Кто принимает Терифлуномид?

[Masha2577]

В 22.11.2018 в 11:40, ZAS сказал:

Всем добрый день! 

 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

Постараюсь вкратце рассказать свою историю, чтобы была общая картинка. 

Мне 22. В данный момент работаю и учусь в СПб, сам из Уфы. Летом этого года, а точнее с 31 июля начал чувствовать головокружение, ходил как в «тоннеле», видел только впереди себя. Думал, что внутричерепное. В СПб к врачу не пошёл, так как скоро должен был начаться отпуск. Решил, что пойду в отпуске дома в Уфе. Пришёл там к неврологу, меня отправили проверить глазное дно (с ним оказалось все норм) и на мрт ГМ (первый раз без контраста). Прошёл мрт, где увидели немногочисленные (6-7) очаги от 3 до 7-8мм. Сказали, что похоже на начало РС. Отправили в республиканский центр РС. Там меня приняла руководитель данного центра. Была возмущена тем, что предыдущий невролог отправила на мрт без контраста. Пришлось пройти ещё раз с контрастом. Результат - накопление контраста очагом в левой височной доле. Вернулся с данным результатом обратно в центр РС, где мне и сказали, что да, это РС реметирующее течение, ремиссия, и для уменьшения числа обострений и прогрессирования заболевания, выпишем вам Абаджио, попьёте. 

 

Как быстро Бахтиярова вам диагноз поставила..меня  с мрт моими больше полугода под вопросом держали и ничего не назначали.

 

Я бы на вашем месте наверное  к Ильвесу сходила. И если в Питере,как в Москве, свободно выдают текфидеру, то я бы в Питере  закрепилась в больнице

[ZAS]

42 минуты назад, Masha2577 сказал:

Как быстро Бахтиярова вам диагноз поставила..меня  с мрт моими больше полугода под вопросом держали и ничего не назначали.

 

Я бы на вашем месте наверное  к Ильвесу сходила. И если в Питере,как в Москве, свободно выдают текфидеру, то я бы в Питере  закрепилась в больнице

Спасибо за ответ!

Записался уже к Праховой на пятницу 30 числа. Посмотрим, что скажет. 

[Divmax]

3 минуты назад, ZAS сказал:

Спасибо за ответ!

Записался уже к Праховой на пятницу 30 числа. Посмотрим, что скажет. 

 

С нами поделитесь, как пройдет)

[Каспер]

На прошедшем Конгрессе слушал выступление Бойко (29 ноября на круглом столе РС). Он ооочень расхваливал Абаджио, сказал, что основные проблемы это выпадение волос и планирование беременности. 

Когда перешли к вопросам, я представился и спросил про поражение печени (сославшись на форум), и делая акцент на том, что последствия этого больные лечат за свой счет. Уважаемого человека аж покоробило еще в начале вопроса, а к концу начало штормить. Резюме его ответа - пусть НКО договариваются с фармой на такие случаи.

[aliens]

26 минут назад, Каспер сказал:

На прошедшем Конгрессе слушал выступление Бойко (29 ноября на круглом столе РС). Он ооочень расхваливал Абаджио, сказал, что основные проблемы это выпадение волос и планирование беременности. 

Когда перешли к вопросам, я представился и спросил про поражение печени (сославшись на форум), и делая акцент на том, что последствия этого больные лечат за свой счет. Уважаемого человека аж покоробило еще в начале вопроса, а к концу начало штормить. Резюме его ответа - пусть НКО договариваются с фармой на такие случаи.

Я прям в начале рассказа о расхваливании абаджио, чуть не задохнулась, потом правда выдохнула и дочитывала спокойно, но слов цензурных для комментария пока не появилось.

[Каспер]

Вторая часть Марлезонского балета.

 

Бойко настаивал, что перевод на другой препарат это прерогатива лечащего врача и по медицинским показаниям. Когда  я обрисовал ситуацию с повальным переводом на Абоджио в Московской области. То он ответил "разбирайтесь с областным минздравом".

[Каспер]

17 минут назад, aliens сказал:

Я прям в начале рассказа о расхваливании абаджио, чуть не задохнулась, потом правда выдохнула и дочитывала спокойно, но слов цензурных для комментария пока не появилось.

 

Вот у меня такая же реакция была в ходе доклада. Но потом взял себя в руки и четко сформулировал вопросы.

Модератором стола была Ольга Матвиевская, она знает, что я стараюсь коротко и по делу, и мне дали задать вопрос.

[aliens]

16 минут назад, Каспер сказал:

Вторая часть Марлезонского балета.

 

Бойко настаивал, что перевод на другой препарат это прерогатива лечащего врача и по медицинским показаниям. Когда  я обрисовал ситуацию с повальным переводом на Абоджио в Московской области. То он ответил "разбирайтесь с областным минздравом".

Т.е я не я и лошадь не моя.....Весело

Миша а чего нибудь хорошее сказали?

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

Т.е я не я и лошадь не моя.....Весело

Миша а чего нибудь хорошее сказали?

 

Наташа, матом писать не буду. Промолчу...

Продолжение про круглый стол в теме Простуда 

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

 

Наташа, матом писать не буду. Промолчу...

Продолжение про круглый стол в теме Простуда 

Мою подругу в Калининграде (Кенигсберг) тоже без каких бы то оснований пытаются перевести с ГА на абаджио, типа, ну таблетки же лучше. И все основание... Ну это как назывется.

Вся эта вакханалия с переводом идет по всей стране.

Про простуду, я прочитала, промолчу...

[rdl]

Вот в МОРС у Бойко (24 гкб) все имевшееся абаджио, насколько понял, ударными темпами распихали таки по страждущим. Теперь создали очередь и новую партию ждут в январе... Типа желающих так много, списки ожидания, появится - позвоним...

[aliens]

23 минуты назад, rdl сказал:

Вот в МОРС у Бойко (24 гкб) все имевшееся абаджио, насколько понял, ударными темпами распихали таки по страждущим. Теперь создали очередь и новую партию ждут в январе... Типа желающих так много, списки ожидания, появится - позвоним...

Ну потом будет очередь от отказывающихся.

Ладно про печень, интересно про тератогенное действие, людей предупреждают, когда это навязывают и расхваливают молодым?

Или идет наравне с выпадением волос, типа ерунда.

Что то это мне сильно напоминает......не буду озвучивать на форуме.

 

 

[fomyasha]

Мне тоже нахваливали, и в последний раз уверяли, что все в восторге от абаджио. По большому счету если с началом приема препарата ничего не меняется, а прием начали сразу после постановки диагноза, то очень легко убедить пациента, что только прием препарата спасает его от обострений. Возможно и после уколов многие действительно счастливы его пить, особенно если нет резкого ухудшения. Более того, возможно и я бы его пила, если бы не печальный опыт с гиленией и твердая уверенность в том, что не надо годами терпеть в ожидании эффекта, если чувствуешь ухудшение по неврологии с первого дня приема. Хотя у меня и не было чего то критического, вроде повышения печеночных показателей или сильного обострения, но все равно последствия нескольких месяцев приема разгребаю до сих пор, и некоторые похоже не разгребу до следующих гормонов. Но зато если я приду с обострением в морс, меня отругают за отмену, про себя назовут идиоткой и положат в больничку прокапаться, а не будут пичкать тоннами метаболички для снятия симптомов и уверять, что на абаджио все отлично и обострений не бывает. Есть подозрение, что по механизму действия абаджио схож с гиленией в том, что он размазывает симптомы и затягивает диагностику обострений, что приводит к накоплению симптомов. У меня было похожее состояние, как сейчас, в 2014 году, когда ухудшение началось в августе, а гормоны капала 2 января в платном центре, потому что в морсе пока с тростью не пришла отказывались ставить обострение, именно в этот период у меня начались проблемы с работой, из-за которых в итоге пришлось уволиться, и я уже нарисовала себе ВПРС в голове, а оказалось, что была такая особенность гилении.

[jodaz]

30 минут назад, fomyasha сказал:

... Хотя у меня и не было чего то критического...

У Вас чистая психология. И все Ваши отзывы о всех препаратах только вред наносят... Ничего личного. И это не ежеминутное мое наблюдение.

И глава Р-фарм (забыл фамилию) вполне разумно для себя  отказался Вам что-либо рекомендовать.

[fomyasha]

1 час назад, jodaz сказал:

У Вас чистая психология. И все Ваши отзывы о всех препаратах только вред наносят... Ничего личного. И это не ежеминутное мое наблюдение.

И глава Р-фарм (забыл фамилию) вполне разумно для себя  отказался Вам что-либо рекомендовать.

И это говорит человек, который бросил гилению просто так, без веских оснований? Чем интересно мои отзывы вред наносят?

К главе Р-Фарм я кстати за рекомендациями не обращалась, я его пару раз всего встречала много лет назад, а моя знакомая член совета директоров, не врач, и ничего рекомендовать не будет.

[jodaz]

45 минут назад, fomyasha сказал:

И это говорит человек, который бросил гилению просто так, без веских оснований? Чем интересно мои отзывы вред наносят

Я оставил ПИТРС после 15 лет приема по возрасту. У меня нет претензий к принимаемым ранее ПИТРС. У меня не было обострений на ПИТРС. 

Все эти 15 лет. И я уже об этом написал. И Вы это читали.

 

Цитата

К главе Р-Фарм я кстати за рекомендациями не обращалась, я его пару раз всего встречала много лет назад, а моя знакомая член совета директоров, не врач, и ничего рекомендовать не будет.

Я хорошо умею читать. И говорю то, что видел лично написанное Вами.

 

Я Вас предупреждал, чем все закончится? (исходя только из вашей чистой психологии)

Я говорил выбросьте таблетку?

А если у Вас не РС, а боррелиоз, то незачем комментироввать препараты ПИТРС для РС.

И не надо нервничать :-)

 

И у Вас на Терифлуномиде не было ничего критического (Ваши слова)

 

 

[Ека]

49 минут назад, jodaz сказал:

Я оставил ПИТРС после 15 лет приема по возрасту.

Для тех кто в танке - можно поподробнее?

Конкретно - 1) Ваш возраст

2) о приеме ПИТРС после определенного возраста - да, ссылки, которые Вы давали, читала. Лично меня не убедили :))))))))), но надежду дают :))))))))))))) За надежду - спасибо!

[jodaz]

8 минут назад, Ека сказал:

Для тех кто в танке - можно поподробнее?

Конкретно - 1) Ваш возраст

2) о приеме ПИТРС после определенного возраста - да, ссылки, которые Вы давали, читала. Лично меня не убедили :))))))))), но надежду дают :)))))))))))))

Нельзя. Моя личная жизнь только моя личная жизнь :-)

Никого ни в чем не собираюсь убеждать. Ваще :-)

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

Нельзя. Моя личная жизнь только моя личная жизнь :-)

...

Дориан Оскарович Грей?

[jodaz]

18 минут назад, Каспер сказал:

Дориан Оскарович Грей?

Не-а....

 

Горан Брегович -фантазия на фильм "Иствикские ведьмы" -

 

 

[Каспер]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Не-а....

 

Горан Брегович -фантазия на фильм "Иствикские ведьмы" -

 

 

 

Лайки кончились 

[Каспер]

А может Кай?

http://fanfics.me/character30100

 

 

[Светлана.ss]

Читаю комментарии на разных форумах. Складывается впечатление, что есть люди, которые препарат не принимают, но у них "миссия" такая его "рассхваливать". Мне тоже "прописали" абаджио. Кроме снимков мрт никаких  проявлений пока нет.  Быть подопытным кроликом желания не возникает. Если нет ухудшений,  Вы уверены, что это заслуга абаджио?   Я понимаю, что когда рассеянный склероз проявится, быть может я и пожалею, быть может будет  поздно, но если не выпишут другой препарат, то абаджио  принимать точно не стану. А вообще, на мой взгляд, просто делают деньги, и  эксперементируют  на нас. Людей на планете Земля стало слишком много.    

[Krestiki]

11 минут назад, Светлана.ss сказал:

Читаю комментарии на разных форумах. Складывается впечатление, что есть люди, которые препараты не принимают, но у них "миссия" такая их "рассхваливать". 

не-а, скорее наоборот. Вы о ком конкретно?

[Каспер]

9 часов назад, Светлана.ss сказал:

Читаю комментарии на разных форумах. Складывается впечатление, что есть люди, которые препарат не принимают, но у них "миссия" такая его "рассхваливать". Мне тоже "прописали" абаджио. Кроме снимков мрт никаких  проявлений пока нет.  Быть подопытным кроликом желания не возникает. Если нет ухудшений,  Вы уверены, что это заслуга абаджио?   Я понимаю, что когда рассеянный склероз проявится, быть может я и пожалею, быть может будет  поздно, но если не выпишут другой препарат, то абаджио  принимать точно не стану. А вообще, на мой взгляд, просто делают деньги, и  эксперементируют  на нас. Людей на планете Земля стало слишком много.    

 

Каждый человек имеет право высказать свое мнение.

 

А вот с заказными хвалителями/ругателями мы боремся. Были уже случаи...