b2a9e2e48edb07df73eb8a5390dc2e50 Перейти к контенту

Roxy

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 384
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    219

Весь контент пользователя Roxy

  1. Roxy

    Зрение

    К сожалению не совсем так. В моем случае диплопия была следствием пареза глазных нервов, в глазах двоилось. Все прошло со временем, но глаз действительно до сих пор немного отъезжает в сторону при определенных условиях. Очаги в стволе мозга тоже есть :(.
  2. Сейчас начала модафинил. После недели привыкания работает отлично, почти восторг, к вечеру все сделано и остаётся время, но это все равно дорога никуда. Пока попробую на нем, хотя надо искать другие решения.
  3. Roxy

    Зрение

    И что же вы хотели сказать-то? ))) Но судя по вашему описанию у вас не нистагм. При нем речь идёт о повторяющихся движениях.
  4. Девочки, хорошо вам :), у меня он не пошёл совсем, стало в разы хуже. Пришлось перейти на более тяжелую артиллерию.
  5. Roxy

    Зрение

    Нет, а надо? Мозг со временем приспосабливается к таким вещам, и мы перестаём их замечать.
  6. Roxy

    Зрение

    У меня уже 8 лет такое после пареза глазных нервов, окружающим не заметно, не мешает и ладно.
  7. Вроде амантадин (если не пробовали - попробуйте, в 30% «наших случаев» помогает). Спать обязательно надо, я знаю что это малореально, но иначе не выжить. Остальное - витамины группы В, периодически заедаемые ноотропами (фенотропил был неплох, но кончился), и «поговорить» с кем-нибудь.
  8. За 13 лет, коллега, можно научиться фильтровать то, что вы читаете :))). А информации о том, что будет с ним дальше нет ни у кого, даже у абсолютно здоровых людей. И вот серьёзно, когда нам все вокруг говорят что будет плохо, а нам - хорошо, почему же мы не верим себе?
  9. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    В детстве бабушка сбивала нам температуру заваренным чаем из сушеной малины или малиновым вареньем с чаем. Может быть от этого хуже не будет?
  10. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Напоминалку на Мобильный поставьте, например на 8 утра. У меня по утрам телефон пищит постоянно, некоторые лекарства надо через определенный интервал времени принимать. Как все бросить - это вопрос расстановки приоритетов :).
  11. К неврологу бежать, может быть ВВИГ прокапают, глаза - это серьезно.
  12. Я бы не сказала что не стоит, но ещё раз - решение за вами. Риски небольшие, есть одна часто встречающаяся проблема - сильная головная боль после пункции. Но это не конец света. Об остальном вам должен рассказать врач, они лучше знают :).
  13. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Но зачем, не имея агрессивного течения заболевания гробить печень ради мифических 33% (или сколько там) уменьшения количества обострений? А выпадение волос? Я искренне не понимаю ради чего, только чтобы не делать уколы? Нам ещё понадобятся ресурсы организма, их надо беречь. Все ИМХО.
  14. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Читайте форум, анализируйте информацию. В свете последних сообщений на форуме абаджио я бы не стала выбирать, но есть и другие точки зрения, которые тоже имеют право на существование.
  15. Это ваш выбор. Пункция может внести ясность в диагноз сразу, но есть небольшие риски. МРТ тоже, но если это другое заболевание, а не РС, то время будет потеряно.
  16. Привет :), проходите, устраивайтесь.
  17. Проходите, располагайтесь, спрашивайте если что надо :).
  18. Недостаточно пунктов для постановки диагноза РС... Можно сделать ЛП, если подтвердится РС, то вероятно будет лечение. Если нет и МРТ в последующие годы не покажет прогрессии, то возможно вы вытянули счастливый билет. Чего вам от всей души желаю :).
  19. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ирина, видимо вам пора изменить манеру общения и наверное самой научиться прощать. Жаль, что вы продолжаете делать все те же ошибки. А бумеранг именно здесь не причём.
  20. Roxy

    Окревус (Окрелизумаб)

    Неважно, все равно не проверить :). В последнее время я уже не думаю, правильно делаю или нет, я думаю о том как вылезти из .... ситуации в которой я оказалась (это про РС, остальное - отдельная песня) :).
  21. Roxy

    Окревус (Окрелизумаб)

    Несколько дней назад зашла к неврологу выканючить рецепт на вожделенный препарат, который раньше мне получить не удавалось (не, не ПИТРС). Дал наконец-то. Походу он мне вручил бумагу, в которой помимо прочего было написано что мефрау шашлык выбросила в пропасть от ПИТРС отказалась, увидимся через год и «если что, заходи» :))). Страшно, но в свете последних событий и реально большого кол-ва принимаемых лекарств не хочу убиться окончательно. РС пока оказался на 3м месте по количеству доставляемых неприятностей. Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.
  22. Roxy

    Вопросы

    Это может занять больше времени, мне говорили 6 месяцев, но у меня не было серьёзной потери зрения, на 3 диоптрии упало, глаз видел. Нового обострения не было.
  23. Roxy

    Текфидера (диметилфумарат)

    В том, что индивидуальное, я не сомневаюсь, как и в том, что есть те, кому ныне существующие ПИТРС подходят, ещё бы не хватало, чтобы никому не подходило...
  24. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ничего себе, жалко что только их. Как вспомню своё состояние после диагноза РС, а оказывается этого можно было бы избежать...
  25. Roxy

    Кто принимает Терифлуномид?

    Огромное спасибо вам всем за поддержку и добрые слова , напишу вкратце - пока ясности нет, впереди обследование, потом обещали вырезать и посмотреть, и это займёт время. Поразил врач, я таких ещё не встречала. Подошёл, поприветствовал по имени, пригласил в кабинет. Дальше все спокойно, тактично и дружелюбно, аккуратно обходя мои вопросы про онко и говоря о благополучных исходах. Ощущения сложно передать словами, но где учат так общаться, пустите меня туда, пойду за любые деньги. Вспомнился «доктор Хаус» там был онколог, которого больные благодарили, когда он им сообщал о диагнозе, это такой же вариант похоже. Почему только гадских неврологов этому не учат...
×
×
  • Создать...