Видео прошедших вебинаров + обсуждение.

[Священник]

Ну наконец то  тема ожила. а то какой то заговор молчания был.  

 

Главное не делайте поспешных выводов, про копаксон все прояснится, это точно не личные рассуждения Сергея Юрьевича. Он предоставит источники, а вы уже можете спокойно их проверять.

 

Главная мысль последнего вебинара была такой - нельзя замыкаться только на одном направлении, будь то бетафероны, лфк, ноотропы, иммуномодуляторы, и многое другое. Например очень важна психотерапия.  

 

А в поликлиниках зачастую именно так и учат, - стали на программу, - вот и радуйтесь. Рс вам теперь не страшен, ибо дорогущие лекарства которые мы вам выдаем о нем позаботятся. 

 

Но ведь это ложь!!

 

Очень понравился прошедший вебинар. Уверен что все недоумения в ближайшее время разрешатся.

[stepa]

...а я изначально понял - в этой теме или одобрямс или проходите мимо...вот я и прохожу мимо...смотрю иногда вебинары в записи, расширяю, так сказать, свой кругозор...вот узнал что я уже полный законченный копаксоновый наркоман и мне срочно нужно плавно переходить на интерфероны (которые полезны если колоть один раз в две недели)...ну а насчет мнения Сергея Юрьевича как Истины в последней инстанции...на первом вебинаре его спросили про Th-17 на что он ответил что о таких не знает...какая уж тут истина...

[barcynya]

  13.01.2014 в 21:26, Священник сказал:

про копаксон все прояснится, это точно не личные рассуждения Сергея Юрьевича. Он предоставит источники, а вы уже можете спокойно их проверять.

 

 

Главное, чтоб не превратилось в "перевод стрелок" - это не мои суждения, это все источники проклятущие, не виноватый я. Если врач решает озвучивать подобные мысли, он должен осознавать всю ответственность за эти слова, т.к. для пациента она именно на врача ложится, а не какие-то там источники..

 

А потом всякие отзывы негативные в интернете...

 

  14.01.2014 в 05:06, stepa сказал:

вот узнал что я уже полный законченный копаксоновый наркоман и мне срочно нужно плавно переходить на интерфероны

 аналогично... хоть и не большой стаж, но чую уже подсела плотно... прямо ломка до укола ))))

[Валерий]

Назовите мне хоть одно предложение, высказанное  Сергеем Юрьевичем , которое бы в корне отличалось от мнения большинства его коллег. 

 Что, бетафероны здоровья добавляют?   И их совсем не надо опасаться?  Или тот же копаксон.  Разве он не наркотик для иммунной системы, заставляя её активно вырабатывать аутоиммунные комплексы, и тут же их уничтожать.  Он акцентировал мысль  на том: Что будет если прервать колоть копаксон...     Пока РС болезнь не излечимая.  И потому различные мнения приветствуются.  Слушать нужно всё. И если ты можешь, то просеивай информацию через свои извилины, и принимай лишь то, с чем согласен...

[aliens]

  14.01.2014 в 05:06, stepa сказал:

...а я изначально понял - в этой теме или одобрямс или проходите мимо...вот я и прохожу мимо...смотрю иногда вебинары в записи, расширяю, так сказать, свой кругозор...вот узнал что я уже полный законченный копаксоновый наркоман и мне срочно нужно плавно переходить на интерфероны (которые полезны если колоть один раз в две недели)...ну а насчет мнения Сергея Юрьевича как Истины в последней инстанции...на первом вебинаре его спросили про Th-17 на что он ответил что о таких не знает...какая уж тут истина...

 

Аналогично, вот уже пять лет и почти один месяц. А мне нравится Кто "наркотики" т.е.копаксон не хочет, отдавайте.

[aliens]

  14.01.2014 в 06:01, Валерий сказал:

Назовите мне хоть одно предложение, высказанное  Сергеем Юрьевичем , которое бы в корне отличалось от мнения большинства его коллег. 

 Что, бетафероны здоровья добавляют?   И их совсем не надо опасаться?  Или тот же копаксон.  Разве он не наркотик для иммунной системы, заставляя её активно вырабатывать аутоиммунные комплексы, и тут же их уничтожать.  Он акцентировал мысль  на том: Что будет если прервать колоть копаксон...     Пока РС болезнь не излечимая.  И потому различные мнения приветствуются.  Слушать нужно всё. И если ты можешь, то просеивай информацию через свои извилины, и принимай лишь то, с чем согласен...

Простите, а Вы кололи что-то из интерферонов? И они вам здоровья не добавили?В чём это проявилось? Далее, вы знаете людей, которые раньше кололи копаксон, потом перестали и у них началась ломка или вообще пришёл кирдец (как тут выразились ниже.)

[easterner]

Сергей Юрьевич не говорил про ломку, он сказал, что если перестать Копаксонить - вам кирдец. Ну и если начали, то тоже кирдец.

[aliens]

  14.01.2014 в 09:18, easterner сказал:

Сергей Юрьевич не говорил про ломку, он сказал, что если перестать Копаксонить - вам кирдец.

Я именно это и спрашивала. Прошу пощения если непонятно выразилась. Таковые примеры имеются (кирдец) после прекращения копаксона?

[aliens]

  14.01.2014 в 09:18, easterner сказал:

Сергей Юрьевич не говорил про ломку, он сказал, что если перестать Копаксонить - вам кирдец. Ну и если начали, то тоже кирдец.

Проблема-то, не начинайте, слушайте Сапегина.

[stepa]

  14.01.2014 в 06:01, Валерий сказал:

Он акцентировал мысль  на том: Что будет если прервать колоть копаксон

 

...а что будет?..я смотрю Сергей Юрьевич прям провидец - знает что будет...я вот знаю что со мной было до копаксона, знаю что со мной стало на копаксоне, а что будет...а что будет если Вы, Валерий, перестанете вливать в себя иммуноглобулины и тактивин?..не задумывались?..думаю ничего хорошего не будет...а для того чтобы было что-то хорошее мы и потребляем кто что может и хочет...так что все мы в какой-то мере наркоманы и я и Вы и даже Владимир Агеев со своей метаболической терапией...

 

  14.01.2014 в 09:18, easterner сказал:

Сергей Юрьевич не говорил про ломку, он сказал, что если перестать Копаксонить - вам кирдец. Ну и если начали, то тоже кирдец.

 

...одно радует - я не один кому кирдец, нас много...

[barcynya]

  14.01.2014 в 06:01, Валерий сказал:

Или тот же копаксон.  Разве он не наркотик для иммунной системы, заставляя её активно вырабатывать аутоиммунные комплексы, и тут же их уничтожать. 

 

Я не встречала НИГДЕ в литературе и научных трудах инфу о том, что иммунка начинает более АКТИВНО при применении копаксона, нежели ранее, "вырабатывать аутоиммунные комплексы". Что-то в моей иммунограмме (которая делается раз в 2 месяца) не наблюдается постоянных воспалительных процессов и буйство Т-лимфоцитов по сравнению с предыдущими (до копаксона) данными... Как и ранее, именно в периоды обострений, иммунка стреляла по миелину, так и сейчас, только уже по "копаксоновскому миелину". Никакой АКТИВНОЙ деятельности свыше того, что было ранее - НЕТ. И это судя не по моему состоянию или ощущениям, а по лабораторным данным.

[barcynya]

  14.01.2014 в 09:22, aliens сказал:

 

  14.01.2014 в 09:18, easterner сказал:

Сергей Юрьевич не говорил про ломку, он сказал, что если перестать Копаксонить - вам кирдец.

Я именно это и спрашивала. Прошу пощения если непонятно выразилась. Таковые примеры имеются (кирдец) после прекращения копаксона?

 

 

А вот противоположные примеры имеются. Живы и здоровы (не считая РС) после отмены копа уже пару лет без ухудшения состояния, по крайней мере до кирдеца. Так что что-то не вяжется в этой теории.

[Roxy]

Подтверждаю. Я 2 года колола копаксон, прекратила из-за побочек, не мой видимо это препарат. После прекращения - никаких ухудшений, только ощущение счастья, что кошмар закончился. Полтора года прошло, кирдец, как вы изволили выразиться,  не наступил  , скорее наоборот.

[Jelena]

Весело тут.. ))))))

Если совсем перестать копаксонить, интерферонить, финголимодить и так как далее, то РС возвращается к свему естественному течению ( что у каждого свое, естественно.. Кому "кирдец", а кто и ого-го.. )) )

Могу привести и ссылки.. ))

Ну а если отдельному врачу не нравится отдельный препарат, то это его дело. Он же не ваш лечащий врач.

 

PS

Нам всем "кирдец" в свое время, так как РС - заболевание неизвестной этиологии и ни один предлагаемый препарат не лечит )) ((

 

А практически о каждом препарате пишется :

"Механизм действия.

На данный момент собрано большое количество данных, формирующих общую картину механизма действия препарата. Тем не менее, окончательной, цельной и однозначной теории до настоящего момента предложено не было." ( и ссылка есть.. )) )

[Roxy]

  14.01.2014 в 11:29, Jelena сказал:

Весело тут.. ))))))

Если совсем перестать копаксонить, интерферонить, финголимодить и так как далее, то РС возвращается к свему естественному течению ( что у каждого свое, естественно.. Кому "кирдец", а кто и ого-го.. )) )

Могу привести и ссылки.. ))

Ну а если отдельному врачу не нравится отдельный препарат, то это его дело. Он же не ваш лечащий врач.

 

PS

Нам всем "кирдец" в свое время, так как РС - заболевание неизвестной этиологии и ни один предлагаемый препарат не лечит )) ((

 

А практически о каждом препарате пишется :

"Механизм действия.

На данный момент собрано большое количество данных, формирующих общую картину механизма действия препарата. Тем не менее, окончательной, цельной и однозначной теории до настоящего момента предложено не было." ( и ссылка есть.. )) )

 

Ага, "Голова — предмет тёмный, исследованию не подлежит".(С) 

[AlSosnov]

)))) Согласен с отцом Павлом, наконец тема оживилась))))))))0
 Люди, включайте мозги, не цепляйтесь за неуместно использованные слова типа"наркотики", у согласных с позицией С.Ю. свои причины, у несогласных свои.
Это вэбинар, где дается одна из точек зрения на озвученный вопрос. Огромная просьба, если есть чем поделиться из своего опыта- присоединяйтесь, думаю многие могут рассказать, как эффективно жить с РС...  но молчат....
 по теме вэбинара последнего привожу ссылку последнего исследования от 13го  года. Достаточно посмотреть первую таблицу и подтвердить или опровергнуть для себя точку зрения на препараты.
ссылка:  http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.24009/pdf

 

[MNatalya]

Инструкция по мед.применению препарата копаксон-тева

Фармакологические свойства.

Идет объяснение иммуномод.действия на компонентах им.системы и далее:

...препарат не оказывает генерализованного влияния на основные звенья нормальных иммунных реакций,что принципиально отличает его от неспецифических иммуномодуляторов и препаратов бета-интерферонов...

Фармакокинетика.

...продукты гидролиза и незначительная часть неизмененного Г.а. могут поступать в лимфатич.систему и частично достигать сосудистого русла. Г.а. осуществляет свое иммуномод.действие в месте инъекции...

Откуда привыкание, зависимость, за счет чего кирдык? Хотелось бы услышать также подробно и на звеньях и компонентах иммунитета (как иммунолог). Сказал А, теперь нужно говорить Б.

А вообще, все мы тут подсели конкретно. Кто-то - копаксон, интерфероны,им.глобулины и т.п. Почти все - наши родные ноотропы, антиоксиданты, миорел-ты и пр. А также БАДы, фитотер-я, гомеопатия и пр. и пр. Что-то не встречала ни одного больного, кот. бы ничего не делал. И что из этого следует. Думаю, следует жить. Всем здоровья

[AlSosnov]

  14.01.2014 в 13:16, MNatalya сказал:

..... И что из этого следует. Думаю, следует жить. Всем здоровья

Точно!

[barcynya]

  14.01.2014 в 13:13, AlSosnov сказал:

 

ссылка:  http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.24009/pdf

 

 

 

вот кстати и данные о safety (безопасности) - коварный кирдычный копаксон занимает лидирующее место, по крайней мере согласно этого исследования.

[aliens]

Вот, участвующие в вебинарах, попросите г-на Сапегина рассказать про Тизабри, Гилению, Лемтраду, Aubagio,если конечно эти названия ему о чем-то говорят. А то копаксон, интерфероны-старьё.

[Священник]

А Вы принципиально не хотите участвовать? Ведь могли бы сами спросить.

[aliens]

Принципиально не хочу. Всё что хочу спросить, спрашиваю у своего врача.

[mic]

  14.01.2014 в 06:01, Валерий сказал:

Назовите мне хоть одно предложение, высказанное  Сергеем Юрьевичем , которое бы в корне отличалось от мнения большинства его коллег. 

 Что, бетафероны здоровья добавляют?   И их совсем не надо опасаться?  Или тот же копаксон.  Разве он не наркотик для иммунной системы, заставляя её активно вырабатывать аутоиммунные комплексы, и тут же их уничтожать.  Он акцентировал мысль  на том: Что будет если прервать колоть копаксон...     Пока РС болезнь не излечимая.  И потому различные мнения приветствуются.  Слушать нужно всё. И если ты можешь, то просеивай информацию через свои извилины, и принимай лишь то, с чем согласен...

А если не можешь? Нет образования и мозгов не хватает? Интересно было бы узнать мнение непредвзятых специалистов, и по МТ тоже. А где их взять? 

[Jelena]

Посмотрела этот пресловутый кусок про Копаксон еще раз..

Ничего там НЕТ неожиданного. ( Сапегин С.Ю. не понимает смысла Копаксона.. Я вот, например, не вижу разницы между Копаксоном и Гиленией по существу.. ))  Уточню у лечащего врача-невролога при плановом визите.. )) )

 

Что будут, что будет при отмене? Да к естественному течению все придет после отмены. Все знают.

НЕТ препаратов, излечивающих неизвестную болезнь РС (на данный момент).

Все, что мы принимаем, направлено на уменьшение выраженности симптомов.

И сами препараты созданы случайно.

 

Я так думаю.. )))

[stepa]

  14.01.2014 в 14:28, aliens сказал:

 

Вот, участвующие в вебинарах, попросите г-на Сапегина рассказать про Тизабри, Гилению, Лемтраду, Aubagio,если конечно эти названия ему о чем-то говорят. А то копаксон, интерфероны-старьё.

 

 

...ну кое что (в частности по поводу Тизабри и Лемтрады) Сергей Юрьевич уже сказал (в своей последней лекции, из за которой весь сыр бор)...правда какие-то странные слова (от врача) я при этом услышал "АНТИмоноклональные антитела", "натализуБАМ" но, возможно, это из за плохого качества звука...как я понял такого рода препараты Сергей Юрьевич тоже не очень жалует...