AlSosnov

Господа, приветствую! Ну и развели писанину на шесть страниц))))))))))))) Книга эта давно лежала у Льва в работе. появилась возможность - издали. Денег никто не получил из соавторов. Валерия попросил свой опыт передать, другие люди поделились своим опытом тоже. Главное удалось организовать читку и корректуру медиками.

Уважаемый представитель, а подскажите, предусмотрен ли инжектор? А от Копаксона инжектор подходит? Просто тремор........

ну как решили. Сегодня позвонила медсестра, сказала срочно приехать за рецептом на две коробки... и до августа ничего пока нет. Более того, собираются аптечные "остатки типа федеральные" распределить по регионам...............

Имунофан не принимаю сейчас. Года два назад пил его, но вот вкус не понравился. Ну а так, много чего принимаю и делаю, поэтому сложно говорить, что именно позволяет держаться на плаву.

Мой порог - 72 часа, эмпирическим путем уже определил, начинает нарастать спастика в левой ноге.

Думаю, не стоит возлагать ответственность за "не айс" Лики на Валерия. Голова на плечах у каждого должна быть. Валерию спасибо за описание своего пути с ВВИГ/ВМИГ. Я не поклонник конечно, но тоже на ВМИГ, и это пожалуй лучшее из применявшихся мной лекарств. Не рекламирую, но после поста такого неоднозначного, хочется поддержать Валерия. Всем Здоровья!

2 месяца.

Отпишусь я. Течение ставят Ремит, но по ощущениям и по мнению других неврологов - вторичка. От Биотина - принимаю 3 раза в день по 100 мг. Улучшилась острота зрения, месяц работаю без очков (хотя нагрузка на глаза усилилась, аудит за аудитом у меня)))). Улучшение со слухом, появились звуки о которых уже и забыл. В первые недели это даже пугало. Улучшения с ногами, но тут много факторов + физ. нагрузки. А теперь, о минусах в начале терапии. Почки отваливались конкретно, обострился пилонефрит, но с докторами быстро купировали это состояние. ХОЧУ ЕЩЕ РАЗ НАПОМНИТЬ ОСНОВНОЕ ПРАВИЛО ФОРУМА: НЕ ПРОПАГАНДИРУЮ, А ТОЛЬКО ДЕЛЮСЬ СВОИМ ОПЫТОМ.

Отличная новость, может действительно Федор выступит и расскажет нам о методе!

Добрый вечер всем! Всем здоровья душевного и физического! Вот как-то странно смотреть, что вновь в обсуждении упреки и переходы на личности((((. мы же взрослые и все понимаем, что нам хорошо и с кем посоветоваться если что. У каждого свой путь! И каждый его пройдет по-своему! Лично я очень расстроен, что больше никто из пациентов не осмелился рассказать о своем пути, пусть это опыт из официальной медицины или нечто другое.. Зашел посмотреть, что по обсуждению Трансгуманизма....и ни слова, опять обсуждение С. Ю. Влада и Священника, жаль... Еще и обвинения в "маркетинге" появились.... Нисколько не жалею об участии своем в вэбинаре в качестве докладчика... Господа, кончайте со словоблудием!

Точно!

)))) Согласен с отцом Павлом, наконец тема оживилась))))))))0 Люди, включайте мозги, не цепляйтесь за неуместно использованные слова типа"наркотики", у согласных с позицией С.Ю. свои причины, у несогласных свои. Это вэбинар, где дается одна из точек зрения на озвученный вопрос. Огромная просьба, если есть чем поделиться из своего опыта- присоединяйтесь, думаю многие могут рассказать, как эффективно жить с РС... но молчат.... по теме вэбинара последнего привожу ссылку последнего исследования от 13го года. Достаточно посмотреть первую таблицу и подтвердить или опровергнуть для себя точку зрения на препараты. ссылка: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.24009/pdf

Отец Павел, спасибо за организацию! Действительно, последний вэбинар был своеобразным задающим для пациентов и родственников к пониманию себя и причин, мешающих плодотворной жизни. Ждем встречи в новом 2014ом! Ждем Ваших вэбинаров Отец Павел! Еще раз спасибо, и с наступающим!

Позитивный настрой есть и это уже пол дела! Жизнь не останавливается, просто новые обстоятельства жизни и их нужно принять как данность. Ничего не будет вам мешать жить активной и полной жизнью. На учет становитесь обязательно за ПИТРС! Бросаться за границу, чтобы "заморозить"- сомнительно, и там стандартное лечение. Пока молод, "пластичность" нервной системы еще высока и реабилитационный потенциал высок тоже! В общем, спокойно без лишних переживаний, изучай свое состояние и восстанавливайся! PS меня тоже конкретно шибануло в 26 и перед свадьбой - ничего, прорвался!

Андрей, если не сложно, рассказывайте как пойдет дело с MS Nut. Очень интересно.

Даже не сомневайтесь, Копаксон это последний из оставшихся препаратов первой линии. Сам колю с 2008 го года, а диагноз с 2001го.

Всем спасибо участвовавшим! Первый опыт прошел хорошо. Отец Павел, может есть смысл перед следующими вэбинарами выкладывать предварительно план лекции, с темами освещаемых вопросов. Тогда проще будет слушателям подготовить вопросы по теме, не отвлекая ведущих в другие темы. В любом случае, спасибо Вам за организацию такого важного мероприятия! Ждем следующей встречи! и ссылку на видеозапись))) P. S. На удивление было очень мало слушателей из России(((

Обиженный какой-то правдаруб))) с историей сообщений в две штуки на этом форуме)) Уважаемый, свяжитесь с Владом и обсудите интересующие Вас вопросы. Не нужно засорять эфир)))

Вика, респект!

Я думаю, что мы все против частого применения их. Но если экстренно необходимо, то надо "Резать к чертовой матери, не дожидаясь перитонита"))) Господа, а чего такие нервные и негативно настроенные все? Всех люблю Вас!!!

Всем, привет! Вот странные люди))) Смысл кого-то ловить в разночтениях на разных форумах?))) Кажись, Влад нигде не писал, что отказывается от медицинских препаратов. Лично придерживаюсь мнения, что в экстренном случая для снятия обострения необходима пульс- терапия.

с огромным удовольствием присоединюсь к обсуждению и обмену опытом

Андрей, и форумчане! Прошу не давать недостоверную информацию! в Зеленограде действительно РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР, а не санаторий, как утверждаете вы! с полным циклом реабилитационной программы. Заезды не раз в год! Каждую РСную группу встречаю лично с супругой: октябрь 12, декабрь12, апрель13 и сейчас июнь13 - и это только тематические РСные группы(только наши пациенты). По поводу палат: не буду убеждать о комфортности Центра и палат, упомяну лишь, что сейчас реабилитируется 5 колясочников наших, среда адаптированно для каждого! Да, жалко конечно, что нет квот для "федералов", а наши регионалы московские особо не горят желанием получать реабилитационные услуги на территории своего региона, Москвы. Думаю, вы знаете, как тяжело Наталье Валентиновне и ее помощникам, собрать нашего брата))) А вообще, каждый находит свое место, и это замечательно!!!!!!! прошу не обижаться, и не публиковать недостоверную информацию, ок?)))))))))))) с середины июля начинается ремонт в Центре силами ДСЗН г. Москвы, к октябрю ждем открытие обновленного нашего "второго дома".

андрей73, приветствую Вас. я тот самый Александр Соснов. От первого лица поясняю: Зеленоградский центр реабилитации никогда не был предназначен для РСников, более того, и в Москве такого центра никогда не было! А вы говорите, если в Москве будет, то и везде будет, да не будет никогда.... до тех пор пока мы будем плакаться и ждать что-то от государства... Делать нужно и тогда и у Вас появится такой центр. Более того, мы привыкли ругать власть и терпеть, а знаете какое лично у меня было удивление, когда после всей проведенной работы по отстаиванию гражданских прав инвалидов, сами чиновники вышли на контакт с нами и признали, что РСники какаято неприкаянная категория инвалидов)))). Прошу прощение за грамматические ошибки, но просто на эмоциях, когда вот так человек просто с кондочка заявляет: "А зачем сохранять". Вы наверное, как и многие, не понимаете разницу между реабилитационным центром и санаторием...

Вечер добрый! Вход в основное здание. на 2ом этаже регистратура РСная теперь. Там указатели есть где какой врач принимает. Приезжал как обычно - прием с 9 до 12 у меня был. Удачи А тут http://clubs.ya.ru/4611686018427448838/ Расположение кабинетов врачей МГЦРС на время ремонта в ГКБ № 11.