается.

 И ещё постарайся сохранить ту работу, занятость, которой занимаешься. Возможно... да и скорей всего график придётся перестроить, подогнать под себя новенького. Состояние " Кто на новенького" :) это, когда тебе сплохело ты сидишь лыка не вяжешь, глаза в кучу, всё "побарабану" лежишь :) отдыхаешь, в небо смотришь... хорошо :) романтика, тудыть её и через какое-то время, в моём случаи плюс минус пол часа " Кто на новенького ", как ничего и не было. Поначалу меня всё это очень удивляло :)  Ну и с питанием переел плохо, тяжко... хре-но-ва, голоден свои приколы.

 График :) пол первого ночи...