Помогите советом!

[Андрей333]

6 часов назад, Divmax сказал:

 

 Даже платно ни в одной нормальной больнице не возьмут на себя ответственность без направления колоть гормоны, т.к. это тяжелый препарат с кучей побочек.

 

Заходите в любое медучереждение, желательно после окончания рабочего дня, когда врачи разойдутся по домам и за небольшое вознаграждение любая медсестра вас прокапает. Неоднократно сам так делал, когда была возможность капать солумедрол. Сейчас уже не сильно ходячий, да и материально напряжно. Так что пришлось перейти на дексаметазон внутримышечно. При таких раскладах вообще непонятно, зачем нужен врач. Свечку держать? Естественно, данные рекомендации для опытных рсников.

      А затягивание гормонотерапии при обострении очень дорого обходится в плане необратимых  неврологических повреждений. Если в начале заболевания это не очень выражено, то с увеличением стажа восстановление очень сильно ухудшается.

[Ека]

54 минуты назад, Андрей333 сказал:

одите в любое медучереждение, желательно после окончания рабочего дня, когда врачи разойдутся по домам и за небольшое вознаграждение любая медсестра вас прокапает. Неоднократно сам так делал, когда была возможность капать солумедрол.

Вы про Украину? В России эту лавочку прикрыли, установив везде видеокамеры.

[AAnastasiya]

Вот не везде так в Московской области, в январе пришла к обычному врачу за рецептом, параллельно пожаловалась на ухудшение ногоподнимания, послала она меня на МРТ, на нем два активных очага, опять к ней, она мне направление на госпитализацию в нашу городскую больницу, никаких назначений лечения в этом направлении нет, только диагноз и слово обострение. В больнице уже приняли, мест нет, дневной стационар с кушеткой в коридоре, солумедрол самой купить, но никаких препятствий в назначении лечения не было. Есть же протоколы лечения, если обострение зафиксировано, понятно же что делать, если с каждым обострением со всей области все будут в МОНИКИ ломиться, в этот единственный кабинет, который пол дня работает, да ещё и срочно, там не пробиться будет. Думаю, в МОНИКИ есть смысл ехать только при желании лечь именно туда.

[Каспер]

7 минут назад, AAnastasiya сказал:

Вот не везде так в Московской области, в январе пришла к обычному врачу за рецептом, параллельно пожаловалась на ухудшение ногоподнимания, послала она меня на МРТ, на нем два активных очага, опять к ней, она мне направление на госпитализацию в нашу городскую больницу, никаких назначений лечения в этом направлении нет, только диагноз и слово обострение. В больнице уже приняли, мест нет, дневной стационар с кушеткой в коридоре, солумедрол самой купить, но никаких препятствий в назначении лечения не было. Есть же протоколы лечения, если обострение зафиксировано, понятно же что делать, если с каждым обострением со всей области все будут в МОНИКИ ломиться, в этот единственный кабинет, который пол дня работает, да ещё и срочно, там не пробиться будет. Думаю, в МОНИКИ есть смысл ехать только при желании лечь именно туда.

 

Вынужден огорчить. В МОНИКИ кладут только с "интересными случаями", интересными для студентов и интернов. Остальным дают назначение...

[Serg77]

15 минут назад, AAnastasiya сказал:

Вот не везде так в Московской области, в январе пришла к обычному врачу за рецептом, параллельно пожаловалась на ухудшение ногоподнимания, послала она меня на МРТ, на нем два активных очага, опять к ней, она мне направление на госпитализацию в нашу городскую больницу, никаких назначений лечения в этом направлении нет, только диагноз и слово обострение. В больнице уже приняли, мест нет, дневной стационар с кушеткой в коридоре, солумедрол самой купить, но никаких препятствий в назначении лечения не было. Есть же протоколы лечения, если обострение зафиксировано, понятно же что делать, если с каждым обострением со всей области все будут в МОНИКИ ломиться, в этот единственный кабинет, который пол дня работает, да ещё и срочно, там не пробиться будет. Думаю, в МОНИКИ есть смысл ехать только при желании лечь именно туда.

Именно так, о чем я и писал выше. Не везде надо ехать в МОНИКИ за направлением для госпитализации по месту жительства.

[Gera]

:)

[Резеда]

В 16.09.2019 в 18:03, jodaz сказал:

Накопление очагами контрастного вещества - признак активности процесса,

а обострение - появление новых или усугубление имеющихся симптомов.

А гормоны для снятия обострений - появления новых или усугубления имеющихся симптомов - назначает врач по клиническим показаниям ))

Я ещё новичок РСница, и думала, что обострение появляется с новыми очагами, копящими контраст. МРТ сделала, новых очагов нет, контраст не копят. А рука слабенькая, ребёнка на руках долго держать не могу(это для меня как мерило самочувствия).

Невролог из поликлиники ушла на больничный, вот и сижу теперь -куда податься со своей рукой ослабшей...

[Резеда]

В 17.09.2019 в 21:47, Каспер сказал:

 

Вынужден огорчить. В МОНИКИ кладут только с "интересными случаями", интересными для студентов и интернов. Остальным дают назначение...

Меня положили когда дебют был... МРТ показал активный очаг, а пункция что не РС , но там формулировка в анализе такая , что 10% ложноотрицательный анализ может быть... 

Все думаю , а вдруг не РС. Надежда умирает последней/

[Serg77]

1 час назад, Резеда сказал:

Меня положили когда дебют был... МРТ показал активный очаг, а пункция что не РС , но там формулировка в анализе такая , что 10% ложноотрицательный анализ может быть... 

Все думаю , а вдруг не РС. Надежда умирает последней

МРТ отделов спинного мозга делали?

[Резеда]

1 минуту назад, Serg77 сказал:

МРТ отделов спинного мозга делали?

Да , зимой как раз в грудном отделе был активный очаг, сейчас нет.

[Serg77]

1 час назад, Резеда сказал:

Да , зимой как раз в грудном отделе был активный очаг, сейчас нет.

А шейный отдел? 

2 часа назад, Резеда сказал:

Меня положили когда дебют был... МРТ показал активный очаг, а пункция что не РС , но там формулировка в анализе такая , что 10% ложноотрицательный анализ может быть...

Что в МОНИКИ сказали на счет этого?

 

Про МРТ и очаги при РС и других заболеваниях можно здесь прочитать (три небольшие хорошие статьи):

https://laesus-de-liro.livejournal.com/396700.html

https://laesus-de-liro.livejournal.com/205374.html

https://laesus-de-liro.livejournal.com/312947.html

 

[aliens]

7 часов назад, Резеда сказал:

Да , зимой как раз в грудном отделе был активный очаг, сейчас нет.

А головном то есть очаги?

 

8 часов назад, Резеда сказал:

Меня положили когда дебют был... МРТ показал активный очаг, а пункция что не РС , но там формулировка в анализе такая , что 10% ложноотрицательный анализ может быть... 

Все думаю , а вдруг не РС. Надежда умирает последней/

А про 20% ошибочных диагнозов в случае РС в МОНИКИ не слышали?

[Резеда]

12 часов назад, Serg77 сказал:

А шейный отдел? 

Что в МОНИКИ сказали на счет этого?

 

Про МРТ и очаги при РС и других заболеваниях можно здесь прочитать (три небольшие хорошие статьи):

https://laesus-de-liro.livejournal.com/396700.html

https://laesus-de-liro.livejournal.com/205374.html

https://laesus-de-liro.livejournal.com/312947.html

 

Шейный делала тоже только в МОНИКИ, в марте-  чисто. 

А сказали не обращать внимание) зачем пункцию делали ?) хотели подтвердить на 100% РС - не получилось... но диагноз поставили , EDSS -4,0...

[Резеда]

5 часов назад, aliens сказал:

А головном то есть очаги?

 

А про 20% ошибочных диагнозов в случае РС в МОНИКИ не слышали?

В ГМ очаги есть

не слышала про 20%... это же очень большой %... есть где-то официальная статистика?

[Каспер]

2 минуты назад, Резеда сказал:

В ГМ очаги есть

не слышала про 20%... это же очень большой %... есть где-то официальная статистика?

 

Где-то есть. В медицинских изданиях. Не для пациентов.

[aliens]

4 минуты назад, Резеда сказал:

В ГМ очаги есть

не слышала про 20%... это же очень большой %... есть где-то официальная статистика?

Есть, на форуме jodaz выкладывал не очень давно, поищите. Притом статистика по развитым странам.

[Резеда]

Пункция - “ЗаключениеСМ. КОММ Олигоклонального иммуноглобулина IgG в ликворе и сыворотке крови не обнаружено, что указывает на невоспалительный генез поражения ЦНС либо острое воспаление в результате инфекционной, неопластической или иной природы. Отсутствие олигоклонального синтеза в значительной мере снижает вероятность диагноза демиелинизирующего заболевания. Тест может быть ложно отрицательным у 10-15% пациентов с демиелинизирующей патологией, чаще при небольшом количестве очагов и их глубоком залегании. В ряде случаев повторное исследование через несколько лет позволяет обнаружить олигоклональный синтез. “

Вот интересно - небольшое количество - это сколько?... и вообще так бывает?

[Divmax]

5 минут назад, Резеда сказал:

Пункция - “ЗаключениеСМ. КОММ Олигоклонального иммуноглобулина IgG в ликворе и сыворотке крови не обнаружено, что указывает на невоспалительный генез поражения ЦНС либо острое воспаление в результате инфекционной, неопластической или иной природы. Отсутствие олигоклонального синтеза в значительной мере снижает вероятность диагноза демиелинизирующего заболевания. Тест может быть ложно отрицательным у 10-15% пациентов с демиелинизирующей патологией, чаще при небольшом количестве очагов и их глубоком залегании. В ряде случаев повторное исследование через несколько лет позволяет обнаружить олигоклональный синтез. “

Вот интересно - небольшое количество - это сколько?... и вообще так бывает?

 

Вам надо в НИИ для постановки диагноза при таком неоднозначном анализе спинномозговой жидкости. 

[aliens]

11 минут назад, Резеда сказал:

Пункция - “ЗаключениеСМ. КОММ Олигоклонального иммуноглобулина IgG в ликворе и сыворотке крови не обнаружено, что указывает на невоспалительный генез поражения ЦНС либо острое воспаление в результате инфекционной, неопластической или иной природы. Отсутствие олигоклонального синтеза в значительной мере снижает вероятность диагноза демиелинизирующего заболевания. Тест может быть ложно отрицательным у 10-15% пациентов с демиелинизирующей патологией, чаще при небольшом количестве очагов и их глубоком залегании. В ряде случаев повторное исследование через несколько лет позволяет обнаружить олигоклональный синтез. “

Вот интересно - небольшое количество - это сколько?... и вообще так бывает?

Вашу МРТ  (сам снимок) и заключение пункции лучше выложить https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3  (Институт Мозга Человека)там врачи консультируют, лучше конечно лично, но если нет возможности, то так.

Ну или в НИИ Неврологии (Москва)

[Искателъ]

16.09.2019 в 17:28, Divmax сказал:

 

Симанив Тарас Олегович, Трифонова Ольга Васильевна

а имея уже диагноз сымсл есть или совет нормальный от них можно получить или только восхваление какого то Питрса или упрек будет?

[aliens]

40 минут назад, Искателъ сказал:

а имея уже диагноз сымсл есть или совет нормальный от них можно получить или только восхваление какого то Питрса или упрек будет?

Есть для Вас смысл или нет, сможете оценить только Вы сами

[Roxy]

58 минут назад, Искателъ сказал:

а имея уже диагноз сымсл есть или совет нормальный от них можно получить или только восхваление какого то Питрса или упрек будет?

 

 А это зависит от того, как вы себя поставите :). 

[jodaz]

1 час назад, Искателъ сказал:

а имея уже диагноз сымсл есть или совет нормальный от них можно получить или только восхваление какого то Питрса или упрек будет?

Зависит от качества Вашего вопроса и способности воспринимать ответ )

[Roxy]

29 минут назад, aliens сказал:

Есть для Вас смысл или нет, сможете оценить только Вы сами

 

11 минут назад, Roxy сказал:

 

 А это зависит от того, как вы себя поставите :). 

 

5 минут назад, jodaz сказал:

Зависит от качества Вашего вопроса и способности воспринимать ответ )

 

И ведь не поспоришь :))))