foi

Фишка в том, что врачи-специалисты никому не назначали ронбетал. Назначали "interferon beta 1b". А именно ронбетал назначил не врач, а продавец лекарства (поставщик, выбранный на аукционе). Врач не может лечить без лекарств. Но, если раньше он составлял рецепт (перечень ингридиентов) и отправлял к аптекарю, который именно из этих ингридиентов для конкретного пациента смешивал лекарство, то теперь аптекарь заявляет врачу "у меня есть только вот это, используй". И с этого года в нашей стране такая ситуация будет абсолютно со всеми лекарствами, от любой хвори. Пациенты из 7 нозологий были только "пилотным проектом". Да, обещают провести ревизию и удалить неэффективные препараты с рынка. Но сколько времени это займёт на практике... И у меня риторический вопрос, почему телегу поставили перед лошадью. Не логичнее ли было сначала "очистить поляну", а потом вводить подобное новшество. А то теперь профессия "врач" становится как-то и не нужной вообще. МНН для своей болячки можно вычитать в стандарте лечения, а препаратик любезно предоставит аптекарь. Производители же расстарались, вот вам нужный МНН с "бантиком", а есть с "ленточкой", а есть и "серо-буро-малиновый в крапинку"! Вопрос только в возможностях вашего кошелька

Это вы ссылаетесь на тот медицинский надзор, который уже официально признан слабым и "функция надзора в сфере обращения лекарственных препаратов для медицинского применения ослаблена в связи с ее раздробленностью между тремя ведомствами". Ага-ага, сильный аргумент... А подтверждение собираетесь делать до уровня "возможная взаимозаменяемость – когда есть другие, несколько отличные лекарственные формы, которые в ходе испытаний доказали, что проявляют примерно одинаковую терапевтическую эквивалентность"? То есть, путём международного многоцентрового, рандомизированного, контролируемого сравнения в клинических условиях с бетафероном в течение 24 месяцев? Если да, то - хорошо. Если нет, то не интересно... "Плавали, знаем"...

Поменять реально. Да, не пять минут , а "муторно и проблемно". Но ведь здоровье то ваше, а не медсестры, или Шпигеля, или сотрудников Минздрава.... И жизнь - ваша. Оставляйте на сайте Росздравнадзора сообщение об ухудшении состояния, перечисляйте ВСЕ нежелательные для вас явления, в том числе и имеющиеся в инструкции с указанием их сильной степени и выраженности. Посещайте врача-невролога и настаивайте, чтобы он каждый раз вносил в вашу карту ВСЕ возникающие жалобы и проблемы. Сдавайте анализы и, опять же, всё в карте фиксируйте. Пишите на имя главного невролога региона отказ от генфаксона по причине непереносимости и просите другой препарат. Сообщайте о том, что обратились в Росздравнадзор. Пишите в ваш региональный минздрав письмо с теми же просьбами, сообщением, что обратились к главному неврологу с Росздравнадзором, просите содействовать вам в замене препарата. Обращайтесь к вашему региональному эксперту ОООИБРС с просьбой о помощи в "эпистолярном творчестве". Банально, но под лежачий камень вода ну никак не потечёт Удачи!

Други, не спешите с выводами. Никто, к сожалению, и не говорил, что основная закупка будет по торговому наименованию. Только-только готовятся поправки к законам. Поэтому, есть надежда получить это в перспективе, но никак не в 2013 году....Речь шла о подготовке механизма ДОПОЛНИТЕЛЬНОЙ закупки препаратов по торговому наименованию. Именно об этом говорит выставленный на обсуждение до 14 января будущего года проект. И это хоть какая-то надежда для нас. Если его не заболтают, а протолкнут и быстро подпишут, то уже в 2013 есть надежда получать нужные препараты.

Нет,не спутала -)) Ваши слова: "Исследования показали,что беременность и роды в результирующем(суммарном )итоге - НИКАК глобально не действуют на течение РС." Результат исследования у канадцев: "Интерфероны (ПИТРС первой линии) в результирующем (суммарном) итоге никак глобально не действуют на течение РС" Получается то, что другие ваши слова "Беременность - это не ПИТРС.А ПИТРС - это ПИТРС)))" не очень то и верны. Я предлагаю не быть столь категоричным в отношении индивидуальной стратегии поддержания ремиссии. Желаю Sincere благополучной беременности и удачи. Да, Sincere, с московской пропиской в МОНИКИ не оставят, но это и не нужно. Будете спокойно получать копаксон в Москве. И ещё, elvis. Судя по вашим рассуждениям, вы не имеете детей. С такой базой не стоит давать "стопроцентные" советы. Моему сыну, например, уже за двадцать. И я бесконечно счастлива, что имею все эти "стрессы,депрессии и эйфории - в близком замесе". Потому что моё счастье в том же самом "замесе". И ради этого вполне стоит плевать на "каток болезни", уверяю вас.

Г Язвительному господину elvis советую "учить матчасть" . Нет ни у одного учёного в мире однозначного понимания причин возникновения РС и того, как же он "портит" работу организма. Поэтому, почитав результаты вот этого исследования http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1217239#ref-joc120048-6 беременность и ПИТРС можно признать АБСОЛЮТНО РАВНОЦЕННЫМИ в "глобальном действии на течение РС". При этом замечу, что я применяю ребиф, и уверена, что лично мне он помогает. В инструкции к нему пишут, что механизм действия препарата во время исследования не выявлен, но, предполагаю, что он, всё таки действует. Не на иммунку, а на эндокринку. Повторяю, это только мои опыт и предположение. Да, и ещё. На последнем приёме врача в 11 мне рекомендовали тиогамму в свете "последних исследований её эффективного воздействия при РС". А это, на минуточку, средство регулирования эндокринки, рекоменуемого больным диабетом....

Я не утверждаю, но в соображениях доктора Колс (см. по ссылке) очень много точных совпадений, например, с моим вариантом течения болезни. http://www.childneurologyinfo.com/health-text-diseases3.php Никаких "чудо-диет" нет. Просто ряд рекомендаций вроде этих https://www.ms-life.ru/scripts/pages/5.php Возможно, что среди ваших любимых продуктов есть "провокаторы". Аллергены, так сказать.

Татьяна, elvis не совсем прав. Действует. Только не беременность, а женские гормоны. Обратите внимание на свой цикл (простите, что о таком моменте говорю), как вы переносите этот период. Elvis, будучи мужчиной, не имеет такого мониторинга себя с гормональной стороны-))) Так что, дети - это хорошо. Так что "обрушение" совсем не обязательно. Наоборот, можно попробовать "закрепить успех"

Татьяна, очень рекомендую последовать моему совету относительно питания и проч. И тогда вы, с очень высокой долей вероятности, поддержите ремиссию. На собственном опыте убеждаюсь, что в теории иммунного сбоя, как причины РС, не всё сходится. Очень много проявлений эндокринного нарушения (по аналогии с диабетом). Что касается беременности, то - действуйте. Все шаги по постановке на учёт и получению ПИТРС вполне можно запараллелить. Вы правильно об этом написали в начале.

Обязательно!

Да, и очень советую продумать свой стиль жизни (как питаетесь, как работаете, как отдыхаете и т.д.). И тогда, скорее всего, прогноз любезного elvis не реализуется. И вас никакое обострение не "шибанёт".

Срочности у вас пока никакой нет. Правда, срочно скорая увезёт, если вы, по совету любезного elvis, купите какой-нибудь ПИТРС в любой аптеке. Очень срочная и вполне себе бесплатная консультация Для москвичей порядок будет такой. Спокойно записывайтесь в 11 (не удивляйтесь, что запись на месяц-полтора вперёд). Включат в реестр (почитайте закон 323-ФЗ об основах здоровья граждан); если нужно,назначат симптоматическую терапию (от судорог, усталости и т.д.); дадут протокол на бесплатное получение ПИТРС (просите оригинальный, почитайте литературу про оригиналы и биоаналоги, включая закон об обороте лекарств 61-ФЗ); идите в окружное неврологическое отделение, где выпишут рецепт и укажут уполномоченную на выдачу бесплатного препарата аптеку. Если надумаете покупать за свой счёт (не хотите вливать в себя то, что массово закупило государство по принципу "на тебе боже..."), то сначала посоветуйтесь с врачом, а потом обратитесь в представительство компании-производителя. Выясните его дистрибутора в России и аптеки, где он реализует желаемый препарат. Одновременно с вышеописанным, по полису ДМС и московской прописке, обращайтесь в НИИ неврологии. Получайте консультацию (или госпитализацию) бесплатно. Если хотите быстро, то обращайтесь в частную клинику Винцера за оплату, естественно. Для сведения (в том числе и для сведения elvis) уточняю. В любой московской клинике (государственной, включая районные поликлиники, или частной) быстрый платный приём кандидата мед. наук стоит 3 тыс. рублей, а профессора - 5 тыс. рублей. Увы и ах...

минуснула

цитата: "...Кроме того, как подчеркнула представитель Минздрава, предполагается, что препараты, зарегистрированные на сегодняшний день, прошли все необходимые испытания и соответствуют требованиям, действующим на момент испытаний. Однако в разное время в России действовало «разное законодательство и разные требования, нужно решить, где будет точка отсчета для формирования перечня взаимозаменяемости». Елена Максимкина подчеркнула, что, возможно, после определенных процедур препаратам «надо будет доказывать свою взаимозаменяемость по тем критериям, которые будут установлены. «Я думаю, скорее всего, это будет правильный подход», - сказала она." + + И пусть я неисправимая оптимистка, но мне кажется, что будут улучшения. В здравоохранении достигнута черты за которой страны не будет...физически. Потому что страна - это люди её населяющие. И это положение должны осознавать даже погрязшие сами знаете в чём чиновники. Китайцам они не нужны (своих полно), а в Европу с Америкой всех не пустят (тоже мест давно нет...)

Да, Андрей, он там очень хорошо объясняет именно то, что я указала в своём мнении выше. Я слушала и услышала именно это. Что услышалось вам, сэр, я не понимаю...И по ссылкам от Yopapipa, указанным в предыдущем посте речь именно об этом ведут и Нижегородцев (ФАС) и Максимкина (Минздрав). В таком намерении Минздрав следует только поддерживать, по-моему. То, что такакя позиция возникла - прогресс. И надо стараться напоминать о ней чиновникам разного уровня, чтобы она не утонула и не исказилась в бесконечных согласованиях.

Так и не надо! Я далека от мысли считать дженерики и биоаналоги абсолютным злом. Делать только их надо качественными и эффективными, КИ проводить, ДОКАЗЫВАТЬ качество. Я читала интервью руководитилея фармкомпании РОШ, и мне очень запомнился его риторический вопрос к производителям биоаналогов "от балды" - "как же они не боятся..." А качественными, при более низкой цене и дженерики, и биоаналоги могут быть. Только по силам это компаниям типа ТЕВА.

И к перечню очень любопытных ссылок на Фармвестник от Yopapipa добавлю ещё одну http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-predlagaet-vvesti-ponjatie-vzaimozamenjaemostj-toljko-dlja-nebiologicheskix-preparatov.html#.UMIMA-S6dBk Обратите внимание на последний пассаж в заметке

А кто говорил, что будет легко?-))) В нашей стране даже кошки легко не родятся.... В проекте документа и в словах чиновника меня на сегодняшний день "греет" следующее: для включения лекарственного средства в перечень будут приниматься в расчёт "...данные международного опыта применения лекарственных средств (ВОЗ, FDA, EMA), подтверждающие невозможность взаимной замены лекарственных средств, имеющих одинаковые международные непатентованные наименования или при отсутствии таких наименований химические, группировочные наименования (при наличии)" и для исключения из списка также учитываются "...данные международного опыта применения лекарственных средств (ВОЗ, FDA, EMA), подтверждающие возможность взаимной замены лекарственных средств, имеющих одинаковые международные непатентованные наименования или при отсутствии таких наименований химические, группировочные наименования (при наличии)" В общем, АВОСЬ.... Потому что, например, в протоколах EMA уже определено о невозможности считать биологические препараты аналогичными ни по биохимической формуле, ни по терапевтическому эффекту. Появляется шанс

Андрей, вношу коррективу в вашу мрачную картину. Нижегородцев говорил о текущем положении дел. Однако, замминистра в ответе мне, и проект документа на сайте Росздравнадзора (вы сами ссылку давали) предполагают другое. То, что даёт нам надежду. Предполагается, что будет документ Минздрава и ФАС согласно которому по заявлению любого гражданина специальная комиссия может вынести заключение о гос.закупке препарата того же МНН по торговому наименованию. И обоснованием может служить не только и не столько информация о НР на имеющися препарат, а и заключения (в том числе в научной прессе у нас и за рубежом) о том, что препараты разные и не могут заменять друг друга. Или врачебное мнение о том, что данный гражданин с большой долей вероятности может пострадать принимая имеющийся (закупленный только по МНН). Аллергия, отсутствие данных о воздействии препарата при одновременном наличии других паталогий и т.д.

Жаль, что не было самой госпожи-министра Скворцовой В.И. и господина Шпигеля Б.И. Гранд мерси за такую оценку-)))

Конгресс был очень интересным. Присутствовала от начала и до конца, выслушала все доклады. Разве что, упустила часть из доклада Попович Л.Д. (НИУ ВШЭ), однако важную статистическую часть застала. Узнала для себя много новых направлений поиска информации. +вроде как, вот-вот будут изменения к 61 закону +Нижегородцева Т.В. сумела "ухватить за пуговицу" и выяснить, почему же организатор тендера Минздрав не выставляет для его участников требования наличия КИ, хотя это позволяет 94 закон. Но 61 НЕ позволяет! Пресловутый 61 закон ОДНОЗНАЧНО заявляет, что все ЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ препараты являются одинаково хорошими. А регистрация может быть и без КИ. Так что, требование наличия КИ - ограничение конкуренции. Всё, БИНГО. И вот почему он призывал не считать 94 закон единственным воплощением зла. Корень в регистрации и контроле за ней. То есть в том, чьи очень несовершенные крохи были за последние годы ликвидированы полностью, как класс. И хотя Тельнова вопияла, что "направляйте нам в Росздравнадзор жалобы", положение аховое. Прав и возможностей у неё мизер. +очень интересная информация от Рошаля Л.М. относительно независимой врачебной экспертизы и планируемой перспективы для пациентов получить заключение, которое так трудно пациенту сегодня получить у своего врача +очень интересные выводы относительно неверно трактуемой Минздравом демографической ситуации в докладе, по-моему, руководителя комиссии по общественному контролю за реформой здравоохранения. Перспективы очень не радужные, вопреки мнению минздрава. Получается, что красивое сооружение, озвученное замминистра в начале конгресса, имеет все шансы развалиться. +важная информация относительно изменений в системе лекарственного обеспечения. принята к реализации европейская модель "иди в аптеку с льготным рецептом и покупай". На выбор либо то, что на 100% покрывается льготным рецептом, либо то, что на часть покрывается рецептом. Остальное доплачивай самостоятельно. Наша действительность, конечно же, ставит О-О-Очень много вопросов к этой схеме. Однако, у человека появился САМОСТОЯТЕЛЬНЫЙ ВЫБОР. Меня например, схема бы спасала. Всё было хорошо организовано. Устала, конечно, зверски. НО, в целом, впечатление двойственное. Лично у меня сложилось впечатление, что все выступающие (очень умные и прогрессивно настроенные, включая и чиновника минздрава), расписывались в своей беспомощности... Даже сам факт их выступления перед нами, пациентами, подтверждает именно это. Рошаль на выступление Нижегородцева заметил, что так жарко доказывать всё нужно не нам, а Путину с Медведевым-))) В общем, други, было очень яркое доказательство, что СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ-ДЕЛО САМИХ УТОПАЮЩИХ. Вывод из моего присутствия на мероприятии. Ребята, давайте шевелиться кто как и насколько способен для самих себя. Иначе - труба...

Игра "Бояре, а мы к вам пришли! или Шаг вперёд два шага назад" Именно так, на мой, взгляд, можно представить всё происходящее в здравоохранении. Позиционная война. Пациенты, обвязавшись гранатами, пытаются подорвать чиновничьи бастионы. Чиновники медленно отходят на заранее заготовленные позиции и, улучив момент, опять прорываются вперёд на другом участке фронта.

Надеюсь, завтра повидаемся "в реале"-))) Я буду пытаться задать свои вопросы. Да, и ещё. У меня есть кое-какие мысли и контакты относительно организации переобучения. Если бы получилось обсудить в первом приближении, то было бы неплохо для начала. А то от министров толку добиваться, как от козла молока.... Хотя, говорят, есть и такие прецеденты Так что, попытаемся-)

ОК. Я собираюсь там быть.

Вопрос. Я смогу прийти на этот конгресс? Если до как это сделать. Очень хочется задать вопрос, собираются ли мне и многим другим приобретать то, что именно мне надо. А не гипотетическому "больному"