Московский центр рассеянного склероза

[333]

Ну почему же нет выбора, а опыт Валерия на ВВИГах и ВМИГах? А потом недавно здесь кто-то упоминал КИ препарата(не запомнила)  для прогрессирующих форм РС.

[fomyasha]

Народ, напомните, когда надо начинать звонить записываться в 24-ю, если в декабре нужен протокол? Сейчас уже пора? Я пару раз пыталась прозвониться, не получилось, а убивать полдня напрасно не хочется.

[aliens]

  17.11.2015 в 13:32, 333 сказал:

Ну почему же нет выбора, а опыт Валерия на ВВИГах и ВМИГах? А потом недавно здесь кто-то упоминал КИ препарата(не запомнила) для прогрессирующих форм РС.

Опыт Валерия в чем? Я собственно так и не поняла. На МРТ у меня прогрессии нет,а самочувствие хуже,но не криминально хуже,а так очень постепенно. И что опыт Валерия для меня? Я кстати читала и другой опыт с ВВИГ,не столъ радужный.

Наверное просто никак не смирюсь,что ходить как раньше,я не буду. На ВВИГи и ВМИГи я ещё не созрела,да и не совсем понимаю зачем они мне. По МРТ копаксон действует.

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 13:53, aliens сказал:

Опыт Валерия в чем? Я собственно так и не поняла. На МРТ у меня прогрессии нет,а самочувствие хуже,но не криминально хуже,а так очень постепенно. И что опыт Валерия для меня?

Наверное просто никак не смирюсь,что ходить как раньше,я не буду. На ВВИГи и ВМИГи я ещё не созрела,да и не совсем понимаю зачем они мне. По МРТ копаксон действует.

сейчас понимаю, что ничего не понимаю в рс... как так, мрт спокойное (у Вас все также или улучшения по мрт?), а состояние хуже, как такое возможно

  17.11.2015 в 13:39, fomyasha сказал:

Народ, напомните, когда надо начинать звонить записываться в 24-ю, если в декабре нужен протокол? Сейчас уже пора? Я пару раз пыталась прозвониться, не получилось, а убивать полдня напрасно не хочется.

что такое протокол? я на форуме только появилась ( во все еще не въехала) и зачем за ним ехать?

[Elen]

Спокойное МРТ лишь показывает, что обострения нет. Я вот недавно тоже прошла МРТ.  Само МРТ безрадостное. Обострения нет, состояние стабильно хреновое. Походка ужасная, по дому еще хожу, где таская ногу, где за предметы хватаясь, а на улице только с кем-то, лучше, если поддержка с двух сторон. Понять, помогает ли мне копаксон не могу, хотя вроде при вторичной прогрессии он не помощник, даже не знаю, почему мне его назначили. По истечении всех этих лет лечения, я сейчас огребаю только побочки от копаксона.

[fomyasha]

  17.11.2015 в 15:10, Elen сказал:

Спокойное МРТ лишь показывает, что обострения нет. Я вот недавно тоже прошла МРТ.  Само МРТ безрадостное. Обострения нет, состояние стабильно хреновое. Походка ужасная, по дому еще хожу, где таская ногу, где за предметы хватаясь, а на улице только с кем-то, лучше, если поддержка с двух сторон. Понять, помогает ли мне копаксон не могу, хотя вроде при вторичной прогрессии он не помощник, даже не знаю, почему мне его назначили. По истечении всех этих лет лечения, я сейчас огребаю только побочки от копаксона.

Лен, у нас назначают не по показаниям, а что есть. Надо держаться и надеяться на лучшее.

Кстати спокойное МРТ ничего не значит. У меня в прошлом году несколько месяцев  было стабильное ухудшение, а МРТ ничего не показывало. Но настояла на гормонах и отпустило:) 

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:10, Elen сказал:

Спокойное МРТ лишь показывает, что обострения нет. Я вот недавно тоже прошла МРТ.  Само МРТ безрадостное. Обострения нет, состояние стабильно хреновое. Походка ужасная, по дому еще хожу, где таская ногу, где за предметы хватаясь, а на улице только с кем-то, лучше, если поддержка с двух сторон. Понять, помогает ли мне копаксон не могу, хотя вроде при вторичной прогрессии он не помощник, даже не знаю, почему мне его назначили. По истечении всех этих лет лечения, я сейчас огребаю только побочки от копаксона.

а какие побочки у Вас? местные?

[fomyasha]

  17.11.2015 в 14:21, ЕвгенияА сказал:

 

что такое протокол? я на форуме только появилась ( во все еще не въехала) и зачем за ним ехать?

протокол на ПИТРС дают в центре РС, потом по нему в окружном выписывают рецепт

 

Еще забыла спросить: направление в центр РС можно в окружном взять или только по месту жительства?

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:33, fomyasha сказал:

Лен, у нас назначают не по показаниям, а что есть. Надо держаться и надеяться на лучшее.

Кстати спокойное МРТ ничего не значит. У меня в прошлом году несколько месяцев  было стабильное ухудшение, а МРТ ничего не показывало. Но настояла на гормонах и отпустило:) 

а как это объяснить - спокойное МРТ и ухудшения? МРТ не все видит, очаги в другом отделе могли быть или что еще, не могу предположить...

[aliens]

  17.11.2015 в 15:35, fomyasha сказал:

протокол на ПИТРС дают в центре РС, потом по нему в окружном выписывают рецепт

Еще забыла спросить: направление в центр РС можно в окружном взять или только по месту жительства?

Мне полгода назад направление в центр РС (тоже в 24-ю)давали в окружной.

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:35, fomyasha сказал:

протокол на ПИТРС дают в центре РС, потом по нему в окружном выписывают рецепт

 

Еще забыла спросить: направление в центр РС можно в окружном взять или только по месту жительства?

протокол - это рецепт-направление, ПИТРС-копаксон, аванекс итд, поняла

почему разделяете центр РС и окружной? сейчас же только в окружной ходят, там все лечение назначают, а направление туда в пол-ке местной мне давали, это в Москве так

[aliens]

  17.11.2015 в 15:37, ЕвгенияА сказал:

а как это объяснить - спокойное МРТ и ухудшения? МРТ не все видит, очаги в другом отделе могли быть или что еще, не могу предположить...

Трудно объяснить,заболевание такое-прогрессирующее(

  17.11.2015 в 15:41, ЕвгенияА сказал:

протокол - это рецепт-направление, ПИТРС-копаксон, аванекс итд, поняла

почему разделяете центр РС и окружной? сейчас же только в окружной ходят, там все лечение назначают, а направление туда в пол-ке местной мне давали, это в Москве так

Мы все тоже в Москве,рецепты выписывают в окружном центре,а за протоколом раз в полгода надо идти в МОРС вашего района. Протокол это такая бумажка,где написано что вы страдаете рассеянным склерозом и нуждаетесь в дорогостоящем лечении,без него лек-во в окружной не выпишут.

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:41, aliens сказал:

Трудно объяснить,заболевание такое-прогрессирующее(

ну тогда врач не может отменить Вам ПИТРС, копаксон по идее длительно, его нельзя отменять..

а Вы Тизабри хотели? Там побочка не очень(

[aliens]

  17.11.2015 в 15:45, ЕвгенияА сказал:

ну тогда врач не может отменить Вам ПИТРС, копаксон по идее длительно, его нельзя отменять..

а Вы Тизабри хотели? Там побочка не очень(

А он и не отменяет,возможно переведёт на другой препарат,про возможную побочку тизабри я знаю,могу спокойно лечиться тизабри в течении года,даже не сдавая анализы.Далее под контролем анализов. Анализ на антитела к JC отрицательный. Участвовала в КИ.

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:51, aliens сказал:

А он и не отменяет,возможно переведёт на другой препарат,про возможную побочку тизабри я знаю,могу спокойно лечиться тизабри в течении года,даже не сдавая анализы.Далее под контролем анализов. Анализ на антитела к JC отрицательный. Участвовала в КИ.

тогда держу за Вас кулачки, чтоб выписали Тизабри, его действие на рс получше будет Копаксона

[aliens]

  17.11.2015 в 15:58, ЕвгенияА сказал:

тогда держу за Вас кулачки, чтоб выписали Тизабри, его действие на рс получше будет Копаксона

Спасибо)))

[aliens]

Что хочется сказать про оптимизацию здравоохранения вообще и 11-ой больницы в частности. Вообще Печатников и его покровители козлы,развалили то что было хорошее для нас. Врачи тут в 15-ой хорошие,но не специалисты в нашем заболевании,а если даже и имеют свое мнение,то не имеют права сделать шаг влево или вправо,только то что написал куратор,в данном заведении это Щур,но он по отделениям,где мы раскиданы (а мы РСники раскиданы везде),не ходит. А все рекомендации были даны на приёме,некоторое время назад. Конкретно специалистов именно по РС в отделениях нет. И инструкторов ЛФК для нас тоже нет и специально никто не занимается,как это было в НИИ Неврологии.

[Каспер]

  18.11.2015 в 11:36, aliens сказал:

Что хочется сказать про оптимизацию здравоохранения вообще и 11-ой больницы в частности. Вообще Печатников и его покровители козлы,развалили то что было хорошее для нас. Врачи тут в 15-ой хорошие,но не специалисты в нашем заболевании,а если даже и имеют свое мнение,то не имеют права сделать шаг влево или вправо,только то что написал куратор,в данном заведении это Щур,но он по отделениям,где мы раскиданы (а мы РСники раскиданы везде),не ходит. А все рекомендации были даны на приёме,некоторое время назад. Конкретно специалистов именно по РС в отделениях нет. И инструкторов ЛФК для нас тоже нет и специально никто не занимается,как это было в НИИ Неврологии.

Наташа, поднимайте вопрос на общественном совете г. Москвы http://www.opmoscow.ru/community_councils/obshchestvennyy-sovet-pri-departamente-zdravookhraneniya-goroda-moskvy/ , нас так на прошедших в рамках конгресса тренингах учили. Выходите с этим предложением в МосОРС и вперед 

[ЕвгенияА]

  17.11.2015 в 15:59, aliens сказал:

Спасибо)))

Вы к врачу ходили уже? Что сказал, действительно прогрессирущая форма ставится? На какие ПИТРС поставили?

[aliens]

  23.11.2015 в 15:37, ЕвгенияА сказал:

Вы к врачу ходили уже? Что сказал, действительно прогрессирущая форма ставится? На какие ПИТРС поставили?

Пока копаксон,к врачу в окружную 7-го декабря,сейчас в Москве все очень не быстро,посмотрим что он скажет. Вообще прикол,я сравнила выписки из НИИ Неврологии 2012 года и нынешнюю, не изменилось обьективно ничего,течение ставят разное. Посмотрим что скажет третий врач.Может мне нужны просто гормоны.....

[ЕвгенияА]

  23.11.2015 в 15:44, aliens сказал:

Пока копаксон,к врачу в окружную 7-го декабря,сейчас в Москве все очень не быстро,посмотрим что он скажет. Вообще прикол,я сравнила выписки из НИИ Неврологии 2012 года и нынешнюю, не изменилось обьективно ничего,течение ставят разное. Посмотрим что скажет третий врач.Может мне нужны просто гормоны.....

мне вот тоже по ощущениям похуже стало, еще понервничала, ездила к психиатру, назначили аж интидепрессанты, я сама на Афобазоле не справлюсь сказали.. вот может подуспокоюсь, устаканится состояние опять.. а так к врачу моему по рс в среду, правда пока без МРТ, МРТ буду бесплатно 30 ноября делать, только про контраст невролог местный ничего не сказал, по мне так с контрастом надо делать... На месте можно будет контраст интересно сделать по моей просьбе ..

[aliens]

Мне сделали бесплатно только головной мозг с контрастом,у меня очаги всегда были ещё и шейном отделе,надо сделать. Может из-за них мне субъективно хуже.

[lefro5]

  23.11.2015 в 16:40, aliens сказал:

Мне сделали бесплатно только головной мозг с контрастом,у меня очаги всегда были ещё и шейном отделе,надо сделать. Может из-за них мне субъективС

 Сразу извиняюсь, что вмешиваюсь.Скорее всего активный очаг у Вас в шейном отделе(спинной мозг), у меня так недавно было, но я сразу как то почувствовала, что это шея, я всегда чувствую голова или шея. И как то сразу знаю обострение или нет. Вам надо было когда голову проверяли с контрастом- договориться ( за деньги) и шею проверить, а теперь к шее еще и контраст нужен- накладно.

[ЕвгенияА]

  24.11.2015 в 19:13, lefro5 сказал:

 Сразу извиняюсь, что вмешиваюсь.Скорее всего активный очаг у Вас в шейном отделе(спинной мозг), у меня так недавно было, но я сразу как то почувствовала, что это шея, я всегда чувствую голова или шея. И как то сразу знаю обострение или нет. Вам надо было когда голову проверяли с контрастом- договориться ( за деньги) и шею проверить, а теперь к шее еще и контраст нужен- накладно.

не знаете, на месте можно будет попросить с контасттом сделать? и сильно это дорого выйдет, если МРТ бесплатно..

[lefro5]

не знаю, но думаю, что чуть дешевле, чем делать платно

 

 

 

  24.11.2015 в 20:24, ЕвгенияА сказал:

не знаете, на месте можно будет попросить с контасттом сделать? и сильно это дорого выйдет, если МРТ бесплатно..

  24.11.2015 в 20:24, ЕвгенияА сказал:

не знаете, на месте можно будет попросить с контасттом сделать? и сильно это дорого выйдет, если МРТ бесплатно..

просто у них может его не оказаться, а контраст  дорогой