Немного статистики

[Loony]

Ребят ,Хотела бы узнать у жителей этого форума- какое время ремиссии было между первым проявлением склероза и вторым? И сколько уже болеете , пьете ли питрс и какое сейчас состояние?Это чисто для себя, я знаю что у всех свое течение этого заболевания, просто для информации Если будет не сложно ответьте пожалуйста) заранее огромное спасибо)))

[Elen]

После первого звоночка от РС 5 лет ремиссии, потом ретробульбарный неврит и на следующий год сильнейшее обострение с полупарализацией, 2 года ремиссии, потом уже развилась вторичная прогрессия, сначала ее темпы были медленными, сейчас как в геометрической прогрессии идет ускорение. Сейчас на копаксоне, был и бетаферон и экставия и полгода гилении. Может от такой смены препаратов прогрессия и усилилась. Болею 20 лет, сейчас самостоятельно из дома не выхожу, до машины и кое-как под ручку с мужем передвигаюсь. Только в супер-маркетах за тележку держась сама хожу.

[Loony]

Спасибо большое за ответ! Понимаю некоторым возможно будет не приятно или тяжело об этом говорить, просто у самой подозрение на склероз( как врач сказал 90% он).у меня дебют видимо был почти 7 лет назад в виде онемения всего от груди и вниз и плюс правую ногу подтаскивала, потом все прошло само и никто не понял что это было. А сейчас уже узнав в чем причина понимаю почему тогда по состоянию стала делить жизнь на до ног и после((( по сути у меня ремиссия как раз все эти 7 лет, но состояние оставляет желать лучшего, руки трясутся, с кровати встаю головокружения, сил нет, уже 7 лет как синдром раздраженного кишечника, головные боли(((( и я совсем новичок , диагноз в процессе окончательно подтверждения, была в 11 больнице у окулиста , сказал все в норме. Но решила собирать пока информацию, что бы потом не как снег на голову(((( буду благодарна всем за отклик!))))

[barcynya]

Статистика и РС - неблагодарный симбиоз, так одно зачастую противоречит другому, а совпадений здесь намного больше, чем закономерностей... Поэтому и занятие Вы себе нашли неблагодарное и нервное. Ну вот соберете Вы кучу разноцветной информации, но без научного объяснения каждого конкретного случая это будет просто куча ненужных разноцветных фантиков. И что потом с этим "добром" делать...))

[Ray]

В "статистике" нужно учитывать много разных факторов. любой из них может предопределить картину. если бы было известно, какие это факторы и в какой степени они воздействуют на течение, РС был бы прогнозируем и возможно даже излечим. Вы себе задачку ставите на Нобелевскую:) вот некоторые из них: наследственность, рацион питания, возраст дебюта, образ жизни, двигательная активность, подверженность стрессам, образование, инфекционные болезни в анамнезе, состав почвы региона проживания, частота пребывания на солнце, климат, было ли грудное вскармливание.. Это так навскидку, этих факторов гораздо больше

[kat4kat]

Ребят ,Хотела бы узнать у жителей этого форума- какое время ремиссии было между первым проявлением склероза и вторым? И сколько уже болеете , пьете ли питрс и какое сейчас состояние?Это чисто для себя, я знаю что у всех свое течение этого заболевания, просто для информации Если будет не сложно ответьте пожалуйста) заранее огромное спасибо)))

От дебюта ( очень как-то резко и сильно проявился тоже в виде онемения почти всего, даже зубов, головокружения, слабости, диплопии) до первого обострения несильного ( наверное 10% от проявлений дебюта) прошло ровно 4 года. Реально ровно. В то же время года и практически в ту же дату, но обошлись без гормон, врач категорически отказался назначать. Теперь понимаю, что правильно, просто на момент второго обострения я сильно испугалась, что повторится тоже самое. Так отлежалась, витаминчики попила. С момента дебюта колюсь бетафероном, благодаря ему видимо так все прошло.

[ded]

Болен 25 лет.Первое обострение после дебюта-через 2 года.Последне (надеюсь!)в 2003г.Лечение-гормоны при обострениях,антиоксидантная-ежегодно в стационаре. От назначения ПИТРС отказался в 2005,когда предложили.

[fomyasha]

У меня похоже первые звоночки были 15 лет назад после родов и сильного стресса. Но тогда было не до врачей, пошатало и прошло. Первое обострение 5 лет назад, тогда же и диагноз, с тех пор почти ровно через год идут обострения. При последнем 2 дня не могла ходить, поняла что даже зная что такое возможно все-равно первый раз это шок, нельзя к такому подготовиться. Было 3 ПИТРС, копаксон и авонекс не пошли, сейчас на гилении. После начала каждого обострения. Также было 2 КИ, которые к сожалению закончились. Сейчас состояние терпимое, хожу, работаю, стараюсь держаться ради детей. 

[mic]

Болен 25 лет.Первое обострение после дебюта-через 2 года.Последне (надеюсь!)в 2003г.Лечение-гормоны при обострениях,антиоксидантная-ежегодно в стационаре. От назначения ПИТРС отказался в 2005,когда предложили.

Извините, а почему отказались?

 

.... Но решила собирать пока информацию, что бы потом не как снег на голову(((( буду благодарна всем за отклик!))))

Чтобы не как снег на голову, надо: 

1. получать наилучшее лечение из доступного и вести ЗОЖ; 

2. ясно осознавать, что наша жизнь - это то, что мы думаем о ней. Можно быть здоровым, богатым и несчастным, а можно вести вполне насыщенную жизнь, сидя в инв. коляске.

Здоровья и удачи!

[aliens]

Болен 25 лет.Первое обострение после дебюта-через 2 года.Последне (надеюсь!)в 2003г.Лечение-гормоны при обострениях,антиоксидантная-ежегодно в стационаре. От назначения ПИТРС отказался в 2005,когда предложили.

Простите, а Вы ходите?

[Loony]

Ребята, то что вы пишите про- множество факторов, противоречий, что все индивидуально, про настрой и тд я со всем этим согласна, я потихоньку читаю форум и понимаю это, многоликость рс, и в каждом случае своя история, свои методы, настрой, лечение. И конечно на Нобелевскую не покушаюсь))))))) но мне что ли чисто для головы,я хочу понять общую картину что ли, на сколько легко или тяжело может быть рс, как долго без проявлений или наоборот частота обострений, кто лечиться кто нет , т.е я сейчас будто вообще не понимаю что это, серьезность/несерьезность ситуации, там грипп, орз, ОРВИ болели сами, знаем-видели, и понимаем что это и все такое. И тут я хочу охватить вроде и все , хоть по сути ничего, я понимаю это но говорю мне лично будто от этой пусть разрозненной картины станет понятнее что то. Я не собираюсь прочитать что там Петя или Вася через год слегли и ой я тоже слягу, нет на себя не примеряю, как сказала выше понимаю что у всех так сказать свой путь, кто то вообще до старости бегает)))))) по этому я просто собираю инфу, читаю, думаю и надеюсь какая то картина в моей чумной голове соберется и прояснится)))))))))

[Loony]

И если возможно пишите и свой возраст начала рс например)

Я не скрываю что этот так сказать опрос моя прихоть очень грубо говоря, т.е какой то научной пользы или вроде того этот раздел не несет, по этому и прошу кому не сложно ответить, ответьте пожалуйста, мне неудобно если честно самой, люди тут сидят делятся опытом, советами помогают друг другу, а тут пришла новенькая и давай мол рассказывайте мне свои истории(((( но я это делаю только потому что чувствую что мне это зачем то надо, что это как то поможет разобраться в с этим в своей голове))по этому извините если кому то это покажется невежественно и спасибо тем кто ответит)))

[fomyasha]

У меня диагноз с 33-х. Считаю что повезло, многое успела сделать до него, на что бы сейчас уже не решилась.

[kat4kat]

Loony, просто все то, о чем вы спрашиваете уже говорено и говорено много раз и много тем. Впринципе, если прочитать многие темы-большинство вопросов найдут свои ответы.

Не все проникаются, в силу срока диагноза и может состояния, и считают нужным отвечать на такие вопросы, никого не хочу обидеть, просто проскакивает такая тенденция. Когда я заболела, тоже хотела ответов именно на эти вопросы и было невтерпеж все читать. Так что вас поймут и Думаю ответов активистов, оптимистов и просто любящих поболтать-вам вполне хватит)))).

Мне 35, диагноз поставили в 31. Сейчас на терапии бетафероном, пока не думаю переходить и врач не советует, ибо вроде подошел препарат. Самочух?! Да по-разному, но я реально оптимист и верю, что продержимся))). В общем отошла после дебюта, долго, месяцев 6, а то и больше восстанавливалась процедурами, уколами, массажами и всякими положительными эмоциями в виде салонов красоты и шопинга)))). Сейчас периодами, очень завишу от погоды и стресса. Иногда весь день валяюсь в кровати, состояние ленивое очень бывает, бывает голова болит так, что больно на свет смотреть и говорить. Бывает рука немеет сильнее, бывает нога в месте вкручивания болит ( уже писала). Но по сравнению с первым проявлением - это цветочки. Хотя если честно, боюсь прихода. И я это четко осознала 2 месяца назад в период первого, после дебюта обострения.

Работаю, благо не завишу от графика и босса)))). Иногда мотаюсь и забываю о болезни, правда не здесь , в Крыму. В крымском климате только уколы напоминают о болезни. В Эмиратах тяжелее намного, практически не забываю, несмотря на то, что постоянно в прохладном помещении. Раз в год стараюсь пройти курсами: массаж, ноотропы, витаминчики и отдых с друзьями в полной свободе от домашнего быта))). За рулем постоянно, в прошлом году в отпуске, смоталась в Киев (900 км) от нас. И как-то даже не накрыло. Пью шампусик летом в компании друзей, потом полгода очищаюсь))))).

Вот как-то так.

[333]

У сына дебют был в 14 лет, а диагноз получил в 15. Обострений было очень много, но каждый раз после гормонов восстанавливался полностью. С начала болезни прошло почти 5 лет. Из не прошедших последствий - пару месяцев назад поставили частичную атрофию зрит.нерва и после физ.нагрузок болят ноги. В остальном чувствует себя почти нормально.

[Elen]

Если это вам поможет, что ж... Дебют в 24 года, диагноз в 29, у матери тоже в 29 диагноз поставили, начиналось все одинаково - с онемения конечностей, у меня потом вообще все тело онемело до ключиц. У многих начинается все с ретробульбарного неврита. Основанием для серьезного обострения с полупарализацией послужило несколько факторов - в марте сильно переболела гриппом, в июне и июле было два этапа прививки против дифтерии и плюс еще стресс, ну и привет диагнозу. Второго ребенка родила когда еще не было диагноза, но первый звонок уже был.

[kat4kat]

Леночка, а я почему-то считала, что у тебя с неврита и началось.... Вот будет стимул и надежда на долгое житье в более-менее приемлемом состоянии. Потому что с первых дней на форуме я как-то на тебя очень ориентировалась и еще несколько девочек отзывчивых, ты всегда подержишь и от тебя исходит такой положительный заряд. Спасибо тебе большое!!!

Наверное не зря Loony создала эту тему дай Бог ей это поможет, хотя бы разобраться и понять.

А еще я заметила тенденцию. Не знаю к сожалению или нет. Когда самочух более-менее неплохой, о форуме забываешь и редко заходишь. Если обострение и все плохо - тут как тут))). Я по себе сужу))). Но на самом деле очень важно знать, что есть такое место, одеяло тебя поймут и по возможности поддержат!!!

Офигенный исправитель.... Слово одеяло - это вообще-то было слово "где"))))))))))))))))

[fomyasha]

А еще я заметила тенденцию. Не знаю к сожалению или нет. Когда самочух более-менее неплохой, о форуме забываешь и редко заходишь. Если обострение и все плохо - тут как тут))). Я по себе сужу))). Но на самом деле очень важно знать, что есть такое место, одеяло тебя поймут и по возможности поддержат!!!

Офигенный исправитель.... Слово одеяло - это вообще-то было слово "где"))))))))))))))))

Катюш, полностью согласна. Сама захожу только когда валяюсь с плохим самочувствием. К сожалению последние годы все чаще:( Надеюсь простят меня участники форума, но здесь я могу поплакаться и избавить этим от моих жалоб родных.

[barcynya]

А еще я заметила тенденцию. Не знаю к сожалению или нет. Когда самочух более-менее неплохой, о форуме забываешь и редко заходишь. Если обострение и все плохо - тут как тут))). Я по себе сужу))). 

 

 

Катюш, полностью согласна. Сама захожу только когда валяюсь с плохим самочувствием. К сожалению последние годы все чаще:( Надеюсь простят меня участники форума, но здесь я могу поплакаться и избавить этим от моих жалоб родных.

 

А я все время в интернет-блуде Ходю тут, уши грею, семки щелкаю)))

[kat4kat]

Не, ну уши похХеть-это святое))))))))))). На самом деле общение очень важно и нужно. А язык почесать - хлебом не корми)))))))))))

[Elen]

Да нет, Кать, у мамы началось с онемения ладоней, у меня тоже сначала ладошки онемели, я почему-то тогда сразу подумала, ну вот и меня не миновало, ревела, помню. Неврологи на то, что у матери РС внимания не обратили, решили, что у меня с нервами и психикой непорядок, велели пить валерьянку. За месяц онемение распространилось широко, противно было прикосновение колготок к коже ног, мыться было неприятно. Потом прошло, само, это же было первое проявление и восстановилось все полностью. И я даже подумала, может и правда, пронесло. На 5 лет и забыла и даже когда с глазом ерунда началась особо внимания не уделила, поскольку окулист по своей линии ничего не смогла обнаружить, ну и я забила, через пару недель восстановилось зрение и опять не подумалось об РС. Да что там, платный невролог мне сразу написала острый РЭМ и ведь читала, но на глазах как пелена была, мозг опять не воспринял, только после того, как в стационаре поставили РЭМ, стала перечитывать карточку и прозрела наконец. Может и правда к лучшему все это было, жила и не грузилась, дочку родила спокойно.

Я на форуме постоянно, читаю все подряд, информации мало не бывает. Пишу не всегда. Я и на бетафероновском до сих пор каждый день бываю, там общение сошло на нет, но приходят письма, люди спрашивают, чем могу - помогаю, поддерживаю. А вообще общения не хватает, на людей на улице просто кидаюсь и поддерживаю любой разговор, муж дергает, пошли, ему-то этого не надо.

[kat4kat]

Я не знаю, с чего я решила, что у тебя с неврита началось)))), но жила с этим убеждением))).

А насчет общения, это да, когда дома сидишь не хватает конечно. Благо в наше время есть интернет и куча сайтов, а еще игрушек)))))))). Капец, я тетка в 35 лет, кандидат юридических наук решила коротать время и за грузила себе ферму " hay day".... Ребятки... Играю, строю, поросят кормлю, торгую)))))))), стыдно признаться. А все обострение виновато))))))). И теперь слезть не могу, даже в офисе хрюшек проверяю.

[Loony]

Ребят прям от всего сердца -спасибо!!!!! Я просто зашла на один форум на вумен.ру про склероз и почитать решила, вот это ужас сколько злости, как друг друга поливают грязью некоторые(((( конешно как и везде есть адекватные , но все же((( а тут такие люди отзывчивые, друг друга поддерживают , помогают, народ с юмором, это так приятно!!!!! Здоровья и счастья вам всем ! Спасибо что вы есть)))))))

Ахаха я тоже в хэй Дэй играю, дома сижу и хоть одно из развлечений))))) затягивает ого-го как))))

[kat4kat]

Всегда рады, и очень рады, если хоть немного помогли. Это действительно так, что поддержка и понимание - одно из самых важных в момент осознания диагноза или же просто поиска информации. Реально важно, когда люди откликаются и адекватно реагируют. А злобы и в реале хватает. Форум вумэн ру тоже просматривала, но там не очень удобно. А может просто непривычно и злобливо))))))))

Так что Loony, не стесняйтесь и спрашивайте.

[barcynya]

Ребят прям от всего сердца -спасибо!!!!! Я просто зашла на один форум на вумен.ру про склероз и почитать решила, вот это ужас сколько злости, как друг друга поливают грязью некоторые(((( конешно как и везде есть адекватные , но все же(((

Ооооооо, вумен.ру - это еще тот шлакоблок.... На него, по-моему, все дебютанты натыкаются, но не многим хватает ума вовремя уйти оттуда)) Так что, если Вы оказались таким счастливчиком, вовремя ретировавшимся и не впитавшим себя "умные" советы,  - вероятность более благоприятного течения рс увеличивается в разы))).

 

 

Капец, я тетка в 35 лет, кандидат юридических наук решила коротать время и за грузила себе ферму " hay day"....

 

Походу нас всех юристов на подобные игрища пробивает))