Революция в лечении РС.

[Влад]

  19.04.2013 в 15:37, Орешкин А.М. сказал:

В огороде бузина, нет, в Киеве дядька! Влад, вы же пишете о РС (100% предрасположенности у детей и как это предотвратить) и тут же утверждаете что РС не при чем). Как понимать?

Понять просто, - прочитайте топики allens, Проще отвязаться способа нет.

[Орешкин А.М.]

Круто вы загнули, ничего не скажешь )))

[aliens]

  20.04.2013 в 09:20, Влад сказал:

Да, все владеют иностранными языками

Правда?? Из чего сделан сей вывод? Проводили соц. опросы или как то по другому до этого дошли?

  20.04.2013 в 09:28, Влад сказал:

Понять просто, - прочитайте топики allens, Проще отвязаться способа нет.

Хотела попросить объяснение, но потом решила, не стоит.

[Орешкин А.М.]

  20.04.2013 в 09:20, Влад сказал:

Да, все владеют иностранными языками, а если не владеют, то это не специалисты.

Вот оно как... и много ученых из Германии владеют, например, китайским языком?

[kat4kat]

  20.04.2013 в 09:20, Влад сказал:

Да, все владеют иностранными языками, а если не владеют, то это не специалисты. Наличие дипломов и всяких других "бумажек" человека специалистом не делает. Простой пример - мои учителя в МГУ, всегда говорили мне : "Постоянно читай литературу, будь в курсе всего, что происходит в мире в твоей специальности" и т.д. А где сейчас, например, сосредоточена физика ? Где все главные, основополагающие публикации ? В основном в США, часть в Европе, но к сожалению, не в России. Поэтому без знания языков специалистам сейчас никуда .... . По окончании гимназии с уклоном в физику - математику, например в Германии, каждый ученик знает еще два языка, едет стажироваться в языке на год в англоязычную страну, без этого сдать абитур (единый экзамен) очень сложно. Нужно свободно говорить и писать на иностранных языках. Это первый шаг, только так и получаются специалисты. другого пути нет.

Влад, научитесь слышать других, и понимать то, очем сами ведаете. Вы говорите о специалистах в Германии, а я о специалистах в России. И нашем образовании, и т.д. и т.п. Не вижу смысла своего участия в вашем монологе.

[Рона]

  06.02.2013 в 10:41, Влад сказал:

По моему скромному мнению в лечении РС происходит революция.

В Германии, в университете Бохума, недавно закончилась третья стадия двойного-слепого, плацебо - контролируемого исследования на 2400 пациентов РС , простенькой пищевой добавки - фумаровой кислоты (диметилфумарата). Клиническое испытание проходил проф. Ральф Голд (Ralf Gold). Результаты были недавно опубликованы.

Результаты впечатляют - новые очаги РС подавлялись до 90 % !

Замедление прогрессирования РС было более 50%, что в разы превосходит все ПИТРС.

http://www.ncbi.nlm....pubmed/22992073

И снова случайность - в самом начале, молоденький врач в Германии лечил меня экспериментальными фумаратами, хотя тогда еще ничего не было известно о их влияниях на РС. Лечил по другому поводу , псориазу. Данное иследование, ИМХО, просто революция в РС. Стоимость фумаратов просто копеечная.

http://dobavkam.net/additives/e297

ИМХО, нужно открывать новую тему на Форуме.

Влад, спасибо Вам огромное.Всегда интересно Вас читать.Спасибо.

[Рона]

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?/topic/9897-tysabri/

[Ray]

http://www.ntpo.com/...icine_951.shtml

описание патента.

капсулы, растворимые в кишечнике http://www.rlsnet.ru...index_id_85.htm (тот же омез)

остается актуальный вопрос, содержит ли BG-12 что-то кроме диметил фумарата? В патенте речь идет о некоторых вспомогательных веществах, но, насколько я поняла, это составляющие оболочки или капсулы.

Пероральный прием и эффективность КИ выглядят крайне привлекательно.

Кто-нибудь знает, планируется ли выпуск лекарств с данным действующим веществом помимо Tecfidera?

UPD: патент до 2028 http://www.biogenidec.com/press_release_details.aspx?ID=5981&ReqId=1798029

Режим дозировки для РС указан. Действующее вещество - тоже. На мой взгляд, немецкая методика изготовления вполне реальна.

[Des]

Влад, очень интересные Ваши наблюдения! по поводу генетики - думаю, если согласитесь на обследование, это в дальнейшем сможет помочь науке, и, самое важное что Вы приняли для себя условия этой игры и боритесь за младшего! А значит все получится! Да и Вам все идет на пользу! Еще один камешек в мою копилку - а надо ли все так поменять?.. Очень интересно - помимо рыбы,что еще в питании Вы изменили? СПасибо за ответ!

[foi]

  04.05.2013 в 14:22, Ray сказал:

Кто-нибудь знает, планируется ли выпуск лекарств с данным действующим веществом помимо Tecfidera?

UPD: патент до 2028 http://www.biogenide...1&ReqId=1798029

Режим дозировки для РС указан. Действующее вещество - тоже. На мой взгляд, немецкая методика изготовления вполне реальна.

А причем тут немцы? В немецкой клинике, всего лишь, проходили заказанные американской компанией-производителем исследования. Какая такая "немецкая методика"? Клинические исследования еще в 150 клиниках происходили. В том числе на Украине, в Белоруссии и Молдове, вообще-то... И никакой "революции", по моему мнению, не произошло. Та же американская компания Biogen Idec, что производит Авонекс и Тисабри, запатентовала себе право на еще один препарат. Предварительно купив производителя лекарства от псориаза фумадерм, с которого все и началось (чтобы никто не мог обскакать на кривой козе)-))) Стоит таблЭтка 55 тысяч американских енотов в год. То есть почти 150.000 русских рубликов в месяц. Ну и в чем революция то? Да, основное действующее вещество природное, индийская аюрведа про него знает (кстати, в клиниках Индии тоже исследовали, но неизвестно, будет ли Индия регистрировать столь дорогую "игрушку")-))) Нам от этого не легче. Во-первых, оно ничем не лучше "стареньких" копаксона/ребифа/бетаферона, или "новеньких" тисабри и гилении. Потому что НЕ ЛЕЧИТ.Да процент замедления не в 30%, а в 40%. Да его не колоть, а глотать требуется. Если уж быть точными, народ на "ихних" форумах пишет, что желудок и кишки хреново переваривают энту тесфидеру. И еще, лично мне допустим, не очень понятно как вещество, провоцирующее жестокую кожную аллергию, скажется на аллергиках при приеме его "вовнутрь". "Тамошние" рсники, если используемая ими на протяжении многих лет терапия не в тягость и держит "на плаву", отнюдь не спешат толпами за тесфидерой. Меняют только если не держит, или игла "достала". В общем, революция будет лишь тогда, когда однозначно выяснят причину рс. Только, что-то, не очень спешат выяснять. Уперлись в неврологию и аутоиммунное заболевание. Штампуют дорогущие биопрепараты с одной единственной целью - задавить иммунку. А может дело не в ней? Мне вот, допустим, ежемесячно хреновеет ровно на три дня...

[Ray]

Foi, в этой теме скидывали ранее информацию (на немецком), как самостоятельно сделать кишечные капсулы с диметилфумаратом. Немецкие больные уже делали и принимали. Как я поняла, уложиться можно в сотню-две долларов за год. Есть, конечно, дымянка аптечная с фумаровой кислотой, которая по некоторым данным рекомендуется при рс, однако, что-то я сомневаюсь, что до кишечника ее много доходит. Кстати, диметил фумарат используется и как пищевая добавка

[foi]

  12.06.2013 в 10:58, Ray сказал:

Foi, в этой теме скидывали ранее информацию (на немецком), как самостоятельно сделать кишечные капсулы с диметилфумаратом. Немецкие больные уже делали и принимали. Как я поняла, уложиться можно в сотню-две долларов за год. Есть, конечно, дымянка аптечная с фумаровой кислотой, которая по некоторым данным рекомендуется при рс, однако, что-то я сомневаюсь, что до кишечника ее много доходит. Кстати, диметил фумарат используется и как пищевая добавка

Какая пищевая добавка?!!!! Если кто-то из немцев (хоть лично я в этом сомневаюсь) и пытался что-то сварганить в домашних условиях, то только самоубийца или идиот... Вещество диметилфумарат чрезвычайно токсично и окончательно ЗАПРЕЩЕНО к продаже в Европе с 2012 года даже в составе компонентов, если концентрация свыше 0,1 мг/кг (http://eur-lex.europ...001:0003:en:PDF)

Это вещество использовалось в качестве средства борьбы с плесневым грибком и вызывало в этом качестве дикую кожную аллергию. В Швеции и Дании был скандал, когда обнаружили партию джинсов, пересыпанную этим биоцидом... Если желаете травиться, то можно уложиться в сумму гораздо меньше, чем пара сотен баксов...

Судя по КИ, американцы из Biogen Idec нашли способ нейтрализовать вредное воздействие этой субстанции. По вашему, какие-то немецкие домохозяйки смогли организовать подобное на своей кухне? Да, и вещество это теперь не может быть европейского производства (запрещено). А в качестве вещества от дядюшки Ляо я сомневаюсь ещё больше...

Да, и забыла уточнить, что эта тема началась с топика Влада, который радостно приписал открытие университету Бохума.... А немцы, всего лишь, участвовали в многоцентровом КИ для американской тесфидеры. Посмотрите, внизу страницы, на которую он поставил ссылку, под плюсиком LinkOut даётся ссылка на ClinicalTrials.gov. Ссылка ведёт на страницу исследования, опубликованную в этой базе... Вот такой ларчик оказался... с пустышкой....

[Ray]

E297

[Ray]

http://www.dmfms.de/dmf_e.htm

При лечении псориаза диметилфумарат назначают в дозах до 1300 мг. При лечении РС 200-400 мг.

Мне странны ваши пассажи - ДМФ может вызвать аллергию (единичные случаи) при контакте с кожей. Ни тецфидера, ни немцы этого не советуют. Если данные КИ верны, на сегодняшний день это самый эффективный препарат.

[foi]

  13.06.2013 в 16:26, Ray сказал:

E297

там фумаровая кислота, а не диметилфумарат (эфир фумаровой кослоты). Это РАЗНЫЕ химическик вещества с РАЗНЫМИ свойствами. Эфир фумаровой кислоты - продукт органического синтеза. ОПАСНЫЙ продукт...

  13.06.2013 в 16:36, Ray сказал:

http://www.dmfms.de/dmf_e.htm

При лечении псориаза диметилфумарат назначают в дозах до 1300 мг. При лечении РС 200-400 мг.

Мне странны ваши пассажи - ДМФ может вызвать аллергию (единичные случаи) при контакте с кожей. Ни тецфидера, ни немцы этого не советуют. Если данные КИ верны, на сегодняшний день это самый эффективный препарат.

Во-первых, из-за единичных случаев не будут категорически запрещать использование вещества на всей территории Европы. Так что "пассажи" не мои, а европейских регуляторных органов (дала ссылку)

Во-вторых, я говорила о том, что в домашних условиях за пару сотен баксов нельзя превратить опасное вещество в безопасное. Да, змеиный яд тоже лекарство. Производители создают технологию и берут за это оченно круглую сумму...

[Ray]

Патент на использование диметифумарата от псориаза

http://www.ntpo.com/...icine_951.shtml

"Неожиданно было обнаружено, что отдельные производные фумаровой кислоты или их смеси обладают ингибирующим действием в отношении NF-kappaB. Это действие предпочтительно можно использовать для приготовления фармацевтической композиции, содержащей эти производные фумаровой кислоты индивидуально или в смеси, для лечения опосредованных, а также поддающихся влиянию NF-kappaB заболеваний"

кстати, видела тему на одном из форумов, что фумаровая кислота (в виде дымянки аптечной) тоже дает позитивный эффект

да, действительно, если вы будете натираться тецфидерой, станет только хуже. И да, если у вас окажется лекарство, растворимое в желудке, лучше не станет. Я вот по этой причине сомневаюсь, стоит ли употреблять дымянку аптечную для того, чтобы в организм попала та же доза фумаровой кислоты - для желудка это должно быть вредно, как и для кожи.

[foi]

Да, и ещё. Почему-то нет никаких свидетельств, что массовое поедание леденцов, например, давало суперположительный эффект у рсников-))) В леденцах подкислителем, как правило, эта самая E297 (фумаровая кислота)

[Ray]

=)) а сколько ее там? в таком эксперименте все испытуемые зубы испортят) пока дневную дозу насосут)

а вы сомневаетесь в достоверности КИ тецфидера? если да, то можете поделиться, почему?

[foi]

  13.06.2013 в 17:00, Ray сказал:

=)) а сколько ее там? в таком эксперименте все испытуемые зубы испортят) пока дневную дозу насосут)

а вы сомневаетесь в достоверности КИ тецфидера? если да, то можете поделиться, почему?

Да, видимо, дело в зубах...

Нет, в КИ тесфидеры я нисколько не сомневаюсь. Исследование массовое, многолетнее, международное и многоцентровое. В общем, сплошное "м-м-м-м-м". НО, к сожалению, в этих исследованиях (любого препарата, не только тесфидеры) никогда не берутся пациенты из групп риска. То есть, дети, пожилые и имеющие какие-либо другие хронические заболевания (допустим, аллергия или щитовидка, как у меня). И в этом некоторая хитрость любого производителя. А сколько сейчас может быть "абсолютно здоровых" больных рс (ничего себе завернула....)?

Единственная небольшая надежда - это большое количество пациентов. Есть вероятность, что в группе имеются те самые, из группы риска, просто не диагностированные. Ну и клиническая практика после регистрации препарата и запуска в продажу

Поэтому, лично я, с бОльшим доверием отношусь к старым, но хорошо зарекомендовавшим себя в клинической практике, чем к новым.... Ещ неизвестно, что "вылезет" при массовом применении новых...

И именно поэтому я суперскептически настроена к препаратам с клиническим исследованием на паре десятков пациентов в течении полугода...

[foi]

  13.06.2013 в 16:50, Ray сказал:

.......

да, действительно, если вы будете натираться тецфидерой, станет только хуже. И да, если у вас окажется лекарство, растворимое в желудке, лучше не станет. Я вот по этой причине сомневаюсь, стоит ли употреблять дымянку аптечную для того, чтобы в организм попала та же доза фумаровой кислоты - для желудка это должно быть вредно, как и для кожи.

И ещё один момент. Из перенесённого лично. У меня вшит эндопротез. Так вот, пока его не "завернули" в карман из моих же внутренних органов, изолировав от внутренней поверхности кожного покрова, он вступал в аллергическую реакцию и не приживался.... Так что мне совет "не натираться тесфидерой" не очень поможет, видимо....

[МАГИЯ]

3. Лечение церебральных нарушений

Мозг — чувствительный орган, повреждение которого может иметь долгосрочные последствия. Для людей с черепно-мозговой травмой комплексная реабилитация, пожалуй — единственная надежда вернуться к нормальной жизни. Но теперь есть альтернативный метод.

Ваш язык связан с ЦНС посредством тысячи нервных окончаний, некоторые из которых ведут прямо к нейронам мозга. Портативные нейростимуляторы (PoNS) стимулируют определённые нервные области языка и посредством этого аппарата мозг получает сигналы для восстановления повреждённых зон. Пациенты, пользующиеся системой, показали значительное улучшение буквально через неделю.

Кроме черепно-мозговых травм система PoNS может быть использована для лечения таких заболеваний, как болезнь Паркинсона, алкоголизм, инсульт, рассеянный склероз и пр.

[frodo]

МАГИЯ, спасибо за интересную ссылочку.

[Вика]

  18.06.2013 в 07:43, frodo сказал:

МАГИЯ, спасибо за интересную ссылочку.

Да, и мне показалась интересной эта информация.

Правда, ссылки в сообщении я не увидела, сама поискала через Яндекс "Портативные нейростимуляторы (PoNS)".

Нашла здесь:

http://blognews.am/rus/news/47679/10-medicinskikh-tekhnologiiy-kotoriye-sformiruyut-nashe-budushchee.html

Если кто-нибудь что-либо узнает поподробнее - пишите, пожалуйста!

[frodo]

http://translate.yan...ang=en-ru&ui=ru

обратите внимание на ссылки после статьи, ТАМ ОПИСАНИЕ ПРИБОРА И ХАРАКТЕРИСТИКИ ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ЭЛЕКТРИЧЕСКИХ ИМПУЛЬСОВ

[KiR]

Сегодня услышал в новостях ВЕСТИ 24 и нашел статью http://community.sk.ru/press/b/weblog5/archive/2013/06/10/proryv-v-kletochnoy-terapii.aspx

Что думает друзья? :)