Клинические исследования...

[Gera]

Для чего создаю эту тему... хочу в ней показать какие исследования ещё ведутся, изучая те или иные препараты для лечения РС. И буду рад, если в этой теме будут люди, которые так же участвуют в каких-либо исследованиях. Эта информация так думаю будет полезна для всех нас. Что происходит в мире научном, изучая то или иное средство для РС. Какие результаты.

Вернулся от врача. Вступил с его предложения в программу клинических исследований препарата Арбаклофенb(Arbaclofen) новый исследуемый препарат, Баклофен(Baclofen) этот препарат идёт в сравнении с новым, старый препарат. И есть плацебо.

Новый препарат, как мне было сказано (арбаклофен) более очищен от тех веществ, которые могут вызывать побочные эффекты при его приёме. Сейчас буду принимать три или четыре месяца препарата, которые мне периодически выдаются, а потом программа ещё будет для меня продлена на год, если я от неё не отказываюсь или по каким-либо причинам ещё не выхожу.

Сегодня заполнял анкеты, как и в прошлый раз, где шёл опрос о моём самочувствии, как ведут себя ноги, насколько хорошо сплю, как ведёт себя мочевой . Ну и психоэмоциональная составляющая так же учитывалась.

08.10.2013

[Gera]

Был у врача. Получил новую порцию препаратов. Заполнил анкеты. 23.10.2013

[Gera]

А больше никто в не каких исследованиях не участвует :)

[Орешкин А.М.]

Тизабри при ВПРС.

[fomyasha]

Вопрос к тем, кто участвует в КИ. Что делать, если врач тебя игнорирует? Вроде они должны быть на связи, консультировать, а моя уже несколько месяцев просто сбрасывает звонок. И я ведь не названиваю непрерывно, звоню где-то раз в неделю, пытаюсь узнать что со мной дальше будет, неужели трудно хоть раз ответить. На визитах кстати ее тоже не вижу, просто кровь сдаю и все. Она мне обещала еще весной новое исследование и ничего. Уже год не получаю вообще никакого лечения, типа наблюдательный период, с лета появилась слабость в ногах, которой раньше не было, головокружение усилилось, появилось ограничение в длительности ходьбы, и даже не знаю, к кому обращаться. В центре РС тоже трубку не берут.

И еще кто знает, какие в московском центре РС сейчас проводят КИ и какие врачи? Надеюсь что еще кто-нибудь, кроме моего врача, ведет КИ.

[irina0210]

Не знаю, что где конкретно но вот http://rscleros.ru/14.php

[Вика]

Что делать, если врач тебя игнорирует?

Главное, не нервничать. Попробуйте дозвонится его руководителю, зав. отделения. У меня была похожая ситуация, когда я была на КИ ребифа. Я так и не дождалась и сама приехала (тогда еще могла)к зав.отделения, и после обсуждения с ним моего самочувствия прекратила КИ. А у врача просто оказались очень серьезные проблемы с ребенком, вскоре она вообще уволилась.

[Gera]

, когда входили в клинические исследования вы подписывали договор и там должны быть телефоны тех кто проводит все эти КИ, они заинтересованы в результатах исследования и если врач, с ваших слов, сбрасывает с себя обязанность вас вести по этим исследованиям то это не гут, как мне кажется. Обращайтесь к тем кто возглавляет всё это дело. Врач от спонсоров исследований деньги получает, а возложенные на него обязанности не выполняет... Возникают вопросы за что он деньги получает. Он выполняет свою работу по КИ??? Хотя и исходя из того, что сказала Вика конечно же есть вероятность того, что у него какие-либо(у врача) обстоятельства, которые в данный момент ему не дают полноценно выполнять своих обязанности взятые по КИ.

[Каспер]

Хотя и исходя из того, что сказала Вика конечно же есть вероятность того, что у него какие-либо(у врача) обстоятельства, которые в данный момент ему не дают полноценно выполнять своих обязанности взятые по КИ.

Да, но тогда врач просто должен связаться с пациентом, кратко объяснить ситуацию и дать контакты другого врача.

А то, что описала fomyasha - это безобразие в чистом виде.

[aliens]

Когда я участвовала в КИ, у меня были мобильные телефоны двух курирующих врачей, они всегда отвечали на звонки. Был случай, когда я отравилась и звонила вечером, в выходной (узнать какое лек-во можно выпить), врач взяла трубку, несмотря на то что у неё в то время ребенок был маленький. Всё зависит от врача.

[Каспер]

Всё зависит от врача.

Да, к сожалению - человеческий фактор

[fomyasha]

Да, безобразие конечно. Несколько раз я ей дозванивалась, еще в прошлом году и этой зимой. Никакого приглашения на осмотр, назначение лекарств по телефону. Летом чудом поймала ее в больнице после сдачи крови. Сейчас она просто сбрасывает звонки, правда около двух месяц назад я ей дозвонилась, но она велела перезвонить через полчаса, потом я прозванивалась в течение недели и получила смс с сообщением, что она в отпуске, и с тех пор только сброс звонков. Может дело в том, что я сейчас не получаю лекарство, а только на наблюдении нахожусь в рамках КИ. Сейчас чувствую себя ужасно, похоже все-таки обострение. Попробую обратиться в другую больницу. Непонятно только как лекарства получить, их же в 11-й выдают. А без лекарств мне за год сильно поплохело. Подумываю попросить назад копаксон, хотя вряд ли дадут, у меня от него побочки были сильные, полгода не расставалась с валокордином и тонометром, но зато с ногами и головой таких проблем не было.

[Каспер]

Да, безобразие конечно. Несколько раз я ей дозванивалась, еще в прошлом году и этой зимой. Никакого приглашения на осмотр, назначение лекарств по телефону. Летом чудом поймала ее в больнице после сдачи крови. Сейчас она просто сбрасывает звонки, правда около двух месяц назад я ей дозвонилась, но она велела перезвонить через полчаса, потом я прозванивалась в течение недели и получила смс с сообщением, что она в отпуске, и с тех пор только сброс звонков. Может дело в том, что я сейчас не получаю лекарство, а только на наблюдении нахожусь в рамках КИ. Сейчас чувствую себя ужасно, похоже все-таки обострение. Попробую обратиться в другую больницу. Непонятно только как лекарства получить, их же в 11-й выдают. А без лекарств мне за год сильно поплохело. Подумываю попросить назад копаксон, хотя вряд ли дадут, у меня от него побочки были сильные, полгода не расставалась с валокордином и тонометром, но зато с ногами и головой таких проблем не было.

Или найдите в документах на КИ другие контактные телефоны, или обращайтесь к зав. отделением а потом к главврачу в 11-й ГКБ.

Удачи Вам и терпения

[Орешкин А.М.]

Ну если дозваниваться до врача по его личному номеру это одно, и совсем другое по рабочему телефону. По личному, добиваясь внимания врача, нужно отдавать себе отчет, что вы у врача не одни,, и не один десяток таких больных, у врача есть семья, своя личная жизнь, свои проблемы и заботы, и ему не фиг больше делать, как после работы решать проблемы больных. Вы до фига решили проблемы самого врача? По рабочему номеру, находясь на работе, врач, конечно, обязан отвечать на звонки пациентов (если в это время он не занят осмотром дрругого пациента). Вот вы что, думаете офигительно прикольно в 4 часа утра слышыть звонок на мобильный жены, типа у пациента панические атаки?

[fomyasha]

У меня 2 телефона в документах, центра РС и мобильный врача. Врачу звонила исключительно в рабочее время, предпочтительно в те часы, когда нет приема больных, последний месяц где-то один или два раза в неделю, можно конечно подумать что я достаю врача звонками, но это только потому, что поговорить не получается. Вы если звоните кому-то и вам не отвечают разве не будете перезванивать?

[Орешкин А.М.]

Вы если звоните кому-то и вам не отвечают разве не будете перезванивать?

Не буду.

[Каспер]

У меня 2 телефона в документах, центра РС и мобильный врача. Врачу звонила исключительно в рабочее время, предпочтительно в те часы, когда нет приема больных, последний месяц где-то один или два раза в неделю, можно конечно подумать что я достаю врача звонками, но это только потому, что поговорить не получается. Вы если звоните кому-то и вам не отвечают разве не будете перезванивать?

Да, получается замкнутый круг. Но если Ваше состояние ухудшается, то нужно обязательно предпринимать какие-то шаги самой.

Спасение утопающих...

[boro-da]

Не буду.

Ну и прекрасно! Но вот врач, который проводит клинические испытания, заключая договор, берет на себя определенные обязательства, связанные с процессом проведения и отслеживания применения иследуемого препарата. Ведь он является практически одним сведущим в вопросе возможных побочных проявлений. Есть хорошая русская пословица: взялся за гуж, не говори, что не дюж. Я уже не беру тот факт, что врач за это еще и деньги получает. А по Орешкину получается, если человек находясь рядом с врачом в нерабочее время, упадет с приступом, то врач может сказать: голубчик, а приходите ка ко мне завтра с утречка, посмотрим!

[Unicorn]

Вопрос к тем, кто участвует в КИ. Что делать, если врач тебя игнорирует? Вроде они должны быть на связи, консультировать, а моя уже несколько месяцев просто сбрасывает звонок.

Весьма странно ведет себя врач...

Я на КИ... И мой врач просила звонить на мобильный, в любое время, хоть ночью, если будет хоть какое-то ухудшение состояния... и никакие другие лекарства не принимать без ее консультации, обязательно звонить и сообщать.

[fomyasha]

Весьма странно ведет себя врач...

Я на КИ... И мой врач просила звонить на мобильный, в любое время, хоть ночью, если будет хоть какое-то ухудшение состояния... и никакие другие лекарства не принимать без ее консультации, обязательно звонить и сообщать.

Я до этого уже участвовала в КИ другого лекарства с другим врачом, не было никаких проблем дозвониться, звонила правда всего пару раз. И приемы на визитах были полноценные, с осмотром и распросами о состоянии. Жаль то КИ оказалось неудачным. Но даже когда оно закончилось и продолжилась просто наблюдательная программа, как у меня сейчас, я начала уже получать копаксон, через неделю было обострение, позвонила врачу, она меня в тот же день приняла и дала направление на гормоны. А сейчас я не понимаю, что мне делать.

[Света - М]

Да, безобразие конечно. Несколько раз я ей дозванивалась, еще в прошлом году и этой зимой. Никакого приглашения на осмотр, назначение лекарств по телефону. Летом чудом поймала ее в больнице после сдачи крови. Сейчас она просто сбрасывает звонки, правда около двух месяц назад я ей дозвонилась, но она велела перезвонить через полчаса, потом я прозванивалась в течение недели и получила смс с сообщением, что она в отпуске, и с тех пор только сброс звонков. Может дело в том, что я сейчас не получаю лекарство, а только на наблюдении нахожусь в рамках КИ. Сейчас чувствую себя ужасно, похоже все-таки обострение. Попробую обратиться в другую больницу. Непонятно только как лекарства получить, их же в 11-й выдают. А без лекарств мне за год сильно поплохело. Подумываю попросить назад копаксон, Хотя вряд ли дадут, у меня от него побочки были сильные, полгода не расставалась с валокордином и тонометром, но зато с ногами и головой таких проблем не было.

Вы случайно не у Дарьи Дмитриевны?

[Света - М]

А запишитесь на прием к неврологу в поликлинику НИИ неврологии. Там есть вполне официальный прием пациентов и они могут госпитализировать с обострениями. Попадете к другому врачу. Там есть и внимательные......Зачем вам эта наблюдательная программа без лечения. А время тикает.

[Орешкин А.М.]

. А по Орешкину получается, если человек находясь рядом с врачом в нерабочее время, упадет с приступом, то врач может сказать: голубчик, а приходите ка ко мне завтра с утречка, посмотрим!

И зачем перевмраешь и передергиваешь? Крутизну свою показать? Показал. Врач не Господь Бог, и не может сказать что дальше будет с человеком.

Вчера была онлайн-конференция Бойко А.Н., и почему бы было не задать вопрос такой, об КИ и участии врача в процессе там? Все-таки Бойко главврач 11 ГКБ и МГЦРС.

[aliens]

Ну если дозваниваться до врача по его личному номеру это одно, и совсем другое по рабочему телефону. По личному, добиваясь внимания врача, нужно отдавать себе отчет, что вы у врача не одни,, и не один десяток таких больных, у врача есть семья, своя личная жизнь, свои проблемы и заботы, и ему не фиг больше делать, как после работы решать проблемы больных. Вы до фига решили проблемы самого врача? По рабочему номеру, находясь на работе, врач, конечно, обязан отвечать на звонки пациентов (если в это время он не занят осмотром дрругого пациента). Вот вы что, думаете офигительно прикольно в 4 часа утра слышыть звонок на мобильный жены, типа у пациента панические атаки?

Немного другая ситуация

Врачи, когда я участвовала в КИ сами давали мне свои мобильные телефоны и говорили , если возникнут вопросы обязательно звоните. Такая неотложная ситуация, похожая на отравление, ещё и с высокой температурой и таблетки мне не все можно было пить по протоколу, возникла вечером, в выходной день, вот и пришлось звонить врачу в её нерабочее время. Также и Захарова М.Н. сама написала мне свой мобильный телефон, но это не значит, что я буду ей названивать без крайней необходимости.

[boro-da]

И зачем перевмраешь и передергиваешь? Крутизну свою показать? Показал. Врач не Господь Бог, и не может сказать что дальше будет с человеком.

Что я передергиваю? Согласитесь, у каждого препарата есть свои особенные проявления. И может случиться так, что даже врач скорой или приемного покоя может своими действиями усугубить сложившуюся ситуацию. В таком случае просто необходима консультация с врачом, проводящим клинические испытания, даже и в 4 утра! А вот просто названивать...это надо напомнить сказку про пастуха и волков. И осмотр должен проводиться и желательно по графику, ведь это исследование.