fomyasha

Подскажите, у меня после отмены абаджио прошло почти все, но осталась мерзкая слабость в конечностях. Двигаться она внешне не мешает, но чувствуется постоянно, особенно неприятно поднимать руки, прямо физическая боль при попытке держать их на весу. Может это уже нормально после 10 лет болезни и следующий этап это нарушение движений? Или все-таки можно избавиться?

Повезло. А я печень до сих пор лечу, три года с лекарственным гепатозом оставили последствия. И что интересно, у меня его даже в карте в морсе нет, хотя приносила заключение гастроэнтеролога и анализы зашкаливающие.

Будет отказываться? Помню я через две недели гилении попала к Щуру, точнее муж меня фактически принес с обострением. Щур отказываться запретил и обострение не признал. Через три дня появилась Попова, она гормоны назначила, но отменять гилению все равно запретила, типа за две недели препарат еще не начал действовать, нужно ждать. Вчера была у своей районной, проконсультироваться насчет найденных грыж в позвоночнике. У нее сидела еще какая-то врач и они как раз рс-ников обсуждали. Жалуется, что очень много приходят с побочками, им приходится отправлять к профильным специалистам и все это фиксировать для морс, а в морсе побочки не признают и заставляют принимать дальше. Причем про такие побочки рассказывала, что я в ужасе, как люди это терпят. Говорит, что их заставляют назначать препараты, которые утвердили, и ничего кроме них. Я рассказала про фенотипирование, их очень заинтересовала эта тема, дали наводку на иммунолога, если вдруг понадобится консультация.

Вот точно про меня. Причем это было летом.

Одно дело страх прогрессии, когда не знаешь, что бы было без питрс, потому что его принимаешь и все хорошо. И совсем другое, когда есть печальный опыт с питрс, а здесь у многих он есть, тогда страх остаться без лечения накладывается на страх пробовать одно за другим лекарства с серьезными побочками, не зная, чем обернется очередной эксперимент.

Катюш, для меня сейчас смелым решением будет принимать питрс:)

Я подробно не распрашивала, но что-то вроде того. Надеюсь до анализа обойтись без кортикостероидов.

Последний анализ на ВИЧ в апреле, отрицательный. Буду сдавать иммунограмму, чтобы понять, в каком состоянии мой иммунитет, нужно ли принимать питрс или все спокойно, я уже писала в другой теме. Мне понравилось это назначение в морсе, по крайней мере не будут заставлять пить что дают, возможно будут показаны иммуномодуляторы, а не иммуносупрессоры.

Вот блин, у меня все, кроме лихорадки и снижения веса. Хотя есть мнение, что РС и СПИД одновременно невозможны. Я вот сейчас жду января, чтобы сделать иммунограмму, для решения о продолжении терапии питрс. Сама пытаюсь что-то понять из иммунологии по статьям в интернете. По моей первой иммунограмме я была ближе к СПИДу, чем к РС.

Была у меня эта бяка в юности. Била трихополом, вроде добила. Хотя могла и затаиться, та еще гадость.

От горечи всегда беру на капельницу леденец:)

Назначали мне фамвир. Нашла тот центр, до сих пор лечат рс, куча отзывов позитивных.

У меня на копаксоне герпес не проявлялся и рс не ухудшался. А на иммуносупрессорах как осиное гнездо разворошили. На губах ничего не бывает, обычно стоматит, это не видно, но больно. И летом на пояснице какие-то пузыри были, как опоясывающий герпес, тоже болело сильно.

Мне только про очаги и обострения говорили. По этим двум критериям гиления была суперэффективна. Рост инвалидизации на 2 балла никого не смущал. Про позитив согласна полностью. Только где его взять, этот позитив, когда надежды постоянно не оправдываются.

Так и мне получается тоже:( А неврологи Ваши что говорят? Мои то про герпес не знают, да он меня и не беспокоит особо, это была случайная находка в анализах много лет назад, кстати в том же центре, в котором мне фенотипирование лимфоцитов делали, может они и правда что-то соображали. А на гормоны Вы как реагируете? Тоже ведь иммуносупрессоры. У меня от них сначала резкое ухудшение наступает и какая-то ерунда с лимфоузлами.

Уже почти прошло, естественно с лекарствами, но не мгновенно же.

Чисто теоретически, если есть вирус в организме, то должны назначать иммуномодуляторы вроде копаксона, а не иммуносупрессоры, которые могут вызвать активизацию вируса и ухудшение. Или сначала пролечивать вирус, а потом уже назначать питрс. Просто пытаюсь рассуждать логически. Словила тут где-то сильный желудочный грипп, третий день валяюсь с температурой и головной болью в обнимку с тазиком:( Сразу начали заплетаться ноги. Надеюсь до обострения не дойдет. А то опять обвинят отказ от питрс.

Интересно про вмиг и герпес. У меня по анализам герпес очень активный был, как и эпштейн-барр. Эх, взять бы всех рсников, прогнать их по всем возможным анализам и сравнить с эффективностью питрс, может тогда бы врачи смогли заранее определять, кому что подходит, а что наоборот вредит.

У всех действительно по разному. У меня например при начале приема копаксона, авонекса и гилении случались обострения в течение 2-х недель, на гилении первое и надеюсь последнее лежачее. На них же побочки из не самых частых, но самых мерзких, порой хуже обострений. На абаджио не случилось ни обострения, ни жестких побочек, но зато первый за 10 лет новый очаг на МРТ появился и состояние поползло вниз с пугающей скоростью. Все препараты до абаджио начинала в стойкой ремиссии, на позитиве и с ожидание хороших результатов, но не сложилось. Теперь уже тупо боюсь всего.

У меня так же, только в покое, а после нагрузки проходит. Помогает движуха, если начинает сильно колоть, тогда тиагамма(та же липоевая). Я думала это норма при рс, парестезии или как их там, потому что они чаще есть, чем нет.

У меня рекорд сентябрь 2016-март 2017, почти без перерыва. Ослабела тогда очень сильно, т.к. почти все время лежала, просто физически чувствовала как мышцы атрофируются. Зато прошлая зима без простуд и сейчас пока тьфу-тьфу, подозреваю что это еще один бонус от витамина Д, уже несколько раз слышала от людей не связанных с рс, что пьют его именно для профилактики простуд

Ну не знаю насчет калечат, вроде же решили, что она у нас и так покалеченная.

И это говорит человек, который бросил гилению просто так, без веских оснований? Чем интересно мои отзывы вред наносят? К главе Р-Фарм я кстати за рекомендациями не обращалась, я его пару раз всего встречала много лет назад, а моя знакомая член совета директоров, не врач, и ничего рекомендовать не будет.

Мне тоже нахваливали, и в последний раз уверяли, что все в восторге от абаджио. По большому счету если с началом приема препарата ничего не меняется, а прием начали сразу после постановки диагноза, то очень легко убедить пациента, что только прием препарата спасает его от обострений. Возможно и после уколов многие действительно счастливы его пить, особенно если нет резкого ухудшения. Более того, возможно и я бы его пила, если бы не печальный опыт с гиленией и твердая уверенность в том, что не надо годами терпеть в ожидании эффекта, если чувствуешь ухудшение по неврологии с первого дня приема. Хотя у меня и не было чего то критического, вроде повышения печеночных показателей или сильного обострения, но все равно последствия нескольких месяцев приема разгребаю до сих пор, и некоторые похоже не разгребу до следующих гормонов. Но зато если я приду с обострением в морс, меня отругают за отмену, про себя назовут идиоткой и положат в больничку прокапаться, а не будут пичкать тоннами метаболички для снятия симптомов и уверять, что на абаджио все отлично и обострений не бывает. Есть подозрение, что по механизму действия абаджио схож с гиленией в том, что он размазывает симптомы и затягивает диагностику обострений, что приводит к накоплению симптомов. У меня было похожее состояние, как сейчас, в 2014 году, когда ухудшение началось в августе, а гормоны капала 2 января в платном центре, потому что в морсе пока с тростью не пришла отказывались ставить обострение, именно в этот период у меня начались проблемы с работой, из-за которых в итоге пришлось уволиться, и я уже нарисовала себе ВПРС в голове, а оказалось, что была такая особенность гилении.

На фейсбуке прилетело. Текст длинный, но веселый:)