Принятие своего диагноза

[эрнст 12]

 

 

Удивительно, но чем больше читаю, тем больше нахожу упоминаний о взаимосвязи стрессов, недовольства собой и своей жизнью, обидчивости, мрачного настроения с развитием болезни. Похоже на запуск послушным организмом некоей системы самоликвидации ))

Про самоликвидацию в точку...

[Сергей86]

 

Удивительно, но чем больше читаю, тем больше нахожу упоминаний о взаимосвязи стрессов, недовольства собой и своей жизнью, обидчивости, мрачного настроения с развитием болезни. Похоже на запуск послушным организмом некоей системы самоликвидации ))

А вот сейчас как то внутри все сжалось и похолодело, то же самое... стресс, на работе как белка в колесе, вечный недосып. Вот оно и аукнулось

[Gera]

А вот сейчас как то внутри все сжалось и похолодело, то же самое... стресс, на работе как белка в колесе, вечный недосып. Вот оно и аукнулось

Если не все то многие в той или иной степени проходили это. РС включает ручник и ты понимаешь, что оно того не стоит... вся эта беготня, суета, нервотрёпка.

 Живём.

[TaniaChuk]

 появился жуткий страх перед  дорогой. Я просто не могла перейти дорогу, даже если машины стояли на светофоре.

Как мне это знакомо! Антидепрессанты назначали ровно в такой- же ситуации.   Стало немного полегче в том плане, что я перестала таки считать дорогой всякие околодомовые проезды  и просить прохожих перевести меня через узенькую улочку, где движения почти нет...

Но по- настоящему дорогу переходить я смогла только после отмены Ребифа- такая вот странная побочка оказалась. Но я готова была ради него пользоваться только подземными переходами!

[Гаруда]

Здравствуйте товарищи!

Это мой первый пост.

Мне поставили демиелинизирующее заболевание 5го мая. Мне 37 лет.

Отсюда у меня к вам несколько вопросов для начала.

1.Пророчат мне бетаинтерфероны, а не копаксон, ибо якобы мощнее. В чем разница по действию и почему мне так, а другим эдак.

2.Дебют был у меня сильный или не особенно? Сказали, что от этого будет зависить дальнейшая терапия. Описываю: нога и рука стали ватными, появился нистагм, зрение горизонтально сузилось, в зеркала смотреть не могла, онемела левая половина лица, речь стала невнятной, слабой. Слабость была неимоверная, мутило и есть не хотелось совсем. Координация нарушилась, вестибулярка, так что на одной ноге стоять я не могла. Через дорогу перебежать тем более. У меня было ощущение, что я загрузилась в безопасном режиме, процессор работает, а драйвера слетели.

3.Поздно ли меня положили в больницу? С начала атаки прошло недели с две.

После трех капельниц все отпустило, но остались проходящие и возникающие симптомы,а именно странности с рукой, ногой и с лицом иногда. Со стороны незаметно. Однако потом уже спец невролог по РС, молодая тетка, сказала, что солумедрола надо было больше колоть. Я до сих пор недоумеваю, зачем? Если полегчало, дозы все равно недостаточно? Чтобы меня от него раздуло что ли?

4. Это пройдет или останется? Я про эти возникающие иногда симптомы.

Мне не назначили никаких более обследований, ничего кроме ноотропов, витаминок и мексидола, про ПИТРС вообще сказали забыть на полгода точно. Завели мне карту в 71ГКБ во вновь созданном кабинете. Сидит там всего одна молодая врач, никуда меня больше не отправила.

Спасибо всем участникам за форум, за то, что вселили в меня прилично так оптимизма, чтобы поверить, что это можно остановить.

[Elen]

Никто ни врач ни один из форумчан Вам не сможет сказать, как лично у Вас будет протекать заболевание. Могут поделиться своей историей, у каждого она своя, но это не значит, что хоть одна будет Вашей. Лично у меня первое сильнейшее обострение вырубило всю левую половину, а головокружение было такое. что я комнату на карачках переползала, от стены до стены пройти не могла, а Вы говорите, на одной ноге стоять не могли. И кстати, тоже не вдруг в больницу попала, неделя точно прошла, пока по платным врачам и скорым ответ искала. По поводу назначения интерферонов, а не копаксона лично мое мнение, что копаксон оригинальный препарат, но скоро у него закончится патентная защита и его заменят на аналоги. А интерфероны уже отечественные и они сейчас единственно доступные. В этом я вижу только один плюс-не будет скачков с препарата на препарат, что негативно сказывается на самочувствии. Замечено уже и врачами и пациентами, что если человек начинает терапию инфибетой или ронбеталом, то он у него идет лучше, чем, если до этого пользовал другой препарат. 

А по поводу того, останется ли симптоматика, будет ли так же пропадать или возникать, тоже ничего не ясно, со временем Вы научитесь чувствовать свой организм и он Вам будет подсказки давать. А сейчас просто расслабьтесь и отпустите ситуацию. После гормонов у многих через какое-то время идет улучшение состояния.

И вот кстати, если уж так хочется примеров, я знаю одного парня, которого с вахты с Севера привезли на поезде в состоянии полного овоща, сразу в реанимацию поместили, на гормонах отошел да так, что от группы отказался и на работу пошел. А уж думали, не жилец.

[aliens]

Здравствуйте товарищи!

Это мой первый пост.

Мне поставили демиелинизирующее заболевание 5го мая. Мне 37 лет.

Отсюда у меня к вам несколько вопросов для начала.

1.Пророчат мне бетаинтерфероны, а не копаксон, ибо якобы мощнее. В чем разница по действию и почему мне так, а другим эдак.

2.Дебют был у меня сильный или не особенно? Сказали, что от этого будет зависить дальнейшая терапия. Описываю: нога и рука стали ватными, появился нистагм, зрение горизонтально сузилось, в зеркала смотреть не могла, онемела левая половина лица, речь стала невнятной, слабой. Слабость была неимоверная, мутило и есть не хотелось совсем. Координация нарушилась, вестибулярка, так что на одной ноге стоять я не могла. Через дорогу перебежать тем более. У меня было ощущение, что я загрузилась в безопасном режиме, процессор работает, а драйвера слетели.

3.Поздно ли меня положили в больницу? С начала атаки прошло недели с две.

После трех капельниц все отпустило, но остались проходящие и возникающие симптомы,а именно странности с рукой, ногой и с лицом иногда. Со стороны незаметно. Однако потом уже спец невролог по РС, молодая тетка, сказала, что солумедрола надо было больше колоть. Я до сих пор недоумеваю, зачем? Если полегчало, дозы все равно недостаточно? Чтобы меня от него раздуло что ли?

4. Это пройдет или останется? Я про эти возникающие иногда симптомы.

Мне не назначили никаких более обследований, ничего кроме ноотропов, витаминок и мексидола, про ПИТРС вообще сказали забыть на полгода точно. Завели мне карту в 71ГКБ во вновь созданном кабинете. Сидит там всего одна молодая врач, никуда меня больше не отправила.

Спасибо всем участникам за форум, за то, что вселили в меня прилично так оптимизма, чтобы поверить, что это можно остановить.

Здравствуйте!

1.Кто на копаксоне, кто на других лек-вах, нет теста определяющего кому что подойдёт. Просто наверное в данный момент интерфероны доступнее.Интерфероны-это общее название. Интерферон бета 1б посильнее  глатирамера ацетата (копаксона )считается у врачей, хотя КИ вроде показали практически одинаковую эффективность. С интерфероном бета 1а-другая история, там звисит от дозировки лек-ва.

2. Про дебют, бывает и сильнее. 3 капельницы метилпреднизолона-это минимум, обострение надо снять полностью, может поэтому врач и сказала, что 3-х мало и надо было делать пять. Неснятое до конца обострение может пройти само, а могут некоторые симптомы так и остатся (у меня рука отошла полностью практически сразу, с ногой проблемы так и остались, была бы опытнее в первый раз, настояла бы на дальнейшем лечении, думала со временем пройдёт).  Вес не увеличивается, отёк спадет (гормоны задерживают жидкость в организме) и ваш вес вернется в норму.

3. Из обследований  только МРТ и осмотр, ничего больше не нужно, если врач в диагнозе не сомневается. Если есть сомнения, спинномозговая пункция.

[Gera]

 Одним словом РС у каждого свой, но жить с ним можно. Можно и нужно. Вопрос как? Читайте, спрашивайте :)

[лекарь]

Уважаемые участники форума, откликнитесь, пожалуйста.

Моей 24-летней сестре поставили 8 июля 2014 года диагноз - Рассеянный Склероз. До сих пор не можем в это поверить. Но факт налицо: походка у неё сильно изменилась, очень похудела. Стала как тень. Не буду описывать, что мы чувствуем: раз мы здесь- всё с этим живем. Словами не перескажешь. Страшно.Мы ведь до июня прошлого года даже не знали , что есть такие врачи как неврологи. Вообще никто из семьи в больнице никогда не лежал. А тут.

 В августе прошла курс плазмафереза ( не знаю, как правильно). И ..всё. О болезни больше и слышать не хочет. Если заговариваешь о болезни, становиться каменной, отвечает только :да, нет. Ей назначили лечение ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b,а она не лечится. Начинаешь убеждать - она в слёзы. Говорит, что там такие побочные эффекты, что лучше не лечиться.  Даже в больницу не ездит.

Если не трудно поделитесь знаниями об этом лекарстве. И ещё,потеря веса как-то связано с Рассеянным Склерозом?

Зря я проколол инфибетту почти год результат на лицо и никаких побочных симптомов

[Timmi]

Колите что приписали! С нашим диагнозом выделыватся не стоит. Если организм не принимает просите чтоб заменили!

[Alasha]

В 14 апреля 2015 г. в 19:03, Красюкова сказал:

Лестница - кошмар. Мы думали , что  только в кино такое бывает: всё на человека разом наваливается. Из всех поклонников самого странного выбрала. 11 июня замуж вышла, 18 июня на развод подала, 8 июля диагноз поставили и всё в один год. Как она на ногах ещё держится...Мы то конечно рядом, но... 

Если не трудно, ответьте : способность передвигаться у неё с каждом годом будет неукоснительно ухудшаться?

Болезнь осознала,приняла,но от страха и депрессии избавиться не могу.

[Аиша]

Тоже первой реакцией был шок. Причем, шок от поведения врача. В МРТ были указаны многочисленные очаги демиелинизации, но что это такое, я понятия не имела. Зато ведь никаких опухолей! А какая-то там демиелинизация - да и бог с ней. О чем я радостно и сообщила своему лечащему врачу. А она изменилась в лице и вдруг обняла меня со словами: "Бедная девочка..." И вот тут мне стало по-настоящему страшно!

А потом пришла домой, залезла в гугл и испытала второй шок. На первом же сайте нашла информацию, что средняя продолжительность жизни больных с РС - 12 лет. А у меня с дебюта на тот момент прошло уже 9! Путем несложных математических подсчетов я вычислила дату своего конца. 3 года и все! Вот тут я реально всплакнула. Очень не хочется умирать в 32 года, ведь я полна сил и у меня не болит ничего! Я вообще пришла к неврологу случайно, просто хотела воспользоваться платной страховкой и на халяву сделать массаж!

Но хватило моей истерики минут на 15. А потом вдруг стало понятно, что 3 года - это так мало. И вдруг стало понятно, как прекрасна жизнь вокруг. Как ярко светит солнце, как весело щебечут воробьи, какие прекрасные люди окружают меня.

 

С тех пор прошло уже 12 лет. 21 с момента дебюта. Но я продолжаю радоваться этой жизни. Радоваться тому, чего раньше не замечала. "РС включает ручник и ты понимаешь, что оно того не стоит... вся эта беготня, суета, нервотрёпка". Как это верно, Gera.

 

[Катерина25]

Первая реакция всегда шок. Но РС ведет себя по-разному, нельзя предсказать как и что будет. Мне врач дал еще 5 лет, но ничего, я не расстраиваюсь. Буду стараться за это время успеть помаксимому, а дальше посмотрим) Правда когда тебе такое говорят, потом трудно планировать будущее, поэтому от семьи и дальнейших долгих планов я отказалась. Мне пока страшно передать свою болезнь ребенку, да и парня хорошего найти, который примет меня с РС, сложно. Живу здесь и сейчас. Что успею, то успею.
с дебюта я стала себя намного лучше чувствовать) За последние 2 года было 3 обострения, но каждый раз все легче и легче, симптомов все меньше и меньше (тьфу-тьфу-тьфу). Начала колоть новое лекарство, надеюсь обострения станут реже. Обязательно физическая нагрузка, бассейн или зарядка и тп.

РС открыл мне глаза на жизнь.

[Roxy]

Врач дал 5 лет??? Изверг какой-то, извините. РС - это не рак в 4 стадии, с ним вполне пожить можно. 

 

[Катерина25]

28 минут назад, Roxy сказал:

Врач дал 5 лет??? Изверг какой-то, извините. РС - это не рак в 4 стадии, с ним вполне пожить можно. 

 

ну вот я последний раз была у врача, он мне сказал 5 лет, потому что типо обострения слишком частые были. Как дальше будет, я фиг знает. Сейчас на аксоглатиране, до этого коп 5 месяцев, надеюсь что приостановится течение. Но в сумме у меня получается 9 лет, 4 из которых уже прошли. Все мои доводы о том, что девушки живут, рожают, работают - плодов не принесли, врач повторял одно и то же, поэтому видимо я поверила.

Жить-то думаю можно, конечно, вот качество жизни неизвестно какое.

[Roxy]

Да, живут, выходят замуж, рожают (и не по одному) и работают. Очень многое в ваших руках, только делайте и верьте в себя. Надеюсь, что аксо вас будет держать, если нет, поборитесь за препараты второй линии. Сейчас лемтраду одобрили, она как раз при агрессивном РС показана. 

 

[Катерина25]

2 часа назад, Roxy сказал:

Да, живут, выходят замуж, рожают (и не по одному) и работают. Очень многое в ваших руках, только делайте и верьте в себя. Надеюсь, что аксо вас будет держать, если нет, поборитесь за препараты второй линии. Сейчас лемтраду одобрили, она как раз при агрессивном РС показана. 

 

Спасибо, буду стараться. Надеюсь, что все-таки АГ мне подойдет и не придется ничего менять, значит течение РС не агрессивное, по крайней мере мрт без изменений уже 4 года. а проявлений стало меньше, а если есть, то стало проще с ними бороться, они быстрее проходят. Может у меня регресс РС, я выздоравливаю

Я вообще видела девочку с агрессивным течением РС. Так она из больницы не вылезает, каждые 2 месяца лежит((

[Vera]

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические. Кто сумел приспособиться к болезни за эти 5 лет, у того прогноз улучшается. Кто не сумел - увы((( Все мы знаем и очень печальные истории, когда пошло стремительное прогрессирование болезни и всё кончилось плохо. Поэтому я стараюсь поддержать новичков, но без эйфории, конечно. Всё серьёзно. Но от нас самих многое зависит, и стабильности добиться можно, я так считаю. От поддержки близких многое зависит, от настроя. Надо не паниковать, маленькими шажочками двигаться к лучшему, верить во всё хорошее...

[Катерина25]

7 минут назад, Vera сказал:

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические. Кто сумел приспособиться к болезни за эти 5 лет, у того прогноз улучшается. Кто не сумел - увы((( Все мы знаем и очень печальные истории, когда пошло стремительное прогрессирование болезни и всё кончилось плохо. Поэтому я стараюсь поддержать новичков, но без эйфории, конечно. Всё серьёзно. Но от нас самих многое зависит, и стабильности добиться можно, я так считаю. От поддержки близких многое зависит, от настроя. Надо не паниковать, маленькими шажочками двигаться к лучшему, верить во всё хорошее...

а что значит критические? надо наблюдать как ведет себя болезнь или это время приспособиться к новой жизни?

[Vera]

Да, приспособиться к новой жизни. Наблюдать - что идёт на пользу, а что во вред. Учиться жить по другому. Пока диагноза не было - человек жил "с избытком здоровья", когда организм поправлялся от болезней и в хронические они не переходили. А с диагнозом тяжёлого хр. заболевания всё иначе. "Избытка здоровья" уже нет. И если не следить за собой, можно не удержаться и далее будто всё начинает скатываться к худшему и худшему. А надо удержать что есть, как минимум. Научиться с этим жить, не усугублять проблемы со здоровьем. И по возможности - исправить самое неприятное. Или приспособиться к проблемам, с чем-то смириться.

Я считаю - это как склееная чашка (даже если вышли в ремиссию) - прежней прочности уже нет, которая была раньше.

Только через много лет появляется некоторое спокойствие, что организм уже как-то укрепил наиболее проблемные места. Конечно, если есть стабильность. А иногда ещё новые болезни присоединяются, вес падает или другие неприятности. 

Но есть шансы и улучшить всё, если выбрать правильное направление и быть последовательными: не вредить себе, решить психологические проблемы, создать благоприятные условия для жизни. Очень важно иметь работу или хобби, а лучше то и другое)

[Roxy]

Насколько я понимаю, дело не только в способности приспособиться, а и в том, как будет протекать заболевание. 

Считается, что по течению болезни в первые годы можно предположить (только предположить!), как будут развиваться события в будущем и как скоро наступит инвалидизация. Количество обострений, как быстро шло восстановление после них,  какие именно обострения (РБН в дебюте например - благоприятный вариант, а мозжечковые нарушения - не очень, итд), а также то, какие отделы мозга были затронуты. 

Часто в первые год-два после диагноза случается много обострений, т.к. принятие неблагоприятной ситуации само по себе требует много  сил, ну а дальше все более-менее стабилизируется. 

Вопрос ещё в том, что считать началом заболевания, после дебюта зачастую проходит ещё много лет до постановки диагноза. 

[Катерина25]

11 минут назад, Roxy сказал:

Насколько я понимаю, дело не только в способности приспособиться, а и в том, как будет протекать заболевание. 

Считается, что по течению болезни в первые годы можно предположить (только предположить!), как будут развиваться события в будущем и как скоро наступит инвалидизация. Количество обострений, как быстро шло восстановление после них,  какие именно обострения (РБН в дебюте например - благоприятный вариант, а мозжечковые нарушения - не очень, итд), а также то, какие отделы мозга были затронуты. 

Часто в первые год-два после диагноза случается много обострений, т.к. принятие неблагоприятной ситуации само по себе требует много  сил, ну а дальше все более-менее стабилизируется. 

Вопрос ещё в том, что считать началом заболевания, после дебюта зачастую проходит ещё много лет до постановки диагноза. 

у меня получается случился дебют, год я мучилась, поставили диагноз. Потом гормоны, но до конца не восстановилась, еще полгода восстановление, потом около  года тихо, потом обострения каждые полгода 3 раза...
что-то у меня все как-то как качели)

Радует что с первого обострения состояние стало гораздо лучше. Сейчас небо и земля)

Приспособиться я смогла, убрала вредные привычки, изменила образ жизни и отношение к ней, теперь буду смотреть как дальше РС пойдет.

Спасибо за то, что разъяснили)

[Катерина25]

Что такое РБН?

[Roxy]

Ретробульбарный неврит

[foi]

7 часов назад, Vera сказал:

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические....

Точно, это выводы из исследований "капиталистов". Так что, абсолютно научные наблюдения. Я читала на каком-то европейском сайте, но сейчас не вспомню. В принципе дядя Гоша (гугл то есть) может интересующимся найти. Отсчёт там, насколько помню, начинается не просто от первых проявлений, а от первых явных и задокументированных врачами "потерь". То есть, скрытый, замаскированный полным восстановлением, период, а это обычно лет этак десять, не учитывается.