039bd73ccfdb6f8e6a1bdbb25d5935e7 Перейти к контенту

Roxy

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 384
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    219

Весь контент пользователя Roxy

  1. Roxy

    Спорт и Рассеянный склероз

    Аааа, я такого измывательства над своей тушкой не люблю :))). Гречка с кургрудями . Максимум угли уберу на месяц с хвостиком :).
  2. Roxy

    Аксоглатиран

    Ничего страшного не будет, если временно прекратите, за 2 года он уже накопился. Невролог может помочь поменять препарат, хотя на что - вопрос сложный.Помимо антигистаминных у меня есть шприц с эпинефрином (не из-за лекарств), на всякий аллергический случай, но можно ли его с аксо, я не знаю.
  3. Roxy

    Спорт и Рассеянный склероз

    Л-Каринтин, q10 и магний. Зимой ещё витаминки. Протеин не, и так уже мышцы на уши лезут.
  4. Я и писала про наблюдение, а не про помощь, во-первых, а во-вторых здесь есть своя специфика и утаить информацию довольно сложно (и неэтично кстати). Грубо говоря, если на УЗИ обнаружили серьёзные отклонения, то женщине об этом надо знать. Насчет головой подумать - в инструкции и так об этом написано. Но всего не предусмотреть. И у абсолютно здоровой и все рассчитавшей пары может родиться тяжело больной ребёнок. А в таком, сумасшедшем случае наоборот здоровый. Это почти всегда лотерея.
  5. Нарушением этики (вернее закона) это было бы, если женщинам, принимающим гилению, предлагали забеременеть (несмотря на запрет производителя) и продолжать принимать ее во время беременности. Но всегда есть процент случайности. И если женщина, принимавшая ее, случайно забеременела и все-таки РЕШИЛА рожать, то с любой стороны нужно наблюдение за ней и за ребёнком. Так что здесь КИ только на пользу ИМХО.
  6. Насколько я понимаю, речь идёт о женщинах, принимавших гилению перед беременностью или принимавших ее во время беременности. Тогда это их добровольное решение. Но раз такое КИ инициировано, значит на то были основания :(((. Хотя на самом деле это очень важно, для тех, кто столкнётся с этим в будущем.
  7. Roxy

    Вопросы

    Жаль, что не объяснили, почему, хотя может быть мавенклад будет проще получить/выбить и их выводы базируются на этом. Это у нас здесь скорее дадут то, что дешевле, а в России - то, о чем договорились с производителем :).
  8. Roxy

    Вопросы

    Да, но совсем недавно и информации ещё мало. Вот здесь немножко сравнивают кладрибин и текфидеру: https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&u=https%3A//www.msweb.nl/forum/showthread.php%3Ft%3D39382.
  9. Roxy

    Иммуноглобулин

    Ребят, можно тапками, можно как угодно, но давайте будем поаккуратней с Валерием. Это просто возраст, пожилой человек, хотя и упрямый до чертиков :).
  10. Roxy

    Иммуноглобулин

    Эта патамушта все мы разные. А эра персонализированной медицины ещё не наступила. Ну и тем, кому ПИТРС не помогают от слова «вообще», ничего не остаётся кроме как наслаждаться плацебо-эффектом :))).
  11. Roxy

    Аксоглатиран

    Хммм, никак... Воду пью только в жару, вот как сейчас. Не очень люблю эти пресловутые 2 литра, потом не набегаешься :))))). Гемоглобин низкий, но на то есть причина. Гематокрит не помню :).
  12. Статью да, а ссылки нет, времени хронически не хватает :(. Сравнение мозг не ломает, мой именно так и устроен :))).
  13. Спасибо на добром слове :))), я собираю подобную информацию, хотя в этом направлении сейчас только ленивый не плюётся. Про модафинил я узнала от своего невролога, он дал рецепт, но страховка не пропустила. Собираюсь ещё раз сходить и попросить, причина новая появилась. Две ваши ссылки очень интересные, спасибо, пошла читать :).
  14. Это жалко, могли упустить что-то... Нет, не дофига. И РС не дофига часто встречается. Попробуйте договориться с Ильвесом на rscleros.ru и выслать ему результаты МРТ, может получится. Или уговаривайте ваших врачей, что тут ещё скажешь.
  15. Ну классно все, а в результате вы не знаете, что с вами :(. Я бы сделала МРТ сама и отнесла другому неврологу (в общем-то я так и делала). Т.е. МРТ было с контрастом и очагов там нет?
  16. Ох и ещё раз ох :). Либо он сам берет ответственность за своё состояние в свои руки и начинает собирать информацию и трясти врачей, либо... В общем будем надеяться на первое :).
  17. Вы же взрослый и дееспособный человек? Врач обязан предоставить вам информацию о вашем состоянии. Если будете делать МРТ сами, сделайте ГМ и СМ, шейный и грудной отдел, с контрастом. Это потому, что выше вы писали про слабые и ватные ноги, и трудности с ходьбой. Сходите к неврологу с результатами (радиологи диагнозов не ставят), и обсудите их.
  18. Здесь явно недостаточно информации, или автор где-то лукавит. Во-первых в КИ по РС такого типа участвуют больные РС. Все остальные организаторам нужны примерно как рыбке зонтик. Если у вас нет РС, то как вы туда вообще попали? Во-вторых у меня тоже нет очагов в СМ. Зато их море в ГМ и диагноз был поставлен без ЛП. В-третьих автор, вам МРТ с контрастом делали? Очаги контраст копят или нет? В-четвёртых для диагностики РС существуют четкие критерии (Гугл и вики в помощь). Ни депрессия, ни снижение когнитивных способностей к ним не относятся, вы копаете не там. Но при РС и то и другое может присутствовать, вот такая фигня :).
  19. Мой личный опыт с российскими препаратами сравнительно небольшой, фенотропил был неплох, и, как ни странно, «доисторический» пирацетам. Остальное не одобрено и/или запрещено в России :(. Я уже писала выше о модафиниле, его найти трудно, но в сети есть похожие по действию препараты, Adderall и provigil (осторожно, встречаются подделки, поскольку они дорогие). Так или иначе, подобные эксперименты возможны только с одобрения врача и под его наблюдением.
  20. Roxy

    Tysabri

    Воот, поздравляю , и пусть дальше будет только лучше :).
  21. Roxy

    Tysabri

    Это же около 3,5км, по-моему просто замечательно после того, что вы описывали выше :).
  22. Monk33, да, проблемы с памятью и мышлением при РС возможны. Я тоже компьютерщик и да, не будем о грустном. Ноотропы нам в помощь, и если повезёт добыть, то модафинил.
  23. Roxy

    Анекдоты

    Шутка дня! Тренер сборной Германии: на х...а мы в июне опять сунулись в Россию?
  24. Roxy

    Вопросы

    Пишу как мама двоих очень сложных детей, не любящая таблетки :). Каждое утро, составляя план на день, вспоминаем одно дело, которое долго и мучительно хотела сделать, но в суете не получалось, такой РАЗДРАЖАЮЩИЙ фактор. От « накрасить ногти» до «разобрать кладовку». Его делаем от всей души, и больше оно не скрипит на заднем фоне. Это для себя. Сегодня буду читать книжку, до которой не могла дотянуться аж с 19 мая :))). Дальше в зависимости от состояния - наша специфика. Если физически все ок, но именно «бесит», в спортзал и позаниматься , как следует. Чтобы дома на раздражение сил уже не было :). Некоторые ходят-гуляют, все хорошо, особенно если есть хорошая компания. Если самочувствие не очень, загружаемся витаминками-добавками, чаем с травками, выкраиваем время и отлеживаемся. Что еще... подружки и их ушки. Звоним или встречаемся и рассказываем (это взаимно конечно, у нас уже такое негласное соглашение об ушах :))) ). Только по совести, не очень долго :))). Если проблема очень глубокая, то это к психологу. Искать, почему плохо.
×
×
  • Создать...