fomyasha

Подсела я что-то на всякие битвы, раньше вообще в это все не верила, а теперь задумываться начинаю. Вдруг и правда есть порчи и родовые проклятия, тогда я с РС еще легко отделалась.

Мне в Патеро ставили катетер с шприцом с контрастом, сначала делали без контраста, потом заходила медсестра и вводила контраст, потом минут 5 полежать и дальше снимают. Как объяснили, это чтобы меня не вытаскивать, получается неподвижность все время исследования. Все минут 40 занимало, может чуть больше.

Никогда не увлекалась рукоделием, но тут от скуки решила заняться. Выбрала для начала алмазную мозаику. Оцените мою первую работу. Вблизи фото не очень, но издалека красота

насчет офатумумаба на питерском форуме меня уже обломали, старых участников в новое КИ не берут:(

Это после замены копаксона? Мне ставят нестойкую ремиссию, EDSS тоже увеличился, а на МРТ все хорошо. атасисепт в самом начале, но успела сделать один укол и его сняли с исследований

В принципе я поддерживаю Ваш выбор, но это мой личный опыт, на 3-х испробованных ПИТРС стало хуже, на 2-х КИ было неплохо. Думаю дело в том, что на одном КИ я получила 1 укол за полгода, на другом 2 за 2 года, т.е. считайте ничего, не успела организм отравить. Зато контроль, бесплатные исследования, прием вне очереди и все такое. С удовольствием бы сейчас в КИ поучаствовала. А еще с большим удовольствием вообще бы никогда ничего не принимала из всей этой дряни. Слезть потом очень трудно, особенно с иммуносупрессоров, как абаджио, может получиться обратный эффект из-за резкой активации иммунитета. Потому и травлюсь гиленией столько лет:( В субботу муж скорую вызывал, думал у меня инфаркт, было очень плохо. До лекарств у меня был только РС, а так хоть в космос, сейчас проблемы с сердцем, печенью, почками, желудком, по женской части, постоянные боли непонятные, постоянная простуда с сентября по май, зато обострений типа нет, только и жизни нормальной тоже.

А вторичную прогрессию не ставят?

У Вас же сын школьник еще, разве детей берут на КИ? Почему другие лекарства не попробовали? Если Вы так уж боитесь инвалидности, то наши лекарства до нее могут довести быстрее РС

На гилению протокол на 3 месяца дают. И чтобы его получить еще неделю надо в поликлинике районной провести, чтобы все анализы и обследования собрать. Недавно проходила, задолбалась.

Мне выписывают в зависимости от количества в аптеке, или на месяц, или на 2. На три уже давно не выписывали. На 6 вообще ни разу.

А вот кстати, можете объяснить для чайника, что иммунограмма показывает? Общие слова слышала, но сути не поняла. Мне ее один раз сделали в одном центре, куда я пыталась обратиться в дополнение к официальной медицине, там прямо чуть ли не излечение обещали. Врачиха посмотрела результат и от меня прямо шарахнулась, посоветовала провериться на СПИД и поставила вторично-прогрессирующий РС. Из того центра я сбежала, а больше никто мне иммунограмму не делал. Но на последнем приеме в центре посоветовали сделать, чтобы понять, почему я так часто болею простудой. В показаниях для назначения иммунограммы нашла длительный прием иммуносупрессоров, еще один повод. Недалеко от меня есть хороший медцентр, наверное схожу туда.

Вот точно сказали. На бетафероновом форуме была девушка, которая лет в 16 заболела. Вроде бы ее сразу парализовало полностью. Долго восстанавливалась и восстановилась. Закончила институт, пошла работать, замуж вроде три раза выходила, ближе к 35 родила подряд двоих детей. Врачи только руками разводили, когда у нее симптомы с годами пропадали. Ей помогала гимнастика Стрельниковой, ну и копаксон наверное.

У Вас слишком много информации в голове скопилось. Выйдите из интернета и пойдите с сыном погулять. В отличие от всей дряни, которой нас пичкают врачи, прогулка это приятный и бесплатный, но весьма эффективный способ реабилитации при РС.

А если я болею больше, чем не болею? С сентября непрерывные простуды и при них сильная слабость в ногах. Но обострения нет, умудрилась найти перерыв в простуде для МРТ и визита за протоколом в 81, там все чисто вроде, хотя на праздники еле ползала после простуды. Но слабость пугает сильно, у меня такая только при последних обострениях была, а тут всего лишь простуда. Может надо что попринимать дополнительно в это время, чтобы не запустить?

И как? Помогло?

Как думаете, о чем говорит слабость в ногах при простуде? И нужно ли с ней как-то бороться?

Накрыло через день, вчера все болело. Но все равно в понедельник пойду.

Нервы, точно. У меня такое было, когда первый раз в автошколе в город выехала. РС тогда еще не было.

Видела ходячих бабушек в больнице. В среду пошла первый раз на рс-ную йогу, так рядом со мной занималась тетенька явно пенсионного возраста, ну не 70 конечно, наверное около 60, тоже в первый раз, так у нее вообще никаких внешних проявлений и проблем с йогой не было.

В прошлый раз ведь не отказали. Или тогда еще диагноза и группы не было? Вообще от врачей зависит. Я так понимаю, что наркологический и психо-неврологический диспансер по-любому официально проходить. Если с ними проблем не будет, а на комиссии завернут, то можно пройти комиссию в платном центре, где не смотрят особо. В Вашем случае это конечно сложнее, чем в Москве, но раз на большие расстояния ездите, то можете в случае необходимости доехать до большого города и там пройти. Сама озадачиваюсь, в мае права менять, я правда хожу нормально и группы нет, но боюсь насчет энцефалограммы.

Ну да, с непривычки может быть, я же не очень спортивная. Не знаю, как РС, а вот мой остеохондроз здорово напрягся и мешал заниматься, но под конец смирился и затих.

Ну точнее устала, когда на позитиве после занятия домой пешком дошла. 7,5 км и 1,5 часа позитива:)

Так я щадящей занималась, не устала даже.

Может кто подскажет в Москве хорошего иммунолога, можно платного. У ребенка сильная весенняя аллергия, рекомендуют что-то типа прививки от нее сделать, а я с моей генетикой побаиваюсь. В школе каждый год сидели на больничном 3 недели в мае, вообще из дома выйти не мог. Сейчас в институте пропускать не хочется. Педиатр так и не удосужился нас к иммунологу отправить, как я не просила. В феврале уже 18 будет, можно к взрослому.

Первый раз в жизни сегодня занималась йогой. Понравилось.