fomyasha

Мне просто интересно, у кого еще столько же побочек от несклера и гилении, и кто как справляется.

Что-то рано я насчет давления порадовалась. Сегодня как шарахнуло 170 на 100 на работе. На гилении такого не было, только на копаксоне, а без лекарств вообще никогда. Прошлась тут по побочкам несклера, что-то многовато у меня, если брать еще и период гилении. Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции, вызванные вирусом гриппа, синусит; часто - бронхит, инфекции, вызванные вирусом герпеса, опоясывающий лишай, отрубевидный лишай; редко - пневмония*. Нарушения со стороны крови и лимфатической системы: часто - лимфопения, лейкопения. Психические нарушения: часто - депрессия; нечасто - подавленное настроение. Нарушения со стороны нервной системы: очень часто - головная боль; часто -головокружение, мигрень; редко - синдром обратимой задней энцефалопатии. Нарушения со стороны органа зрения: часто - нечеткость зрения; нечасто - макулярный отек. Нарушения со стороны сердца: часто - брадикардия, атриовентрикулярная блокада. Нарушения со стороны сосудов: повышение артериального давления. Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения: очень часто - кашель, часто - одышка. Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: очень часто - диарея. Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто - экзема, алопеция, зуд. Нарушения со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: очень часто - боль в спине. Общие расстройства: часто - астения. Лабораторные и инструментальные данные: очень часто - повышение активности печеночных ферментов (ACT, ГГТ, ACT); часто - повышение триглицеридов крови; нечасто - нейтропения. Плюс еще При появлении симптомов, позволяющих предположить нарушение функции печени (рвота и тошнота неизвестной этиологии, желтуха, боль в животе, повышенная утомляемость, анорексия, темный цвет мочи) И вроде все по-отдельности не так страшно, но количество и разнообразие впечатляет. У кого что из этого есть?

Мне кажется, что у меня это связано именно с токсичностью финголимода, может желудок не воспринимает его и так организм реагирует. Все плохое начинается с боли в груди, потом становится тяжело дышать, потом уже голова, глаза, короче все признаки ухудшения РС, а потом уже настроение. Раньше думала, что это все по-отдельности, но теперь четко вижу закономерность. Причем первый раз боль возникла в больнице при первом приеме, я о ней сказала, меня проверили у кардиолога, все было нормально. Так что я по крайней мере знаю, что это не сердце, хотя в сердце уже от длительного приема появились изменения, независимый кардиолог, незнакомый с моей историей, сказал что налицо признаки длительного токсического воздействия, но они боли не дают. А боли бывают такие, что любой другой точно заподозрил бы у себя инфаркт. Обследовалась в районной поликлинике, списали все на остеохондроз, хотя даже рентген не делали. Даже не знаю, что и думать, но жить так уже невыносимо, работу почти бросила, постоянно на обезболивающих, сейчас вот решила попить омез и фосфалюгель, вроде полегче стало. Кстати, причины давать мне гилению не было вообще никакой, у меня без лечения даже лучше состояние было, заставили буквально насильно. А еще заметила, что после того, как исполнилось 40 лет, как будто вообще перестала врачей интересовать, на приеме только рецепт выписывают, не смотрят, не слушают, это те которые в центрах, районная нормальная. Соответственно и обострений у меня уже по статистике вроде как нет, несколько раз выкарабкивалась из тех состояний, при которых раньше солумедрол капали, на сосудистых, соответственно не за пару недель, а до полугода. В центре РС мне несколько раз заявляли, что на финголимоде обострений быть не может, а в окружной последний раз вообще услышала "Ну вы же на своих ногах в дверь вошли, чего вы еще хотите". А разве после митоксантрона несклер вообще можно?

В принципе это не постоянно, иногда отпускает. Если до несклера были постоянные обострения, а на нем прекратились, тогда конечно имеет смысл, но нужно время чтобы понять. Если как у меня, до гилении полтора года без обострений, через две недели после начала самое сильное обострение за все время болезни, через полгода еще одно, теперь такая ерунда, то поневоле начинаешь сомневаться в препарате. Я не смогла настоять на отмене в начале, хотя и пыталась, а теперь уже боюсь, говорят после отмены совсем скрутит. Стараюсь наслаждаться периодами хорошего самочувствия, вот на прошлой неделе вообще волшебно себя чувствовала, прямо воспряла духом, думала несклер легче пойдет, но позавчера опять заколбасило.

А я думала, что я одна такая:) Давление правда не скачет, но усталость, неприятные ощущения в голове, уставшие глаза даже с утра и тяжелое душевное состояние это мои постоянные спутники последние 2.5 года, еще с гилении. То накатывает, то проходит, с периодичностью где-то в месяц. В дополнение еще боль в груди, тошнота, головная боль до рвоты. Очень сильно мешает жить, раньше даже обострения легче протекали, чем эта фигня. Если учесть, что обострений меньше не стало, то вообще непонятно, зачем вся эта хрень. Последний раз такое состояние пришлось на визит за протоколом, разревелась прямо на приеме. Говорят что мое состояние в норме, советуют сходить к психиатру. Пока терплю, боюсь бросать прием. На несклере кстати переносится легче, чем на гилении, по первому впечатлению, пью пока 2 недели. Я пишу даты на коробочке

У меня тоже так бывает, а еще как будто давит что-то на глаз. Но раньше вообще болел глаз невыносимо, так что считаю, что стало лучше.

Может немного не по теме, но интересное расследование по теме импортозамещения и госзакупок лекарств от ВИЧ https://life.ru/t/здоровье/422810/kak_vich_pozhiraiet_rossiiu

Мне начало нравится. То ли побочек меньше, то ли дополнительные меры помогли, но уже неделю ничего не болит, не кружится голова, не тошнит, дышу нормально. Сижу на даче, целый день кручусь как белка в колесе, не прилягу. Прямо второе дыхание открылось, то траву кошу, то копаю, то дрова рублю, прямо как здоровый мужик. Без дней недели на упаковке конечно неудобно, но приспособилась писать даты на коробочке. Надо наверное таблетницу на неделю купить.

Я на копаксоне последние полгода не выходила из дома без тонометра и валокордина, а один раз попала с улицы по скорой в кардиологию. Поэтому, когда читаю жалобы на местные реакции, мне просто смешно. Но все равно вспоминаю коп хорошо, очень жаль было с него слезать, с удовольствием колола бы его сейчас, даже за свой счет, его по крайней мере работающему человеку покупать реально. И слезать с него безболезненно, обострение не скрутит.

Я много лет боялась за здоровье старшего из-за стресса во время беременности, а сейчас на младшего переключилась. Видимо это материнское. Но я стараюсь им свой страх не показывать, пусть живут спокойно. Старший в этом году школу закончил, красивый здоровый парень, уже подал документы в МГУ, ждем приказа о зачислении.

Просто отменили и все? На несклер не перевели?

Что-то меня после первой капсулы страшный сушняк целый день мучает, постоянно пью и почему-то кашляю.

Я с гилении перехожу, это по сути одно и то же, по крайней мере надеюсь. Выпила первую капсулу, сижу прислушиваюсь к себе, побаиваюсь на работу ехать. А Вам назначили 6-часовой мониторинг в первый день? Обязательно должны назначить.

В ронбетале тоже был интерферон, как в бетафероне, а сколько побочек.

У меня гиления похоже сильно влияет, сейчас села на диету и начала пить фосфалюгель, начинает проходить боль в груди и тошнота. Завтра последняя гиления, послезавтра несклер. Хочу со дня на день на дачу уехать, но боюсь там начинать пить несклер, мало ли что.

Мне ставили до 10 штук, крупных 4, их описывают детально, размер и место, самый крупный около сантиметра в диаметре. Это в Патеро. Что мне там нравится, они хранят мою историю и всегда смотрят динамику. В НИИ просто написали "множественные очаги", без детализации. За 7 лет болезни добавился один очаг на КИ, остальное вроде без изменений. На КИ кстати тоже в Патеро делала.

Это точно. Для меня еще инсульт, когда паралич или крыша съехала.

Боюсь, что я своего младшенького залюбила и избаловала с тех пор, как у него головокружения начались. Забрала его из крутого лицея, где был сильный стресс из-за учебы. А ведь это был шанс на получение хорошего образования. А мать свою я не могу не обвинять. Нет, она не совсем пропащая, окружающие считают ее милой безобидной старушкой. От пьянок страдали только я и бабушка, я сначала очень боялась, потом лет в 12 начала психовать и убегать из дома. За последние 5 лет общалась с ней всего 5 месяцев, когда она после бутылки водки шейку бедра сломала и не могла пить, потому что не могла купить. Сейчас ей 77, она больной человек, у нее никого кроме меня нет, а я даже не могу заставить себя позвонить ей, боюсь услышать пьяный голос, от которого у меня буквально ноги отнимаются. И ведь знаю, что случись что, меня сгрызет чувство вины, но заставить себя не могу.

Люди, кто пьет несклер, подскажите, как он на ЖКТ влияет? Есть разница по сравнению с гиленией?

Нет конечно. Думаю никаких КИ не было.

Это откуда информация? Первый раз такое слышу. Хотя у меня и до 15 лет и после был сплошной стресс, мать пила. Но если по этому критерию, то у нас полстраны должны болеть РС. Знать бы причину, можно было бы хоть детей защитить.

О какую старую тему подняли. Я полностью согласна с названием темы, стресс главный враг. Причем для меня самый главный источник стресса РС, так что замкнутый круг получается, стоит почувствовать себя хуже, тут же начинается стресс, от которого становится совсем хреново. Из-за этого и обострения каждый год наверное. Остальные источники стресса из своей жизни исключила, но от РС то не избавишься. Первые признаки РС у меня начались именно после стресса, правда во время беременности, так что неизвестно, что именно было причиной. Я недолго радовалась беременности, сначала свекровь выгнала нас с мужем из квартиры, потому что не хотела внуков, потом грянул кризис 98 года и мы остались совсем без денег, даже на еду не хватало, и в довершение всего у бабушки случился инсульт. Последние 4 месяца беременности я сначала ухаживала за ней, потом пряталась от нее, она бросалась на меня с колюще-режущими предметами и пыталась поджечь квартиру, а потом хотела украсть ребенка и сбежать. Хорошо вообще ребенок выжил, все мне говорили, что он или не выживет, или родится неполноценным. Шатало меня тогда страшно, особенно ночью, когда вставала кормить, но я думала, что это от усталости и голода, бабушка вообще не спала ночью и нам не давала. Но возможности пойти к врачу не было, так само и прошло. И десять прекрасных лет я не знала про РС, спокойно родила второго сына и ничего не случилось. А потом из-за ерунды с работой зачем-то начала переживать и понеслось, еще правда и на прививку от дифтерии думаю, все тогда совпало.

А вам не кажется, что если из всего этого курса исключить алем, а прокапать просто солумедрол и потом придерживаться метаболической терапии по списку, то эффект будет тот же? По крайней мере у меня было так раньше. Сейчас не могу позволить себе полноценную метаболическую терапию, состояние стало ухудшаться. А раньше тиогамма и нейромультивит хорошо держали, при необходимости церебролизин в укольчиках еще.

Я в Патеро голову всегда делаю, там еще и расшифровщики хорошие, намного лучше НИИ. Раньше у них были ночные скидки, а я как раз живу недалеко. Сейчас бывают иногда акции, надо ловить. Но по-моему даже без скидок дешевле НИИ получалось.

А расскажите, как по квоте МРТ делать? Всегда платно делаю, даже не предлагали ни разу. Голову всегда в одном месте делаю, сейчас хочу сделать шейный и грудной отдел по купонам сделать, не из-за РС, боли замучали, говорят хондроз. Бывает иногда дурно в аппарате, поэтому всегда прошу музыку выключить, от сочетания музыки и звуков МРТ тошнить начинает.