fomyasha

Мой муж в восторге от знака:) Таскаю его в сумке, если сама еду, то на свою машину ставлю, если с мужем, то на его. Заламинировала, чтобы не испортить. Так удобно теперь в центр по выходным ездить.

Психосоматика это страшная штука. У меня похоже она на питрс настроена, всего неделю не пью, а уже улучшения чувствую. Мой психиатр частенько советует пересмотреть фильм Лурд. Кто еще не видел - рекомендую.

Я тогда тоже не вникала. Чувствовала себя хорошо, была ремиссия, никаких питрс не принимала, просто решила еще дополнительную реабилитацию пройти и обратилась в платный центр, а там с остальными анализами еще и этот сделали. Но у меня отклонения от референтных значений как раз сильные были, референтные стояли как в этой табличке почти. Еще один там показатель был повышен в 7 раз, если верить интернету, то это либо сепсис либо наркотики:) а при рс он как раз снижается. Смотрели, как на мутанта, посоветовали провериться на спид и вирусы, я проверилась, нашли эпштейн-барр и герпес, предложили убойную противовирусную терапию. Но вскоре мне предложили КИ и я в тот центр ходить перестала, тем более их реабилитация на меня плохо действовала. К тому же не исключаю, что анализ делали в не очень хорошей лаборатории, уж больно все странно. Нашла еще информацию про КИ моноклональных тел и почитала свое информированное согласие по офатумумабу, похоже они как раз нацелены на конкретные клетки и для них этот анализ может быть показателен.

Нашла на сайте питерского института мозга https://scleros.ru/218.php. Конечно простому человеку ничего не понятно, кроме того, что рс-ники отличаются от здоровых по этому анализу. У меня в 2012 году CD3 81, CD4 38, CD8 45, CD4/CD8 0.84, CD20 35. Вообще не похоже ни на рс, ни на здоровых. Очень интересно, что в январе будет. Может будет понятно, почему я так плохо на иммуносупрессоры реагирую.

Я так поняла, что они по нему определяют, нужно давать питрс или все и так неплохо, и что давать, иммуномодулятор или супрессор. Все лучше, чем все подряд пробовать. Очень интересная тема на самом деле. Нахожу отрывочные сообщения о том, как разное течение рс выглядит в результатах, различия действительно есть, но не могу найти полное описание.

Да если эту инструкцию читать, вообще ничего принимать не захочется. Вот сейчас читаю и пытаюсь понять, что за фигня такая со мной на абаджио творится, что вроде неврологическое, но не обострение. А там неврологических побочек полно описано, и как их все от рс отличать? Насчет иммунограммы самой стало интересно сдать. В 2012 году оказывается мои лимфоциты отклонялись от нормы в сторону, противоположную аутоиммунным заболеваниям. Хочу посмотреть, что сейчас будет. И уж точно не хочу, чтобы у меня там что-то мигрировало в ЦНС:) забавная строчка в инструкции получилась

а врачи в морсе говорят, что не должны снижаться. Что-то им в моих лимфоцитах не понравилось больше, чем в нейтрофилах. Буду делать фенотипирование, смотреть именно активированные лимфоциты

С нейтрофилами справилась. А падения лимфоцитов не должно быть, этот препарат не так работает.

Еще шею. Весной меня уверяли, что там точно есть очаг, решила проверить. Очагов не нашли, только грыжу.

А кто нибудь сталкивался на абаджио с периферической нейропатией? Я подумала, может это она у меня случилась, раз уж мрт обострение не показало. Симптомы, появившиеся на абаджио: жжение и боль в ступнях, боли и слабость в мышцах, неприятное дрожание в руках и ногах, ужасная чесотка и вообще с кожей ерунда. Очень бы хотелось от этого всего избавиться, очень жить мешают и на нервы действуют. Но на рс не очень похоже, а к психиатру я уже сходила, это не по его части.

Падение было небольшое, а вот ухудшение состояния существенное. С самого начала приема все хуже и хуже. Лимфоциты только дополнили картину.

Нашла немного информации, в том числе и про то, на какие показатели нужно ориентироваться при назначении питрс https://xn--80ahc0abogjs.com/nevrologiya-neyrohirurgiya_760/immunologiya-rasseyannogo-skleroza-razlichnyie.html

нет конечно, я его с собой не ношу. Первый раз такая тема в морсе всплыла. В следующий раз захвачу с собой.

Вот, этот делать сказали https://unimedlab.ru/tries/analizy/immune_status/cellular_immunity/good_812.htm

Только сказали делать в не в Инвитро. Лучше Юнимед вроде. Они при мне обсуждали результаты другого пациента из Инвитро, было понятно, что читать умеют.

В МОРСе назначили, чтобы посмотреть, стоит ли мне вообще принимать ПИТРС или нет. Я так поняла, что его сейчас там часто назначают.

Меня предварительно включили в лист ожидания. Не факт что буду принимать, но информацию смотрю. Будут делать аллергопробу перед приемом, учитывая мою историю с авонексом. Очень нравится, что прием раз в две недели.

Я вчера пыталась расшифровать свой результат от 2012 года. Если верить этому описанию, то у меня что угодно, вплоть до СПИДа, но только не аутоиммунное. Неудивительно, что на меня тогда так странно смотрели.

А вот мне назначили, буду в январе делать

А кто-нибудь делал вот такое исследование https://www.cmd-online.ru/vracham/spravochnik-vracha/otsenka-pokazateley-kletochnogo-immuniteta/?

У меня ниже нормы и постепенно снижались на абаджио

Я тут изучала про это фенотипирование и вспомнила, что делала его в 2012 году, когда ничем не лечилась, но в результаты особо не вникала. Достала и офигела от результатов, если честно. Тут на форуме случайно нет темы с обсуждением этого анализа?

Была Шалабанова, стала Пожидаева

Все, прекратила я абаджио. Помимо общего ухудшения обнаружилась еще проблема с лимфоцитами в анализах, я то по старой памяти думала, что они должны падать, а оказалось не должны. Теперь жду три месяца и делаю фенотипирование лимфоцитов, чтобы понять, нужно мне вообще что-то принимать дальше или лучше иммунитет не трогать. Вот так я врача поменяла.

Я раньше солью злоупотребляла, а теперь почему то все недосаливать стала, муж даже ворчит, хотя он у меня непривередливый