fomyasha

Получила сегодня рецепт на 3 месяца в окружной. Предупредили, что срок годности до 02.18. А так же, что в дальнейшем возможны еще перебои с поставками.

Я пока не собираюсь. А такая реакция была первый и, надеюсь, последний раз в жизни, я вообще не аллергик.

Моя статистика: март 2009 обострение с онемением и диагноз, паника после постановки диагноза и изучение темы про ПИТРС (тогда КРАБ) январь 2010 - ура, я получила копаксон! Состояние за прошедшее время вернулось в полную норму, но колоться же надо февраль 2010 - обострение через две недели после начала копаксона, не могу встать из-за головокружения февраль 2011 - начинаются скачки давления, которых раньше не было. Не выхожу из дома без тонометра и валокордина, на улице сильно шатает, приступы паники. Врачи не связывают с копаксоном. май 2011 - отчаявшись справиться с этим с помощью бесплатных врачей, обращаюсь к светилу, не буду называть имени, многие ее боготворят. Диагноз - обострение РС. Капаю гормоны. Проблема не уходит. июнь 2011 - падаю на улице, попадаю в кардиологию по скорой октябрь 2011 - наконец моя любимая врач из 11-й больницы возвращается с учебы и отбирает у меня копаксон. Состояние улучшается сразу же, чувствую себя прекрасно, не беспокоит ничего. ноябрь 2011 - мне дают авонекс. Через 3 дня сковывает ноги до нетерпимой боли, отправляют на гормоны. декабрь 2011 - после третьего укола опухает шея, не могу дышать. Скорая, больница, отказ, просто не смогла себя заставить колоть дальше. Остались некоторые проблемы до сих пор. февраль 2012 - когда отказывалась, случайно попала на набор в ки моноклональных антител. Вот тут ничего плохого не скажу, чувствовала себя вполне ок. По ощущениям там было всего два укола препарата, остальные плацебо, и потом еще год просто наблюдения. декабрь 2012 - небольшое обострение, легче предыдущих 2013 под наблюдением ки продолжаю работать, жить нормальной жизнью, хотя год выдается тяжелым и полным стрессов. Езжу на работу на велосипеде. EDSS 1 балл. март 2014 - мне дают гилению. апрель 2014 - первое обострение с полной потерей возможности ходить, хорошо только на несколько дней. август - декабрь 2014 медленно нарастающее обострение, из-за задержки с гормонами последствия остались до сих пор. 2015 - 2016 год - стала из-за плохого самочувствия регулярно пропускать работу. Официальных обострений нет. EDSS вырос до 2,5. октябрь 2016 - май 2017 - после увольнения с работы вообще почти перестала выходить из дома. Простуды более 10 раз за этот период, жуткие боли, тошнота, но обострений нет. Один раз даже вызывала скорую, но обошлось без больницы. Летом без простуд на даче слегка оклемалась. сентябрь 2017 обострение ставят официально и впервые после дебюта наконец кладут в больницу. Все было не так плохо, просто хотелось на гормонах слезть с гилении. Фиксируют в карте проблемы с сердцем. EDSS 3 балла, теперь хватает для инвалидности. ноябрь 2017 - прошла 17 км по Садовому кольцу. Боюсь последствий отказа до чертиков, поэтому держу дома запас несклера, не отказываюсь официально и не отдаю пока. Извините за такой большой текст, просто хотела объяснить свое отношение к ПИТРС. Никого отказываться не призываю, просто будьте готовы к экспериментам.

Я ей ничего не говорила по этому поводу. А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах. Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать. Вкратце, если не колоть, то овощ через пару лет, а колоть не дадим, потому что кризис, так что готовьтесь. А у меня дети маленькие, мама старенькая, мне в коляску никак нельзя было. Это сейчас я жалею, что начала, а тогда радовалась хоть что-то получить. У меня мозг в тот момент отключался, я врачам безоговорочно верила. Сейчас, когда на форуме новички появляются, иногда вижу себя тогдашнюю со стороны и в ужас прихожу.

это через день? Тут вроде писали, что по 4 дозы в день колют. Как Вы дозу подбирали?

И на сколько упаковки хватает?

Не всегда дают понять какое течение, после первого обострения начинают ПИТРС.

Я вот в сентябре лежала в больнице с женщиной 47 лет, которая болеет уже больше 20 лет, никаких ПИТРС не принимала никогда, только редкие обострения гормонами снимала. Меня только положили, а ей уже последнюю капельницу докапывали. Встретила бы в другом месте, не поверила бы, что она с обострением и после солумедрола, это какой-то электровеник, носилась по больнице, медсестры ее поймать не могли на уколы и капельницы. В обычной жизни она сама работает медсестрой в больнице, причем я так поняла то ли в операционном, то ли послеоперационном отделении, т.е. нагрузки ого-го. В душе ей позавидовала, что она без лекарств так сохранилась. А через месяц приехала за протоколом в центр и встретила ее, тоже с протоколом, вот спрашивается, за каким ... ей ПИТРС назначили?

Бульварное и Садовое пройдены. В планах Третье, но там ходить некомфортно:) А потом МКАД. Кстати, в плане прогулок очень рекомендую уличные квесты. Мы с мужем по выходным ходим. Берем купоны на Биглионе и вперед на экскурсию. Все в центре, пробеги небольшие, всегда можно присесть отдохнуть. Весь маршрут километров 6-7.

Я в свое время бросила работу, на которой заболела, уж очень она мне не нравилась. Вроде ничего плохого, даже плюс, что пешком от дома, но вот прям колбасило там. Потом 6 лет проработала в другом месте, первые пять было все прекрасно, летела туда, как на крыльях, чувствовала себя нужной и важной, зарплата была хорошая, начальство уважало, коллеги вообще лучшими друзьями стали, да еще и удаленку на случай обострения выбила. А потом кризис, банкротство, сокращение коллег и увеличение нагрузки, сокращение зарплаты и выплата ее товаром, конфликт с начальником и в итоге сбежала сама. Именно сама, не сократили, наоборот, лично хозяин бизнеса сокращать запретил, потому что как ослик могла одна за всех отдуваться. Вроде все правильно сделала, ни один нормальный человек в Москве не будет делать такой объем работы за 10 тысяч в месяц, а все равно иногда думаю, не ошиблась ли, может стоило потерпеть еще, вдруг бы наладилось. Хотя уже год прошел, не наладилось, еще хуже стало. Сейчас есть варианты трудоустройства на зарплату от 100 тысяч в месяц, но это и дорога минимум час общественным транспортом, и вкалывать ненормированно без поблажек. С деньгами особо проблем нет, помимо пенсии еще 2 квартиры сдаю, ну и муж нормально зарабатывает, просто чувствую, что сидя дома скатываюсь быстрее, стоит денек расслабиться и ножки уже не идут и голова кружится.

Я вот сейчас бросила ПИТРС, пока держусь, но очень страшно. Если бы меня предупредили до начала гилении, что отказ от нее может ухудшить течение, никогда бы не согласилась. Я и так не соглашалась, меня буквально силой заставили ее пить. Врач в 81-й в шоке была, что мне ее назначили, показаний никаких не было. 17 км вокруг Садового легко, а вот на работу выйти не решаюсь, потому что постоянные качели, сегодня хорошо, завтра могу не встать, но дело не в рс, просто организм сдал по всем фронтам, особенно сердце.

Если бы с текущим опытом можно было время вспять повернуть, то не стала бы никакие ПИТРС принимать. Но к сожалению врачи сразу напугали так, что в начале болезни даже мыслей не лечиться не было, принимала все подряд. А сейчас уже поздно что-то менять, к сожалению. Но я все-таки нетипичный случай.

Не знала, что существует очередь. Но я пока не отказываюсь, может в январе созрею. Приглядываюсь к теме ВМИГ давно. В теме есть ссылки на конкретные названия, чтобы инструкцию почитать? А то нашла несколько и в них про РС ни слова.

А что за очередь для отказа от финголимода? Результаты впечатляют, прям даже хочется попробовать. А Вы с одобрения врача начали колоться или сами?

Не все так просто. Нужно сходить, получить справку о размере пенсии, а с ней уже в МФЦ за социальной картой и доплатой. Пока только льготы по квартире оформили, даже проезд не получилось.

Про отказ сказали, я просто посмотрела списки лекарств, там даже мой любимый церебролизин есть, почему бы его не получать. А в очереди я не сидела, пришла по записи в фиксированное время, это у меня два часа документы принимали.

Два часа просидела в пенсионном фонде, при том, что про половину документов мне вообще сказать забыли, так что еще раз идти придется. На старшего сына-студента нужно кучу справок, младшему нужно снилс оформить, диплом еще зачем то попросили, у меня учеба в институте с работой пересекается, что-то им не понравилось. Подскажите, льготы на лекарства и прочее конечно смешные, но пользоваться ими вообще реально? Можно придти к врачу и бесплатно выписать по списку? А то все отказываются, хотя при нынешних ценах на лекарства выгодно получать. И еще подскажите, где льготы на проезд оформить?

А мне по иммунограмме пытались вич поставить, та самая мадам, которая декарисом лечит.

Вот я завтра все и узнаю. Суммы конечно смешные платят, но без работы и так хорошо. Хотя я последние месяцы работы еще меньше получала, а работала за весь отдел. А вот если я например сейчас не работаю, а потом устроюсь, то мне надо будет идти опять и пересчитывать?

А солгар реально хорош или это только реклама? В России он очень дорогой.

Решила попить курс метаболички. Давно поглядываю на айнерб. Подскажите, как их средства воспринимает желудок? Я просто очень долгое время не могла вообще пить таблетки, кроме несклера, сейчас стараюсь выбрать максимально безвредные для желудка. Там много разных фирм-производителей, стоит верить рейтингам или может посоветуете конкретных? Много брать не буду, наверное парочку для начала, пока думаю про коэнзим и омега 3.

В случае с гиленией просрочка до полугода не страшна, мне врач говорила.

А что дальше то делать? Завтра справку забираю. Какие теперь у меня плюшки? Я так понимаю пенсия, бесплатный проезд, льготы по коммуналке? Я честно говоря больше ради работы хотела оформиться, хочу попытаться по квоте поискать работу, чтобы не ждали от меня слишком много, а то пахать уже сил нет. Но всем остальным тоже хочется воспользоваться. Это мне потом в пенсионный фонд и собес идти?

Ну вы меня тут напугали:) Получила третью группу не притворяясь опоссумом. То ли все не так плохо с получением группы, то ли мое состояние хуже, чем мне кажется. Хотя похоже основную роль сыграло то, что у меня официально в выписке сдвинули на 10 лет дебют РС, сначала стоял 2009 год, когда поставили первое обострение, а потом я где то спросила у врачей про проблемы после родов, когда меня шатало сильно, и мне в карточку этот эпизод как дебют записали. Поздравлять не надо, я не слишком рада своему новому официальному статусу.

С туалетом он давно хулиганит, в 2010 году провел все лето на даче, а когда вернули домой начал мстить. Насчет корма тоже попробую поменять, мы его в интернет-магазине заказываем, там сильно дешевле, но производителя не проверишь, придется пройтись по обычным магазинам.