Ну вот и еще один прибыл :(

[aliens]

Знаете мне ни один врач никогда не говорил сколько лет моим очагам (а врачей было достаточно и хороших врачей, занимающихся рассеянным склерозом), да и вообще чего то я сомневаюсь, что  можно определить возраст очагов. Ну а предсказать течение заболевания (диагноз ещё под вопросом, насколько я поняла) не сможет ни один, самый выдающийся врач. Вы только себя накручиваете лишний раз, пытаясь выяснить статистику.

[TBM]

Сегодня общался с лечащим врачем.

Так же сказала в очередной раз что диагноз РС даже при восьми очагах и двух из них светящихся нельзя ставить.

Так какой диагноз при выписке из больницы поставит лечащий врач?

[aliens]

На самом деле, может Вы торопитесь с диагнозом. Всякое бывает. Вот тут женщине сняли диагноз рассеянный склероз после шести лет болезни.

 

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=5039

 

Диагноз "Рассеянный склероз" был поставлен мне в 2009 г на основании МРТ головного мозга. 15.06.2015 этот диагноз официально снят профессорами кафедры неврологии.

Лишнее доказательство того, что только на основании МРТ, диагноз не ставится.

[fomyasha]

На другом форуме, который сейчас не работает, была девушка, которая заболела лет в 16, причем сразу с параличом. Прошло 20 лет, она за это время закончила институт, трижды вроде бы выходила замуж, несколько лет назад родила подряд двух детей и сама ими занималась. Много лет колет копаксон, состояние только улучшается. Замечательный позитивный человек, что мне кажется тоже влияет на течение болезни. Это Вам для статистики.

[TBM]

Для любителей статистики - http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/rasseyannyjj-skleroz-baza-dannykh-kalkulyator-edss/

[Каспер]

у меня просто это профессиональная особенность работать со статданными. Можно достаточно с высокой вероятностью судить о том или об этом. Да, разумеется, это всё индивидуально и никто ничего не скажет. Но блин, в неведении находиться тяжело. Хотя конечно риторический вопрос - тут я понимаю :) На МРТ глянули трое и все трое сказали: один изменениям около десяти лет, другой около двух, третий - около пяти, а мртшник вообще сказал а что это вы в больнице с этим уже лежите дааа? 

Почитайте про очаги на МРТ, и возможные диагнозы (не РС) http://ehinaceya.ru/uslugi/mielin/diagnosis/difdiagnosis/ не спешите жену записывать в РС-ники.

[glu]

да уж. там одно хуже другого :) Благодарю вас. По выписке пока не получили - не знаю. подозреваю, что ей там напишут "подозрение на РС". ей уже четвертый день метилпред колят. по 500+500 когда я спросил зачем сказала "ну она предыдущие хорошо перенесла". Так по ощущениям говорит, что чувствует позитивную динамику. но головокружение медленно уходит. заносить стало меньше, в день минимум 2 км по больнице ходит.

 

Кстати, получил выписку по торч и иммунограмму: нашли зашкаливающие герпес и ЦМВ. и еще увеличение толи уменьшение каких то киллеров подавленный ИРИ (хз что) и что то там про IgE что ли.

[швецов дмитрий]

Не накручивайте себя. Все узнаете. У меня первое обострение было в восемнадцать лет . Пропадало зрение то на один , то на другой. Испугался . скрыл ото всех . Зрение пришло в норму. Восемь лет прожил  и не знал , что у меня РС. И в армии побывал .  Так что лет двадцать уже  болею . Хотя официально двенадцать. Хожу . Главное считаю хорошее настроение,  чувство юмора и физ нагрузки. Сейчас кроме растяжки поднимать стал и тяжести в зале.  Все по самочувствию . Удачи и извините , что все про себя.

[glu]

ясно, спасибо.

 

Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :)

 

Кстати насчет пульс-терапии хотел спросить - нам делают уже пятый день: по ощущениям говорит, что головокружение почти ушло - т.е. иногда немного появляется (но уже как то "по другому") иногда на совсем пропадает. ходит ровно, говорит что были изменения в ощущениях пальцев на одной руке (будто после холода в тепло зашел) и потихоньку некоторые пальцы назад возвращаются в "как было" потом могут снова в регресс уйти и снова возвращаются. как то плавает симптомами. 

 

это так и должно быть?

[Сережа]

гормоны могу дать результат чуть-чуть с опозданием ,но если есть изменения уже сейчас то это хорошо будут и дальше

[glu]

это да, в сравнении с тем что было небо и земля. Тьфу три раза. Но, как мне показалось, буквально в день когда положили в больницу уже было заметно как пошли все симптомы на спад. еще до капельниц. А могут сами по себе капельницы давать головокружение ? Вроде в метилпреде видел похожую побочку.

 

и еще вопрос: симптомы конкретно выстрелили в четверг и пятницу, положили во вторник, в среду первый гормон пошел - это не сильно поздно было?

[333]

Желательно, конечно, начинать как можно быстрее, дабы избежать неврологического дефицита, но бывает  (у нас, например), когда симптомы обострения неявные, врач говорит - подождем день-два-три,проколем пока метаболики, и если все без изменений - то назначает гормоны.

[Ласковая]

гормоны могу дать результат чуть-чуть с опозданием ,но если есть изменения уже сейчас то это хорошо будут и дальше

У меня обострение (он же дебют) проявился онемением правой ноги от бедра, пальцы не чувствовала совсем. А вот головокружение появилось после первой дозы метипреда. Чувствительность вернулась полностью через три недели после капельниц, но в процессе восстановления все было как качели: сегодня начала чувствовать три пальца, а завтра только один, а потом опять три. Головокружение сняла бетасерком. Может быть и само прошло бы, но уж очень мешало жить :-)

[barcynya]

Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :)

 Не учитывается стаж болезни в этой "стате", т.к. заболевание прогрессирующее как ни крути. На каком-то временном этапе возможно и так. Но, к примеру, на тридцатилетнем юбилее болезни думается о немного других цифрах.

 

 

говорит что были изменения в ощущениях пальцев на одной руке (будто после холода в тепло зашел) и потихоньку некоторые пальцы назад возвращаются в "как было" потом могут снова в регресс уйти и снова возвращаются. как то плавает симптомами. 

 

это так и должно быть?

 

Характерная и отличительная изюминка РС - мерцание симптомов, которое для многих обычное дело в течение дня.

[glu]

стаж всё же учитывается - это через 20 лет болезни. правда, вопрос - через 20 лет с постановки диагноза или вообще. Вообще интересный момент, многие пишут типа болею с 2000-го диагноз поставили в 2010-м. Видимо, как то всё-же возраст болячки определяется да?

 

а очаги которые "светятся" после лечения скажем, затухают, они в дальнейшем впоследствии могут снова начать "светиться"? Или светятся только новые? 

 

 

Характерная и отличительная изюминка РС - мерцание симптомов, которое для многих обычное дело в течение дня.

 

Мне всё-таки кажется, что подобное поведение это не РС как есть, а характерные поражения головного мозга, вызываемые не только РС.

[aliens]

Очаги могут светиться и старые.

[glu]

кстати, еще интересную статью прочел, где говорилось, что после 50-ти обострения случаются по статистике в 16 раз меньше. т.е. если до 50-ти дожить, то, фактически прогрессирование останавливается?

Очаги могут светиться и старые.

ясно, значит возраст можно установить в лучшем случае по симптомам и дебюту.

[Elen]

Не знаю, как у других, у меня первый звонок прозвенел в 1994 году, а диагноз поставили в 2000, и тоже не склероз, а энцефаломиелит и стоял он долго, врачи просто с карточки и эпикризов переписывали его. А до 50 еще дожить нужно. Опять-таки все индивидуально, у моей матери в состоянии овоща и после 50 прогрессия все равно шла, по-другому может, но состояние неуклонно ухудшалось, а об улучшении и речи не шло. А я вот на ногах пока, хожу пусть плохо, но все же. Бросьте вы читать всякую литературу и голову забивать, есть ли диагноз и как болезнь будет развиваться, вы об этом узнаете позже и ничего не измените. Приспосабливайтесь к новой реальности и не истерите.

[glu]

Елена, я лишь пытаюсь собрать как можно больше информации, в т.ч. и от людей, знакомых с этим не понаслышке. Спасибо форуму этому, я для себя почерпнул отсюда уже очень много.

 

Получается у вас два человека в семье болеют? Ого. я смотрел 30 человек на 100 тысяч болеют. чтоб двое в одной семье - это вообще невероятное совпадение получается. Или какой то фактор серьезный.

[Yanke]

Добрый день. у меня болеет родная сестра и я, у нее проявилось заболевание в 22 года у меня в этом году(30лет), но очаги были и раньше только я их не ощущал(были в мертвых зонах головного мозга). Мой невролог тоже сказал что это большая редкость 2 человека в семье болеет.

[glu]

Такое ощущение что это или генетическое, или инфекция или токсины какие-нибудь. 

[aliens]

Такое ощущение что это или генетическое, или инфекция или токсины какие-нибудь. 

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

[MNatalya]

glu
Во-перв., прок от данного рода воспоминаний, по-моему, как правило, довольно мал, а иногда и некоторым они м.б. "несколько вредны". Ну, были у меня перв.симптомы в 9-10м классе - примерно в 15-16 л. И что?..
Из воспоминаний о дебюте можно было хоть какие-то выводы сделать... Не то, что "онемение" или "не могла стоять на одной ноге", не могла поднять головы от подушки из-за головокруж-я, рвоты... Как быстро сделали гормоны?)) А никаких гормонов, как и д-за никакого! "Отравление", Реамберин, Церукал и иже с ними. Хорошо ли это? Нет - неврологический дефицит. Только что сейчас с этой информацией делать, м.б.головой о стенку постучать?..))
Во-вторых, и это, пожалуй, главное, что хотела сказать: зачем Вам в данном случае вообще статистика? Извините, но "сухая" дисциплина. Имела ли и имеет ли она какое-то отношение к жизни, вообще, и к жизни конкретного человека, в частности?..
ПС О "пресловутом" факторе генетической предрасположенности aliens Вам уже сказала.

[Yanke]

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

 

Фишка в том что из родных никого нет с таким заболевание. Мне самому интересно почему.

[glu]

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

Читал читал, но там вероятность такая, скажем так, микроскопическая, чтоб на форуме было две пары таких, что это вообще удивительно.

 

У меня складывается ощущение, что всё-таки людей с РС гораздо больше, чем заявляется.