fomyasha

Вот и я тоже постоянно думаю, ведь жила же неплохо без лечения, была активна, работала, детьми и домом занималась, все нормально было. Это не РС, а лечение изменило качество моей жизни в худшую сторону, лишило работы, увеличило edss и вынудило уйти на инвалидности, это из-за лечения я месяцами не выхожу из дома и постоянно плачу от ощущения безнадежности, и после каждой новой попытки это ощущение все острее. И вроде знаю, что так могло случиться из-за РС, а могло быть и еще хуже, я же вижу как выглядят люди в больнице и морсе. Именно поэтому и соглашаюсь на новые лекарства, надеюсь на лучшее, а потом жалею. На гилении я три года боялась ее бросить, настолько меня запугали последствиями отмены, что довела свой организм и психику до серьезных проблем. И сейчас я в панике, если честно, боюсь повторения этой ситуации.

А я еще до инвалидности сдуру сказала, когда начало колбасить и приходилось отпрашиваться через день. В итоге ко мне после этого относились по принципу "куда ты такая денешься", т.е. постоянно увеличивали нагрузки, а с наступлением кризиса сократили рабочее время, типа "тебе же так лучше", не уменьшив при этом нагрузку, за 2 дня делала то, что раньше весь отдел делал за неделю, остальных либо сократили, либо сами сбежали, а получала меньше положенной пенсии. Но понимаю, что силы уже не те, поэтому и рассматриваю вариант с квотой, чтобы пусть сокращенный день, но не сильно и обязанности соответствующие.

Принимаю. Лимфоциты в норме абсолютно были и все остальное тоже, только нейтрофилы упали. И с инфекциями беда последнее время, насморк не проходит и по части гинекологии опять бяка какая-то вылезла. В пятницу опять сдавать кровь пойду, посмотрим что там.

Мне после первого анализа прислали письмо из морса "Внимание! Критический уровень нейтрофилов", но препарат не отменили, видимо не страшно. А вообще все наши препараты токсичны. С появлением российского аналога даже есть шанс уменьшения побочек, как у меня было при переходе с гилении на несклер, может действующего вещества недоложили:) Отправили на гастроскопию. Боюсь до ужаса, но идти надо. За три месяца вернулись все проблемы с пищеварением, и даже усилились.

В следующем году будет российский

Я бы лучше врачам отдавала. Мало ли что, вдруг человеку плохо станет. Ну или тому, кто давно принимает.

А вот и пригодилась моя первая плетеночка из газет. Было задумано как корзинка в уголок, но из-за отсутствия опыта сильно расползалась

В один день начали по-моему. Волосы выпадают несколько дней, но очень сильно.

Моя плешь растет с каждым днем. Хожу дома в медицинской шапочке, иначе везде волосы потом. На гилении мои волосы стали такие густые, хоть одна радость была, а теперь и ее нет. А нет, вру, на ней еще грудь на размер выросла, надеюсь она не отвалится:)

Люди, что за отраву мы пьем? Я в ужасе. Не хотелось бы в дополнение к рс еще что похуже получить.

Народ, а можете подсказать, какие плюсы устройства на работу по квоте для инвалидов? Для компании понятно, их закон обязывает плюс налоговые льготы. А для работника что?

Поискала информацию по абаджио на западных форумах. Конечно очень смешно читать автоматический перевод, но кое-что удается понять. Заинтересовала информация про то, что абаджио предназначен только для свежих пациентов, еще ничем не лечившихся, а не для как переводчик назвал "длинных страдальцев, которые уже прошли через все другие лекарства, и чья иммунная система была подавлена в течение многих лет".

Очень много конечно. Но это быстро проходит, особенно если причину устранили.

а если не секрет, какие алт аст стали?

Т.е. обострений не было, но баллы выросли, и поэтому поставили ВПРС? Или официально не поставили?

Не спрашивали, многие ли отказались? Уже три месяца как всех массово перевели, должна появиться статистика.

У меня районный невролог такая. Жаль у нее лечиться нельзя, она по инструкции обязана в морс отправлять. В следующем году собирается на пенсию, может где платно начнет принимать, тогда буду у нее лечиться. Она меня после диагноза просто спасла, особенно после общения в мадам Давыдовской из 11-й.

Протокол Коимбра побаиваюсь, а вот витамин Д в нормальных дозах опять начала пить.

Верю в лучшее. Удачи.

Я в свое время наблюдалась у гастроэнтеролога, когда АЛТ и АСТ превысили все допустимые нормы, были постоянные боли справа и рвота. Она конечно была в шоке от моего состояния, поставила лекарственный стеатогепатоз, судя по всему тот же токсический гепатит, сказала что следующая стадия это цирроз печени. Но она же сказала, что РС это гораздо хуже и надо принимать лечение от РС и бороться с побочками. И так хором говорили все остальные непрофильные врачи, которые были уверены, что меня от РС лечат с положительным результатом. Последней каплей наверное стало появление темного пятна на коже, которое жутко чесалось и росло, полезла читать в инструкции побочки и обнаружила риск лимфом, а у меня подруга детства недавно от кожной лимфомы умерла. Вот мне интересно, кто-нибудь отказался принимать гилению, прочитав в инструкции про эту побочку?

Мне навязывали на выбор абаджио или текфидеру, про побочки сказали облысение или приливы, естественно я выбрала облысение:) На мое робкое "а может не надо ничего, и так все неплохо" начали пугать. Может если бы в тот момент не было легкого обострения я бы и отказалась совсем, но тут мозги от гормонов плохо работали, поэтому согласилась.

Очень выматывает это все психологически. Недавно узнала, что еще один молодой парень, на лечение которого я и мои знакомые переводили деньги, умер от рака. Цена вопроса была 500 тысяч, не успели собрать. А ведь эта сумма меньше, чем стоит мое лечение в год.

Не вышивка, просто захотелось похвастаться:) увлеклась плетением из газет. Даже на даче мастер-класс вела. Районный невролог очень хвалила такое увлечение, полезно для мелкой моторики.

аналогично

Надо бы еще узнать, как отмена проходит. Врачи ничего не говорят, недостаточно данных. Я больше всего боюсь повторения предыдущей ситуации, когда меня полгода убалтывали, что препарат ни при чем, что надо потерпеть и вот-вот побочки пройдут и все будет хорошо, а потом три года запрещали прекращать прием, потому что "будут очень сильные обострения и коляска в ближайшее время".