Вторично-прогрессирующая стадия

[Света - М]

В том то и дело! Показатели хорошие, а чувствую я себя хуже, чем год назад....

[шура]

По официальной статистике у 80% больных РС течение болезни переходит в прогрессивную стадию.

ИМХО прогрессия есть всегда, только вначале её почти нет, вне обострений ухудшения неврологического состояния не происходит, с течением времени она усиливается. Обострения исчезают, или теряют остроту.. 

КРАБы и новые, они все были протестированы для ППРС. Только бетаферон производители тестировали для ВПРС.

И, конечно лекарства supressive, подавляющие имунную систему, митоксантрон, кортизон, допущены для больных с ВПРС.

Сейчас начали тестировать новые лекарства для лечения больных с ВПРС, подождём...

[aliens]

Поправочка небольшая,не для ППРС,а для РРРС. Насколько я знаю,Тизабри недавно вроде тестировался при ВПРС,не знаете результат?

[Валерий]

А что мне нужно сделать чтобы специалисты обратили внимание на ВМИГ.   Понимаете, работает. На мне почти год работают.  Об этом знали ещё 7 лет назад, когда появилась статья в неврологическом вестнике, когда успешно прошла защита кандидатской диссертации  по этой теме.   Принцип их действия совсем другой чем у бетаферона и копаксона.  Одна беда.  Уж больно дешёвое это лекарства. И нет монополиста по его производству. Только в России его выпускают более 20 фармакологических предприятий.      Может потому и такой дешёвый препарат.   Конкуренция...  Но есть и минус.  Ни кто из них не будет проводить КИ ВМИГ  на предмет  остановки прогрессирования РС.   Для меня очень важно что от донорских  иммуноглобулинов нет ни каких побочек. Через 30 минут даже следа от укола найти не возможно.

[Elen]

Весь вопрос упирается именно в то, что ВМИГ дешевый относительно препарат, в фармакологии такие откаты идут-мама не горюй. Нам навязывают то, что выигрывает по тендерам. Это и в продуктовой линейке можно наблюдать. Недавно только с золовкой говорили об этом. Где вкусные и полезные продукты, которые были лет 15-18 назад? Почему они пропали, а появились другие, более дорогие и не сказать, что больно хорошие? Да те же тендеры и кто прорвется и займет свою нишу.

[glu]

я так думаю узнай министр здоровья что вместо копа за 500 баксов в месяц можно колоть что-то за 20 баксов в месяц вы думаете на это не обратили бы внимания? ))

[aliens]

А что мне нужно сделать чтобы специалисты обратили внимание на ВМИГ. Понимаете, работает. На мне почти год работают. Об этом знали ещё 7 лет назад, когда появилась статья в неврологическом вестнике, когда успешно прошла защита кандидатской диссертации по этой теме. Принцип их действия совсем другой чем у бетаферона и копаксона. Одна беда. Уж больно дешёвое это лекарства. И нет монополиста по его производству. Только в России его выпускают более 20 фармакологических предприятий. Может потому и такой дешёвый препарат. Конкуренция... Но есть и минус. Ни кто из них не будет проводить КИ ВМИГ на предмет остановки прогрессирования РС. Для меня очень важно что от донорских иммуноглобулинов нет ни каких побочек. Через 30 минут даже следа от укола найти не возможно.

Чего то у вас все в одну кашу,принцип действия копаксона и интерферонов разный,это во первых,ну а во-вторых иммуноглобулины не всем так хороши как вам, Об этом писали на форуме. О фарм. мафиях уже на самом деле надоело читать,все знают как лечить рассеянный склероз,но вот фарм. гиганты не дают. У нас же импортозамещение и кто не даёт нашим фарм.компаниям вне зависимости от западных фарм.гигантов провести КИ ВМИГ?

И вообще то уже есть КИ,где сравнивают ВВИГ с каким то из КРАБов.

[aliens]

Давате ещё раз вернёмся к вопросу Что такое ВПРС . На основании каких критериев он ставится. Для меня вопрос не праздный. 9 лет лечил РС ВМИГ. Полностью пропали обострения. Ухудшения здоровья есть, но на уровне естественного старения организма. И тут получилось что я якобы провинился перед Мин. Здравом края. Главный невролог края ставит диагноз ВПРС .

Как ставится диагноз ВПРС. Особенно на фоне патогенетической терапии, которая и призвана останавливать обострения болезни.- А зто правда, что во всём мире, как утверждает главный невролог края, патогенетическая терапия РС при стадии ВПРС не проводится? Ну хоть зацепку какую-то, откуда у него(неё) такая информация.

Ну вот так и ставится,обострений нет, МРТ без признаков активности процесса,а ухудшение на неврологическом осмотре очевидны.

[glu]

Чего то у вас все в одну кашу,принцип действия копаксона и интерферонов разный,это во первых,ну а во-вторых иммуноглобулины не всем так хороши как вам, Об этом писали на форуме. О фарм. мафиях уже на самом деле надоело читать,все знают как лечить рассеянный склероз,но вот фарм. гиганты не дают. У нас же импортозамещение и кто не даёт нашим фарм.компаниям вне зависимости от западных фарм.гигантов провести КИ ВМИГ?

И вообще то уже есть КИ,где сравнивают ВВИГ с каким то из КРАБов.

кстати там показано в исследовании было что сравнимо с интерферонами.. но там что то совсем группы маленькие были и срок "слежки" небольшой. по хорошему еще бы кто провел.

[Валерий]

Чего то у вас все в одну кашу,принцип действия копаксона и интерферонов разный,это во первых,ну а во-вторых иммуноглобулины не всем так хороши как вам, Об этом писали на форуме. О фарм. мафиях уже на самом деле надоело читать,все знают как лечить рассеянный склероз,но вот фарм. гиганты не дают. У нас же импортозамещение и кто не даёт нашим фарм.компаниям вне зависимости от западных фарм.гигантов провести КИ ВМИГ?

И вообще то уже есть КИ,где сравнивают ВВИГ с каким то из КРАБов.

Я и говорю. И у копаксона,  у бетаферонов и у иммуноглобулинов принцип действия разный...  Не путайте , пожалуйста ВВИГ и ВМИГ  Их цена  различается в сто раз, Способ введения другой, а потому и воздействие на организм отличается.  ВМИГ надо в 20 раз меньше чем ВВИГ.  И ни кто ещё сравнительные испытания с ВМИГ не проводил...

[aliens]

Ну а кто мешает российским фарм.компаниям провести испытания ВМИГ для РС? Только не говорите,что мировые корпорации вставляют палки в колёса и не дают развиваться отечественной фармацевтической промышленности.

А вообще обратитесь к представителям Биокада,они на форуме иногда тусуются.И телефончик для связи найти не проблема.

[Валерий]

Любая фармакологическая компания - коммерческое предприятие.  Все они работают ради прибыли.  Проведение  Контрольных Испытаний - затратное дело. А в конечном итоге прибыль получит предприятие выпускающее данное лекарство, а не те, которые проводят его испытание.  Потому Биокард ни когда не станет проверять и рекламировать чужую продукцию...

[aliens]

Любая фармакологическая компания - коммерческое предприятие. Все они работают ради прибыли. Проведение Контрольных Испытаний - затратное дело. А в конечном итоге прибыль получит предприятие выпускающее данное лекарство, а не те, которые проводят его испытание. Потому Биокард ни когда не станет проверять и рекламировать чужую продукцию...

А кто мешает например, Биокаду выпустить ВМИГ (патент у правообладателей ведь уже закончился) и своё лек-во протестировать для РС. Подкиньте им эту идею. Ведь врачи тоже не сами проводят КИ,а вы почему то интересовались где вам найти специалиста(наверное имелось ввиду врача) который обратит внимание на ВМИГ при РС.

[Валерий]

Мне сообщили что 26 ноября в Ставрополь  из   Москвы приедет ведущий специалист по РС. Меня приглашают на встречу с ним. Кто это будет, и какие вопросы будут обсуждаться мне сообщат 15 ноября.  Будем ожидать и готовиться к встрече...

[шура]

Поправочка небольшая,не для ППРС,а для РРРС. Насколько я знаю,Тизабри недавно вроде тестировался при ВПРС,не знаете результат?

Sorry,

трудности перевода. Клава у меня QWERTZ, кирилица только эмуляция. Буква - R, нажимаешь Р - П.

Обман зрения.

[pinkfloyd]

Добрый день,

Диагноз мне поставили 2007

На днях сделал мрт - есть нейродегенерация, за 4 года новых очагов вроде нет, активных очагов нет. За 4 года физически ощущаю себя хуже. По видимому у меня ВПРС. Последние лет 5 наверное сижу на глатирамер ацетате, до этого был ребиф, но мне он не пошёл(слабость, температура)

Подскажите какое лечение в моем случае будет эффективным - моноклональные антитела(какие?), ТСК или другое?

Спасибо,
Михаил

[onikov]

Здравствуйте!

Супруге ставят вторично-прогрессирующее течение РС. За три года от первых признаков до коляски (EDSS 6.5 - 7.0 по ходьбе). Почти не говорит. МРТ - очаги активны и не считаются уже.

Два курса митоксантрона - реакции нет. Раз в три месяца (за последнее время) курсы метипреда (5 х 1 гр.) + преднизолон по схеме. На фоне гормонов улучшение по речи, по передвежению.

Только заканчивается действие гормонов резкое ухудшение, особенно по ходьбе.

Кто что может подсказать? Кто сталкивался с таким течением РС?

Есть ли смысл везти в Москву на консультацию, например к Бойко А.Н.?

[aliens]

22 минуты назад, onikov сказал:

Здравствуйте!

Супруге ставят вторично-прогрессирующее течение РС. За три года от первых признаков до коляски (EDSS 6.5 - 7.0 по ходьбе). Почти не говорит. МРТ - очаги активны и не считаются уже.

Два курса митоксантрона - реакции нет. Раз в три месяца (за последнее время) курсы метипреда (5 х 1 гр.) + преднизолон по схеме. На фоне гормонов улучшение по речи, по передвежению.

Только заканчивается действие гормонов резкое ухудшение, особенно по ходьбе.

Кто что может подсказать? Кто сталкивался с таким течением РС?

Есть ли смысл везти в Москву на консультацию, например к Бойко А.Н.?

Может есть смысл, уточнить диагноз, может это не РС, а опкитомиелит Девика- злокачественные течение РС (как его иногда  называют), там похожее лечение, гормоны, но еще плюс препараты.

Если есть возможность, я бы съездила.

 

Но если целиком за свой счет-это дорого, может какая то квота возможна?

 

Ещё рассмотрите институт Мозга (Петербург), там вроде возможна хотя консультация по ОМС,только надо направление взять. Все обследование бесплатно вряд ли получится, но хоть что то бесплатно.

[onikov]

Вот и я не знаю. Ехать за 2 000 км.

В кабинете РС в Бехтеревском институте, в СПБ, мне прямо сказали - ничего нового не скажем. Смысла нет ехать.

А насчет квоты...Даже не знаю куда сунуться - город федерального подчинения. Лекарств добиться не мог временами, пока кололи, через Здравнадзор выбивал.

Может кто знает где спросить?

[onikov]

А насчет опкитомиелита Девика - локализация бляшек не там! Зрение в норме. Сила в конечностях есть, но атаксия страшная. Ликвор чистейший!

Изменено 16 Мая 2017 пользователем onikov

[Валерий]

1 минуту назад, onikov сказал:

А насчет опкитомиелита Девика - локализация бляшек не там! Зрение в норме. Сила в конечностях есть, но атаксия страшная

Прочитай тему про тактивин...

[aliens]

18 минут назад, onikov сказал:

А насчет опкитомиелита Девика - локализация бляшек не там! Зрение в норме. Сила в конечностях есть, но атаксия страшная. Ликвор чистейший!

В смысле, ликвор чистейший?  При РС он не может быть чистейшим.

 

[onikov]

Пол: Жен
Возраст: 29 лет
 

 

Исследование
Заключение
Олигоклонального иммуноглобулина IgG в ликворе и сыворотке крови не обнаружено, что указывает на невоспалительный генез поражения ЦНС либо острое воспаление в результате инфекционной, неопластической или иной природы. Отсутствие олигоклонального синтеза в значительной мере снижает вероятность диагноза
демиелинизирующего заболевания. Тест может быть ложно отрицательным у 10-15% пациентов с демиелинизирующей патологией, чаще при небольшом количестве очагов и их глубоком залегании. В ряде случаев повтороное исследование через несколько лет позволяет обнаружить олигоклональный синтез.

 

При это уже в то время бляшек было много, и они активны!

 

[onikov]

Были проведены консультации со всеми специалистами, до которых мы дотянулись. Вплоть до д.м.н. по тропическим заболеваниям. Последующие взятия ликвора на IFA ничего не дали. Всё в норме, кроме мозга...

[onikov]

1 час назад, aliens сказал:

Может есть смысл, уточнить диагноз, может это не РС, а опкитомиелит Девика- злокачественные течение РС (как его иногда  называют), там похожее лечение, гормоны, но еще плюс препараты.

Если есть возможность, я бы съездила.

 

Но если целиком за свой счет-это дорого, может какая то квота возможна?

 

Ещё рассмотрите институт Мозга (Петербург), там вроде возможна хотя консультация по ОМС,только надо направление взять. Все обследование бесплатно вряд ли получится, но хоть что то бесплатно.

Позвонили из Юсуповской больницы. У Бойко запись расписана до начала июля, у его жены - до конца мая. Стоимость приема у Бойко 8 т.р., жены - 5 т.р.