Видео прошедших вебинаров + обсуждение.

[easterner]

Побочные действия

Непосредственно после инъекции возможны:

Местные реакции: боль, покраснение, отек; редко - атрофия кожи или подкожной клетчатки в месте инъекции, абсцесс, гематома.

Системные реакции: приливы крови, боль в груди, учащенное сердцебиение, состояние тревоги, одышка, затрудненное глотание, крапивница. Указанные симптомы могут носить временный и ограниченный характер и не требуют специального вмешательства; они могут начинаться спустя несколько месяцев после начала терапии, пациент может испытывать тот или иной симптом эпизодически.

Иногда могут наблюдаться:

Со стороны сердечно-сосудистой системы: сердцебиение, вазодилатация; редко - синкопальные состояния, повышение АД, экстрасистолия, бледность, варикозное расширение вен.

Со стороны пищеварительной системы: запоры, диарея, тошнота; очень редко - анорексия, дисфагия, гастроэнтерит, стоматит, кариес.

Аллергические реакции: анафилактические реакции, включая шок.

Со стороны крови и лимфатической системы: редко - лимфаденопатия; очень редко - эозинофилия, спленомегалия.

Со стороны обмена веществ: очень редко - отеки, потеря массы тела, отвращение к алкоголю.

Со стороны костно-мышечной системы: редко - артралгия, артрит.

Со стороны нервной системы: редко - эмоциональная лабильность, помрачнение сознания (ступор), судороги, тревога, депрессия, головокружение, тремор, атаксия, головная боль.

Со стороны дыхательной системы: редко - учащение дыхания (гипервентиляция); в единичных случаях - бронхоспазм, носовое кровотечение, гиповентиляция, изменение голоса.

Со стороны половой системы: редко - аменорея, импотенция, меноррагия, вагинальные кровотечения.

Прочие: редко - гематурия.

 

 

Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее. Опять же ИМХО.

 

 

"отвращение к алкоголю" - это наверно самая серьезная побочка, не каждый сможет принимать Копаксон с такой побочкой (ирония). На самом же деле у  Копаксона одна серьезная и явная побочка на мой взгляд - это когда он случайно сразу попадает в кровь и начинается приступ паники. Я испытал на себе этот "приход" и скажу, что приятного мало, но все равно это лучше чем постоянно испытывать гриппоподобное состояние после каждого укола и получить вместе кучей побочек еще и депрессию с суицидальными наклонностями.

 

Сапегин не болеет РС, он может нести любую чушь и выдавать свои любые теории о том, что Копаксон - зло, а укол интерферонов реже чем говорится в инструкции - добро. Для него эти теории как с гуся вода в итоге, а для людей это потерянное время и возможно жизни. Вот так просто спустить в унитаз доказанный медицинский препарат - это надо быть иметь очень серьезные исследования и доказательства, а не теорию свою, которую разделяют лишь "коллеги собутыльники" (возможно это не так, но как-то совсем не слышно нигде коллег с такими теориями в открытую)  на кухне под селедочку.

 

Ну и касаемо еще раз побочек Копаксона, сравните их с аспирином или же любыми лекарством от давления или аритмии. Копаксон будет выглядеть безобидной водичкой на фоне свободно продаваемых в аптеках таблеток.

[aliens]

 

Побочные действия

Непосредственно после инъекции возможны:

Местные реакции: боль, покраснение, отек; редко - атрофия кожи или подкожной клетчатки в месте инъекции, абсцесс, гематома.

Системные реакции: приливы крови, боль в груди, учащенное сердцебиение, состояние тревоги, одышка, затрудненное глотание, крапивница. Указанные симптомы могут носить временный и ограниченный характер и не требуют специального вмешательства; они могут начинаться спустя несколько месяцев после начала терапии, пациент может испытывать тот или иной симптом эпизодически.

Иногда могут наблюдаться:

Со стороны сердечно-сосудистой системы: сердцебиение, вазодилатация; редко - синкопальные состояния, повышение АД, экстрасистолия, бледность, варикозное расширение вен.

Со стороны пищеварительной системы: запоры, диарея, тошнота; очень редко - анорексия, дисфагия, гастроэнтерит, стоматит, кариес.

Аллергические реакции: анафилактические реакции, включая шок.

Со стороны крови и лимфатической системы: редко - лимфаденопатия; очень редко - эозинофилия, спленомегалия.

Со стороны обмена веществ: очень редко - отеки, потеря массы тела, отвращение к алкоголю.

Со стороны костно-мышечной системы: редко - артралгия, артрит.

Со стороны нервной системы: редко - эмоциональная лабильность, помрачнение сознания (ступор), судороги, тревога, депрессия, головокружение, тремор, атаксия, головная боль.

Со стороны дыхательной системы: редко - учащение дыхания (гипервентиляция); в единичных случаях - бронхоспазм, носовое кровотечение, гиповентиляция, изменение голоса.

Со стороны половой системы: редко - аменорея, импотенция, меноррагия, вагинальные кровотечения.

Прочие: редко - гематурия.

 

 

Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее. Опять же ИМХО.

 

 

"отвращение к алкоголю" - это наверно самая серьезная побочка, не каждый сможет принимать Копаксон с такой побочкой (ирония). На самом же деле у  Копаксона одна серьезная и явная побочка на мой взгляд - это когда он случайно сразу попадает в кровь и начинается приступ паники. 

У меня достаточно часто бывает кровь после укола, вроде такого приступа ещё было, хотя слышала о подобном. Отвращения к алкоголю не замечала .

[AlSosnov]

Добрый вечер всем! Всем здоровья душевного и физического!

Вот как-то странно смотреть, что вновь в обсуждении упреки и переходы на личности((((. мы же взрослые и все понимаем, что нам хорошо и с кем посоветоваться если что. У каждого свой путь! И каждый его пройдет по-своему!

Лично я очень расстроен, что больше никто из пациентов не осмелился рассказать о своем пути, пусть это опыт из официальной медицины или нечто другое..

Зашел посмотреть, что по обсуждению Трансгуманизма....и ни слова, опять обсуждение С. Ю. Влада и Священника, жаль...

Еще и обвинения в "маркетинге" появились....

Нисколько не жалею об участии своем в вэбинаре в качестве докладчика...

Господа, кончайте со словоблудием!

[Орешкин А.М.]

А чего странного? Упреки появились после сообщения Священника о страшных побочках ПИТРС, и что лучше обходиться без них. А тем временем эту тему читают сотни людей (гостей форума).. Больные РС, многие, впечатлительны. И если уж священник делает такие заявления на общероссийском форуме больных РС, то...

[easterner]

 

У меня достаточно часто бывает кровь после укола, вроде такого приступа ещё было, хотя слышала о подобном. Отвращения к алкоголю не замечала .

 

 

У меня почти всегда кровь, но при этом я не попадаю в кровеносный сосудик. Один раз попал, было не весело. Лучше заранее почитать, что при этом случается, так это легче перенести. 

 

Тоже нет отвращение к алкоголю, но как дегустатор крепких шотландских напитков, заметил, что вкус алкоголя немного изменился в худшую сторону после начала уколов.

[mic]

Мне вебинар о трансгуманизме в целом понравился: вспомнилась речь О.Бендера по поводу межпланетного шахматного турнира.

Мечта любого государства - аккуратный налогоплательщик, умирающий в день выхода на пенсию, а тут такое. Кто их содержать будет?

А Священник выступил правильно: духовные аспекты жизни человека не могут быть вскрыты опытами на мышках.

Что касается связи РС и старения - да, общие механизмы есть. И они описаны.

Рекомендации принимать СоQ10, по-моему, почти повсюду. У меня старая толстенная книга по БАДам, изд. в конце 90-х, там тоже есть: и при старении, и при РС принимать кофермент Q10.

Синтезируется в каждой клетке, но с возрастом всё хуже...

Извините, попытался "по умничать".

Всем здоровья и спокойствия!

ЗЫ. На укр форуме выложили ссылку на новую кн. Скулачёвых по этой теме.

[Священник]

Благодарю Олега Юрьевича за то что вовремя вмешался и остановил этот бессмысленный спор. Непременно учту Ваши пожелания.

 

По поводу маркетинга. Идея вебинаров по рс, - лично моя. Никакой материальной заинтересованности у меня нет. О продвижении вебинаров на различных ресурсах рунета, которым занимаюсь в основном лично, другие ведущие вебинаров даже не знают.  Занимаюсь продвижением вебинаров потому что считаю их полезными для болеющих рс. 

 

По поводу спора. На предпоследнем вебинаре  С Ю Сапегин изложил свое мнение о некоторых препаратах, резко отличающееся от общепринятого. Это вызвало дальнейшие споры  и обсуждения.  Мне кажется, что продолжение этого спора не принесет пользы никому.  Поэтому вместо того чтобы просить его о том чтобы он подробней описал свою позицию   буду просить Сергея Юрьевича вернуться к теме психотерапии при рс. 

 

 Следующий вебинар будет чисто религиозной тематики.  Надеюсь это устранит возникшее напряжение.

 

Итак по следующему вебинару.

Тематика  вебинара:  Что такое христианство. Основы духовной жизни православного христианина. Религиозное осмысление болезней в целом и рассеянного склероза в частности. 

Время проведения: 26 января в воскресенье в  19.30 по московскому времени.

Ведущий вебинара: Священник Павел Павличенко

 

Приглашаю всех верующих, неверующих, а также тех, кто еще не определился.

 

За те годы, что я общаюсь с людьми в качестве священника понял что каждый человек, нуждается в прояснении хотя бы основных понятий христианства. И это независимо от того собирается ли он начать ходить в храм или как-то наладить духовную жизнь.  Это хотя бы для того чтобы устранить безграмотность в вопросах веры, преодолеть суеверия, избежать множества ошибок и знать в каком направлении двигаться, когда возникнет желание двигаться.  Это я говорю о здоровых людях.

 

Для болеющего человека, вопрос двигаться или не двигаться теряет актуальность, вместо него появляется другой - куда?

 

И вот здесь, я хотел бы отметить, что большинство форумчан (думаю более 90 процентов) приняли Крещение в Православной Церкви. Т. е. по факту крещения являются православными людьми, что дает им возможность воспользоваться теми средствами для преодоления болезней, которые есть в Православной Церкви.

 

О церковных  средствах для преодоления болезней будем говорить после того как разберемся с основными понятиями христианства и проясним причины болезней, именно об этом мой первый вебинар.

[easterner]

Вэбинар за 26 января:

 

 

[easterner]

Выскажусь по вчерашнему вэбинару. Все бы было ничего, если бы вторая часть не длилась 2 часа   По чату было видно, что люди не выдерживали и я могу их понять. Мне кажется нужно все таки придерживаться главной темы вэбинара и не уходить от нее. Звучали интересные мысли, но они терялись в массе другой информации. Краткость сестра таланта же   Отцу Павлу на мой взгляд стоит развивать такие духовные вэбинары, но я не уверен, что это стоит делать в рамках вэбинара по РС.

 

Было бы интересно услышать еще мнения.

[barcynya]

Выскажусь по вчерашнему вэбинару. Все бы было ничего, если бы вторая часть не длилась 2 часа   По чату было видно, что люди не выдерживали и я могу их понять. Мне кажется нужно все таки придерживаться главной темы вэбинара и не уходить от нее. Звучали интересные мысли, но они терялись в массе другой информации. Краткость сестра таланта же   Отцу Павлу на мой взгляд стоит развивать такие духовные вэбинары, но я не уверен, что это стоит делать в рамках вэбинара по РС.

 

Было бы интересно услышать еще мнения.

 

Скажу честно - вэбинар не смотрела, но почему-то была уверена, услышав заявленную тему, что значительная масса людей "отвалится" по ходу второй части. Весьма специфичная пища, для которой нужен и особый желудок, настрой, потребность или что-то в этом роде. Так оно и вышло. Как говорится - насильно мил не будешь. ИМХО.

[TaniaChuk]

Про настрой, потребность- согласна. Но даже имея все это, два часа...(дай Бог здоровья выступающему!)

Я смотрела в записи, перерывами. И то еле сдюжила.

Я считаю, что тема нужная и именно на этом форуме, раз Господь управил священника к нам. Но объемы явно другие нужны.

Тоже ИМХО.

[Священник]

Спасибо всем кто терпел мое косноязычие. Простите, что не смог лучше.

 

По поводу длительности.  Сначала я думал провести всего один вебинар, на чисто практическую тему - "Церковные средства для преодоления болезней". Когда стал к нему готовится, то понял, этого будет мало. Чтобы церковные средства сработали, необходимо стать частью Церкви, т е настоящим православным христианином. А это намного сложнее. И это совершенно невозможно вместить в один вебинар. 

 

Поэтому решено было разделить теорию с практикой и начать с теории. Весь материал, который был запланирован дать не удалось. Много времени ушло  на прояснение основных понятий, так что про основы духовной жизни говорил уже в ответах на вопросы.   Из того что не успел и дам уже на практическом вебинаре, это список литературы и основных интернет ресурсов по которым можно продолжить свое духовное самообразование.

 

Двухчасовый вебинар усвоить конечно сложно, но я сразу рассчитывал на последующие просмотры в записи. 

 

Перед вебинаром я думал, - а сколько будет людей. Хотелось бы чтобы хотя-бы 10. Для себя решил что буду проводить и для двоих, если придет всего двое. Был приятно удивлен, когда увидел на вебинаре Федора Воеводы 24 человека, а еще больше удивился, когда эти люди не разбежались со второго вебинара.   На самом деле ушло не так много. В середине моего вебинара ушло около 5 человек, так что до финиша дошли 19. По моему это нормально.

[mic]

Свящнник, спасибо за хорошо подготовленное выступление (никакого косноязычия)! Конечно, смотреть и слушать 2,5 ч - занятие не для слабонервных. Не так давно мы обсуждали близкие темы. Жаль, что Вы не смогли принять участия в обсуждении. Я тоже там всякие глупости писал, повторяться не буду. Но, если ждать помощи от Бога на физическом уровне, неизбежно возникает вопрос: а что же Oн Вас не уберег от болезни? Со мной-то всё ясно...

С другой стороны, можно, пожалуй, понять и людей, которые хотят взять ответственность на себя и в вопросах "внутренней жизни".

С уважением,...

[Света - М]

И где находятся в Москве эти реабилитационные центры, в которых дают померить "сапоги-скороходы". Кто знает?

[Jelena]

Чтобы церковные средства сработали, необходимо стать частью Церкви, т е настоящим православным христианином. А это намного сложнее.

Очень "понравилась" эта фраза.. ))

[Jelena]

Случайно наткнулась. Это интересно всем.

Клиническая нейрореабилитация

frodo1972 » Пн фев 10, 2014 5:13 pm

 

Доброе время суток.

 

Хотел поделиться со всеми следующей информацией.

Недавно наткнулся на документ http://www.adeli-metod.ru/img/a2s00/0005_000.pdf.

Прочитал, поискал в интернете и выяснил, что данный метод применяется и для пациентов с РС.

Как любой пациент испытал смешанное чувство надежды и недоверия.

 

Выяснил, что в СПб пройти процедуру программируемой электростимуляции просто негде.

Переговорил с разработчиком метода.

Прошел пробный сеанс в медицинском центре в г. Тверь.

 

Хочу поделиться ощущениями. В процессе прохождения сеанса удалось уловить состояние «сапогов скороходов» - это когда ноги как бы идут за тебя. Конечно не в чистом виде, но тем не менее, идти по беговой дорожке с прикрепленными электродами было легче, чем самому. Так, например, если сам я могу пройти 150 метров, то с прикрепленными к спине и ногам электродами я прошел 20 минут, а это где то 1,2 – 1,3 километра. Но суть даже не в этом, вернее не только в этом. При прохождении сеанса в структурах головного и спинного мозга формируется стереотип правильной походки. Сразу после сеанса мне сделали расслабляющий массаж, так как с непривычки мышцы очень забились. Через три часа охватила сильная слабость, да такая что и 150 метров пройти не мог, до поезда меня практически волокли. На следующее утро уменьшилась спастика и ровнее стала походка. Из описания метода и разговоров с неврологом центра я выяснил, что если первый сеанс дал положительные результаты, то прогноз реабилитации положительный. Что это означает. Это означает уменьшение спастики, улучшение рисунка ходьбы и увеличение силы ног. На вопрос, а насколько увеличивается сила ног, был ответ, что прибавка в расстоянии, проходимом пациентом, достигала 300-500 метров. Не знаю кому как, но если после 150 метров ковыляния а-ля ДЦП, я пройду 500 метров нормальным шагом, счастливее меня будет только чемпион паролимпиец.

 

Обращаюсь к тем, кто еще не сдался и не теряет надежды улучшить свое состояние.

Я собираю группу из 10 человек, что бы вскладчину купить данный комплекс, подарить его институту мозга либо ВМА (кто быстрее среагирует), и проходить на базе этих учреждений процедуры реабилитации с использованием этого метода. Взаимовыгодность очевидна. Если 10 человек потратят 30 ( тридцать тысяч рублей) они получат за эти деньги возможность в течении, допустим 5 лет, проходит процедуры реабилитации на базе этих лечебных учреждений под наблюдением неврологов. Остальное время эти лечебные учреждения могут использовать данный комплекс для реабилитации других пациентов, как на бесплатной, так и на платной основе, это уже на усмотрение руководства. Одному человеку показано не более 36 сеансов в год, длительность сеанса с учетом осмотра и подготовки составляет один час. Арифметика проста.

Повторюсь предложение выгодно всем и пациентам и лечебным учреждениям. Бисага Г. Н. из ВМА уже дал предварительное добро, при наборе группы можно будет более детально обсуждать условия сотрудничества и сроки. С таким же предложением я обратился к Ильвесу А. Г.
 

Я еще раз обращаюсь к тем пациентам, кто еще ходит, и хочет улучшить рисунок ходьбы и дальность. Все в ваших руках. Кто считает, что это очередной развод и лохотрон, советую обратить внимание на серьезную научную проработку и результаты клинических испытаний для пациентов с другими неврологическими патологиями.

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=8&t=4358

 

[eleeva]

по моему ничего страшного, многие РСники сидят на профильных сайтах, естественно что б охватить большее количество людей и обращаются на все сразу.... ИМХО

[Jelena]

по моему ничего страшного, многие РСники сидят на профильных сайтах, естественно что б охватить большее количество людей и обращаются на все сразу.... ИМХО

Я привела информацию frodo1972 ( http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=268147 ) потому, что считаю замечательной эту инициативу.

И думала, что это всем ясно. (

Специально продублировала с питерскоого сайта. (И не только для петербуржцев.)

 

(Напишешь сообщение, а потом объясняешь, что написала.  ((((((( )

[eleeva]

простите....

[Jelena]

Вы ни в чем не виноваты.

Наверно, я так плохо объясняю.

[Священник]

Видео вебинара за сегодня 

 

 

 

 

Интересно узнать отзывы о прошедшем вебинаре. 

[Священник]

Неужели вас не интересует тема суицида?  Врага нужно знать в лицо.

 

Тяжело признаться в мыслях о самоубийстве? 

 

Начну с себя. У меня такие мысли были как раз в тот период когда привыкал к препарату иммуноферон. Очень пугающее состояние, когда вдруг все мелкие проблемы начинают казаться огромными и неразрешимыми.

[barcynya]

Неужели вас не интересует тема суицида?  Врага нужно знать в лицо.

 

 

Ну раз уж настаиваете...

 

Тогда буду сварливой бухтящей бабулькой и плесну корыто дёгтя, так как ничего другого прошедший вебинар не вызвал, к сожалению. Ради чистого любопытства покусилась на запись, а тут только часовое бла-бла-бла, обилие воды, отсутствие четкой последовательности в изложении с перескакиванием с одного на другое. Некий такой микс с чтением научных фраз с заранее подготовленного листа бумаги и собственного обывательского опыта.  И, конечно же, это любимое уже который вебинар - "вооот" через каждое слово - очень режет слух и мешает восприятию. Лекторам стоит все-таки избавляться от слов-паразитов. Вы сами хотели услышать чьё-либо мнение, ничего личного. Кстати, Ваша недолгая речь уху была намного приятнее.

PS а вообще заранее негативно отношусь к дистанционному диалогу или еще хуже монологу по темам, входящим в сферу психиатрии, тем более с ПОТЕНЦИАЛЬНЫМИ ПАЦИЕНТАМИ. Обязательность личного контакта врача и пациента давно стала столпом в психиатрии и психологии.

[Каспер]

PS а вообще заранее негативно отношусь к дистанционному диалогу или еще хуже монологу по темам, входящим в сферу психиатрии, тем более с ПОТЕНЦИАЛЬНЫМИ ПАЦИЕНТАМИ. Обязательность личного контакта врача и пациента давно стала столпом в психиатрии и психологии.

 

barcynya, как всегда четко и по делу 

А за процитированную мною часть я бы Вам три лайка поставил. Увы, сайт не позволяет.

 

[Jelena]

Неужели вас не интересует тема суицида?  Врага нужно знать в лицо.

 

Тяжело признаться в мыслях о самоубийстве? 

 

Начну с себя. У меня такие мысли были как раз в тот период когда привыкал к препарату иммуноферон. Очень пугающее состояние, когда вдруг все мелкие проблемы начинают казаться огромными и неразрешимыми.

Если вы настаиваете... ))

 

Тема суицида не интересует..

 

Ваше "Тяжело признаться в мыслях о самоубийсте?"  смахивает на провокацию. А вы подумали, ЧТО будет с человеком, который поговорит с вами на форуме пару минут, задавая этот вопрос?

 

Ваши мысли о суициде при приеме иммуноферона - один из побочных эффектов интерферонов, который проявляется у пациентов, склонных к депрессиям (это информация от моего лечащего врача). В легкой форме это состояние купируется. В более тяжелой - препарат отменяется.

 

Честно пыталась слушать семинар. Выдержала пару минут. Приходится напрягаться, вслушиваясь, тяжело воспринимать информацию. И вообще, я предпочитаю ВИДЕТЬ ТЕКСТ.