Ну вот и еще один прибыл :(

[aliens]

В характеристике заболевания есть слово- прогрессирующее и это о многм говорит,по-моему.

[АсяС]

Кто о чем, а вшивый про баню. Ребят, а кто знает: если по МРТ выявлены 10 очагов (не выяснено, какого хар-ра, но вероятно деменилизирующего), не накапливающие контраст, то есть шанс, что это не РС??? Есть шанс, что они исчезнут? Или если они есть, значит если и не РС, токакое-то заболевание все равно есть?

[glu]

В характеристике заболевания есть слово- прогрессирующее и это о многм говорит,по-моему.

но у всех прогресс идет по-разному. мне всё же интересна тема питрс и крабов - если утверждается что они не останавливают прогрессирование, то зачем они вообще нужны?

Кто о чем, а вшивый про баню. Ребят, а кто знает: если по МРТ выявлены 10 очагов (не выяснено, какого хар-ра, но вероятно деменилизирующего), не накапливающие контраст, то есть шанс, что это не РС??? Есть шанс, что они исчезнут? Или если они есть, значит если и не РС, токакое-то заболевание все равно есть?

я как то читал про диагностику мрт - очаги таки да могут исчезать )) но одна из причин их исчезновения это то что голову пациента не могут зафиксировать в том же положении что и при предыдущем мрт, и делают "срезы" в других местах которые вроде как рядом но очагов там нет. вот и получаются что они или исчезли или уменьшились. Ну это как вариант. есть и другие.

[glu]

кстати. кусок выдержки о рс из американского сайта:

 

 

 

Looking strictly at life expectancy, the prognosis for people with MS is encouraging. The University of Maryland Medical Center (UMMC) reports that the majority of MS patients will experience a normal (or almost normal) life span. People with MS tend to die from many of the same conditions that people without MS die from, including cancer and heart disease.

продолжаем:

The prognosis for longevity is good except in cases of severe MS, which is quite rare. However, MS patients must contend with other issues that can hamper their quality of life. The symptoms cause pain, discomfort, and inconvenience, even though most patients will never become severely disabled. The UMMC reports the alarming statistic that suicide rates among people with MS are higher than those in the general population.

Another way of evaluating the prognosis for MS is to examine how disabilities resulting from the condition’s symptoms may affect patients. According to the UMMC, around two-thirds of people diagnosed with MS are able to walk without a wheelchair two decades after their diagnosis. Some people will need crutches or a cane to remain ambulatory, however. Others use an electric scooter or wheelchair to help them cope with fatigue or balance difficulties

[glu]

и еще:

 

Am I going to end up in a wheelchair?

 

The natural course of MS is highly variable, and it is impossible to predict the nature, severity or timing of progression in a given patient. Some people with MS will have a more progressive disease course than others.

In some cases, the course of MS during the first five years may provide a clue to the progression of the disease during the next 10 years. Recent studies indicate that 90 percent of patients with minimal disability five years after onset were still ambulatory at 15 years. It is estimated that at 20 years after diagnosis, about 1/3 of people who receive no treatment may require a wheelchair or other assistive device.

With the present immunomodulatory therapies, the goal is to slow the progression of disability. Some people with MS respond quite well and may have no progression over years. For others, the treatment may slow, but not stop the progression. It is important to be active and work with your healthcare provider in order to obtain the most appropriate treatment, thus obtaining the highest level of benefit.

[Elen]

Конечно, здесь все сплошные специалисты со знанием языка))).

Если вам легче от статистики-флаг в руки, здесь в основном практики. 

[glu]

Конечно, здесь все сплошные специалисты со знанием языка))).

Если вам легче от статистики-флаг в руки, здесь в основном практики. 

 

как я понимаю, людей с серьезными ограничениями тут тоже далеко не большинство.

 

ПС, в последнем абзаце я выделил " по прошествии 20-ти лет 1/3ти людей, кто не принимает лечения может потребоваться коляска либо другие вспомогательные устройства".

[aliens]

Я не очень понимаю, Вы нам хотите показать на примере статистики, что мы тут все почти здоровые или себя в этом убеждаете? Я бы тоже хотела поверить статистике и бегать за автобусом, ходить на каблуках и ещё много чего, но увы.....

[stepa]

как я понимаю, людей с серьезными ограничениями тут тоже далеко не большинство.

 

...ну да, зайдет человек, который 20 лет еще не отболел а уже в коляске, а тут glu рассказывает как все распрекрасно...кого успокаиваем?..себя?..

[Ulia]

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь есть сразу же два аутоиммунных заболевания напр. Р или Пс артрит и Рс? И как вас лечат?

[glu]

я никого ни в чем не убеждаю. человек сверху стал всех пугать колясками (и себя в том числе). и меня. 

[glu]

...ну да, зайдет человек, который 20 лет еще не отболел а уже в коляске, а тут glu рассказывает как все распрекрасно...кого успокаиваем?..себя?..

уффф. короче. ладно. я никому не доказываю что и как прекрасно и т.п.

[aliens]

Ну главное себя убедили и ладно. А мы то практики, у нас своё мнение, основанное на собственном опыте. Никто никого не пугает, при РС это к сожалению, реальность. Двадцать лет на собственных ногах, без коляски, трости  тоже бывает, тут не предскажешь как у кого будет.

[TBM]

мне всё же интересна тема питрс и крабов - если утверждается что они не останавливают прогрессирование, то зачем они вообще нужны?

Препараты ПИТРС используют для уменьшения количества обострений у больного РС.

Именно на эту характеристику (уменьшение обострений) и исследуется препарат в КИ.

В целом ПИТРС - симптоматическое лечение по уменьшению количества обострений при продолжающейся прогрессии заболевания.. )

Это моя точка зрения.

Вот когда найдут причину РС...)) Вот тогда.. )))...

[glu]

Препараты ПИТРС используют для уменьшения количества обострений у больного РС.

Именно на эту характеристику (уменьшение обострений) и исследуется препарат в КИ.

В целом ПИТРС - симптоматическое лечение по уменьшению количества обострений при продолжающейся прогрессии заболевания.. )

Это моя точка зрения.

Вот когда найдут причину РС...)) Вот тогда.. ))

побуду еще немного занудой:

 

университет мариланда говорит следующее:

 

 

 

• Secondary-Progressive MS. Some patients with RMSS go on to develop secondary-progressive (SPMS). (For many patients, treatment with disease-modifying medications helps delay this progression.) In SPMS, the disease course continues to worsen with or without periods of remission or leveling off of symptom severity (plateaus).
•  
•  
•  
• Source: Multiple sclerosis | University of Maryland Medical Center http://umm.edu/health/medical/reports/articles/multiple-sclerosis#ixzz3jFpuQR5D 

  University of Maryland Medical Center 

  Follow us: @UMMC on Twitter | MedCenter on Facebook

а так блин это же бред тогда получается - мучаться от побочек КРАБов, чтоб избежать обострений которые у некоторых бывают раз в несколько лет?

[TBM]

побуду еще немного занудой:

 

университет мариланда говорит следующее:

 

а так блин это же бред тогда получается - мучаться от побочек КРАБов, чтоб избежать обострений которые у некоторых бывают раз в несколько лет?

То, что говорит "университет мариланда" одна из точек зрения..

вот это - http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/interferony-beta-ne-zamedlyayut-progressirovanie-rs/- другая точка.. зрения.

У меня практический опыт с 1996 года.

Нет обострений (которые бы потребовали применения гормонов, помимо дебюта).

Принимаю ПИТРС с 2000 года. "Тихо ухудшаюсь"..((

И не отказалась бы от их применения...)))

Это мое решение.

[irina0210]

У меня с 1993, как до сих пор думала. А после того, как здесь пожаловались на опухшие руки, вспомнила, что и у меня такой эпизод был ещё в мои 12 лет, те 1982г. На Питрс отправилась в 2008, когда уже совсем еле ноги таскала. Отправили в КИ- Атасисепт, аналог Тизабри. Потом Авонекс, Синновексм, Копаксон

[glu]

У меня с 1993, как до сих пор думала. А после того, как здесь пожаловались на опухшие руки, вспомнила, что и у меня такой эпизод был ещё в мои 12 лет, те 1982г. На Питрс отправилась в 2008, когда уже совсем еле ноги таскала. Отправили в КИ- Атасисепт, аналог Тизабри. Потом Авонекс, Синновексм, Копаксон

и каков результат всего этого? у меня мама супругина сказала что у нее оказывается нечто похожее было еще в 18 лет (ну резкое непонятное головокружение, тошнота рвота, шаткость походки (хотя какая шаткость когда голова как вертолет??) а потом раз и всё вернулось в норму). а щас ей 32. и рбн был 4 года назад.

[aliens]

побуду еще немного занудой:

университет мариланда говорит следующее:

а так блин это же бред тогда получается - мучаться от побочек КРАБов, чтоб избежать обострений которые у некоторых бывают раз в несколько лет?

Смотря какое обострение раз в несколько лет. После некоторых можно и не встать. Так что лучше их избегать,по моему.

[glu]

 

Смотря какое обострение раз в несколько лет. После некоторых можно и не встать. Так что лучше их избегать,по моему.

 

 

ну так это и есть замедление РС. разве нет? условно два одинаковых человека: один принимает другой нет. у одного релапсов нету а другого шарахнуло так что (в общем ничего хорошего.) вывод? правильно. работает. 

[irina0210]

Думаю, работает. После всех страстей я же на своих ногах.

[aliens]

Так мы всё-таки о чем? Кол-во обострений ПИТРС сокращают,с этим вроде никто и не спорит,а прогрессия потихоньку идёт,без обострений.

[glu]

То, что говорит "университет мариланда" одна из точек зрения..

вот это - http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/interferony-beta-ne-zamedlyayut-progressirovanie-rs/- другая точка.. зрения.

У меня практический опыт с 1996 года.

Нет обострений (которые бы потребовали применения гормонов, помимо дебюта).

Принимаю ПИТРС с 2000 года. "Тихо ухудшаюсь"..((

И не отказалась бы от их применения...)))

Это мое решение.

"... we did not find evidence that administration of interferon beta was associated with a reduction in disability progression in patients with relapsing-remitting MS."

They suggest their findings question the use of interferon beta drugs to prevent or delay long-term disability in MS patients.

However, they also note it may be possible that some groups of MS patients may benefit from treatment with interferon beta, and this was not apparent from their analysis.

"Further work is needed to identify these potential patients; perhaps through pharmacogenomic or biomarker studies, paving the way for a tailored, personalized medicine approach. Our findings also encourage the investigation of novel therapeutics for MS," they add.

In an accompanying JAMA editorial, Tobias Derfuss and Ludwig Kappos, of University Hospital Basel, Switzerland, write that the "rigorously collected data of Shirani and colleagues reinforce the conclusion that the associations between use of interferons and long-term disability, although plausible, remain unproven".

They agree with the authors that "more effective treatment options and better criteria that lead to more accurate selection of patients who might best respond to these treatments are needed", adding that:

"The relatively low progression rate in the untreated contemporary cohort is reassuring because it indicates thatdespite the unreliable explicit prognostic criteria, neurologists and patients in British Columbia seem to have made the right choices."

 

тут критика на это исследование. в двух словах:

 

исследование достаточно обширно и так же отмечается, что ряду пациентов ИБ помогают, но это не очевидно из их исследования.

 

дальнейшее исследование требуется для того чтоб выделить этих потенциальных пациентов, . 

 

ряд других ученых говорит (товарищ из базеля), что один фиг данное утверждение остается недоказанным.

 

однако, отмечают, что требуется дообследование пациентов на предмет выявления тех, кому ИБ помогают сильнее.

 

кстати.. в другом ревью данного иследования нашел отзыв, показывающий на то что данное исследование доказывает что ИБ эффективны для тех, у кого обострения случаются чаще. т.к. в общей массе таких людей не много по этой причине эффективность ИБ на общем статистическом фоне "размывается".

Так мы всё-таки о чем? Кол-во обострений ПИТРС сокращают,с этим вроде никто и не спорит,а прогрессия потихоньку идёт,без обострений.

т.е. как бы питрс делают из РРРС грубо говоря ВПРС, когда новые симптомы потихоньку по чуть-чуть появляются, но без сильных обострений?

[Валерий]

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь есть сразу же два аутоиммунных заболевания напр. Р или Пс артрит и Рс? И как вас лечат?

У меня РС и был артрит крупных суставов. Он перестал меня беспокоить когда начал применять ВВИГ, а потом ВМИГ.

[onf]

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь есть сразу же два аутоиммунных заболевания напр. Р или Пс артрит и Рс? И как вас лечат?

 

У меня вначале появился небольшой стабильный псориаз (локти), много лет спустя – РС. Один учёный муж в СПб сказал что это именно псориаз запустил мой РС, в ИМЧ РАН СПб назвали это бредом и т. д. Тема для очередной диссертации однако. На практике - на псор не обращаю внимание (и не лечу), а для РС колю копаксон (без особого успеха).