fomyasha

А я бросила курить сразу после диагноза, до этого курила 15 лет, не курю уже 8. Набрала от этого 15 кг, но особо не парюсь, других забот хватает.

А электронные разве не большее зло, чем обычные. Сама не пробовала, но знакомые баловались и им очень не понравилось

Я последнее время капала платно рядом с домом, до центра не было сил ездить. Там сестры всегда внимательно инструкцию читали перед установкой капельницы, все 5 раз, хотя к ним часто с солумедролом ходят, как я поняла, в первый раз мы даже с одной девочкой вместе попали, хотя центр по профилю в основном зппп занимается. И всегда советуют пораньше прийти, и спрашивают, ела или нет. А в Сеченовке первый раз капали с 6 утра натощак по 4 часа без дополнительных лекарств, я тогда отекла жутко и желудок убила.

А мне одна "светила" в 5 вечера солумедрол забабахала после пятиминутного приема. До сих пор сомневаюсь, было ли тогда обострение вообще. Просто повелась на отзывы и готова была платить:(

Я на солумедроле наоборот сплю круглосуточно, такая дикая слабость накатывает, только спать и могу, даже читать сил нет. В последний раз правда были со сном проблемы, просыпалась по ночам от сильного носового кровотечения, буквально в луже, страшно было до чертиков. Мне кажется, что у меня от гормонов внутричерепное давление повышается. Но зато потом так волшебно, когда все проходит. Даже скучаю уже по гормончикам, два года не капала.

Насчет ПИТРС никто не скажет, подойдет или нет, может и навредить. Это не химиотерапия и не инсулин. Считаю, что после первого обострения принимать не стоит, нужно посмотреть естественное течение болезни, может второго обострения и не будет. Я тут не так много людей видела, которым однозначно на ПИТРС лучше стало, потому что большинство не знают, как было бы без них. Опять же агрессивное течение себя сразу проявит, а тут уже совсем другое лечение, на ПИТРС только время тратить.

Кстати согласна насчет раннего возраста, иммунитет же в детстве формируется, может тогда с ума и сходит. А потом какой-нибудь толчок и привет РС.

То ли от мидокалма, то ли от йоги, но у меня "разложило" ухо, которое было заложено 3 года.

Сделала МРТ шейного и грудного отдела. РС там и не пахнет, зато нашли 3 протрузии и гемангиому. Почитала про эту бяку и поневоле задумалась, а от РС ли у меня то, что жить мешает. Очень понравилась контора на 3 Мытищинской улице, делают быстро, расшифровывают подробно, относительно недорого, дали скидку по направлению от невролога.

без проблем совмещается

Насчет лецитина не могу не предупредить. Когда была в Вашей ситуации, т.е. только получила диагноз и ждала КИ, то начиталась и купила лецитин. В итоге на анализах к КИ у меня были сильно завышенные печеночные показатели и я чуть не пролетела, врач меня тогда очень сильно ругала. Так что поосторожней с этим, если хотите в КИ попасть. Вероятно лучше повременить со всеми витаминами и БАДами до начала КИ, да и потом лучше все с врачом-куратором согласовывать, кровь же часто брать будут.

Это вообще не от РС. Замучали боли в груди и шее и даже в ухе, в субботу скорую вызывали из-за дикой боли. Опять к неврологу направили. Вроде как подозревают хронический миозит с обострениями. Мышца с левой стороны груди скована, врач когда смотрела, было очень больно, и она прямо почувствовала эту скованность. Из-за этого еще сидеть и стоять сложно, заваливает на бок. Назначили мидокалм, чтобы снять скованность, кетонал мазь, ну и на всякий случай мрт грудного и шейного отдела. Вот сегодня пойду на мрт, может чего новое узнаю, шею делала лет пять назад, очагов не было, грудной вообще не делала.

Врач назначила мидокалм, сразу после приема в течение нескольких минут очень плохое самочувствие, в глазах темнеет и голова кружится. Раньше принимала, такого не было. Давление в норме. Это пройдет со временем?

Ходьба до недавнего времени была моим главным средством борьбы с рс. Сейчас, к сожалению, не гуляю подолгу, простудиться боюсь.

Прогуляла опять три занятия, сегодня только второй раз сходила. Конечно толку от такого графика не будет. Надеюсь весной перестану простужаться и войду в ритм. Сегодня было тяжелее, даже и не подозревала, что я такое бревно. Вот хожу вроде нормально и не ощущаю в обычной жизни проблем с движениями, а тут чуть по-другому ногу-руку повернуть не получается и болит все. Буду пытаться еще дома что-то делать.

У меня младшему сыну 15 лет и я Вас очень хорошо понимаю. После стресса у сына часто плохое самочувствие и головокружения, я сама постоянно в панике из-за этого. К неврологу водила, сказали ничего страшного, просто подростковый всд. Периодически возникает мысль отвести его на МРТ, но я не буду. С моего первого проявления РС до диагноза я прожила 10 счастливых лет и родила второго сына только потому, что не знала о РС и строила планы на будущее. Не хочу лишать сына этого.

плохое самочувствие в сочетании со скукой страшная вещь:) На работу мне надо, а то совсем дома свихнусь. Насчет родового проклятия я аборты и брошенных детей имела в виду, бабушка с мамой в свое время сильно косячили по этой части.

Разумом вроде как понимаю, я вообще материалист по жизни. Но с тех пор, как заболела, поневоле вспоминаю, как свекровь второй раз пыталась меня из квартиры выжить. Первый раз у нее успешно получилось, но мы имели наглость в полученную после сноса пятиэтажки квартиру вселиться, не дав ей как прежде одной в трешке жить. Так вот, она явилась ко мне с какой-то фигней на веревочке и начала каркать, что жить мне тут нельзя, будут у меня страшные болезни, если немедленно не уеду, и у старшего сына тоже, она его еще до рождения невзлюбила. Буквально через день мой старший сын, который до этого ничем не болел до 5 лет, свалился с температурой 40. Почти сразу после этого я слегла первый раз в жизни с воспалением легких. Тогда не связала, а сейчас задумываюсь. И ведь живу в той же квартире до сих пор, правда без свекрови, мы ей однушку купили отдельную. Есть еще насчет родовых проклятий подозрения тоже, род у меня так себе, в битве прямо похожие истории были.

Из сообщений я даже не поняла, было ли у ребенка установлено обострение и применялись ли гормоны, или мама самостоятельно сводила его на МРТ и тут же запихнула в КИ. Понимаю, сама так же после диагноза на КИ побежала, когда из-за кризиса ПИТРС новичкам не давали. Сейчас понимаю - надо было до второго обострения вообще не суетиться. Кстати, второе обострение началось, когда получила таки копаксон:(

Подсела я что-то на всякие битвы, раньше вообще в это все не верила, а теперь задумываться начинаю. Вдруг и правда есть порчи и родовые проклятия, тогда я с РС еще легко отделалась.

Мне в Патеро ставили катетер с шприцом с контрастом, сначала делали без контраста, потом заходила медсестра и вводила контраст, потом минут 5 полежать и дальше снимают. Как объяснили, это чтобы меня не вытаскивать, получается неподвижность все время исследования. Все минут 40 занимало, может чуть больше.

Никогда не увлекалась рукоделием, но тут от скуки решила заняться. Выбрала для начала алмазную мозаику. Оцените мою первую работу. Вблизи фото не очень, но издалека красота

насчет офатумумаба на питерском форуме меня уже обломали, старых участников в новое КИ не берут:(

Это после замены копаксона? Мне ставят нестойкую ремиссию, EDSS тоже увеличился, а на МРТ все хорошо. атасисепт в самом начале, но успела сделать один укол и его сняли с исследований

В принципе я поддерживаю Ваш выбор, но это мой личный опыт, на 3-х испробованных ПИТРС стало хуже, на 2-х КИ было неплохо. Думаю дело в том, что на одном КИ я получила 1 укол за полгода, на другом 2 за 2 года, т.е. считайте ничего, не успела организм отравить. Зато контроль, бесплатные исследования, прием вне очереди и все такое. С удовольствием бы сейчас в КИ поучаствовала. А еще с большим удовольствием вообще бы никогда ничего не принимала из всей этой дряни. Слезть потом очень трудно, особенно с иммуносупрессоров, как абаджио, может получиться обратный эффект из-за резкой активации иммунитета. Потому и травлюсь гиленией столько лет:( В субботу муж скорую вызывал, думал у меня инфаркт, было очень плохо. До лекарств у меня был только РС, а так хоть в космос, сейчас проблемы с сердцем, печенью, почками, желудком, по женской части, постоянные боли непонятные, постоянная простуда с сентября по май, зато обострений типа нет, только и жизни нормальной тоже.