Кто принимает Терифлуномид?

[Divmax]

22 минуты назад, nemo сказал:

А сколько болеете, если не секрет?

 

какие секреты) первые признаки с 10 лет, диагноз поставлен в январе 2014.

[nemo]

Только что, Divmax сказал:

 

какие секреты) первые признаки с 10 лет, диагноз поставлен в январе 2014.

Понятно, у нас примерно похоже)

[Каспер]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

какие секреты) первые признаки с 10 лет, диагноз поставлен в январе 2014.

 

И дебют, видимо, мягкий.

[Divmax]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

И дебют, видимо, мягкий.

 

да, верно, только чувствительность половины тела пропала, но качественно так, восстанавливалась около 2 месяцев, может чуть больше. Начало, оно часто такое... Судя по форуму, "веселье" начинается спустя 9-10 лет.

[Каспер]

21 минуту назад, Divmax сказал:

 

да, верно, только чувствительность половины тела пропала, но качественно так, восстанавливалась около 2 месяцев, может чуть больше. Начало, оно часто такое... Судя по форуму, "веселье" начинается спустя 9-10 лет.

 

Счастливая...

Веселье бывает и с дебюта :(

[aliens]

1 час назад, Divmax сказал:

 

да, верно, только чувствительность половины тела пропала, но качественно так, восстанавливалась около 2 месяцев, может чуть больше. Начало, оно часто такое... Судя по форуму, "веселье" начинается спустя 9-10 лет.

По разному, у некоторых веселье начинается сразу с полного паралича ( у знакомой), ей повезло, обострение сняли и она восстановилась до хождения самой, даже без трости, другим не так везёт, некоторые и после двадцати лет болезни, только что за трамваем не бегают, мне сразу ставили 2 балла, держалась долго на 2-х, сейчас больше.

Вообщем не предсказуемо.

[Divmax]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Счастливая...

Веселье бывает и с дебюта :(

 

18 минут назад, aliens сказал:

По разному, у некоторых веселье начинается сразу с полного паралича ( у знакомой), ей повезло, обострение сняли и она восстановилась до хождения самой, даже без трости, другим не так везёт, некоторые и после двадцати лет болезни, только что за трамваем не бегают, мне сразу ставили 2 балла, держалась долго на 2-х, сейчас больше.

Вообщем не предсказуемо.

 

 

я столько болела в детстве, видимо, это такой "передых"....

Всем сочувствую и надеюсь, что хотя бы хуже в ближайшие десятилетия не станет никому.

[Гульсара]

Я не делала мрт много лет. А сейчас решила сделать с контрастом. Мне написали ,что гиперинтенсивных в т2 очагов 14, супратенториальные 4 паравентрикулярные 10 инакапливающих контраст 0. К враче только через неделю а хочется знать что это значит. Может есть ,кто в этом деле специалист

 

[aliens]

28 минут назад, Гульсара сказал:

Я не делала мрт много лет. А сейчас решила сделать с контрастом. Мне написали ,что гиперинтенсивных в т2 очагов 14, супратенториальные 4 паравентрикулярные 10 инакапливающих контраст 0. К враче только через неделю а хочется знать что это значит. Может есть ,кто в этом деле специалист

 

Активности нет. Остальное для вас неважно 

[Svetla]

Добрый день, уважаемые форумчане!  Подскажите, ни у кого нет лишней коробки Абаджио? Готова купить его, на   дженериках побочки,   включая анемию((

 

[jodaz]

2 часа назад, Svetla сказал:

...Подскажите, ни у кого нет лишней коробки Абаджио? Готова купить его, на   дженериках побочки,   включая анемию((

На Абаджио в побочках зафиксирована (часто) АНЕМИЯ.

Если на дженериках зафиксирована анемия (а она зафиксирована?), то и на Абаджио она тоже проявится. 

 

"Гематологические эффекты

В плацебо-контролируемых исследованиях на фоне применения Абаджио® наблюдалось умеренное уменьшение количества лейкоцитов (<15% от исходного уровня, в основном уменьшение количества нейтрофилов и лимфоцитов). В то же время у некоторых пациентов отмечалось более выраженное уменьшение количества лейкоцитов. Данная нежелательная реакция отмечена в ходе первых 6 недель. Затем на фоне продолжающегося лечения число лейкоцитов стабилизировалось на достигнутом уровне (<15% уменьшения от исходного уровня). Влияние на количество эритроцитов (< 2%) и тромбоцитов (< 10%) было менее выраженным."

Из Инструкции к Абаджио.

 

А если лечащий врач недоволен, то он может поменять препарат на препарат другого класса.

[Svetla]

Jodaz,  если бы дело  было только в анемии.

Инструкцию я уже наизусть знаю.

Когда давали оригинал, ничего кроме выпадения волос и лейкопении  (это и должно быть) не было.

А с аналогами просто жуть А организм один.

 

 

 

[jodaz]

1 час назад, Svetla сказал:

Jodaz,  если бы дело  было только в анемии.

Инструкцию я уже наизусть знаю.

Когда давали оригинал, ничего кроме выпадения волос и лейкопении  (это и должно быть) не было.

А с аналогами просто жуть А организм один.

Если бы была жуть, то Вы бы и писАли о "жути", а не об анемии.

 

[aliens]

13 часов назад, Svetla сказал:

Jodaz,  если бы дело  было только в анемии.

Инструкцию я уже наизусть знаю.

Когда давали оригинал, ничего кроме выпадения волос и лейкопении  (это и должно быть) не было.

А с аналогами просто жуть А организм один.

 

 

 

А что лишняя коробочка Абаджио вас как то спасет? А купить можно в аптеке.

Врач не хочет оформить НЯ на дженерик? Оформить индивидуальную закупку, хотя я думаю, сейчас это нереально.

Ну или перевести на другой препарат?

[zov]

4 часа назад, Svetla сказал:

Когда давали оригинал, ничего кроме выпадения волос и лейкопении  (это и должно быть) не было.

Правильно пишут, для начала поговорите с Вашим врачом, вдруг у него есть  инфа/опыт выбивания индивидуальных закупок. Шанс минимален, но мало ли. 

Если нет - то для начала мониторить эту тему,  или искать другой аналог (точно анемия и на терифлуномид и на феморикс?).  

В крайнем случае - в аптеку. Дорого, но иногда есть что-то с ограниченным сроком...

 

[Евгеша]

Как бороться с истончением волос?

[aliens]

3 часа назад, Евгеша сказал:

Как бороться с истончением волос?

На терифлуномиде? Никак

[Баркова Ангелина]

Маски помогают и уходовые средства 

[Баркова Ангелина]

8 часов назад, Евгеша сказал:

Как бороться с истончением волос?

Попробуйте constant delight, у них много всего разного для волос.

[jodaz]

8 часов назад, Евгеша сказал:

Как бороться с истончением волос?

Радикально. Стрижка "под 0". Стильно.

[Наталья М]

Здравствуйте! Пью абаджио меньше года, сейчас заболела сезонной простудой, и вот уже  больше 2 недель никак не получается до конца выздороветь. И вроде как ты и не сильно болен и вроде как и лечишься, а состояние постоянного воспалительного процесса в организме не проходит.....  Есть тут у нас пациенты, которые тоже столкнулись с такой проблемой, что вы предпринимали и почему это происходит, такая вялотекущая и бесконечная простуда? Буду благодарна откликнувшимся, на мой призыв о помощи ? ))))

[Лариса.]

10 часов назад, Наталья М сказал:

Здравствуйте! Пью абаджио меньше года, сейчас заболела сезонной простудой, и вот уже  больше 2 недель никак не получается до конца выздороветь. И вроде как ты и не сильно болен и вроде как и лечишься, а состояние постоянного воспалительного процесса в организме не проходит.....  Есть тут у нас пациенты, которые тоже столкнулись с такой проблемой, что вы предпринимали и почему это происходит, такая вялотекущая и бесконечная простуда? Буду благодарна откликнувшимся, на мой призыв о помощи ? ))))

Я отвечу на вторую часть вопроса. Т.к сама пью Феморикс (аналог Абаджио) недавно. Вяло текущая и бесконечная простуда происходит потому,  что ПИТРС угнетает иммунитет. Из-за которого у нас и получился РС. Собственно поэтому в побочках и  перечислена куча инфекций. Они могут вылезать из-за искусственно ослабленного иммунитета. 

Ну, а как с этим бороться пусть ответят опытные бойцы.)

[aliens]

21 минуту назад, Лариса. сказал:

Я отвечу на вторую часть вопроса. Т.к сама пью Феморикс (аналог Абаджио) недавно. Вяло текущая и бесконечная простуда происходит потому,  что ПИТРС угнетает иммунитет. Из-за которого у нас и получился РС. Собственно поэтому в побочках и  перечислена куча инфекций. Они могут вылезать из-за искусственно ослабленного иммунитета. 

Ну, а как с этим бороться пусть ответят опытные бойцы.)

Ой не вводите в заблуждение. ПИТРС разные, не все угнетают иммунитет. И РС не из-за угнетения иммунитета, а из-за неправильной работы иммунной системы.

[jodaz]

Вообще-то (если по теме) терифлуномид (в виде всех своих торговых форм) -

относится к фармакотерапевтической группе - селективный иммунодепрессант (из  официальной инструкции).

А потому простуда и должна вяло и долго "течь".

Можно, конечно, простимулировать иммунитет, но стоит ли?

Все само пройдет... медленно )

 

"Закаливание стимулирует врожденный иммунитет (защищающий от простуд), который играет положительную роль при РС. Поэтому закаливаться очень полезно." )

Цитата

...какие-либо специфические препараты для профилактики простуды при рассеянном склерозе отсутствуют, однако, соблюдение ряда простых мероприятий поможет уменьшить заболеть ОРВИ.
1) Избегать контакта с заболевшими людьми, если это невозможно, использовать хирургическую маску (продается в любой аптеке) или попросить заболевшего надеть маску при общении с Вами (маску необходимо менять каждые 1.5-2 часа). Не подходить к человеку с симптомами простуды ближе, чем на 1.5 метра, также по возможности избегать скоплений людей, общественного транспорта.
2) Чаще мыть руки с мылом, после прихода домой из места, где Вы общались с людьми обязательно помыть руки, прополоскать нос и рот водой, почистить зубы (лучше использовать зубные пасты Лесная, Лесной бальзам и т.п.), прополоскать рот ополаскивателем для полости рта с триклозаном, смазать нос оксолиновой мазью (также применяйте оксолиновую мазь перед выходом из дома).
3) Витаминопрофилактика: аскорбиновая кислота (безвредно до 200 мг ежеденевно постоянно, при первых симптомах простуды 500 - 1000 мг 10 -14 дней подряд), поливитамины на весь осенне-весенний сезон. Конечно, не забывайте про природные источники витамина С – лимоны, а особенно киви, который даже называют «витаминная бомба».
4) Избегать переохлаждений, однако избегайте носить избыточно теплую одежду – можно вспотеть, а затем очень легко переохладиться. В магазинах продается много одежды из специальной «дышащей» ткани, в которой не бывает холодно и жарко.
5) Фитонциды: лук, чеснок (по согласованию с родственниками)
6) Закаливание (конечно, начинать надо в теплую погоду летом).
7) Использование иммуностимуляторов (иммунал и другие препараты на основе эхинацеи, амиксин, арбидол и т.п.) при рассеянном склерозе нежелательно. Можно принимать гомеопатический антигриппин весь осенне-весенний период.
Надеюсь, советы окажутся полезными для Вас.

Ильвес АГ, врач-невролог, scleros.........

 

[Лариса.]

В общем принимаю препарат с 11 сентября. Первые недели две вообще никаких эмоций. Дней пять назад появилось лёгкое подташнивание. На столько лёгкое, как дуновение ветра. И быстро проходит. За последние дня 4-5 появилось давление. Так то оно у меня бывает время от времени. Но гипертоником не являюсь. Пью не системно, а по мере надобности эналаприл. Сейчас два дня давление.  Причём вчера 130 (для меня много), сегодня в первой половине 118, а вечером 133.

Интересно это от терифлюномида или нет? Как определить? И если от него надо ли  терпеть, что организм адаптируется,  или жалИться врачу? Я пока ещё даже до первой сдачи крови не дожила.