fomyasha

Так и мне получается тоже:( А неврологи Ваши что говорят? Мои то про герпес не знают, да он меня и не беспокоит особо, это была случайная находка в анализах много лет назад, кстати в том же центре, в котором мне фенотипирование лимфоцитов делали, может они и правда что-то соображали. А на гормоны Вы как реагируете? Тоже ведь иммуносупрессоры. У меня от них сначала резкое ухудшение наступает и какая-то ерунда с лимфоузлами.

Уже почти прошло, естественно с лекарствами, но не мгновенно же.

Чисто теоретически, если есть вирус в организме, то должны назначать иммуномодуляторы вроде копаксона, а не иммуносупрессоры, которые могут вызвать активизацию вируса и ухудшение. Или сначала пролечивать вирус, а потом уже назначать питрс. Просто пытаюсь рассуждать логически. Словила тут где-то сильный желудочный грипп, третий день валяюсь с температурой и головной болью в обнимку с тазиком:( Сразу начали заплетаться ноги. Надеюсь до обострения не дойдет. А то опять обвинят отказ от питрс.

Интересно про вмиг и герпес. У меня по анализам герпес очень активный был, как и эпштейн-барр. Эх, взять бы всех рсников, прогнать их по всем возможным анализам и сравнить с эффективностью питрс, может тогда бы врачи смогли заранее определять, кому что подходит, а что наоборот вредит.

У всех действительно по разному. У меня например при начале приема копаксона, авонекса и гилении случались обострения в течение 2-х недель, на гилении первое и надеюсь последнее лежачее. На них же побочки из не самых частых, но самых мерзких, порой хуже обострений. На абаджио не случилось ни обострения, ни жестких побочек, но зато первый за 10 лет новый очаг на МРТ появился и состояние поползло вниз с пугающей скоростью. Все препараты до абаджио начинала в стойкой ремиссии, на позитиве и с ожидание хороших результатов, но не сложилось. Теперь уже тупо боюсь всего.

У меня так же, только в покое, а после нагрузки проходит. Помогает движуха, если начинает сильно колоть, тогда тиагамма(та же липоевая). Я думала это норма при рс, парестезии или как их там, потому что они чаще есть, чем нет.

У меня рекорд сентябрь 2016-март 2017, почти без перерыва. Ослабела тогда очень сильно, т.к. почти все время лежала, просто физически чувствовала как мышцы атрофируются. Зато прошлая зима без простуд и сейчас пока тьфу-тьфу, подозреваю что это еще один бонус от витамина Д, уже несколько раз слышала от людей не связанных с рс, что пьют его именно для профилактики простуд

Ну не знаю насчет калечат, вроде же решили, что она у нас и так покалеченная.

И это говорит человек, который бросил гилению просто так, без веских оснований? Чем интересно мои отзывы вред наносят? К главе Р-Фарм я кстати за рекомендациями не обращалась, я его пару раз всего встречала много лет назад, а моя знакомая член совета директоров, не врач, и ничего рекомендовать не будет.

Мне тоже нахваливали, и в последний раз уверяли, что все в восторге от абаджио. По большому счету если с началом приема препарата ничего не меняется, а прием начали сразу после постановки диагноза, то очень легко убедить пациента, что только прием препарата спасает его от обострений. Возможно и после уколов многие действительно счастливы его пить, особенно если нет резкого ухудшения. Более того, возможно и я бы его пила, если бы не печальный опыт с гиленией и твердая уверенность в том, что не надо годами терпеть в ожидании эффекта, если чувствуешь ухудшение по неврологии с первого дня приема. Хотя у меня и не было чего то критического, вроде повышения печеночных показателей или сильного обострения, но все равно последствия нескольких месяцев приема разгребаю до сих пор, и некоторые похоже не разгребу до следующих гормонов. Но зато если я приду с обострением в морс, меня отругают за отмену, про себя назовут идиоткой и положат в больничку прокапаться, а не будут пичкать тоннами метаболички для снятия симптомов и уверять, что на абаджио все отлично и обострений не бывает. Есть подозрение, что по механизму действия абаджио схож с гиленией в том, что он размазывает симптомы и затягивает диагностику обострений, что приводит к накоплению симптомов. У меня было похожее состояние, как сейчас, в 2014 году, когда ухудшение началось в августе, а гормоны капала 2 января в платном центре, потому что в морсе пока с тростью не пришла отказывались ставить обострение, именно в этот период у меня начались проблемы с работой, из-за которых в итоге пришлось уволиться, и я уже нарисовала себе ВПРС в голове, а оказалось, что была такая особенность гилении.

На фейсбуке прилетело. Текст длинный, но веселый:)

Все верно про меня и амиксин. При дебюте мне его в сеченовке рекомендовали для профилактики простуд. Прием вызвал обострение, в 11-й выясняли почему и очень сильно ругали за амиксин. Типа он продуцирует гамма-интерфероны, которые у нас вызывают обострения. Принимаю теперь оциллококцинум, очень нравится, на гилении правда не спасал, а без иммуносупрессоров отлично защищает.

Сдала кота на неделю свекрови. Хоть у меня уже взрослые дети, но я впервые узнала, как ребенок может у бабушки поправиться:) такого колобка вернули.

Почти месяц без абаджио. Все-таки ощущение, что это была какая-то интоксикация, уж больно быстро отпустило. Чувствительность ногам правда помогла вернуть наверное тиагамма, сама себе ее назначила дополнительно. Вчера проверяла себя на прочность. Мой любимый муж превзошел сам себя и, как всегда сделав вид что у меня нет ограничений, потащил меня погулять по горам. И блин погуляла я на славу, неделю лазила по всей Черногории, а что там еще сейчас делать, море то холодное:) Финальным подъемом стала крепость в Которе, подъем на которую 1400 ступенек, это 260 метров над городом, мы правда не стали платить и пошли в обход, без ступенек, но в конце пришлось с маленькой площадочки над пропастью пролезать в пролом в стене, чтобы попасть в крепость. Думала не справлюсь, особенно когда снизу на все это смотрела. Однако дошла и даже почти не устала, сегодня правда ноги деревянные, но это у нас у всего семейства.

А что так?

Спасибо, мельком взглянула, изучу попозже основательно.

Вот мне бы так. А то спустя 10 лет лечения начала сомневаться и искать причины того, что у меня все не как у людей и лекарства на меня обратным образом действуют. Не говорю, что у меня боррелиоз, но логические рассуждения приводят меня к тому, что иммуносупрессоры должны ухудшать состояние при некоторых проблемах, похожих на рс, например при нейроинфекциях.

А сейчас тоже что-то плохое происходит? Я наверное пропустила. У меня после отмены только хорошее происходит, не нарадуюсь.

Это нечто со странным голосом? Вроде соседок неплохо массировал, осторожно. А если голос был нормальный, то это как раз мануальщик, он любит выкручивать и выдавливать, но кто не первый раз лежал говорили, что прямо чудеса творит.

А я хотела бы к мануальщику сходить, а то шея клинит из-за грыжи. Говорят, что с очагами в шее нельзя, но у меня нет. Некоторые неврологи категорически против мануальщиков для нас, другие вроде нормально разрешают. В 81-й мануальщика очень хвалят.

Изучала тему с антибиотиками и нашла такую информацию http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment1.html. Про боррелиоз там совсем чуть-чуть, но много другой интересной информации.

Подумываю уже что-нибудь попринимать для выведения. Чесотка замучила, сил нет. Из положительного - почти ушли усталость и жжение в ногах. Слабость в ногах и руке к сожалению не уходит. Очень надеялась, что отпустит ухо, но увы, хотя это вообще непонятно откуда проблема, но после отмены гилении отпустило. На днях предстоит серьезная проверка возможностей организма, надеюсь осилю.

Я вот тоже начала иммунологией интересоваться. В соседней теме как раз писала про Т и В лимфоциты и анализ на них. Возможно для любителей ВМИГ он тоже будет интересен, раз иммунолог пишет, что показанием для иммуноглобулинов является ненормальность В-клеточного иммунитета.

И не говорите. Я месяц перерыва между копаксоном и авонексом себя здоровой чувствовала.

Из инструкции к окревусу получается, что перед применением окревуса неплохо бы делать фенотипирование и смотреть эти самые CD20. Но из таблички выше у рсников CD20 понижен. Как то это нелогично получается.