Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 05:25, Каспер сказал: Диан, лучше сразу снимать розовые очки. Расширить я тоже так говорю, но надо хотя бы подготовить. Вспомни, как нам было страшно сначала. А сейчас уже и норм, живем) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 06:03, Divmax сказал: я тоже так говорю, но надо хотя бы подготовить. Вспомни, как нам было страшно сначала. А сейчас уже и норм, живем) Расширить Тут готовь-неготовь. От этого мало что изменится. Я сейчас ехал на работу и вспоминал своих приятелей, которые не принимали ПИТРС. За прошедшие 5-7 лет кто в коляску сел, а кто ходил - на ходунках уже. Есть несколько сохранных, но им ВИСТ в своё время делали, так что они не в счёт. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 06:19, Каспер сказал: Тут готовь-неготовь. От этого мало что изменится. Я сейчас ехал на работу и вспоминал своих приятелей, которые не принимали ПИТРС. За прошедшие 5-7 лет кто в коляску сел, а кто ходил - на ходунках уже. Есть несколько сохранных, но им ВИСТ в своё время делали, так что они не в счёт. Расширить Ну.... Моя подруга перестала принимать ПИТРС, на двух из которых у нее были очень нехорошие побочки, токсический гепатит и бронхоспазм и когда наконец выбралась из всего этого...стала кататься на самокате. Ни к чему не призываю и не агитирую, но случаи бывают разные. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 08:16, aliens сказал: Ну.... Моя подруга перестала принимать ПИТРС, на двух из которых у нее были очень нехорошие побочки, токсический гепатит и бронхоспазм и когда наконец выбралась из всего этого...стала кататься на самокате. Ни к чему не призываю и не агитирую, но случаи бывают разные. Расширить Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 08:22, Divmax сказал: Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно. Расширить Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 08:39, aliens сказал: Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь))) Расширить это да, вернемся к теме про Терифлуномид). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 04.11.2020 в 19:18, Divmax сказал: врач предложит другой ПИТРС (если адекватный, конечно). Например, Тимексон, у которого побочки самые легкие. Расширить Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать. Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.(( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 10:36, Лариса. сказал: Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать. Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.(( Расширить ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 10:50, Divmax сказал: ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет. Расширить Вы правы. Буду изучать препараты. 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 05:25, Каспер сказал: Цитата Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем ))) Расширить Ага, гуляли, а тут рояль в кустах. "А не сыграть ли мне Шопена..." Расширить Вместо того, чтобы ээээ ёрничать, лучше бы прочитали результаты исследования. PS Я всё нахожу случайно, ибо мне уже не нужны ПИТРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 10:54, Лариса. сказал: Расширить У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ночка Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 04.11.2020 в 16:31, nemo сказал: Как-то читала, что один мужик схватил первое обострение, когда в первый раз попробовал спаржу. Но это ведь не значит, что РС вызывается спаржей. Расширить а у меня так с мороженным случилось... теперь когда ем мороженное ловлю себя -что происходит анализ всех систем дабы понять не случается ли в момент поедания мороженного обострения.. человеческий мозг хитрая штука 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 11:15, jodaz сказал: У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS? Расширить Нет. Мне поставили диагноз в июне этого года.Тогда же было и очень сильное обострение. В МОРСЕ сразу госпитализировали. Прокапали гормоны. Всё восстановилось кроме ног. Не успела насладиться хорошим самочувствием, как мне назначили терифлюномид. Обострения сейчас нет. Просто пневмония усилила и сильно симптоматику РС. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 04.11.2020 в 20:15, jodaz сказал: Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем ))) УЧЕНЫЕ СЧИТАЮТ, ЧТО ПАЦИЕНТЫ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, ЗАБОЛЕВШИЕ КОВИДОМ, ДОЛЖНЫ ЛЕЧИТЬСЯ ТЕРИФЛУНОМИДОМ Результаты лечения COVID-19 у пациентов с рассеянным склерозом, получавших терифлуномид, обнадеживают https://unclinic.ru/uchenye-schitajut-chto-pacienty-s-rassejannym-sklerozom-zabolevshie-kovidom-dolzhny-lechitsja-teriflunomidom/ Источник: Maghzi, A.H., et al. (2020) COVID-19 in teriflunomide-treated patients with multiple sclerosis. Journal of Neurology. doi.org/10.1007/s00415-020-09944-8. Расширить А какие учёные? Английские? Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.)) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 Я дал ссылку. Если интересно - прочитают, неинтересно - а зачем мне "убиваться" рассказывая? =============== Про аспирин при ковиде тоже интересно - "Аспирин снижает госпитальную летальность от СОVID? Обнадёживает, но пока не доказано... " - https://prof-afv.livejournal.com/47964.html 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 11:26, Лариса. сказал: А какие учёные? Английские? Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.)) Расширить Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически.. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8 Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область. Мы на форуме читаем и такое )) Там две статьи про терифлуномид, но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет. "Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. " ПС. не защищаю Терифлуномид, но ... Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни. Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :)))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 12:31, AnnaZ сказал: Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически.. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8 Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область. Мы на форуме читаем и такое )) Там две статьи про терифлуномид, но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет. "Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. " ПС. не защищаю Терифлуномид, но ... Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни. Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :)))) Расширить Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт. Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Я тоже виню герпес в РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:07, Лариса. сказал: Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт. Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Я тоже виню герпес в РС. Расширить Логично, всемирный заговор. Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:44, Каспер сказал: Логично, всемирный заговор. Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы. Расширить Утрировать не надо.) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:45, Лариса. сказал: Утрировать не надо.) Расширить Я абсолютно серьёзен. Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:48, Каспер сказал: Я абсолютно серьёзен. Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты... Расширить Вы меня не знаете к Вашему счастью, чтобы делать выводы.)) То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС. Поэтому и сказала, что не надо перегибать палку. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:51, Лариса. сказал: То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС. Расширить Вы же не можете ЭТО проверить. И Австралии нет... ))) А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами. 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:54, jodaz сказал: Вы же не можете ЭТО проверить. И Австралии нет... ))) А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами. Расширить Ещё один юморист пришёл... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 05.11.2020 в 13:07, Лариса. сказал: заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. Расширить Ладно, зайдЁм с другого ракурса :) На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде .. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Ноября 2020 Поделиться Опубликовано 5 Ноября 2020 51 год. "Диагноз РС" с июня 2020. 5 баллов EDSS..................... "Не верю" (Станиславский) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти