Кто принимает Терифлуномид?

[aliens]

21 минуту назад, Krestiki сказал:

Питрсы не тормозят  прогрессирование если у вас ВПРС (проверено на себе).

а вы давно болеете?

Они не тормозят прогрессию при любом течении.

Как быстро идёт прогрессия зависит от чего угодно, но не ПИТРС.

[jodaz]

Цитата

... ПИТРС не тормозят прогрессирование РС...

 

Повторюсь.

Прием финголимода (Гилении) (> 10 лет) замедляет переход во вторичную прогрессию.

Личный опыт и исследование(-я?) (ссылку не сохранил).

 

Читал о замедлении прогрессирования и на других препаратах (ссылки не сохранил)

[Лариса.]

9 минут назад, Каспер сказал:

 

Единственный пока ПИТРС, который пробуют назначать при ППРС (чтобы притормозить прогрессию) это Окревус. Все остальные назначают при РРРС. Иногда при ВПРС назначают интерферон бета-1б, но без особых надежд на результат.

ПИТРС нацелены на снижение количества обострений и их тяжести.

Ясно.

А вот последнее предложение это разве не затормаживание развития болезни? 

[Vanill]

У меня лайки кончились. Всех целую. Через маску.

[AnnaZ]

38 минут назад, Лариса. сказал:

Ясно.

А вот последнее предложение это разве не затормаживание развития болезни? 

В вашем случае (5 баллов) необходимо проконсультироваться с другими специалистами.

Вот здесь, например,  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12555&p=94793&hilit=терифлуномид&sid=9b87138099fac06ef5d791549aa6da82#p94793

https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=9b87138099fac06ef5d791549aa6da82

Возможна госпитализация по ОМС в ИМЧ, если вам ваш врач даст направление.. для уточнения терапии, так скажем. 

[Лариса.]

14 минут назад, AnnaZ сказал:

В вашем случае (5 баллов) необходимо проконсультироваться с другими специалистами.

Вот здесь, например,  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12555&p=94793&hilit=терифлуномид&sid=9b87138099fac06ef5d791549aa6da82#p94793

https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=9b87138099fac06ef5d791549aa6da82

Возможна госпитализация по ОМС в ИМЧ, если вам ваш врач даст направление.. для уточнения терапии, так скажем. 

Хорошо, спасибо большое! 

[nemo]

Может мне кто-нибудь объяснить что подразумевается под прогрессированием? Сейчас пыталась гуглить, так и не поняла. Мне раньше казалось прогрессирование - это когда появляются новые симптомы, которые не проходят, типа снежного кома. А что тогда такое прогрессирование без обострений? Увеличение количества очагов? В чем суть этого явления и что оно дает?

[Каспер]

31 минуту назад, nemo сказал:

Может мне кто-нибудь объяснить что подразумевается под прогрессированием? Сейчас пыталась гуглить, так и не поняла. Мне раньше казалось прогрессирование - это когда появляются новые симптомы, которые не проходят, типа снежного кома. А что тогда такое прогрессирование без обострений? Увеличение количества очагов? В чем суть этого явления и что оно дает?

 

Вкратце там запускается другой процесс разрушения тканей без активных очагов. 

[jodaz]

47 минут назад, nemo сказал:

... что подразумевается под прогрессированием?...

"Прогрессирование РС – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем.

 

Подтвержденное прогрессирование выставляется тогда, когда у пациента сохраняется или увеличивается балл EDSS по сравнению с датой
первого зафиксированного нарастания неврологических нарушений минимум через 6месяцев, при условии отсутствия обострений в период измерения. Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение EDSS на ≥ 1,5 балла при исходном балле EDSS=0,

на ≥1.0 балл для пациентов с исходным EDSS=1.0 – 5.5 баллов,

или ≥0.5 балла – для пациентов с исходным уровнем EDSS ≥6.0"

[nemo]

А как EDSS может ставиться без обострения? Ну, допустим, там написано "лёгкий или умеренный парапарез" - это ведь результат обострения. Конечно, вот это "больной жалуется на повышенную утомляемость при ходьбе" еще можно было бы приплести к необостренному прогрессированию. Мне кажется у меня может быть и есть какое-то вялое прогрессирование или я себя накручиваю: типа стала сильнее уставать при ходьбе, какие-то жгучие боли стали по всему телу появляться, головные боли, головокружение, память подводит, хотя вроде уже год не было обострения. Вот я и думаю это у меня крыша едет и мне кажется или в этом и заключается то таинственное прогрессирование.

[jodaz]

37 минут назад, nemo сказал:

А как EDSS может ставиться без обострения? Ну, допустим, там написано "лёгкий или умеренный парапарез" - это ведь результат обострения. Конечно, вот это "больной жалуется на повышенную утомляемость при ходьбе" еще можно было бы приплести к необостренному прогрессированию. Мне кажется у меня может быть и есть какое-то вялое прогрессирование или я себя накручиваю: типа стала сильнее уставать при ходьбе, какие-то жгучие боли стали по всему телу появляться, головные боли, головокружение, память подводит, хотя вроде уже год не было обострения. Вот я и думаю это у меня крыша едет и мне кажется или в этом и заключается то таинственное прогрессирование.

EDSS ставится без привязок к обострениям.

Прогрессирование определяется как нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) по сравнению с исходным уровнем,

а не типа мне показалось, что типа стало хуже )))

 

Мне вот иногда кажется, что типа хуже, а объективно балл EDSS не изменяется.

[nemo]

Этот балл по определению не сто процентов объективный.

[jodaz]

2 минуты назад, nemo сказал:

Этот балл по определению не сто процентов объективный.

Должна же быть хоть какая-то точка опоры.

Найдут более устойчивую опору - привяжут к ней ))))))

[aliens]

1 час назад, nemo сказал:

А как EDSS может ставиться без обострения

EDSS ставится без обострения, твоё состояние по жизни объективно, в обострение этот балл может увеличиться, но возвращается после снятия обострения, обратно.

Парез или парапарез  это не обязательно обострение, некоторые с этим живут.

[jodaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

EDSS ставится без обострения, твоё состояние по жизни объективно, в обострение этот балл может увеличиться, но возвращается после снятия обострения, обратно.

Или не возвращается.... И вот тогда надо смотреть )))) куда это пациент "пополз"

[aliens]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Или не возвращается.... И вот тогда надо смотреть )))) куда это пациент "пополз"

Ну да, или не возвращается или ползет вниз без всяких обострений. По критериям EDSS это отчётливо заметно, ну или не отчётливо, но все-равно заметно

[Divmax]

19 часов назад, jodaz сказал:

Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение EDSS на ≥ 1,5 балла при исходном балле EDSS=0,

 

мне интересно, как выглядит пациент с ЕДСС 0. Мне никогда 0 не ставили, хотя (тьфу тьфу) нарушений пока не обнаружено. Когда я спросила врача, почему не 0 тогда у меня, мне ответили, что всем ставят 1 балл как начало. 

[aliens]

11 минут назад, Divmax сказал:

 

мне интересно, как выглядит пациент с ЕДСС 0. Мне никогда 0 не ставили, хотя (тьфу тьфу) нарушений пока не обнаружено. Когда я спросила врача, почему не 0 тогда у меня, мне ответили, что всем ставят 1 балл как начало. 

Знаешь меня оценивали не по той таблице, которая легко находится в интернете, ее здесь выкладывали, я не к тому что у тебя есть какие то нарушения, а к тому что таблиц есть две. И вот та, которую не могу найти, мне кажется более конкретная что ли.

[nemo]

1 час назад, Divmax сказал:

 

мне интересно, как выглядит пациент с ЕДСС 0. Мне никогда 0 не ставили, хотя (тьфу тьфу) нарушений пока не обнаружено. Когда я спросила врача, почему не 0 тогда у меня, мне ответили, что всем ставят 1 балл как начало. 

Мне , когда я чувствовала себя вполне здоровой, вообще поставили 3. Ну они там пишут свое непонятное мне типа атаксия и еще куча всего, целый ряд. А я видимо просто не въезжаю особо что это, но раз разные врачи в разных местах это пишут, наверное, оно действительно есть...

[Divmax]

5 часов назад, nemo сказал:

Мне , когда я чувствовала себя вполне здоровой, вообще поставили 3. Ну они там пишут свое непонятное мне типа атаксия и еще куча всего, целый ряд. А я видимо просто не въезжаю особо что это, но раз разные врачи в разных местах это пишут, наверное, оно действительно есть...

 

ну вот когда было обострение - ставили 1,5. Сейчас опять 1, но за счет чего.... мне пишут - нарушений нет. Мне, в общем то, не принципиально) просто любопытно

[Divmax]

кажется, поняла. 

По этому тесту http://www.evidence-neurology.ru/medical-calculators/multiple-sclerosis/edss/

"Лёгкое снижение только вибрационной, или двумерно-пространственной, или температурной чувствительности в одной или двух конечностях 1 балл" - помню, мне делали вибрационный тест и на животе чего то там "вибро" было снижено. Может ошибаюсь, но все остальное точно не подходит.

[Каспер]

1 час назад, Divmax сказал:

 

ну вот когда было обострение - ставили 1,5. Сейчас опять 1, но за счет чего.... мне пишут - нарушений нет. Мне, в общем то, не принципиально) просто любопытно

 

Счастливая, мне меньше 1,5 не ставят.

[Divmax]

7 часов назад, Каспер сказал:

 

Счастливая, мне меньше 1,5 не ставят.

 

Ну ведь ты понимаешь, что я в самом начале еще.... 

[Каспер]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Ну ведь ты понимаешь, что я в самом начале еще.... 

 

Удачи 

[nemo]

4 часа назад, Divmax сказал:

 

Ну ведь ты понимаешь, что я в самом начале еще.... 

А сколько болеете, если не секрет?