fomyasha

У меня всегда слабость в ногах и головокружение на гормонах усиливаются, вплоть до полной невозможности ходить. Уходит за две недели.

С недавнего времени уже нет

Ну хотели люди побыстрее вылечиться, вот и платили деньги. Тем более недорого это стоило и результаты были хорошие. ТСК стоит в разы дороже, тоже непроверенный способ, побочки в перспективе страшные, а очередь со всего мира стоит на годы вперед. Я вот не жалею, что сделала операцию, между ней и гиленией вполне себе неплохо жила. И ТСК бы сделала, если бы не была такой трусихой. Потому что веры врачам по РС у меня больше нет.

На нас наживаются все, кому не лень. И никто не вылечивает. Этот метод хотя бы исследовали и признали неэффективным, и на том спасибо.

В договоре с пациентом ни слова про рассеянный склероз нет. Жаль, что не сработало, все-таки человек искренне хотел помочь в первую очередь своей жене. Кстати, а девушка Дания, которая после лечения писала про улучшения, совсем с форума пропала?

А у меня наоборот, за 9 лет болезни ни одного нового очага и старые уменьшились, а состояние ухудшилось. Я бы предпочла, чтобы ухудшения замечала МРТ, а не я сама.

А мне кажется, в этом что-то есть. Уж больно РС на аллергию на самого себя похож.

Мой сегодня ночью на коврик у двери нассал. Забыли ему туалет открыть, а в коридоре не убрали в лотке с вечера, вот он и не сдержался. Утром тыкала мордой в лужу, днем не дала вкусняшку. Теперь наблюдаю представление "я самый воспитанный кот в мире". Заманивает меня к лотку и артистично демонстрирует, как хорошо он в него попадает и как ответственно потом закапывает. Театр Куклачева потерял великого артиста в его морде:). Умиляюсь, но держусь, вкусняшку не даю.

Речь про фумараты. Почитайте про текфидеру.

У кота появилось новое хобби. Наша кровать стоит в полуметре от окна, он дожидается, когда мы выключим свет и начинаем засыпать, забирается на окно и прыгает на меня. Выбирает именно момент, когда я уже в полусне, поэтому подскакиваю как ошпаренная. Если лежу и смотрю на него, то не прыгает. И так несколько раз за ночь. Хорошо он сейчас немного похудел, но даже 7 кг, которые неожиданно сваливаются в темноте, это очень неприятно. Такое впечатление, что он мне мстит за что то.

Если по электронным торгам посмотреть, то ничего не понятно, цена скачет просто неприлично, а поставщики все разные и вообще похожи на однодневок. Это же региональные закупки, наверное их меньше контролируют, чем 7 нозологий.

С тех пор, как хозяин Р-Фарм пошел в политику, их препараты стали практически безальтернативными. Так что готовьтесь к глатирату. Я у них периодически интересуюсь ситуацией с лекарствами, все, что они поставляют, становится приоритетным в назначении больным РС. Начинали они "импортозамещение" с печально известного ронбетала. С другой стороны, они же сейчас пробили включение в список жизненно важных средств абаджио, так что пока сами не начали производить, у кого то будет шанс полечиться оригинальным препаратом.

Не, Лен, я к своему любимому врачу попала, я к нему уже лет десять точно хожу, такого не было. И нервы сгнившие пару раз удаляли под наркозом, ничего не чувствовала. У меня последний год по нарастающей интенсивность боли, хорошо еще, что я рожать больше не собираюсь.

А делать что? Просить еще обезболивающих?

Побежала сегодня с острой болью к зубному. Оказалось, под пломбой разрушился зуб и сгнили нервы. Вкололи максимальную дозу обезболивающего и оно не сработало, первый раз в жизни. Точнее оно сработало на губы, на щеки, на язык, короче на что угодно, кроме зубов. Чистили каналы от нервов на живую два часа, то еще удовольствие, скажу я вам. Вот почему такое могло случиться? Я уже писала про то, что у меня стало какое-то ненормальное восприятие боли последние годы, но это просто ужас.

Я не начала. Пока все неплохо. Отдавать буду врачу, когда пойду отказываться. Или не отдавать, если решу опять принимать. Поэтому почти просроченная гиления не вписывается в мои планы.

Вместо несклера выдали гилению. Хотя у меня в карте указано, что мне именно несклер надо, и в рецепте раньше пометку делали, правда у нас опять врач в окружной поменялась, я ей забыла про это сказать. Видимо совсем все плохо с препаратом, раз начали гилению на грани просрочки давать. Похоже я была первой за какое то время, для кого в аптеке препарат лежал сразу, сначала меня долго спрашивали, записывалась ли я на получение, потом рассказали, какие сложности были последние месяцы. Я то в августе получила, не попала на перебои с поставкой.

Если пойдете по нашей программе, то там инструкторы всегда спрашивают про это и дают другие асаны. Лучше избегать перевернутые позы.

Здорово конечно. У меня тоже есть похожее средство, правда не такое быстродействующее.

Объясните, пожалуйста, вот все пишут про то, на сколько ВМИГ хватает, это что значит? После укола сколько то времени хорошо, а потом плохо? Разве такое с РС вообще бывает?

Получила сегодня рецепт на 3 месяца в окружной. Предупредили, что срок годности до 02.18. А так же, что в дальнейшем возможны еще перебои с поставками.

Я пока не собираюсь. А такая реакция была первый и, надеюсь, последний раз в жизни, я вообще не аллергик.

Моя статистика: март 2009 обострение с онемением и диагноз, паника после постановки диагноза и изучение темы про ПИТРС (тогда КРАБ) январь 2010 - ура, я получила копаксон! Состояние за прошедшее время вернулось в полную норму, но колоться же надо февраль 2010 - обострение через две недели после начала копаксона, не могу встать из-за головокружения февраль 2011 - начинаются скачки давления, которых раньше не было. Не выхожу из дома без тонометра и валокордина, на улице сильно шатает, приступы паники. Врачи не связывают с копаксоном. май 2011 - отчаявшись справиться с этим с помощью бесплатных врачей, обращаюсь к светилу, не буду называть имени, многие ее боготворят. Диагноз - обострение РС. Капаю гормоны. Проблема не уходит. июнь 2011 - падаю на улице, попадаю в кардиологию по скорой октябрь 2011 - наконец моя любимая врач из 11-й больницы возвращается с учебы и отбирает у меня копаксон. Состояние улучшается сразу же, чувствую себя прекрасно, не беспокоит ничего. ноябрь 2011 - мне дают авонекс. Через 3 дня сковывает ноги до нетерпимой боли, отправляют на гормоны. декабрь 2011 - после третьего укола опухает шея, не могу дышать. Скорая, больница, отказ, просто не смогла себя заставить колоть дальше. Остались некоторые проблемы до сих пор. февраль 2012 - когда отказывалась, случайно попала на набор в ки моноклональных антител. Вот тут ничего плохого не скажу, чувствовала себя вполне ок. По ощущениям там было всего два укола препарата, остальные плацебо, и потом еще год просто наблюдения. декабрь 2012 - небольшое обострение, легче предыдущих 2013 под наблюдением ки продолжаю работать, жить нормальной жизнью, хотя год выдается тяжелым и полным стрессов. Езжу на работу на велосипеде. EDSS 1 балл. март 2014 - мне дают гилению. апрель 2014 - первое обострение с полной потерей возможности ходить, хорошо только на несколько дней. август - декабрь 2014 медленно нарастающее обострение, из-за задержки с гормонами последствия остались до сих пор. 2015 - 2016 год - стала из-за плохого самочувствия регулярно пропускать работу. Официальных обострений нет. EDSS вырос до 2,5. октябрь 2016 - май 2017 - после увольнения с работы вообще почти перестала выходить из дома. Простуды более 10 раз за этот период, жуткие боли, тошнота, но обострений нет. Один раз даже вызывала скорую, но обошлось без больницы. Летом без простуд на даче слегка оклемалась. сентябрь 2017 обострение ставят официально и впервые после дебюта наконец кладут в больницу. Все было не так плохо, просто хотелось на гормонах слезть с гилении. Фиксируют в карте проблемы с сердцем. EDSS 3 балла, теперь хватает для инвалидности. ноябрь 2017 - прошла 17 км по Садовому кольцу. Боюсь последствий отказа до чертиков, поэтому держу дома запас несклера, не отказываюсь официально и не отдаю пока. Извините за такой большой текст, просто хотела объяснить свое отношение к ПИТРС. Никого отказываться не призываю, просто будьте готовы к экспериментам.

Я ей ничего не говорила по этому поводу. А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах. Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать. Вкратце, если не колоть, то овощ через пару лет, а колоть не дадим, потому что кризис, так что готовьтесь. А у меня дети маленькие, мама старенькая, мне в коляску никак нельзя было. Это сейчас я жалею, что начала, а тогда радовалась хоть что-то получить. У меня мозг в тот момент отключался, я врачам безоговорочно верила. Сейчас, когда на форуме новички появляются, иногда вижу себя тогдашнюю со стороны и в ужас прихожу.

это через день? Тут вроде писали, что по 4 дозы в день колют. Как Вы дозу подбирали?