fomyasha

Тоже постоянное пьяное состояние. Подозреваю, что это состояние у меня лично из-за смеси психосоматики и шейного остеохондроза. В принципе привыкнуть можно, если не зацикливаться, то жить особо не мешает, когда обращаешь внимание, то усиливается.

Держитесь. Погода и правда сейчас способствует ухудшениям. Я пару дней назад из Афин вернулась, там сейчас плюс 15 и сухо, как же здорово было. А тут только на улицу вышла, и сразу в горле запершило. Скорее бы уже апрель.

Так я и хотела. На гилению насильно посадили, до этого полтора года без препаратов и без обострений. Сразу сильнейшее для меня обострение, но бросать запретили, типа это не от гилении. А теперь уже говорят, что если бросить, то аутоиммунные лимфоциты выйдут из лимфоузлов и вообще привет. Боюсь. Тем более по МРТ у меня все хорошо, для врачей это показатель. А свое подходящее я вроде нашла, это длительные прогулки, много лет мне помогали, но сейчас с постоянной головной болью и простудами не получается гулять. Хорошо хоть тошнить перестало. Завтра за рецептом, буду несклер просить, с ним полегче.

Провела тут небольшой эксперимент. Последнее время мучали сильные головные боли, не расставалась с обезболивающими. Когда сидишь дома это в принципе можно перетерпеть и отлежаться. Но муж вытащил в активный отпуск. Первые два дня с головной болью пыталась ходить по достопримечательностям и наслаждаться видами, но как то не особо получалось. Решила бросить гилению до конца поездки. Давно мне не было так хорошо, ничего не болело, голова не кружилась, вообще ничего не мешало, прыгала по горам как молодая часами. В последний раз так было, когда копаксон бросила, тоже отличный отпуск получился. А сегодня вспомнила про гилению, выпила и опять с головной болью валяюсь. Совпадение? Не думаю.

А уж я бы как согласилась. Но меня не возьмут, т.к. уже была на нем. Где логика?

У меня на КИ, когда уже лекарство закончилось и только наблюдали, началось обострение. Не положили, назначили гормоны и иди капай где хочешь, хотя в кабинет муж буквально заносил, могли бы и положить в таком состоянии. Но у меня врач была так себе, я это с самого начала знала, просто само лекарство уж очень соблазнило.

Я тут от усталости решила элькар попить. Еще не пробовала, вернусь домой и начну. Его еще и спортсмены любят, может хватит сил спортом заняться, худеть мне пора.

Я бы наверное согласилась рискнуть ради ремиссии без лекарств, но статистика пугает "пятилетняя выживаемость составила 46%"

Вот в очередной раз убеждаюсь, что у всех по разному. Я просыпаюсь усталая каждое утро, если остаюсь отдыхать, то устаю еще больше, к вечеру еле до туалета доползаю. А вот если вытряхиваю себя из кровати, то с каждым шагом усталость проходит, с каждым движением сил прибавляется. Вот сегодня по Афинам весь день гуляла, все горы облазила, теперь уснуть не могу, столько сил.

Я книгу читала по совету психолога. Очень тяжело идет, а потом один кусок подводит итоги и просто переворачивает сознание. Очень рекомендую.

С сентября непрерывно простужаюсь, уже раз 10 наверное. А последний месяц вообще странное состояние, температура 37 держится и слабость дикая, но насморка нет и горло не болит, хотя ощущения похожи на простуду. Что интересно, анализ крови после 3 лет на гилении пришел в норму, т.е. вроде как есть кому с простудой бороться, а болею больше, чем в начале приема. Пожаловалась, когда за протоколом ходила, посоветовали посетить иммунолога. Разрешила только кагоцел, но я не доверяю, мне так амиксин насоветовали, а он обострение вызвал. Пью оцилококцинум, но что-то он действовать хуже стал.

Это наш любимый персонаж на работе был:)

Пыталась на новый год распродать, не все ушло. Нам несколько лет зп товаром выдавали частично, накопилось. Естественно дорогущие коньяки не брала, что подешевле и что друзьям нравится. Последняя зп это два багажника ниссан ноут.

Последнюю зарплату на работе выдали алкоголем, хорошо хоть выбрать дали. Стоит у меня теперь полный шкаф хорошего итальянского вина и французских коньяков. Очень хочется напиться, а то пропадут ведь:)

А я бросила курить сразу после диагноза, до этого курила 15 лет, не курю уже 8. Набрала от этого 15 кг, но особо не парюсь, других забот хватает.

А электронные разве не большее зло, чем обычные. Сама не пробовала, но знакомые баловались и им очень не понравилось

Я последнее время капала платно рядом с домом, до центра не было сил ездить. Там сестры всегда внимательно инструкцию читали перед установкой капельницы, все 5 раз, хотя к ним часто с солумедролом ходят, как я поняла, в первый раз мы даже с одной девочкой вместе попали, хотя центр по профилю в основном зппп занимается. И всегда советуют пораньше прийти, и спрашивают, ела или нет. А в Сеченовке первый раз капали с 6 утра натощак по 4 часа без дополнительных лекарств, я тогда отекла жутко и желудок убила.

А мне одна "светила" в 5 вечера солумедрол забабахала после пятиминутного приема. До сих пор сомневаюсь, было ли тогда обострение вообще. Просто повелась на отзывы и готова была платить:(

Я на солумедроле наоборот сплю круглосуточно, такая дикая слабость накатывает, только спать и могу, даже читать сил нет. В последний раз правда были со сном проблемы, просыпалась по ночам от сильного носового кровотечения, буквально в луже, страшно было до чертиков. Мне кажется, что у меня от гормонов внутричерепное давление повышается. Но зато потом так волшебно, когда все проходит. Даже скучаю уже по гормончикам, два года не капала.

Насчет ПИТРС никто не скажет, подойдет или нет, может и навредить. Это не химиотерапия и не инсулин. Считаю, что после первого обострения принимать не стоит, нужно посмотреть естественное течение болезни, может второго обострения и не будет. Я тут не так много людей видела, которым однозначно на ПИТРС лучше стало, потому что большинство не знают, как было бы без них. Опять же агрессивное течение себя сразу проявит, а тут уже совсем другое лечение, на ПИТРС только время тратить.

Кстати согласна насчет раннего возраста, иммунитет же в детстве формируется, может тогда с ума и сходит. А потом какой-нибудь толчок и привет РС.

То ли от мидокалма, то ли от йоги, но у меня "разложило" ухо, которое было заложено 3 года.

Сделала МРТ шейного и грудного отдела. РС там и не пахнет, зато нашли 3 протрузии и гемангиому. Почитала про эту бяку и поневоле задумалась, а от РС ли у меня то, что жить мешает. Очень понравилась контора на 3 Мытищинской улице, делают быстро, расшифровывают подробно, относительно недорого, дали скидку по направлению от невролога.

без проблем совмещается

Насчет лецитина не могу не предупредить. Когда была в Вашей ситуации, т.е. только получила диагноз и ждала КИ, то начиталась и купила лецитин. В итоге на анализах к КИ у меня были сильно завышенные печеночные показатели и я чуть не пролетела, врач меня тогда очень сильно ругала. Так что поосторожней с этим, если хотите в КИ попасть. Вероятно лучше повременить со всеми витаминами и БАДами до начала КИ, да и потом лучше все с врачом-куратором согласовывать, кровь же часто брать будут.