Революция в лечении РС.

[Юлёк]

Юлек, а сначала они хорошо помогали? Как долго действие длилось?

Они помогали только в начале... по сути, всего лишь только первые 2-3 года.

В них, слава Богу, родилась дочка Анечка.

А потом вс

[Юлёк]

...

А потом всё покатилось, как с горки ((. Думаю, что моя вина в том, что сразу обращалась к гормонам (((,

Как правильно говорят в народе, имхо, что это "лекарство отчаяния" (.

К гормонам, наверное, обрашаются, когда просто больше нечем лечить.

[aliens]

...

А потом всё покатилось, как с горки ((. Думаю, что моя вина в том, что сразу обращалась к гормонам (((,

Как правильно говорят в народе, имхо, что это "лекарство отчаяния" (.

К гормонам, наверное, обрашаются, когда просто больше нечем лечить.

А при чём здесь гормоны? Если при обострении не применять гормоны, думаете будет лучше? А если долго затягивать обострение, то тогда уже будет поздно и гормоны не помогут. А само вряд ли пройдёт. Это не насморк.

[Юлёк]

Всё правильно, aliens...

Только не непонятно, отчего вдруг потеряла аппетит :о + держится слабость ((.

Просто гормонами думала, хоть как-то помочь в этой ситуации. Или, наоборот, только ухудшила ((.

[Ray]

2-3 года без обострений - это хороший результат!

Юлёк, а что плохого в гормонах?

Обострения сначала могут проходить сами, когда очаг несерьезный еще (у меня так было с вестибуляркой и моторикой руки до постановки диагноза), потом сами могут не проходить, но сниматься гормонами (у меня так было с чувствительностью ног). И если на этой стадии не лечить, очаг будет разрастаться - тогда и гормоны уже не помогут. На первой стадии тоже наверное лучше бы лечить, но лично у меня такого опыта нет. Сейчас, например, проявились нарушения чувствительности руки, на моторику несильно влияют, к врачу, если бы не знала свой диагноз, я бы с таким онемением точно не пошла, попила бы сосудистые лекарства. Но я свой диагноз знаю, позвонила врачу - та, направила на мрт и потом на госпитализацию, хотя нарушения не такие серьезные как в первый раз. Но по крайней мере моя врач уверена, что в таком формате рука у меня будет работать дольше.

Попробуйте проконсультироваться со своим неврологом! Главное, не запускайте, если аутоиммунный процесс пошел (обострение), он либо сам может пройти по непонятным причинам, либо может быть снят гормонами. Этот процесс - в любом случае постепенное повреждение тканей, и в этом процессе с каждым разом все больше тканей не подлежат восстановлению. Имеет ли смысл в таком случае ждать пока "само пройдет"?

Юлек, побочные эффекты от гормонов могут сохраняться до нескольких недель! эффект тоже может проявиться позже. Обязательно проконсультируйтесь с врачом.. слабость еще из-за жары может быть, а не от гормонов

[gorrilaz]

2 раза делал гормоны на фоне ухудшения состояния (по настоянию врача Захаровой НИИ),оба раза спустя 2 недели ловил обострение. Вот так.

[Ray]

gorrilaz, т.е. гормоны не снимали обострение, из-за которого их капали, а наоборот его усиливали? или симптомы разные?

[KiR]

Поделюсь своим опытом в плане применения гормонов.

С нашим заболевании гормональную терапию применяют при обострениях, как правило капают Солу-Медрол 1000мг или дексаметазон, Солу-Медрол более агрессивный, следовательно и побочки от него проявляются сильнее, ну покрайне мере у меня было так.

Лично мне капали и то и то и не один раз, но в основном это был Солу-Медрол и каждый раз реакция на него была разная. Принято капать 3 либо 5 капельниц.

Когда мне его прокапали первый раз, после второй капельницы неожиданно резко появились силы, бодрость и жуткий аппетит :), в тот момент я подумал что это за чудо лекарство, но радость моя длилась не долго, после 3 капельницы, всё резко пошло "вниз", а именно отекли ноги, ухудшилось зрение, хуже стали руки и ноги. Я очень испугался, потому что стало хуже даже чем было и мне ни кто не рассказал, что это относительно нормально, что такая реакция и должна быть, с начало улучшение, а потом ухудшение протекающий с разной симптоматикой. Далее после последней 5 капельницы сил уже вообще не было, появилась ещё к тому же агрессия. Гормоны действуют 4 недели, восстановление после них протекает у каждого по разному, в итоге где то через полтора месяца мне стало на много лучше скажем так восстановился по моему личному мнению на 85 %, но это был первый опыт применения данной терапии. Так как болезнь у меня протекает агрессивно и обострения бывают часто, то капался я не один раз и как я уже писал, реакция всегда разная иногда вообще после курса гормон реакции, на гормоны особо не было, а например вот этой весной после курса, я от них чуть сума не сошел.

Подведу итог:

Ни чего страшного в гормональной терапии нет, надо набраться терпения и стараться сохранять спокойствие.

По поводу побочек, лично у меня были такие:

1. Отекали ноги

2. Падала острота зрения (ну в основном РС по нему и бъёт в последние годы)

3. Учащение сердцебиения. (очень мешало спать)

4. Плохой сон, бессоница (спасался снотворными, успокоительными, корвалол и всё такое)

5. Сильная агрессия разбивал даже мобильник.

Ну ещё аппетит иногда улучшался причём есть хотелось часто и помногу.

Как правило то что ухудшают гормоны всё это восстанавливается, но как я и писал выше реакция в плане побочек всегда разная, поэтому не надо их пугаться, мне просто первый раз не рассказали о возможных побочных действиях, а может и правильно потому что у некоторых побочек почти не бывает, зачем пугать людей раньше времени.

И самое главное гормоны это не витамины, чем реже их капаете тем лучше. Тут как с любым лекарством, чем чаше применяешь тем больше организм привыкает и гормоны в итоге могут уже не помочь и придётся прибегать к химии.

Всем здоровья, надеюсь ни кого не напугал своим рассказом.

[aliens]

Поделюсь своим опытом в плане применения гормонов.

С нашим заболевании гормональную терапию применяют при обострениях, как правило капают Солу-Медрол 1000мг или дексаметазон, Солу-Медрол более агрессивный, следовательно и побочки от него проявляются сильнее, ну покрайне мере у меня было так.

На самом деле, более агрессивный дексаметазон. А чтобы минимизировать побочки от гормонов надо принимать во время их приёма ещё некоторые препараты, как то омез, аспаркам, мягкое мочегонное. А потом переносимость любых лекарств, в том числе и гормонов очень индивидуальна. Тоже гормоны делали не один раз. И дексаметазон и метилпреднизолон (торговое название,солу-медрол)

[KiR]

На самом деле, более агрессивный дексаметазон. А чтобы минимизировать побочки от гормонов надо принимать во время их приёма ещё некоторые препараты, как то омез, аспаркам, мягкое мочегонное. А потом переносимость любых лекарств, в том числе и гормонов очень индивидуальна. Тоже гормоны делали не один раз. И дексаметазон и метилпреднизолон (торговое название,солу-медрол)

Ты думаешь я их не принимал :) Есть побочки которые таблетками не исправишь. Да это понятно, что индивидуально как и сама болезнь.

На самом деле, более агрессивный дексаметазон

У меня на оборот.

[RONNI]

Ты думаешь я их не принимал :) Есть побочки которые таблетками не исправишь. Да это понятно, что индивидуально как и сама болезнь.

У меня на оборот.

У меня тоже!

Более того, была статья (не могу найти ссылку), о том, что дексаметазон восстанавливает миелин!

[gorrilaz]

gorrilaz, т.е. гормоны не снимали обострение, из-за которого их капали, а наоборот его усиливали? или симптомы разные?

Не снимали + через 2 недели появлялось что то новое. В первом случае вестибулярка во втором речь. Я думаю в моем случае при снижении иммунитета от гормонов активируется инфекция которая и начинает безобразничать. Но врачи как то это игнорят. Хотя антитела есть есть и к токсоплазме и эпштейнбарру и цитомеголовирусу и к герпесу (выше нормы).

[андей73]

На самом деле, более агрессивный дексаметазон.

По-моему ты водишь людей в заблуждения!!

Дексаметазон более с щадящий гормон, и его делают перед Солу медролом.

От меньшего к большему...........

[gorrilaz]

По-моему ты водишь людей в заблуждения!!

Дексаметазон более с щадящий гормон, и его делают перед Солу медролом.

От меньшего к большему...........

Солу-медрол быстрее остальных выводится из организма. Самый типа безвредный именно он.

[aliens]

По-моему ты водишь людей в заблуждения!!

Дексаметазон более с щадящий гормон, и его делают перед Солу медролом.

От меньшего к большему...........

Нет, я не ввожу никого в заблуждение. Я знаю что пишу, так как медик по образованию.И за границей, дексаметазон скорее всего, вообще не применяют для снятия обострения РС.

МЕТИЛПРЕДНИЗОЛОН

По сравнению с преднизолоном обладает несколько большей (на 20%) глюкокортикоидной активностью, минимальным минералокортикоидным действием, реже вызывает нежелательные реакции (особенно изменения психики, аппетита, ульцерогенное действие).

Особенности применения

Так же, как и преднизолон, используется в основном для фармакодинамической терапии. Предпочтителен у больных с психическими нарушениями, ожирением, язвенной болезнью, а также при проведении пульс-терапии.

ДЕКСАМЕТАЗОН

Так же, как и триамцинолон, является фторированным препаратом. Один из наиболее мощных глюкокортикоидов: в 7 раз сильнее преднизолона по глюкокортикоидной активности. Не обладает минералокортикоидным действием. Вызывает сильное угнетение гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы, выраженные нарушения углеводного, жирового, кальциевого обмена, психостимулирующее действие, поэтому не рекомендуется назначать его на длительный срок.

Особенности применения

Препарат имеет некоторые особые показания к применению: бактериальный менингит; отек мозга; в офтальмологии (кератит, увеит и другие); профилактика и лечение тошноты и рвоты при химиотерапии; лечение тяжелого абстинентного синдрома при алкоголизме; профилактика синдрома дыхательных расстройств у недоношенных (дексаметазон стимулирует синтез сурфактанта в альвеолах легких); лейкоз (замена преднизолона на дексаметазон при остром лимфобластном лейкозе значительно снижает частоту поражения центральной нервной системы).

[Дмитрий]

Все верно, Самый тяжелый - Дексаметазон, а самый легкий из гормонов - Синактен депо.

[Каспер]

А мне для снятий обострения применяли Митоксантрон вместе с Метипредом, два курса. Вот это реально ОЧЕНЬ тяжело, но помогло.

Миша

[kat4kat]

Нет, я не ввожу никого в заблуждение. Я знаю что пишу, так как медик по образованию.И за границей, дексаметазон скорее всего, вообще не применяют для снятия обострения РС.

Да, заграницей действительно не применяют дексаметазон для снятия обострений, в основном солумедрол. Но к своему стыду, я тоже считала, что именно дексаметазон более слабый и щадящий. Буду знать)))

[kat4kat]

А еще, совсем недавно, я решила поумничать и по схеме наших украинских медиков, попросила мне прокапать глайаталин (глиатилин), на что мне врач, который меня ведет всю историю болезни, сказал что не пропишет. Типа, он не верит в действенность данных препаратов при нашем диагнозе и не считает нужным мне это назначать, так как я неплохо иду на бетафероне... Ему верю на все сто, но у нас в Украине ведь прописывают и мне капали 2 года назад. Не знаю как сказалось в общем, но везде мнения разные. У нас они признают только основные корректирующие и сдерживающие препараты.

А также, если в течение года на ПИТРС происходит сильное обострение , то они автоматом переводят на более сильные препараты второй линии, где лидирующие позиции занимают Тайсабри и Гиления.

[KiR]

Тайсабри и Гиления

У вас переводят, а у нас в России Гилению обещают тока в 2014, а Тизабри ток в рамках исследования пока что.

[kat4kat]

У вас переводят, а у нас в России Гилению обещают тока в 2014, а Тизабри ток в рамках исследования пока что.

я знаю, и это не радует. Я просто для информации написала, а вдруг все изменится)))

[алекс1234]

а мне метипред и митоксантрон уже не помогают

[Света - М]

А мне уже нельзя митоксантрон. Норму выбрала. А без него и копаксон перестал помогать. Вот и еду в Моники.... Кстати, копаксон мне поменяли на срок годности 2014 год. Да, Елисеева из НИИ нерологии в отпуске до середины июля.

[алекс1234]

напишите чем лечить будут

[KiR]

Норму выбрала

Чувствую я тоже скоро её выработаю.