fomyasha

Вот один в один как мой муж 10 лет назад говорите. Он тоже, пока я с дебютом валялась, весь интернет перерыл. Обещал через 10 лет лекарство для полного выздоровления. Сейчас он этой темой вообще не интересуется, я в порядке и ладно. Единственное, про ТСК почитал и мне запретил.

Я тоже приятно удивлена действием Q10. Замутим протокол?

Ну что вы так набросились на человека. В действии витамина Д есть положительные стороны для рс-ников, почитайте новости на медпорталах. Протокол просто не мог не появиться, так же, как и другие "прорывы", основанные на наблюдениях ученых и врачей. Я вот пью витамин Д в дозировке 5000 ежедневно и чувствую положительные улучшения, но я сделала перед этим анализ, который показал дефицит этого витамина. Летом делала перерыв и тоже ощутила разницу. И в морсе уже давно назначают витамин Д. У меня лично вызывают недоверие врачи, которые занимаются протоколом в России.

Ну кстати откровенного бреда тут давно нет. Помню была тема КРОТ, вот уж бредятина. И ещё дамочка какая-то нас лечить хотела не помню уже как. Короче, стало моим мозгам скучно и начала я копаться. Эх, не получила я медицинское образование, а то может уже и докопалась бы.

Да я и не собираюсь их сейчас пить. Я их вообще по-моему лет 15 не пила, не надо было. Но блин, пытаюсь разобраться в своем нестандартном рс, бактерии многое объясняют. Что проблема в вирусах мне тоже говорили, детский невролог в 2009, к которому я рванула с мальчишками после дебюта, испугавшись наследственности. Я вообще считаю, что у нас всех разные болячки с одинаковыми симптомами, но разными причинами и соответственно лечением. Посмотрю, что мне фенотипирование покажет, если опять будет отклонение в сторону хронических инфекций, тогда буду думать.

Не нашла тему про КТА(комбинированная терапия антибиотиками), поэтому решила ее создать. Тема активно обсуждалась в 2012 году, например здесь https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=13&t=2997&sid=e69c8f682bc9791deeb6aae020909267. На англоязычных сайтах обсуждение идет до сих пор и есть последователи. Какие-то прямо чудеса описывают, вплоть до полного исчезновения очагов на МРТ. Я сама наткнулась на эту информацию недавно, когда пыталась сложить пазл из своего рс и несвязанных с ним симптомов вроде хронического кашля и боли в суставах. Про улучшение состояния рсников от антибиотиков периодически проскакивают сообщения в новостях и вроде даже были исследования. Что думаете?

Не, спасибо, дома уже велотренажер место занимает. Хочу много разных на все мышцы, а не один. Плюс я не буду отлынивать, если куплю абонемент. На три месяца с новогодними скидками совсем недорого, а в магазине в выходные на продукты больше трачу.

А фиг его знает. Анализы мочи с августа плохие и поясница ноет. Раньше не сталкивалась, предположила что почки. А поллакиурия это побочка абаджио.

Сходила сегодня первый раз на тренажеры. Ох и запустила же я себя. Тренер помогала и подсказывала, выбрала для меня подходящие варианты с минимальной нагрузкой. Но все равно иногда ноги дрожали после подхода. Наверное попробую взять карту на 3 месяца и позаниматься потихоньку.

У меня волосы уже так не лезут, но они стали какие-то странные, как будто химией сожженные. Но это не мешает, а почки мешают, и в туалет бегать каждые полчаса надоело.

И мне бы узнать:( никак почки болеть не перестанут, вот и не знаю, то ли еще абаджио не вышел, то ли уже к врачу пора

Гормоны весной были. Через две недели после них ходить сложно, какие тренировки

А что такое БЦАА? Ситуацию объяснила уже, пока без диагноза, просто сказала, что надо восстановиться после тяжелой болезни и организм очень ослаблен. С тренером познакомилась. Возьму пока разовую тренировку, если понравится, то карту дневную на 3 месяца

Вдохновили. Сходила в соседний фитнес. В понедельник пойду на тренировку с тренером.

А я с работы ушла, дети выросли, нет необходимости с кроватки вставать:( Вы чем занимаетесь? Хочу походить в тренажерку, но не знаю, что там делать. Велотренажер дома есть, в бассейн отдельно можно походить. А в тренажерке что? Особенно для рук хочу, а то сейчас пыталась убираться, тяжело даже грязь со стола оттереть.

Вот и районная мне так говорит. Надо заняться. К сожалению есть такая привычка, прилечь при плохом самочувствии. Наверное я на абаджио залежалась.

Подскажите, у меня после отмены абаджио прошло почти все, но осталась мерзкая слабость в конечностях. Двигаться она внешне не мешает, но чувствуется постоянно, особенно неприятно поднимать руки, прямо физическая боль при попытке держать их на весу. Может это уже нормально после 10 лет болезни и следующий этап это нарушение движений? Или все-таки можно избавиться?

Повезло. А я печень до сих пор лечу, три года с лекарственным гепатозом оставили последствия. И что интересно, у меня его даже в карте в морсе нет, хотя приносила заключение гастроэнтеролога и анализы зашкаливающие.

Будет отказываться? Помню я через две недели гилении попала к Щуру, точнее муж меня фактически принес с обострением. Щур отказываться запретил и обострение не признал. Через три дня появилась Попова, она гормоны назначила, но отменять гилению все равно запретила, типа за две недели препарат еще не начал действовать, нужно ждать. Вчера была у своей районной, проконсультироваться насчет найденных грыж в позвоночнике. У нее сидела еще какая-то врач и они как раз рс-ников обсуждали. Жалуется, что очень много приходят с побочками, им приходится отправлять к профильным специалистам и все это фиксировать для морс, а в морсе побочки не признают и заставляют принимать дальше. Причем про такие побочки рассказывала, что я в ужасе, как люди это терпят. Говорит, что их заставляют назначать препараты, которые утвердили, и ничего кроме них. Я рассказала про фенотипирование, их очень заинтересовала эта тема, дали наводку на иммунолога, если вдруг понадобится консультация.

Вот точно про меня. Причем это было летом.

Одно дело страх прогрессии, когда не знаешь, что бы было без питрс, потому что его принимаешь и все хорошо. И совсем другое, когда есть печальный опыт с питрс, а здесь у многих он есть, тогда страх остаться без лечения накладывается на страх пробовать одно за другим лекарства с серьезными побочками, не зная, чем обернется очередной эксперимент.

Катюш, для меня сейчас смелым решением будет принимать питрс:)

Я подробно не распрашивала, но что-то вроде того. Надеюсь до анализа обойтись без кортикостероидов.

Последний анализ на ВИЧ в апреле, отрицательный. Буду сдавать иммунограмму, чтобы понять, в каком состоянии мой иммунитет, нужно ли принимать питрс или все спокойно, я уже писала в другой теме. Мне понравилось это назначение в морсе, по крайней мере не будут заставлять пить что дают, возможно будут показаны иммуномодуляторы, а не иммуносупрессоры.

Вот блин, у меня все, кроме лихорадки и снижения веса. Хотя есть мнение, что РС и СПИД одновременно невозможны. Я вот сейчас жду января, чтобы сделать иммунограмму, для решения о продолжении терапии питрс. Сама пытаюсь что-то понять из иммунологии по статьям в интернете. По моей первой иммунограмме я была ближе к СПИДу, чем к РС.