Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 3 минуты назад, aliens сказал: Ну.... Моя подруга перестала принимать ПИТРС, на двух из которых у нее были очень нехорошие побочки, токсический гепатит и бронхоспазм и когда наконец выбралась из всего этого...стала кататься на самокате. Ни к чему не призываю и не агитирую, но случаи бывают разные. Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 14 минут назад, Divmax сказал: Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно. Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 2 минуты назад, aliens сказал: Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь))) это да, вернемся к теме про Терифлуномид). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 15 часов назад, Divmax сказал: врач предложит другой ПИТРС (если адекватный, конечно). Например, Тимексон, у которого побочки самые легкие. Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать. Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.(( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 10 минут назад, Лариса. сказал: Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать. Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.(( ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 4 минуты назад, Divmax сказал: ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет. Вы правы. Буду изучать препараты. 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 5 часов назад, Каспер сказал: Цитата Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем ))) Ага, гуляли, а тут рояль в кустах. "А не сыграть ли мне Шопена..." Вместо того, чтобы ээээ ёрничать, лучше бы прочитали результаты исследования. PS Я всё нахожу случайно, ибо мне уже не нужны ПИТРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 19 минут назад, Лариса. сказал: У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ночка Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 18 часов назад, nemo сказал: Как-то читала, что один мужик схватил первое обострение, когда в первый раз попробовал спаржу. Но это ведь не значит, что РС вызывается спаржей. а у меня так с мороженным случилось... теперь когда ем мороженное ловлю себя -что происходит анализ всех систем дабы понять не случается ли в момент поедания мороженного обострения.. человеческий мозг хитрая штука 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 1 минуту назад, jodaz сказал: У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS? Нет. Мне поставили диагноз в июне этого года.Тогда же было и очень сильное обострение. В МОРСЕ сразу госпитализировали. Прокапали гормоны. Всё восстановилось кроме ног. Не успела насладиться хорошим самочувствием, как мне назначили терифлюномид. Обострения сейчас нет. Просто пневмония усилила и сильно симптоматику РС. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 15 часов назад, jodaz сказал: Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем ))) УЧЕНЫЕ СЧИТАЮТ, ЧТО ПАЦИЕНТЫ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, ЗАБОЛЕВШИЕ КОВИДОМ, ДОЛЖНЫ ЛЕЧИТЬСЯ ТЕРИФЛУНОМИДОМ Результаты лечения COVID-19 у пациентов с рассеянным склерозом, получавших терифлуномид, обнадеживают https://unclinic.ru/uchenye-schitajut-chto-pacienty-s-rassejannym-sklerozom-zabolevshie-kovidom-dolzhny-lechitsja-teriflunomidom/ Источник: Maghzi, A.H., et al. (2020) COVID-19 in teriflunomide-treated patients with multiple sclerosis. Journal of Neurology. doi.org/10.1007/s00415-020-09944-8. А какие учёные? Английские? Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.)) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 Я дал ссылку. Если интересно - прочитают, неинтересно - а зачем мне "убиваться" рассказывая? =============== Про аспирин при ковиде тоже интересно - "Аспирин снижает госпитальную летальность от СОVID? Обнадёживает, но пока не доказано... " - https://prof-afv.livejournal.com/47964.html 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 1 час назад, Лариса. сказал: А какие учёные? Английские? Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.)) Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически.. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8 Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область. Мы на форуме читаем и такое )) Там две статьи про терифлуномид, но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет. "Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. " ПС. не защищаю Терифлуномид, но ... Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни. Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :)))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 36 минут назад, AnnaZ сказал: Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически.. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8 Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область. Мы на форуме читаем и такое )) Там две статьи про терифлуномид, но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет. "Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. " ПС. не защищаю Терифлуномид, но ... Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни. Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :)))) Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт. Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Я тоже виню герпес в РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 36 минут назад, Лариса. сказал: Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт. Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Я тоже виню герпес в РС. Логично, всемирный заговор. Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 Только что, Каспер сказал: Логично, всемирный заговор. Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы. Утрировать не надо.) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 Только что, Лариса. сказал: Утрировать не надо.) Я абсолютно серьёзен. Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 3 минуты назад, Каспер сказал: Я абсолютно серьёзен. Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты... Вы меня не знаете к Вашему счастью, чтобы делать выводы.)) То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС. Поэтому и сказала, что не надо перегибать палку. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 4 минуты назад, Лариса. сказал: То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС. Вы же не можете ЭТО проверить. И Австралии нет... ))) А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами. 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 2 минуты назад, jodaz сказал: Вы же не можете ЭТО проверить. И Австралии нет... ))) А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами. Ещё один юморист пришёл... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 49 минут назад, Лариса. сказал: заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Ладно, зайдЁм с другого ракурса :) На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде .. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 51 год. "Диагноз РС" с июня 2020. 5 баллов EDSS..................... "Не верю" (Станиславский) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 6 минут назад, AnnaZ сказал: Ладно, зайдЁм с другого ракурса :) На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде .. Анна, он уже более двух лет принимает. Препарат себя ему показал. Ну и потом я уже сдалась. А то, что я считаю для себя, так это же моя проблема.)) 6 минут назад, jodaz сказал: 51 год. "Диагноз РС" с июня 2020. 5 баллов EDSS..................... "Не верю" (Станиславский) И правильно делаете.) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 18 минут назад, jodaz сказал: 51 год. "Диагноз РС" с июня 2020. 5 баллов EDSS..................... "Не верю" (Станиславский) Если только злокачественное течение, как было у меня. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 10 минут назад, Лариса. сказал: В нашем случае, все препараты сложные.. да, надо много и читать, изучать себя и действие препарата. Коллега, что я упомянула, на терапии более 5 лет.. разные препараты, разные побочки.. нет абсолютно безвредных лекарств. Выздоравливайте! 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти