fomyasha

Есть тут у нас "знаменитость", отказавшаяся травить себя гормонами. Теперь и просится на них, а смысла уже нет.

Окончательно перестала понимать, что происходит с моими ногами. Вроде ходят они нормально и даже пол после церебролизина стала чувствовать. Но у меня ужасно печет обе ноги до колен, как по крапиве походила. Видимо это прописанная в побочках парестезия. В левой стопе ощущение, как будто на чем-то маленьком и твердом стою, прямо по центру стопы сильная боль. В левом бедре как канат натянули. А еще я их постоянно подворачиваю на пустом месте, просто идя по ровной поверхности. Вот сегодня как назло на мсэк пришла ровненько, а только вышла, и тут же захромала, еле до дома доковыляла. И еще радикулит дал о себе знать, лет 8 не беспокоил и на тебе, может из-за него и ноги страдают. Вспоминаю свой поход по Садовому год назад и грустно становится:(

Насчет ПИТРС согласна полностью. А отказ от госпитализации и гормонов при условии, что потом пришлось заново учиться ходить, это, уж извините, глупость несусветная. Не знаю, что за хвосты Вам было не с кем оставить, но мне при первой госпитализации не с кем было оставить маленьких детей, и я ни секунды не жалею, что легла тогда в больницу.

Дали третью на год. Но в этот раз чуть ли не под лупой рассматривали и два часа потом совещались. В комиссии невролог очень дотошная была.

На бумажке и после гормонов заметно. В прошлый раз пришла нормальная, дали без проблем.

У меня тоже с левой половиной и правым глазом проблемы. Интересно, как так получается.

У меня 3.0. Год назад дали 3-ю группу. Завтра узнаю, продлят или нет.

Удачи!

Завтра на пороге МСЭК

Валерий, я не про Вас. Я про тех, кто пострадал от перевода с действующих ПИТРС на импортозамещение и последующих скачков с препарата на препарат. Они не могут себе покупать действующий ПИТРС так легко, как Вы покупаете ВМИГ.

Подскажите, а как называется состояние, когда руки и ноги внутри дрожат, хотя внешне этого не видно? Или у меня опять глюки и мне к психиатру? А то я из-за этой дрожи постоянно спотыкаюсь и все роняю, когда просто что-то делаю, не задумываясь, а если концентрируюсь на своих действиях, то все нормально. Даже описать нормально не могу что происходит, хрень какая-то.

Может петицию напишем? Если бы у меня был питрс, который помогает, я бы за него боролась. У нас же тут много пациентов, которые пострадали от отмены бетаферона и копаксона.

Я про то, что получал например человек копаксон и жил на нем припеваючи. А потом дали ему глатират, начались обострения и побочки, отменили и начали экспериментировать, то гилении, то абаджио, то ещё что, и все не идёт. А ведь вернуть ему копаксон было бы дешевле.

Ради интереса посмотрела, почем сейчас оригинальные бетаферон и копаксон продаются. Оба в районе 25-30 тысяч. Новые препараты, которые вводят в программу, существенно дороже. В очередной раз убедилась, что цель любой программы не помочь людям и обеспечить их лекарствами, которые годами их держали на плаву, а чтобы побольше денег перекочевало из бюджета в карманы фармацевтических олигархов. Печально.

Пожалуй останусь с неполноценным

Знакомо, только у меня таких случаев было несколько и на более длинные периоды, до полутора лет без терапии и обострений. Уговаривают каждый раз. Я трусиха, поддаюсь уговорам. Вот сейчас пью абаджио и ругаю себя что согласилась. И вроде ничего особо страшного не происходит, как в прошлые разы, но все равно вспоминаю как замечательно было год назад без лечения и жалею что согласилась.

Забыла, а Вы много лет на питрс и только сейчас после абаджио ни на чем? Или были длинные периоды без питрс, на который было лучше?

У меня не было очагов в СМ, но весной при обострении сказали что теперь точно есть, надо бы МРТ сделать для проверки. От гормонов толк есть очень даже, от питрс нет, даже наоборот.

Вот я не вписываюсь и лекарства мне вредят. Может у меня не рс? Шутка. На самом деле я уже давно думаю, что под РС скрываются несколько разных заболеваний, которые одинаково проявляются очагами на МРТ, но имеют разную причину и поэтому лечатся по разному. Иначе как объяснить такую разную реакцию больных на ПИТРС. Да даже гормоны не на всех действуют.

Если она еще не в больнице, то видимо случайно нашли очаги? Напишите свой округ, посоветуем врача в МОРСе.

Читала про это. Действительно страшная болезнь. Стивен Хокинг был моим кумиром много лет, восхищалась как он в его состоянии еще и наукой занимается. Дети его книгами зачитывались в детстве.

Я борюсь с этим ходьбой, но я вообще нестандартный рсник, хожу прекрасно, а стою с трудом.

Это типа гайморита что-ли? У меня в детстве был, бабушка по врачам затаскала, так больно лечить его было. Сейчас иногда обостряется, справляюсь сама. ЛОР у нас тоже никакой, я с ухом три года к нему ходила, ничего не нашел.

Да. Ненавижу эту пыхалку:(

Сделаю, когда можно будет, недавно только колено делала. Хорошо бы артроз:) Сейчас на мовалисе стало легче и рука стала слушаться. Прописали для колена мовалис и глюкозамин, будет чудно если и на плечо подействуют.