-
Число публикаций
4 384 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
219
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Roxy
-
Этот период просто слишком короткий. Год нельзя аппроксимировать на весь период жизни хотя бы потому, что наше заболевание считается постоянно прогрессирующим. Да, сухая статистика, отрапортовали, все замечательно. Но за цифрами стоят судьбы людей. Для того, чтобы сделать какие-то серьезные выводы, нужны результаты наблюдений за пациентами, перенесшими ТСК, ну хотя бы в течение 10-15 лет. Сегодня историю Юлек вспоминала...
-
Год - это очень мало :(. Интересно было бы пообщаться с теми, кто сделал ТСК лет 10 назад, там уже многое будет ясно.
-
Ключевой вопрос - на протяжении какого времени они у этих 70% не появляются? И ещё интересно, что происходит со старыми очагами... Если мне не изменяет память, с копаксоном все хитро было написано. В нашей инструкции стояло, что он убирает ДО! 37% обострений. Здесь проще. Но очень дорого и помучиться придётся - химиотерапия.
-
РС - не единственная возможная причина возникновения бляшек. Важно, расположены ли они в зонах, типичных для РС, и копят ли контраст. Самое сложное... У меня нет опыта с онемениями, но, насколько я понимаю, с одной стороны при РС симптомы долгоиграющие и перемена положения тела в пространстве на них не должна влиять. С другой, симптомы старых обострений могут «включаться» если человек устал, понервничал, итд., а после отдыха уйти снова. А вообще спросите на rscleros.ru, там на форуме специалисты по РС отвечают на вопросы, правда не быстро.
-
Так оба условия необходимы :))).
-
Люди добрые, я вас умоляю :))). Ни к кому лично здесь то, что я написала не относится. Никого обидеть не хотела! А Малышевой не перевариваю, потому, что моя «вторая мама» очень любит ее смотреть, а потом воспитывать меня :))), а она к нам скоро приедет и я уже готовлюсь морально к ежедневному просмотру «Жить здорово» :))).
-
Чегойта, это же не в ваш адрес, а по поводу статей о РС.
-
Источник надо с мозгами выбирать, и не использовать к примеру высказывания достопочтенной Е. Малышевой :))).
-
Ага, и 90% - инвалиды :(((. И чего писать, лучше бы пандусы нормальные сделали, и все остальные приспособы для колясочников. А то в последний раз в Питере видела, как ребята на МТВ великах в прыжке на тротуар въезжают. Но на коляске-то не попрыгаешь :(.
-
Kukla, только что увидела :). Года 4 как. Да, стараюсь двигаться побольше. Но это и мой характер, если бы сейчас была ребенком, от диагноза СДВГ не отвертелась бы :). Судя по МРТ - да. Судя по состоянию - если да, то небольшие (ТТТТР :)).
-
Да у меня на на животе после копа как после ядерной войны :)))). А я очень не люблю рассказывать о том, откуда эти ямы взялись :), а голландки в раздевалке спортзала бывают до чертиков любопытные :). Нет, отшивать я умею, не вопрос, но осадочек-то остаётся :).
-
Да не худенькая ни разу, вид сзади как у свинки из «ну погоди» :))), весь жир на спине обосновался. А мышцы - наше все, на них много противных калорий расходуется :))).
-
Да я не худенькая, бми 24,3. Это кожа очень тонкая, поэтому в руки-ноги не могла колоть.
-
2,5 года, и это был оригинальный коп :/.
-
У меня на ногах неровности ушли только сейчас, но я туда очень редко колола. А на животе осталось, больше всего туда колола), теперь только закрытый купальник... Пластику делать рискованно и смысла нет, короче хнык.
-
Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)
Roxy ответил на тему форума автора Yopapipa в Иммуноглобулины
Ильвес упоминал о подобном на своем форуме, причем связывал как-то с удалением зуба, а не с наркозом. Я удаляла 4 восьмёрки, без последствий, но видимо как повезет... -
31.05.2018 Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России
Roxy ответил на тему форума автора ОООИБРС в ОООИБРС дайджест сайта
........Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности. Спасибо, мы теперь можем :)))))))))). Через 5 лет (в среднем, Хокинга не считаем), умирают от БАС. От РС необязательно.- 3 ответа
-
- 4
-
Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора jodaz в ОООИБРС дайджест сайта
Нет, не единственный, у него там целая компания, насколько я понимаю. Я тоже радовалась когда отказалась от ПИТРС. Просто так, без протокола. Но никому этого не посоветую, у каждого свой путь и свой РС. Сдать можно, мне невролог говорил, что уровень вит. Д должен быть как минимум выше среднего.- 81 ответ
-
- 2
-
Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора jodaz в ОООИБРС дайджест сайта
Mic, у меня мелькнула такая мысль, когда писала, но времени не было уже переформулировать :))). И ведь пару раз доигралась, теперь расхлебываю. -
Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора jodaz в ОООИБРС дайджест сайта
Влад (иногда здесь бывает), если не ошибаюсь, около 2 лет на протоколе, если не больше. У него очень интересный опыт с ним, хотя последнее МРТ с его слов показало активные очаги. Но в моем понимании, если больной РС в возрасте 60+ со стажем болезни 30+ ведёт активный образ жизни и работает, это о чем-то говорит, короче я тоже хочу :). Насчёт обострений не знаю, не отслеживала. Длительное наблюдение надо искать в англоязычных группах. Рассосавшиеся бляшки - вроде новые и небольшие очаги могут исчезать, а некоторые уменьшаются в размерах. А ещё бывает неправильно поставленный диагноз :), но это так, лирика. Врачи меня тоже смущают, хочу увидеть невролога, ведущего протокол :).- 81 ответ
-
- 4
-
Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора С-надеждой в Рассеянный склероз
Каждый по-своему с ума сходит. Вы рассказали, вас выслушали. Что дальше? Вы правильно все делаете, и хорошо что вам это помогает, ошибка в обобщении вашего опыта на всех - набор допустимых продуктов у каждого человека свой. Есть общие тенденции, но для их подтверждения нужно время и исследования. -
Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора С-надеждой в Рассеянный склероз
А есть ещё RED диета, это настоящий детский (она для гиперактивных детей) конец света, на месяц 4 продукта, например крольчатина, рис, оливковое масло и зеленые груши. Если ребёнок «выживет», то по одному добавляются новые продукты, выбираются они кажется на основе анализа крови. При всей моей любви к диетическим извращениям, на это я пока не решилась, хотя может быть это правильный путь. -
Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора С-надеждой в Рассеянный склероз
Вы не поверите, с белком до анафилактического шока может дойти. Людям с такой аллергией нельзя делать прививки от гриппа например, однозначное противопоказание. -
Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
Roxy ответил на тему форума автора jodaz в ОООИБРС дайджест сайта
Делитесь :).- 81 ответ
-
- 2