Ну вот и еще один прибыл :(

[aliens]

после синьки пока не знаю. а до - ну вроде как всегда. сглазить не хочу. т.т.т.

Какая синька,Вы о чем? Синькой вообще то называют митоксантрон. Дай бог,чтобы у Вашей жены до него не дошло.

Поняла,Вы про синновекс,но не стоит его так называть.

[glu]

Какая синька,Вы о чем? Синькой вообще то называют митоксантрон. Дай бог,чтобы у Вашей жены до него не дошло.

Поняла,Вы про синновекс,но не стоит его так называть.

окей, не буду. а почему митоксантрон синькой называют?

[aliens]

окей, не буду. а почему митоксантрон синькой называют?

Я сним не встречалась,но вроде он синий.

[glu]

Вот, все точно подмечено. Паника от того, что не знаю, РС это или нет. И если РС, то в какой стадии и как с этим жить и куда бежать(

Почитала этот форум, что куча народу с этим живет и даже радуется - полегчало...До посещения спецфорумов была почти уверена, что планы больше, чем на 2 дня мне строить нельзя, а то не дай Бог, обострение и все, вместо планов я-овощ(

Спасибо за поддержку! Как ваше самочувствие?

почему овощ? тут вон народ отписывается, что даже и не замечают обострений или достаточно легкие что позволяют своими ногами ходят на дневной стационар. и домой потом идут. 

[mic]

АсяС, а успокоительные и антидепрессанты совсем не помогли? Все Ваши страхи - от неверия в свои силы. Если другие живут с разными стадиями РС, то чего боитесь Вы? Почитайте попсу по психологии, о ВСД. Пригодится при любом д-зе. Напр., тут.

Здоровья и удачи!

[АсяС]

почему овощ? тут вон народ отписывается, что даже и не замечают обострений или достаточно легкие что позволяют своими ногами ходят на дневной стационар. и домой потом идут. 

Говорю же, ДО ПОСЕЩЕНИЯ ФОРУМА. Потому что если читать просто статьи в инете, там прогнозы в основном печальные, а тут смотришь, не так уж и мало людей, кто живет с РС практически обычной жизнью))

Кстати, 10 лет назад я лежала в больнице и видела там женщину с РС..Это был мой первый и последний "контакт" с таким больным. Поэтому, когда я сделала МРТ и почитала предполагаемый диагноз, вспомнилась именно эта женщина, ходящая вряскоряку с тростью

АсяС, а успокоительные и антидепрессанты совсем не помогли? Все Ваши страхи - от неверия в свои силы. Если другие живут с разными стадиями РС, то чего боитесь Вы? Почитайте попсу по психологии, о ВСД. Пригодится при любом д-зе. Напр., тут.

Здоровья и удачи!

Не знаю, помогли или нет. Но до второго пришествия ВСД (или РС?) все было хорошо. Тогда я была уверена, что скоро посещу спеца по РС и все прояснится. Теперь прояснилось только то, что дата приема мне неизвестна, а мушка из глаза никуда не девается и конечности порой покалывает(

Вы действительно не поняли, что я сказала или притворяетесь?

Безнадега..

нет, не поняла

[Ласковая]

Вот, все точно подмечено. Паника от того, что не знаю, РС это или нет. И если РС, то в какой стадии и как с этим жить и куда бежать(

Почитала этот форум, что куча народу с этим живет и даже радуется - полегчало...До посещения спецфорумов была почти уверена, что планы больше, чем на 2 дня мне строить нельзя, а то не дай Бог, обострение и все, вместо планов я-овощ(

Спасибо за поддержку! Как ваше самочувствие?

Да не за что! Сама через все это прошла :-). Насчет самочувствия... Не знаю. Правда. Диагноз мне поставили только 3 месяца назад, когда ногу вырубило, но до этого лет пять кряду головные боли справа и очень сильная усталость; первый звоночек - 15 лет назад - немела нога и сбилось зрение (правый фланг не просматривался). Сейчас после курса лечения практически здорова :-). Вот только усталость никуда не делась и онемение изредка ненадолго возвращается. Пока ПИТРС не назначили, говорят с января 2016. В остальном все как и прежде: живу, работаю, получаю удовольствие от жизни. В будущее смотрю с оптимизмом :-)

Поэтому, когда я сделала МРТ и почитала предполагаемый диагноз, вспомнилась именно эта женщина, ходящая вряскоряку с тростью

К сожалению, рано или поздно это ждет практически всех нас, но опять же - не катастрофа и не конец жизни. Наша задача отсрочить наступление такого состояния, а для этого у нас масса возможностей :-)

[АсяС]

К сожалению, рано или поздно это ждет практически всех нас, но опять же - не катастрофа и не конец жизни. Наша задача отсрочить наступление такого состояния, а для этого у нас масса возможностей :-)

 

ну если вопрос только в тросточке, то это не самое страшное....

[glu]

Говорю же, ДО ПОСЕЩЕНИЯ ФОРУМА. Потому что если читать просто статьи в инете, там прогнозы в основном печальные, а тут смотришь, не так уж и мало людей, кто живет с РС практически обычной жизнью))

Кстати, 10 лет назад я лежала в больнице и видела там женщину с РС..Это был мой первый и последний "контакт" с таким больным. Поэтому, когда я сделала МРТ и почитала предполагаемый диагноз, вспомнилась именно эта женщина, ходящая вряскоряку с тростью

ВСД ставят тогда когда больше ничего другого поставить не могут )) это слова врача. не мои. )) насчет той женщины. ну откуда вы знаете что "раскоряка" это последствие РС? я например, видел много корейцев в возрасте кто тоже в раскоряку ходит с тростью. вернее, кореянок. причем, в достаточно не старом возрасте. у них какое то заболевание суставов что ли не знаю. но это что то расово-азиатское. зато рс они не болеют практически. 

 

а так вам пока еще ничего не поставили и поставят ли хз а вы уже с тростью ходить собираетесь ))) вы не обижайтесь, но вы мне вот этого гражданина напоминаете:

 

впрочем, я сам такой же. ))

[АсяС]

 ну откуда вы знаете что "раскоряка" это последствие РС? 

 

 

У нее тряслись конечности, ходила плохо, частенько цепляла стены и однажды я, не зная ситуации, спросила: вам что, плохо?? помочь???

и она рассказала мне о РС....

[Elen]

Просто не примеряйте на себя состояние других больных. Может и не будет у Вас никакого РС, не думайте об этом постоянно. А мушки в глазах вообще не показатель. У меня всю жизнь плавают в глазах мушки, в детстве я по наивности думала, что вижу, как пыль перемещается. Я просто привыкла к ним и внимания не обращаю, мне не мешает. 

А передвижение с помощью трости или на коляске тоже не приговор, согласна, трудно адаптироваться, переломить себя, но вот как на мой взгляд, так гораздо хуже, если с ногами все в порядке, а с головой полный аут. Рассказывали мне тут про молодую женщину, которая отлично бегала, но сама не могла даже до соседнего корпуса дойти, потому что не помнила, как это делается. Мама везде водила и в парикмахерскую и по всем кабинетам. Полная недееспособность. Вот это страшно.

[Dianiska]

. Полная недееспособность. Вот это страшно.

Ирина Ясина писала, что  на встрече президент США Джордж Буш -младший , узнав что у нее РС, сказал " Это  не самое страшное, главное что голова  будет работать нормально"

[mic]

Да уж, Дж. Буш-мл. - известный специалист по РС... А вот сама Ясина живёт активной жизнью, работает, будучи колясочницей. Деменция (орг. слабоумие) при РС - редкое явление, эмоциональная лабильность, депрессия, ухудшение внимания, памяти - часто.

[Dianiska]

Буш младший конечно не спец по РС, но знает что такое  инвалидность, всем известно, что его отец Буш-старший страдает болезнью Паркинсона и вынужден передвигаться в инвалидной коляске.

[АсяС]

Буш младший конечно не спец по РС, но знает что такое  инвалидность, всем известно, что его отец Буш-старший страдает болезнью Паркинсона и вынужден передвигаться в инвалидной коляске.

С их доходами несколько проще быть инвалидом, чем с доходами простого человека из России

[glu]

Да старшему и лет то столько что он еще гитлера живого видел, смерть ленина и веймарскую республику застал )). то что он в колясочке двигается в возрасте 91-го года.... Хм, в РФ люди то не все до 70-ти доживают. 

[mic]

Стран, где все доживают до 70-ти, не бывает: Старший сын вице-президента США Джозефа Байдена Бо Байден скончался от рака головного мозга на 47 году жизни. http://www.bbc.com/...

[glu]

давайте говорить в контексте средней продолжительности жизни? люди с РС, имеющие неагрессивное течение, (по крайней мере судя по той инфе что я видел на стадизах), и по 30 лет после постановки факта болезни живут и едсс у них изменяется на 1 балл. и вообще это наверное даже не последствия рс а возрастные изменения.

[mic]

Бывает благоприятное течение, есть такие и на форуме. Иногда и без ПИТРС. А случаи, когда до 30-ти в коляске, Вас принципиально не интересуют?

[barcynya]

Бывает благоприятное течение, есть такие и на форуме. Иногда и без ПИТРС. А случаи, когда до 30-ти в коляске, Вас принципиально не интересуют?

 

Старая добрая психологическая защита в виде отрицания. Отсюда, на мой взгляд, и избирательное восприятие информации.

[glu]

ну вот только не надо меня в избирательности обвинять. статистика штука такая: треть имеет серьезные проблемы. треть средние, треть - вообще практически не отличаются от людей своего возраста. вот и всё. чисто по теории вероятности оказаться в первых двух третях всяко шансов больше чем в первой. при том что учитывается вообще всё - и с лекарствами и без них. вот как то так. а дальше каждый думает сам. всё-равно никто из врачей нифига никаких прогнозов вам не даст.

[mic]

Менее чем в 0,1% от популяции мы уже попали...

Здоровья супруге, удачного попадания!

[barcynya]

ну вот только не надо меня в избирательности обвинять. статистика штука такая: треть имеет серьезные проблемы. треть средние, треть - вообще практически не отличаются от людей своего возраста. вот и всё. чисто по теории вероятности оказаться в первых двух третях всяко шансов больше чем в первой. при том что учитывается вообще всё - и с лекарствами и без них. вот как то так. а дальше каждый думает сам. всё-равно никто из врачей нифига никаких прогнозов вам не даст.

 

А Вы не задумывались о том, сколько людей остается за гранью статистики? Ведь статистика основана на официальных данных. Огромное количество мелких городов и населенных пунктов вне её.

Пример - в небольшом городе и во всем соответствующем административном районе, где я родилась, около 60 установленных больных РС. И только 10 из них получают ПИТРС, лечение и должное наблюдение врача. Истории болезни остальных, на основании которых и берутся данные для статистики, ограничивается лишь записью о диагнозе, ни течения, ни развития болезни...

А сколько еще официально "неустановленных" эпизодов? А в маленьких глухих деревнях, где возникающие неврологические нарушения принимаются, например, за вселившегося беса и лечатся бабушкиными молитвами? Вся эта статистика, которой Вы апеллируете - это всего лишь вырванный кусок из контекста. Как на основании ее можно делать уверенные выводы?

[glu]

контраргументирую так: а вы не задумывались над тем почему болеющих стало значительно больше чем раньше? эпидемия рс чтоли? навряд ли. ответ проще - сейчас появились такие штуки которые очень хорошо диагностируют и в свободном доступе. а раньше их не было. вот и стало больше. если раньше человек пожалуется на головокружение там или покалывание ему ставят ВСД и гуляй вася по полю. Вот он и гуляет может так всю жизнь прогулять, не зная что РС и помрет от естественных причин. А может и не прогулять. Или другой случай - человек шарахнуло, а ему какой-нибудь типа микроинсульт ставят. он оклемался - опа, наверное от инсульта восстановился - и дальше гуляет. И так с кучей народу. А высвечиваются уже совсем уж клиникаю

 

а стата это лишь некий обобщенный срез, который вполне ясно дает представление о ситуации.

[aliens]

Вообщем чего спорить, понимание ситуации приходит с опытом. И розовые очки снимаются тоже позже(