Клинические исследования...

[Каспер]

Случилось чудо! Я дозвонилась до врача по КИ. Она меня заверила, что помнит обо мне и скоро включит в новое КИ. Посмотрим, что будет дальше.

Поздравляю

[Gera]

Был у врача своего. Спастику посмотрели. Правая нога не понравилась врачу. Что-то там есть нитого :)

[fomyasha]

Сегодня была у врача по КИ. Похоже я опять осталась без лекарства. Была на КИ моноклональных антител, результаты исследования хорошие, но пока не продолжают. А все КИ, которые сейчас идут, требуют перерыв после моноклональных антител минимум 2 года. Вот такая засада:(

[Gera]

Вот такая засада:(

Поддерживай отношения с врачом.

[fomyasha]

Поддерживай отношения с врачом.

А что остается:( Но пока попробую метаболическую терапию

[Каспер]

А что остается:( Но пока попробую метаболическую терапию

Удачи и здоровья

[fomyasha]

Удачи и здоровья

Спасибо. Кстати, что интересно, по уверению врача производитель того лекарства, которое на мне испытывали, дает ГАРАНТИЮ на 2 года стабильного состояния. Первый раз слышу о гарантии в лечении РС. Особенно странно, если учесть, что через 3 месяца после последнего укола у меня вроде как обострение было, но слабенькое. Сейчас этот препарат собираются испытывать на тяжелых случаях РС. Называется офатумумаб, новое поколение моноклональных тел, меньше побочек. Если кому предложат - рекомендую.

[Каспер]

Спасибо. Кстати, что интересно, по уверению врача производитель того лекарства, которое на мне испытывали, дает ГАРАНТИЮ на 2 года стабильного состояния. Первый раз слышу о гарантии в лечении РС.

Есть такая практика с гарантией. Мне после того, как Митоксантроном погасили очаги, врач гарантировала полгода без обострений. Дальше или еще один курс, или ПИТРС.

[Gera]

Был у врача и поговорили ещё за девушку, которая у него по окрелизумабу идёт. Её состояние улучшилось. Виделся с ней и она действительно чувствует себя хорошо. Прокапала ещё одну дозировку этого препарата и отправили её на МРТ.

Арбаклофен или что там был мне выдан ещё на месяц. Исследования продолжаются :)

[KOKSIK26]

тоже что ли броситься снова на КИ

[Gera]

Бросаться не стоит :) ну а если есть интересные предложения, если есть какой результат отмеченный врачом, врачами и если есть необходимость в получении того или иного препарата, то почему и нет :) KOKSIK26.

[Gera]

 Арбаклофенb(Arbaclofen) получил по этим КИ новые препарата, новые книжечки. Дозировка лекарства уменьшилась. С врачом поговорили, ноги всё равно на ночь перед сном дёргаются в постели. Фенибут форева :) дрыжку снимает и засыпаю.

[Gera]

С арбаклофеном всё. Обещают, что будут торжественно вручены таблетки арбаклофена тем кто участвовал в КИ. На полгода. 

[fomyasha]

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

[Jelena]

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Детский сад.

Это только мое мнение.

[aliens]

Похоже на что-то типа:"назло маме отморожу уши". Это моё мнение.

[Yulia]

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

[Будч]

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

[aliens]

 

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

 

У вас может и еда вызывает обострения, у меня-нет. Поэтому пишите только о себе.

[Будч]

 

 

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

 

У вас может и еда вызывает обострения, у меня-нет. Поэтому пишите только о себе.

 

я о вас не писал точно. Вы просто этого не ощущаете. Я чувствовал... Но не навязываю, хотя в наш организм ничего другого, способного влиять на кровь кроме еды ведь не попадает. 

[Каспер]

...Но не навязываю, хотя в наш организм ничего другого, способного влиять на кровь кроме еды ведь не попадает. 

Интересное мнение... А как же вирусные атаки и бактериальный фон? 

 

P.S. вынужден регулярно пить Анальгин, а он меняет состав крови. Недавний анализ это подтвердил.

[Будч]

у нас же иммунитет не мертвый - он просто взбесившийся. причины этого у каждого разные, но процесс демиелинизации поддерживаем одинаково - едой. Диета у каждого своя. Как болезнь так и лечение у каждого свое. Правда в крайности бросаться не стоит(типа веганства).

[Yulia]

Вы на какой-то определенной диете или ,что Вы имеете в виду говоря ,что нужно следить за питанием?Когда я сидела на  Эмбри,то я не только похудела на 5 кг(что при моих параметрах не нужно),но и получила сильнейшее обострение после,которого не восстановилась.Теперь,я придерживаюсь того мнения,что есть нужно все,что хочешь,но с головой дружить всегда надо.И все очень индивидуально.

[Будч]

Вы на какой-то определенной диете или ,что Вы имеете в виду говоря ,что нужно следить за питанием?Когда я сидела на  Эмбри,то я не только похудела на 5 кг(что при моих параметрах не нужно),но и получила сильнейшее обострение после,которого не восстановилась.Теперь,я придерживаюсь того мнения,что есть нужно все,что хочешь,но с головой дружить всегда надо.И все очень индивидуально.

я про это и пишу - диета индивидуальна. Эмбри - не панацея, для него своя диета была, но то, что еда является основным фактором, провоцирующим обострения - я убежден. Хотя нервничать надо минимально.  Даже радоваться тоже. Как говорится, если смешно - улыбнуться, но не хохотать

[fomyasha]

 

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Детский сад.

Это только мое мнение.

 

Может и так. Свою историю с КИ я тут уже описывала. Пока я получала лекарство, оно еще имело какой то смысл, а потом стало видимостью. Врач за все время даже не соизволила ни разу меня осмотреть, выслушать нормально. Т.е. по сути за 2 укола лекарства я полтора года регулярно моталась на сдачу крови и МРТ, результатов которого мне никто не сказал даже сейчас, и даже когда у меня было обострение мне пришлось капаться и брать больничный в другом месте. 

 И еще, с тех пор, как они перестали меня "лечить" я перестала болеть, весь прошлый год без обострений только с помощью самолечения.