Революция в лечении РС.

[aliens]

5 минут назад, colonel сказал:

 

Копаксон в России не дают по причине санкций. Возникли сложности с его поставкой

Не так, в России импортозамещение. Дают и будут давать дженерики любого препарата, у которого закончилась патентная защита.

[colonel]

Ну так а импортозамещением пришлось заняться из-за санкций. Не хочу встревать в политические споры. Но даже тут на форуме я видел как люди жаловались, что Аксоглатиран и Копаксон - небо и земля. Хотя вроде вещество одно и то же.

[colonel]

А вообще, конечно, я себя такими вещами успокаиваю. Положительными примерами, надеждами на науку и т.д. Мне оч страшно на самом деле. За девушку, за наше будущее. Ведь перед глазами сразу самые мрачные картинки рисуются. Настолько мрачные, что я уже месяц в депрессии, ничего не жру, хожу как пьяный, шатаюсь и сплю целыми сутками. На работе выгнали в отпуск, чтоб в себя пришел. Пока что-то никак.

[Rither]

27 минут назад, colonel сказал:

Я, в принципе, понимаю, почему так. За рубежом страховка много чего покрывает. За рубежом совсем другая инфраструктура. Но дело в том, что тот же окревус там не дают, его надо купить самому. А дают там такой же копаксон, как и здесь. И обострения снимают точно так же. Там просто другое отношение.  

 

Да, покрывает, но если ее нет, то ты не получаешь вообще ничего. Я скажу за Эстонию. Да, у нас огромный выбор препаратов, я сам себе выбрал Копаксон и почти 3 года ждал появления Тэкфидеры чтобы на нее перейти и перешел как только появилась. Но в остальном все не очень. Например не существует у наших такого понятия как метаболическая терапия. Не существует такого понятия раз в пол года полежать прокапаться сосудистыми и тд для профилактики. Даже солумедрол капая не кладут в больницу, если своими ногами пришел. В целом системе абсолютно все равно на тебя. Хорошо система работает только на политиков и их знакомых, остальная чернь выплывает сама как может. Вот такая у нас Европа.

[TaniaChuk]

2 часа назад, colonel сказал:

 Мне оч страшно на самом деле. За девушку, за наше будущее.

Если вы планируете совместное будущее- то это уже залог относительно благоприятного течения заболевания! Поверьте, я знаю о чем говорю. Не знаю, на какой стадии поставили диагноз вашей девушке- сейчас это возможно в самом начале. Ну, на той. что мне, например, сказали попить успокоительных, и идти работать. И, соблюдая некие правила, можно жить вполне полноценно. А "предупрежден- значит вооружен" позволит избежать каких-то нелепых ошибок.

ЗЫ. Не знаю, как это удается моему мужчине, но я свою"ущербность" чувствую только когда самой себя, любимую, пожалеть хочется...

[Roxy]

3 часа назад, colonel сказал:

Интересного много. Я уже писал выше, рунет и англоязычный интернет очень отличаются подачей информации. Заходишь к нам - сплошь истории с плохим концом, инвалиды, трудно жить, не знаю когда умру. Заходишь в английский сектор: как я преодолеваю РС, отношения с семьёй, работа, спорт, специальные диеты, новые препараты на стадии разработки и испытаний с отчётами о результатах.

 

Я не часто читаю англоязычные форумы, времени не хватает отслеживать все что хотелось бы. Но на нашем голландском есть подтемы про эвтаназию. Я довольно спокойный человек по жизни, но лучше  бы я туда никогда не заходила...

 

3 часа назад, colonel сказал:

 

Я, в принципе, понимаю, почему так. За рубежом страховка много чего покрывает. За рубежом совсем другая инфраструктура. Но дело в том, что тот же окревус там не дают, его надо купить самому. А дают там такой же копаксон, как и здесь. И обострения снимают точно так же. Там просто другое отношение. 

 

Окревус у нас дадут, по страховке естесственно, но кровушки попьют и у невролога (а докажи что надо) и у пациента. 

 

[mic]

colonel, бросайте саморазрушаться! Если будет не один больной чел-к, а два, никому лучше не сделаете.

И Вашей девушке Вы должны быть надеждой и опорой! Не можете справиться сами, сходите к специалисту.

Удачи и здоровья вам обоим!

[colonel]

Mic, вы прям в корень зрите. Мне стыдно говорить, но на фоне этого всего меня дико накрыло. Я начал искать и находить у себя симптомы смертельных неврологических болезней, пострашнее РС. Сделали мне МРТ всего, рефлексы, все в норме. Дошло даже до игольчатой нейромиографии. Короче, сказали мне, что я клиент психотерапевта. Вот завтра еду. Потому что щас я в полной дереализации. Сплю по 11-12 часов. Потом шатаюсь как пьяный. Информацию с задержкой воспринимаю. Кажется, что мир вокруг нереальный какой-то и голова кружится. Оч надеюсь, что винтики мне в голове подкрутят. А то я так точно сдвинусь. Да и девушка переживает.

[Каспер]

1 час назад, colonel сказал:

Mic, вы прям в корень зрите. Мне стыдно говорить, но на фоне этого всего меня дико накрыло. Я начал искать и находить у себя симптомы смертельных неврологических болезней, пострашнее РС. Сделали мне МРТ всего, рефлексы, все в норме. Дошло даже до игольчатой нейромиографии. Короче, сказали мне, что я клиент психотерапевта. Вот завтра еду. Потому что щас я в полной дереализации. Сплю по 11-12 часов. Потом шатаюсь как пьяный. Информацию с задержкой воспринимаю. Кажется, что мир вокруг нереальный какой-то и голова кружится. Оч надеюсь, что винтики мне в голове подкрутят. А то я так точно сдвинусь. Да и девушка переживает.

 

Соберитесь! Вашей девушке нужна помощь - забота и спокойствие. 

[fomyasha]

5 часов назад, colonel сказал:

Вообще, конечно, мало утешительного тем, кто уже болеет давно и кто уже очень в возрасте. Но для молодых есть все шансы надеяться, что лекарство будет скоро. Во всем мире на это брошены лучшие умы и колоссальные деньги, миллиарды долларов. Показательно, что все врачи с которыми здесь пришлось общаться, не разводили руками. А говорили в духе "Ребята, вы живёте в 21 веке. За 20 лет медицина в этом направлении сделала гигантский шаг. Ещё 20 лет назад не было практически ничего. А сейчас два десятка препаратов и столько на разных стадиях. Да, пока болезнь не побеждена, но исследования ведутся". Причина прозаична: РС наносит развитым странам колоссальные убытки, вырывая из экономики молодых людей (и как правило это не середнячки). Вот почему даже без всяких фармкомпаний развитые государства типа США, Великобритании, Канады, скандинавских стран вваливают огромное бабло в эти исследования. Больше всего Канада, как страна, наиболее потерпающая от этой напасти.

Вот один в один как мой муж 10 лет назад говорите. Он тоже, пока я с дебютом валялась, весь интернет перерыл. Обещал через 10 лет лекарство для полного выздоровления. Сейчас он этой темой вообще не интересуется, я в порядке и ладно. Единственное, про ТСК почитал и мне запретил.

[colonel]

Нам тоже сказали: про стволовые клетки - забудьте. Да, есть такое. Называется "терапия отчаяния".

 

Ну а что остается делать? Кроме как верить. Приведу цитату с одного английского тематического сайта. "РС все еще неизлечим, но мы сейчас как никогда близки к решению этой задачи"

[Каспер]

16 минут назад, colonel сказал:

Нам тоже сказали: про стволовые клетки - забудьте. Да, есть такое. Называется "терапия отчаяния".

....

 

А вот в РФ сейчас наконец то начались официальные клинические испытания ТСК в лечении РС, с гос. финансированием. 

[colonel]

Наибольших успехов в СК сейчас достигли канадцы и британцы. Там есть действительно случаи полного исцеления, если так можно выразиться. Не знаю, писал ли тут кто-то про Jennifer Molson. Прикованная к постели девушка сейчас вышла замуж, бегает, прыгает и гребет на каяке. Я пробовал гуглить ее. Ссылки ведут на национальное сообщество больных РС Канады. То есть вроде и не фейк. Вот история на русском

 

http://www.nanonewsnet.ru/news/2016/pereustanovka-immunnoi-sistemy-radikalnyi-novyi-metod-lecheniya-rasseyannogo-skleroza-doka

 

Как я понимаю, ничего нового канадцы не изобрели. Вероятно, им просто удалось достичь большей степени очистки иммунной системы. А так риски все те же: высокий риск нежелательной побочки (читай рак) и статистически значимый риск смерти. Ну и как бы нет гарантии, что организм не возьмётся за старое через n лет, как это сейчас и происходит. Тот же Алексей Бойко говорил, что лет 20 назад на СК возлагались большие надежды, но метод так и остался больше экспериментальным: иммунную систему все равно не получится уничтожить полностью, останутся клетки, которые будут "помнить". А риски и ставки оч высоки.

[fomyasha]

Почитайте это https://econet.ru/articles/143545-paradoksy-i-fenomeny-rasseyannogo-skleroza. Наткнулась тут недавно, в одной статье почти все теории, которые встречала за 10 лет. Кое к каким выводам пришла сама, было интересно увидеть их в статье.

[Rither]

ТОП 10 исследований связанных с РС за 2018 с ссылками на них (aнгл).

 

https://www.specialtypharmacytimes.com/news/top-10-multiple-sclerosis-studies-from-2018

[colonel]

К сожалению, они все отдалены во времени. Даже если прямо щас начать исследования, лечением это станет лет через 10.

[fomyasha]

В 20.12.2018 в 00:02, colonel сказал:

Наибольших успехов в СК сейчас достигли канадцы и британцы. Там есть действительно случаи полного исцеления, если так можно выразиться. Не знаю, писал ли тут кто-то про Jennifer Molson. Прикованная к постели девушка сейчас вышла замуж, бегает, прыгает и гребет на каяке. Я пробовал гуглить ее. Ссылки ведут на национальное сообщество больных РС Канады. То есть вроде и не фейк. Вот история на русском

 

http://www.nanonewsnet.ru/news/2016/pereustanovka-immunnoi-sistemy-radikalnyi-novyi-metod-lecheniya-rasseyannogo-skleroza-doka

 

Как я понимаю, ничего нового канадцы не изобрели. Вероятно, им просто удалось достичь большей степени очистки иммунной системы. А так риски все те же: высокий риск нежелательной побочки (читай рак) и статистически значимый риск смерти. Ну и как бы нет гарантии, что организм не возьмётся за старое через n лет, как это сейчас и происходит. Тот же Алексей Бойко говорил, что лет 20 назад на СК возлагались большие надежды, но метод так и остался больше экспериментальным: иммунную систему все равно не получится уничтожить полностью, останутся клетки, которые будут "помнить". А риски и ставки оч высоки.

Посмотрите фильм Лурд. Мне его психотерапевт советовал. Тоже про чудеса исцеления.

[fomyasha]

По моим личным ощущениям каждое новое лекарство становится все более тяжелым для организма. Может дело в токсичности, может еще в чем, но после современных препаратов такое ощущение, что в организме что-то сломалось. Очень хочется вернуть ощущение определенности своего состояния, ремиссия так ремиссия, обострение так обострение, но чтобы хоть было понятно что.

[Krestiki]

12 часов назад, fomyasha сказал:

По моим личным ощущениям каждое новое лекарство становится все более тяжелым для организма. Может дело в токсичности, может еще в чем, но после современных препаратов такое ощущение, что в организме что-то сломалось. Очень хочется вернуть ощущение определенности своего состояния, ремиссия так ремиссия, обострение так обострение, но чтобы хоть было понятно что.

грустно, но я похожее состояние и ощущение себя связываю с ВПРС.

[fomyasha]

3 часа назад, Krestiki сказал:

грустно, но я похожее состояние и ощущение себя связываю с ВПРС.

Я тоже на гилении думала что скатилась до ВПРС. Но после вошла в полноценную ремиссию на полгода и поняла, что не все еще потеряно. К сожалению после абаджио так не получилось, хотя просветы и появились. Официально ВПРС никто не ставил. Думаю, что дело в появившихся сопутствующих заболеваниях, которые тоже влияют на состояние.

[aliens]

На самом деле, какая разница, чего там ставят, главное состояние, ведь Кристине вторичку тоже не ставят. А поводу лекарств, что типа только при РРРС, то если я сейчас захочу вернутся на ГА, уверена мне его дадут, а Окревус будет проблемой при любом течении, записанном в карту.

[colonel]

Как думаете, есть ли смысл Окревус с самого начала вкатить? Или пока ПИТРС первой линии?

 

P.S. Понятно, что будем делать все, что скажет врач.

[aliens]

6 минут назад, colonel сказал:

Как думаете, есть ли смысл Окревус с самого начала вкатить? Или пока ПИТРС первой линии?

 

P.S. Понятно, что будем делать все, что скажет врач.

А зачем?

[Divmax]

19 минут назад, colonel сказал:

Как думаете, есть ли смысл Окревус с самого начала вкатить? Или пока ПИТРС первой линии?

P.S. Понятно, что будем делать все, что скажет врач.

 

смысла не вижу. В любом случае, не дадут.

[colonel]

Ну он же типа классный такой. Понятно, что не дадут. В Украине и на Копаксон особо не приходится рассчитывать. Тут вообще нихрена нет. За свой счёт.