Кто принимает Терифлуномид?

[ZAS]

Всем добрый день!

 

Раз сегодня здесь такая дискуссия образовалась, отпишусь тоже)

 

4 месяца принимаю Абаджио. АЛТ и АСТ скачут, то в норму, то из нормы, но не критично совсем. Последний раз вот сдавал на той неделе, все нормально. Делал МРТ на выходных, неплохая динамика. Контраст перестал накапливаться, новых очагов нет, некоторые стали немного меньше в размере написано. Волосы у меня выпадали и так, но заметно, что сейчас стало их выпадать побольше. При этом ничего не пью для волос, не знаю...

 

В этом месяце выдали Феморикс. Запаса Абаджио осталось 2,5 пачки. Буквально полчаса назад Прахова Л.Н. ответила по этому поводу. Спрашивал есть ли разница с Абаджио? Ответ конечно удивил, мол «По Фемориксу никакой информации нет, он только появился. Будем наблюдать». Я так понимаю, становлюсь одним из испытуемых?))) Посмотрим. Надеюсь все будет хорошо. 

 

Всем удачи и хорошего лета! :)

[Каспер]

1 час назад, aliens сказал:

Париками(

Парики это ооочень жарко.

Можно имидж попробовать сменить, не так заметно будет.

Крайний вариант - по ноль и тату...

[Ека]

53 минуты назад, kat4kat сказал:

Эт хорошо. А волосы то как? На месте? Аль паричок тоже присматриваете? Сегодня это параллельная актуальная тема 

ВаЩет я раньше уже писала неоднократно - у нее без побочек.

Кровь норма, волосы на месте. МРТ без активности и без новых очагов.

[kat4kat]

4 минуты назад, Ека сказал:

ВаЩет я раньше уже писала неоднократно - у нее без побочек.

Кровь норма, волосы на месте. МРТ без активности и без новых очагов.

Прстите. У меня по-ходу выпадают поля зрения. Я не увидела начало сообщения «про подругу».)))). Пардон)))

[fomyasha]

В 23.05.2019 в 09:26, Olga S* сказал:

Добрый день!

Меня зовут Ольга. Узнала диагноз случайно, 2,5г назад, из-за высокого Пролактина отправили искать аденому гипофиза на МРТ, а нашли признаки РС..

После было МРТ с контрастированием и все подтвердилось окончательно.

С весны 2017 г нахожусь в протоколе КИ по сравнению Офатумумаба и Терифлунамида.В конце апреля этого года подведены итоги более 2х лет на первом препарате (был Терифлуномид).

Первый препарат практически не работал на мне, это было понятно на каждом контрольном МРТ.. выявлялись новые очаги, с накоплением контраста.. последнее МРТ показало аж 2 копящих очага ((. Самочувствие нисколько не улучшалось, чувствовала подсознательно, что не помогает.

В течение этих двух лет вылазили неприятные побочки препарата : учащение сердцебиения, выпадение волос первые полгода (спас курс Пантовигара), в моче появилось +++ сульфатов, в начале 2019 года начались проблемы с кишечником, сейчас после осмотра Практолога имею диагноз хрон.геморрой первой степени..

Сейчас наконец-то началась вторая фаза исследования, после отмывки от Терифлуномида начались инъекции Офатумумаба. Вчера была первая. 

 

Веруя в лучшее будущее, пережила первую реакцию организма на новый препарат (повышение температуры, давления и пульса) и сегодня чувствую себя хорошо. Первый раз за последние месяцы, верю, что препарат поможет, у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ..

Лечимся дальше и верим в лучшее!

Всем здоровья!

Ох я бы пошла на офатумумаб, да не дают. Скорее бы его уже зарегистрировали

[Knopka8591]

В 23.05.2019 в 10:26, Olga S* сказал:

Добрый день!

Меня зовут Ольга. Узнала диагноз случайно, 2,5г назад, из-за высокого Пролактина отправили искать аденому гипофиза на МРТ, а нашли признаки РС..

После было МРТ с контрастированием и все подтвердилось окончательно.

С весны 2017 г нахожусь в протоколе КИ по сравнению Офатумумаба и Терифлунамида.В конце апреля этого года подведены итоги более 2х лет на первом препарате (был Терифлуномид).

Первый препарат практически не работал на мне, это было понятно на каждом контрольном МРТ.. выявлялись новые очаги, с накоплением контраста.. последнее МРТ показало аж 2 копящих очага ((. Самочувствие нисколько не улучшалось, чувствовала подсознательно, что не помогает.

В течение этих двух лет вылазили неприятные побочки препарата : учащение сердцебиения, выпадение волос первые полгода (спас курс Пантовигара), в моче появилось +++ сульфатов, в начале 2019 года начались проблемы с кишечником, сейчас после осмотра Практолога имею диагноз хрон.геморрой первой степени..

Сейчас наконец-то началась вторая фаза исследования, после отмывки от Терифлуномида начались инъекции Офатумумаба. Вчера была первая. 

 

Веруя в лучшее будущее, пережила первую реакцию организма на новый препарат (повышение температуры, давления и пульса) и сегодня чувствую себя хорошо. Первый раз за последние месяцы, верю, что препарат поможет, у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ..

Лечимся дальше и верим в лучшее!

Всем здоровья!

Привет! У моего сына также случайно 3 года назад обнаружили РС. Наблюдали , ничего, кроме  мильгаммы и витаминов не назначали.А потом в Питере предложили участвовать в протоколе КИ с терифлуномидом и BCD-132. Как быть, что делать? Лечащий невролог по месту жительства ничего не советует.......Просто уже назначил абаджио, но сын не хочет его принимать.Держится пока на многочисленных витаминнных комплексах с айхерб и прежних назначениях невролога (моксонидол и т.д.) А где Вы в протоколе? До протокола ничего из ПИТРС не принимали?

[aliens]

Если "случайно" обнаружили демиелинизирующие очаги, это еще не РС, кстати, то пейте витаминки

[Olga S*]

1 час назад, Knopka8591 сказал:

А где Вы в протоколе? До протокола ничего из ПИТРС не принимали?

Я в Новосибирске. До протокола было обострение, снимали капельницами Солу-медрола, потом перед началом протокола тоже были витамины и антиоксидантная терапия. Больше ничего не принимала до Терифлуномида. Через год уже на Терифлуномиде снова было серьезное обострение, снова был Солу-медрол. Потом еле отошла от этих капельниц.

Каждый организм индивидуален, советовать что-то невозможно, просто делюсь своим опытом.

В любом случае удачи и здоровья Вашему сыну!

[fomyasha]

Слушайте, у меня уже почти год прошел с момента, как я начала абаджио и получила ухудшение. Слабость в ногах так и остаётся. Раньше слабость была только на гормонах и быстро проходила, а сейчас держится столько времени. Все, момент упущен, теперь так и останется, раз нет активности на МРТ? 

[zov]

13 часов назад, fomyasha сказал:

теперь так и останется, раз нет активности на МРТ?

Это дело индивидуальное. Заметил, что мне например с годами пульс-терапия все еще останавливает обострения, но некоторые набранные симптомы остаются и спустя годы,  и даже без активности на поздних МРТ. Поэтому очень чутко слежу за собой и если вижу, что началось - бегом делать мрт, к врачу и если необходимо - капаться.

Когда понимаешь, что "как было" уже не будет и переносишь гормоны нормально, то выбор небольшой, а время -решающий фактор.

[fomyasha]

5 часов назад, zov сказал:

Это дело индивидуальное. Заметил, что мне например с годами пульс-терапия все еще останавливает обострения, но некоторые набранные симптомы остаются и спустя годы,  и даже без активности на поздних МРТ. Поэтому очень чутко слежу за собой и если вижу, что началось - бегом делать мрт, к врачу и если необходимо - капаться.

Когда понимаешь, что "как было" уже не будет и переносишь гормоны нормально, то выбор небольшой, а время -решающий фактор.

Так я и бегала с августа по ноябрь, когда все быстро ухудшалось. Обострение не ставят, активности на МРТ нет. Сейчас все намного медленнее, но все-таки ухудшается. Со мной такое уже было пару раз, после гормонов проходили даже старые симптомы, но это же надо еще на гормоны попасть.

 

[Галина Д]

Принимаю абаджио 6 месяцев. Анализы в норме, Волосы не выпадают, а стали какие-то истончённые- как пух. Даже не знаю что делать.....

[Александра.]

Добрый день, уважаемые участники форума! У меня не пошла Инфибета , возникли нежелательные реакции (а до этого перестал помогать Глатирамера ацетат), меня хотят перевести на терифлуномид и прежде дали огромный перечень анализов, которые надо пройти! В т.ч. туб.диспансер с диаскинтестом и рентгеном легких, маммография и онкоскрининг! Сегодня пойду к терапевту, попробую получить талоны. Но знаю, что маммографии в нашей поликлинике нет. А что входит онкоскрининг, его делают бесплатно? Может, за маммографией и онкоскринингом нужно обращаться в онкодиспансер? И не вредно 2 рентгена близко по времени делать?  Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался. Я конечно в шоке от этого "плана обследования"!

[Александра.]

И в случае чего можно где угодно это сдать, не обязательно в поликлинике по месту жительства?

[Ека]

40 минут назад, Александра. сказал:

И не вредно 2 рентгена близко по времени делать?

Не желательно новорожденным. Взрослым вот ваЩе не вредно. Погуляете по гранитной набережной, больше радиации нахватаетесь.

 

37 минут назад, Александра. сказал:

И в случае чего можно где угодно это сдать, не обязательно в поликлинике по месту жительства?

Естественно, можно в любом месте. В платной - меня бы жаба задушила.

Это все надо, потому что абаджио иммуносупрессор.

 

Спрошу подругу про онкоскрининг. Вроде не делала, но на консультации у онколога была точно.

 

-----------

Подруга была у Щура. Отметил улучшение, прибавилось силы в ноге. УЗИ печени не очень. Но печеночные показатели в норме. Насколько помню, печень и до абаджио была не очень.

[АннаХ]

1 час назад, Александра. сказал:

Но знаю, что маммографии в нашей поликлинике нет.

Если какого-то специалиста нет в поликлинике, то дадут направление туда, где он есть. В случае с онкоскринингом терапевт в поликлинике дадст направление к онкологу, а он уже направит на скрининг. Главное, чтобы перечень анализов врач по РС вам прописал в рекомендациях. 

 

Единственный минус - очереди на прием ждать приходится месяц-два. Я интереса ради решила так квест с ревматологом пройти. Уже год прошел, а воз и ныне там. 

[aliens]

В 05.06.2019 в 10:12, Ека сказал:

 

Подруга была у Щура. Отметил улучшение, прибавилось силы в ноге. УЗИ печени не очень. Но печеночные показатели в норме. Насколько помню, печень и до абаджио была не очень.

У меня наоборот, анализы аховые+ постоянная субфебрильная температура, не дающая жить, а по УЗИ все неплохо с печенью, зато увеличенная селезенка-еще один признак интоксикации.

На самом деле, у Вашей подруги печень наверное все-таки была в норме по УЗИ, иначе бы не назначили абаджио.

[fomyasha]

У меня после абаджио на УЗИ почек какие-то изменения и болят они. Точно началось все на абаджио, первый же проверочный анализ мочи был плохой, а врачиха в центре только посмеялась, что я помидоров переела. Сама платно пошла на УЗИ, думала может камни от витамина Д, но камней нет, какие-то другие проблемы.

[Ека]

В 05.06.2019 в 11:14, aliens сказал:

На самом деле, у Вашей подруги печень наверное все-таки была в норме по УЗИ, иначе бы не назначили абаджио.

Она и сейчас в норме. Но какие-то изменения есть. Какие именно, подруга не поняла, пока лечить не надо, но надо наблюдать.

[Anna-]

От абаджио участилось мочеиспускание. Это написано в побочках как "поллакиурия". У кого-нибудь на фоне приема есть такое, с этим вообще что-то можно сделать?

[Евгеша]

Народ, кто как борется с побочкой? Касательно кишечника. Принимаю 2-ой месяц. 1 месяц все было норм., но вот второй месяц, это ужас. Что можно принимать?

[Krestiki]

4 часа назад, Евгеша сказал:

Народ, кто как борется с побочкой? Касательно кишечника. Принимаю 2-ой месяц. 1 месяц все было норм., но вот второй месяц, это ужас. Что можно принимать?

скоро пройдет, ешьте меньше, лето ведь)

я ничего не принимала, было утром  

1 р.д.  

[Krestiki]

В 21.06.2019 в 16:22, Anna- сказал:

От абаджио участилось мочеиспускание. Это написано в побочках как "поллакиурия". У кого-нибудь на фоне приема есть такое, с этим вообще что-то можно сделать?

а я думала, что у меня это от рс...

режим приема жидкостей.

Пью больше трех глотков, если в помещении. Если пора отлучиться на улицу, не пью жидкости.

 

И кофе - он сильно мочегонит. Имейте ввиду.

[aliens]

42 минуты назад, Krestiki сказал:

а я думала, что у меня это от рс...

режим приема жидкостей.

Пью больше трех глотков, если в помещении. Если пора отлучиться на улицу, не пью жидкости.

 

И кофе - он сильно мочегонит. Имейте ввиду.

Я бы сказала больше мочегонит растворимый, натуральный не так.

[Krestiki]

2 часа назад, aliens сказал:

Я бы сказала больше мочегонит растворимый, натуральный не так.

пью из кофеварки, не капсулы - эффект мочегонный)))