fomyasha

А вторичную прогрессию не ставят?

У Вас же сын школьник еще, разве детей берут на КИ? Почему другие лекарства не попробовали? Если Вы так уж боитесь инвалидности, то наши лекарства до нее могут довести быстрее РС

На гилению протокол на 3 месяца дают. И чтобы его получить еще неделю надо в поликлинике районной провести, чтобы все анализы и обследования собрать. Недавно проходила, задолбалась.

Мне выписывают в зависимости от количества в аптеке, или на месяц, или на 2. На три уже давно не выписывали. На 6 вообще ни разу.

А вот кстати, можете объяснить для чайника, что иммунограмма показывает? Общие слова слышала, но сути не поняла. Мне ее один раз сделали в одном центре, куда я пыталась обратиться в дополнение к официальной медицине, там прямо чуть ли не излечение обещали. Врачиха посмотрела результат и от меня прямо шарахнулась, посоветовала провериться на СПИД и поставила вторично-прогрессирующий РС. Из того центра я сбежала, а больше никто мне иммунограмму не делал. Но на последнем приеме в центре посоветовали сделать, чтобы понять, почему я так часто болею простудой. В показаниях для назначения иммунограммы нашла длительный прием иммуносупрессоров, еще один повод. Недалеко от меня есть хороший медцентр, наверное схожу туда.

Вот точно сказали. На бетафероновом форуме была девушка, которая лет в 16 заболела. Вроде бы ее сразу парализовало полностью. Долго восстанавливалась и восстановилась. Закончила институт, пошла работать, замуж вроде три раза выходила, ближе к 35 родила подряд двоих детей. Врачи только руками разводили, когда у нее симптомы с годами пропадали. Ей помогала гимнастика Стрельниковой, ну и копаксон наверное.

У Вас слишком много информации в голове скопилось. Выйдите из интернета и пойдите с сыном погулять. В отличие от всей дряни, которой нас пичкают врачи, прогулка это приятный и бесплатный, но весьма эффективный способ реабилитации при РС.

А если я болею больше, чем не болею? С сентября непрерывные простуды и при них сильная слабость в ногах. Но обострения нет, умудрилась найти перерыв в простуде для МРТ и визита за протоколом в 81, там все чисто вроде, хотя на праздники еле ползала после простуды. Но слабость пугает сильно, у меня такая только при последних обострениях была, а тут всего лишь простуда. Может надо что попринимать дополнительно в это время, чтобы не запустить?

И как? Помогло?

Как думаете, о чем говорит слабость в ногах при простуде? И нужно ли с ней как-то бороться?

Накрыло через день, вчера все болело. Но все равно в понедельник пойду.

Нервы, точно. У меня такое было, когда первый раз в автошколе в город выехала. РС тогда еще не было.

Видела ходячих бабушек в больнице. В среду пошла первый раз на рс-ную йогу, так рядом со мной занималась тетенька явно пенсионного возраста, ну не 70 конечно, наверное около 60, тоже в первый раз, так у нее вообще никаких внешних проявлений и проблем с йогой не было.

В прошлый раз ведь не отказали. Или тогда еще диагноза и группы не было? Вообще от врачей зависит. Я так понимаю, что наркологический и психо-неврологический диспансер по-любому официально проходить. Если с ними проблем не будет, а на комиссии завернут, то можно пройти комиссию в платном центре, где не смотрят особо. В Вашем случае это конечно сложнее, чем в Москве, но раз на большие расстояния ездите, то можете в случае необходимости доехать до большого города и там пройти. Сама озадачиваюсь, в мае права менять, я правда хожу нормально и группы нет, но боюсь насчет энцефалограммы.

Ну да, с непривычки может быть, я же не очень спортивная. Не знаю, как РС, а вот мой остеохондроз здорово напрягся и мешал заниматься, но под конец смирился и затих.

Ну точнее устала, когда на позитиве после занятия домой пешком дошла. 7,5 км и 1,5 часа позитива:)

Так я щадящей занималась, не устала даже.

Может кто подскажет в Москве хорошего иммунолога, можно платного. У ребенка сильная весенняя аллергия, рекомендуют что-то типа прививки от нее сделать, а я с моей генетикой побаиваюсь. В школе каждый год сидели на больничном 3 недели в мае, вообще из дома выйти не мог. Сейчас в институте пропускать не хочется. Педиатр так и не удосужился нас к иммунологу отправить, как я не просила. В феврале уже 18 будет, можно к взрослому.

Первый раз в жизни сегодня занималась йогой. Понравилось.

Золофт небось курсом пить? Оно вам точно надо? Насчет диазепама не знаю, мне психиатр клоназепам прописывал как скоропомощное при ПА, четвертинку пьешь и как рукой снимает. Уже три года не надо вроде, а таскаю с собой на всякий случай, так спокойнее.

24 и Моники. Интересно, КИ только в 24 будут проходить теперь? И только для прикрепленных к ней? Согласие на всякий случай попросила

Вот ездила сегодня в центр. Попросилась для начала обратно на несклер. Сказала, что отказываться совсем боюсь, высокий риск обострения. Жалобы только общие, по неврологии видимых врачу проблем нет, МРТ почти идеальное. Состояние больше всего похоже на похмелье, т.е. тошнота, головная боль, глаза глючат, плюс к этому постоянные простуды и иногда маточные кровотечения. Т.е. суммарно за год я сваливаюсь чаще, чем раньше при обострениях, только за осень пять раз простужалась. Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало.

А мне больше в глаз ничего не засовывали. Сказали через три месяца еще прийти. Была на днях в патероклиник, они делают МРТ под наркозом. Правда вопрос еще как наркоз вводят, вдруг в вену, тогда не вариант. Клиника хорошая, я ссылку выше давала, дорого правда, но зато МРТ лучший в Москве и расшифровывает подробно, и история моя у них хранится для сравнения.

Только мне не хватает смелости отказаться:(

Вот читаю я Вас и в очередной раз радуюсь, что не заболела, когда с матерью жила. Иначе лежать бы мне сейчас парализованной, окруженной охами и ахами, хотя зная мою матушку она бы уже спилась за это время, такой ведь повод шикарный, дочка-инвалид, можно положить ее в кроватку и реветь рядом. Проходила уже такое, когда бабушка болела, нафиг таких плачущих родственников, толку от них никакого, один вред. Перестаньте вы сына в инвалиды записывать раньше времени. Ни в коем случае не ограничивайте его, что за бред от физкультуры отказываться, наоборот надо найти подходящую нагрузку. Я вот только и держусь за счет того, что семья держит меня за здоровую, хочешь не хочешь, а надо вставать и обед готовить, и рубашки гладить. Пока работала вообще нормально было, сейчас из-за кризиса ушла, расслабилась, и сразу развезло. В среду иду физкультурой заниматься. А насчет ПИТРС никто заранее не скажет, кому то помогает, а я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.