fomyasha

Это не просто врач, это бывший главный невролог Москвы и руководитель самого первого центра РС при 11-й больнице, через которого проходили все КИ и который в курсе, что алемтузумаб РС не излечивает. А Хорошилова сидела у нас в 107, правда их там много сидело. Если у них действительно есть возможность лечить алемтузумабом, то это прекрасная новость, потому что и лекарство проверенное, и врачи опытные, и цена ниже, чем в Европе, даже если это 5 ампул для первого курса, а не 8 для двух, там цена 10 тысяч евро за ампулу была вроде. Эх, может зря я перестала копить на лечение. Но спешить не буду, подожду отзывы.

Это Бойко и алемтузумаб в первую очередь. По идее не может быть правдой, кажется фейком, но каким продуманным.

Блин, хожу перевариваю информацию.

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

Не знаю, может уже обсуждали, но я вот только сейчас случайно наткнулась http://yusupovs.com/clinics/neurology/rasseyannyy-skleroz/lechenie-rasseyannogo-skleroza-innovatsionnym-preparatom-lemtrada/. Меня убил список врачей. Так вот куда из нашей окружной неврологи уходят. Это что вообще такое?

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете? У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

Ну ожидала то полной ремиссии. Боль в шее давно прошла. Прошло еще головокружение после сна, раньше рядом с кроватью стояла конструкция, чтобы помогать мне встать, сейчас в этом нет необходимости, это не может не радовать. В целом процедура течение болезни не поменяла совершенно, но и хуже не стало. Честно говоря, я в тот момент была в панике, как раз сняли сначала с копаксона, потом сама отказалась от авонекса, отсутствие вариантов лечения плюс еще и обострение, нервишки сдавали, а тут такие отзывы и вроде без особого риска, решила попробовать. Был вариант, в Болгарию или на ТСК, выбрала Болгарию. А почему не могу сказать точно про эффективность, потому что почти сразу после поездки предложили заманчивое КИ офатумумаба, и я не могу быть уверена, от чего я потом два года стабильно держалась.

Это про меня было сказано. Насчет эффективности судить сложно, т.к. не нашла в себе сил остановиться только на этом методе. Но один приятный бонус от процедуры остался до сих пор. И два года после процедуры все было неплохо.

Слушайте, а я ведь тут вспомнила, что тоже в некотором роде физик, а диплом у меня был как раз на тему движения жидкостей в организме. Пора уже свою теорию создавать, что я все чужие читаю.

Ой, сколько всего написали. Не туда дяденька пришел, мы здесь злые все. Самое обидное, что из-за таких фриков можно и реальное открытие пропустить.

Мне витамин Д в больнице при выписке назначили, и кальций еще. Где то пишут, что их нужно вместе пить, а где то, что наоборот даже диету с ограничением кальция соблюдать. Вы как пьете?

Так вроде со всеми лекарствами от РС? Все на уровне экспериментов, причина же не известна. Предположили, что сработает, начали изучать на мышах, одна формула из тысячи показала результаты, проверили на людях, одна из тысячи улучшила состояние, выпустили лекарство.

Запирает все. Частота инфекций увеличивается, это прописано в побочках. Я за прошлую зиму более 10 раз болела. А остановку прогрессирования ни один ПИТРС, не обещает, максимум снижение частоты обострений процентов на 30.

Все запирает, это действительно принцип работы. На питерском форуме врач писал, что они там погибают через какое-то время. По анализам видно, в начале приема количество лимфоцитов почти до нуля падает. Но когда мои лимфоциты восстановились до нормы, врачи так и не смогли внятно объяснить, означает это, что препарат перестал действовать, или нет.

Я за все время только одного хорошего врача по РС встретила, к сожалению она ушла из центра очень давно. Мои критерии - внимание к жалобам, понятные объяснения, предупреждения о последствиях, своевременное и эффективное лечение. Остальные врачи этим критериям не соответствовали и очень много врали. Из шедевров: "Если не будете колоться, то в 40 лет будете в коляске, а колоться не будете, потому что кризис" - это в первое посещение центра "Препарат будет питать очаги и они уменьшатся" - от одного врача про два разных препарата, механизм "питания" не объяснили "Ну Вы же ходите" - ответ на мои робкие сомнения в эффективности препарата после двух тяжелых обострений в начале приема, типа что еще надо "На гилении обострений не бывает совсем" - было сказано мне уже после двух зарегистрированных обострений на гилении, под этим предлогом три года не капали гормоны и накопились неврологические проблемы "Этот препарат держит ровно два года после приема, поэтому со дня на день его действие закончится, нужно срочно начинать ПИТРС" - это мне после наблюдательного срока в КИ выдали, даже интересно, откуда такая точность взялась, я во второй фазе участвовала. "Гиления запирает аутоиммунные лимфоциты в лимфоузлах, если прекратить прием, то они все как выскочат оттуда и набросятся на мозг" - вроде уже прочитала, что это неправда, но все еще боюсь.

Если бы все было так, как вам кажется.

А я вот отправила, сейчас в стадии накручивания, левая нога мешает принять решение. Должна была ответить вчера:(

У меня на самый-самый крайний случай, когда очень нужно что-то сделать, отчего заранее трясучка начинается, есть клоназепам. Мне его еще в 2011 году выписали от копаксона, по четвертинке, там таблеток полно осталось, таскаю с собой на всякий случай. Они правда уже года три как просрочены, но помогает. Пью раз в несколько месяцев четвертинку, когда совсем невмоготу.

Леночка, я так рада, что тебе лучше.

Знакомо :(

Мне казалось Вы много лет на копаксоне были. Перепутала наверное. А я иногда жалею, что у меня копаксон отобрали, все таки он так давно используется, есть к нему доверие, и цена не такая высокая, а с побочками я уже почти научилась справляться. Это я по принципу "из всех зол выбрать меньшее", раз идеальный вариант не нашелся.

Со мной та же история. Особенно последнее время. Вот недавно вызвала меня школьный психолог из-за младшего, ничего серьезного, просто поговорить, а я в тот момент за его здоровье очень волновалась, так я в какой-то момент просто истерику устроила, еле успокоили. А еще любое событие вызывает ухудшение состояние. Из-за этого сейчас проблема с поиском работы. Чувствую себя хорошо, еду на собеседование, прохожу его на ура, меня зовут на работу и тут меня клинит. Начинаю накручивать себя, что не смогу работать, буду болеть, подведу коллег, будут косо смотреть и так далее. В итоге на следующий день слабость в ногах или головокружение начинается, вместо трудоустройства готовлюсь к больничке и гормонам, отказываюсь от работы и сразу все проходит. Раньше я была очень спокойной, уравновешенной, а сейчас не пойми что. Иногда хожу к психотерапевту, немного помогает. Наверное надо попить антидепрессанты или еще что. Я летом пробовала, месяц была спокойная как удав, но у меня к сожалению несклер не признавал другие таблетки, закончилось все жестким отравлением, пришлось от антидепрессантов отказаться. Может сейчас начну, правда мне такое состояние полного пофигизма не особо нравится, но что делать.

У меня между первым и вторым периодом 8 часов прошло при норме 10 минут, а это самый болезненный момент. Потом на кесарево отправили. Это вторые роды, а первые и правда похоже было, только раскрытие все-таки больно в конце.

Я при переводе из 24 больницы в 81-ю почитала выписку про свое участие в КИ. Вообще реальности не соответствует, такое впечатление, что чужую карту мне скопировали. Про первое КИ вообще всю информацию удалили, я там правда только один раз кольнуться успела, попала в уже давно идущее исследование, и через неделю мне позвонили испуганные медсестры и велели ни в коем случае больше не колоть, препарат сняли с исследования из-за резкого увеличения количества очагов. Про второе написали два обострения за время исследования, а их не было, плюс один очаг новый. Продолжаю делать МРТ в том же месте каждый год, этого очага больше не находили.

Мне понадобилось почти 9 лет, чтобы понять, что ПИТРС не панацея. Были и шок, и скорая, и много чего еще. Но я все равно мечтаю, что есть где-то мой ПИТРС, который остановит прогрессирование, не даст побочек, я буду его колоть или пить и жить нормальной жизнью. Вот только искать этот самый волшебный ПИТРС с каждым разом все страшнее.