fomyasha

Пила лет пять назад фенотропил, впечатления самые положительные. Сейчас предстоят большие нагрузки, плюс какая-то усталость накатила с началом осени, наверное попью опять. Особенно понравилось, что он зрение улучшает, у меня сейчас как раз на глаза ухудшение. Жаль несклер с таблетками не дружит, тошнить будет. У кого-нибудь в этой теме не бывает от приема большого количества разных средств тошноты? Есть способ от нее избавиться безопасно?

Начала очередной поход по врачам за протоколом. Районная очень довольна осталась, все в норме, не видит каких-то проблем. Посмотрим, что скажут в 81-й. Решила попробовать сдать анализы в районной, а то по страховке часть уже закончилась, да и страховка на гилению была, а не на несклер. Я в восторге от работы нашей поликлиники, так все стало организованно, никаких очередей, направляют везде без проблем и в удобное время. Буду теперь к ним ходить всегда, а то я много лет в платную ходила, в районную дороже выходило, если брать за свой счет, чтобы в очереди посидеть. Вдохновившись хорошим самочувствием начала искать новую работу, но пока ехала на собеседование видимо на нервной почве начало колбасить и голова кружиться. Собеседование то я прошла, и даже похоже меня готовы взять в очень крупную компанию на очень хорошую зарплату, но из-за этой колбасни опять сомнения начались, потяну ли я. Обидно до чертиков, мои коллеги были бы счастливы такое место получить, а я вынуждена взвешивать все за и против, и против только РС. Взяла неделю на подумать.

У врачей разные подходы, одни даже при одном активном очаге и без симптомов солумедрол назначают, а другие с кучей новых явных симптомов пропишут ноотропы. Надо искать золотую середину. А насчет альтернативного мнения о солумедроле, так лучше почитайте истории тех, кто в начале болезни так же начитался страшных историй про этот "ужасный" солумедрол и категорически отказался его капать, и что с ними через пару лет случилось. Теперь и просят прокапать, а толку?

Кстати зря к психологам не хотите. Меня психолог-психиатр спас от панических атак на копаксоне практически сразу. А год назад вообще психику в норму вернул, и даже состояние лучше стало, РС перестал получать подпитку от постоянного стресса из-за него.

Тоже к этому прихожу потихоньку. Хожу при малейшей возможности, в выходные километров 10 за день получается. Помогает.

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

Хороший вариант, но разве его дают? Или это КИ?

Поздравляю. Очень красивая пара. Пусть у них все будет хорошо. У меня пока сыновья не такие взрослые, но тоже очень хочется похвастаться, чем я и занимаюсь последнее время везде, где только можно. Старший сын в этом году выиграл московскую математическую олимпиаду и поступил на ВМК МГУ без экзаменов. Мы конечно с мужем волновались за ЕГЭ и прочее, но теперь все позади, у нас студент:)

Попробовала. Наклеил муж по видеоинструкции, но по-моему немного неправильно, вертикальные полоски без натяжения. В любом случае спина сегодня впервые за последние недели не болела, было только приятное ощущение от тейпов. Теперь думаю, как бы их на грудь налепить, спереди тоже болит, но ничего похожего в инструкциях нет. И еще проблема, что их видно на шее, хотя я и взяла телесные, но все же.

Купила тейп на пробу, завтра попробую. Только хочу на верхнюю часть спины наклеить, где болит, а то уже до слез больно, нет сил терпеть. В спортмастере 420 рублей.

Знакомо. И как к ней еще люди ходят?

А Вы его сами себе клеили или врач?

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти.

Непохоже, болит в очень странном месте, от физической нагрузки там бы не болело. Больше всего ощущения похожи на укус осы или муравья, но уже неделю не проходит и следов укуса нет, а болит прямо до слез иногда. В среду спрошу у врача. Хотя в окружной вряд ли знают, они с финголимодом мало знакомы.

Начала болеть мышца спины в районе лопатки, прямо сводит второй день. Может быть побочка, как думаете? Вроде причин для боли других нет. В остальном все неплохо, правда я сейчас в отпуске, занимаюсь промышленной заготовкой грибов, утром белые собираю, вечером мариную, присесть некогда. Зато не тошнит, не болит голова, ну и РС вообще забыл про меня пока.

Насчет обострений на несклере надо быть готовым к тому, что они очень размазаны и неопределенны, иногда месяцами не понимаешь, обострение или нет. Но сейчас все-таки скорее всего последствия операции, не волнуйтесь.

Любая болячка ухудшает симптомы, это факт. Остается терпеть и ждать, когда пройдут последствия процедуры.

У меня тоже теперь вьются слегка, а раньше были как солома, даже щипцы не помогали. И еще стали гуще. Но это еще на гилении началось.

А боль в спине какая, какого характера? В мышцах или в позвоночнике? Снимается как нибудь? Я просто думаю, может моя боль в груди необъяснимого происхождения это то же самое. Многие на спину жалуются. Худеть тоже хочу, но с этой побочкой мне не повезло:(

Мне просто интересно, у кого еще столько же побочек от несклера и гилении, и кто как справляется.

Что-то рано я насчет давления порадовалась. Сегодня как шарахнуло 170 на 100 на работе. На гилении такого не было, только на копаксоне, а без лекарств вообще никогда. Прошлась тут по побочкам несклера, что-то многовато у меня, если брать еще и период гилении. Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции, вызванные вирусом гриппа, синусит; часто - бронхит, инфекции, вызванные вирусом герпеса, опоясывающий лишай, отрубевидный лишай; редко - пневмония*. Нарушения со стороны крови и лимфатической системы: часто - лимфопения, лейкопения. Психические нарушения: часто - депрессия; нечасто - подавленное настроение. Нарушения со стороны нервной системы: очень часто - головная боль; часто -головокружение, мигрень; редко - синдром обратимой задней энцефалопатии. Нарушения со стороны органа зрения: часто - нечеткость зрения; нечасто - макулярный отек. Нарушения со стороны сердца: часто - брадикардия, атриовентрикулярная блокада. Нарушения со стороны сосудов: повышение артериального давления. Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения: очень часто - кашель, часто - одышка. Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: очень часто - диарея. Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто - экзема, алопеция, зуд. Нарушения со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: очень часто - боль в спине. Общие расстройства: часто - астения. Лабораторные и инструментальные данные: очень часто - повышение активности печеночных ферментов (ACT, ГГТ, ACT); часто - повышение триглицеридов крови; нечасто - нейтропения. Плюс еще При появлении симптомов, позволяющих предположить нарушение функции печени (рвота и тошнота неизвестной этиологии, желтуха, боль в животе, повышенная утомляемость, анорексия, темный цвет мочи) И вроде все по-отдельности не так страшно, но количество и разнообразие впечатляет. У кого что из этого есть?

Мне кажется, что у меня это связано именно с токсичностью финголимода, может желудок не воспринимает его и так организм реагирует. Все плохое начинается с боли в груди, потом становится тяжело дышать, потом уже голова, глаза, короче все признаки ухудшения РС, а потом уже настроение. Раньше думала, что это все по-отдельности, но теперь четко вижу закономерность. Причем первый раз боль возникла в больнице при первом приеме, я о ней сказала, меня проверили у кардиолога, все было нормально. Так что я по крайней мере знаю, что это не сердце, хотя в сердце уже от длительного приема появились изменения, независимый кардиолог, незнакомый с моей историей, сказал что налицо признаки длительного токсического воздействия, но они боли не дают. А боли бывают такие, что любой другой точно заподозрил бы у себя инфаркт. Обследовалась в районной поликлинике, списали все на остеохондроз, хотя даже рентген не делали. Даже не знаю, что и думать, но жить так уже невыносимо, работу почти бросила, постоянно на обезболивающих, сейчас вот решила попить омез и фосфалюгель, вроде полегче стало. Кстати, причины давать мне гилению не было вообще никакой, у меня без лечения даже лучше состояние было, заставили буквально насильно. А еще заметила, что после того, как исполнилось 40 лет, как будто вообще перестала врачей интересовать, на приеме только рецепт выписывают, не смотрят, не слушают, это те которые в центрах, районная нормальная. Соответственно и обострений у меня уже по статистике вроде как нет, несколько раз выкарабкивалась из тех состояний, при которых раньше солумедрол капали, на сосудистых, соответственно не за пару недель, а до полугода. В центре РС мне несколько раз заявляли, что на финголимоде обострений быть не может, а в окружной последний раз вообще услышала "Ну вы же на своих ногах в дверь вошли, чего вы еще хотите". А разве после митоксантрона несклер вообще можно?

В принципе это не постоянно, иногда отпускает. Если до несклера были постоянные обострения, а на нем прекратились, тогда конечно имеет смысл, но нужно время чтобы понять. Если как у меня, до гилении полтора года без обострений, через две недели после начала самое сильное обострение за все время болезни, через полгода еще одно, теперь такая ерунда, то поневоле начинаешь сомневаться в препарате. Я не смогла настоять на отмене в начале, хотя и пыталась, а теперь уже боюсь, говорят после отмены совсем скрутит. Стараюсь наслаждаться периодами хорошего самочувствия, вот на прошлой неделе вообще волшебно себя чувствовала, прямо воспряла духом, думала несклер легче пойдет, но позавчера опять заколбасило.

А я думала, что я одна такая:) Давление правда не скачет, но усталость, неприятные ощущения в голове, уставшие глаза даже с утра и тяжелое душевное состояние это мои постоянные спутники последние 2.5 года, еще с гилении. То накатывает, то проходит, с периодичностью где-то в месяц. В дополнение еще боль в груди, тошнота, головная боль до рвоты. Очень сильно мешает жить, раньше даже обострения легче протекали, чем эта фигня. Если учесть, что обострений меньше не стало, то вообще непонятно, зачем вся эта хрень. Последний раз такое состояние пришлось на визит за протоколом, разревелась прямо на приеме. Говорят что мое состояние в норме, советуют сходить к психиатру. Пока терплю, боюсь бросать прием. На несклере кстати переносится легче, чем на гилении, по первому впечатлению, пью пока 2 недели. Я пишу даты на коробочке

У меня тоже так бывает, а еще как будто давит что-то на глаз. Но раньше вообще болел глаз невыносимо, так что считаю, что стало лучше.