foi

Маринчик, я пытаюсь преодолеть "бла-бла-бла". Для меня это - как своеобразный возврат долга. Тебе кто-то помог, а ты, в свою очередь, помогаешь ещё кому-то. Не своему помощнику, а другому человеку. Я в одну подобную цепочку попала в 90-х, когда родила ребёнка, а кормить его было нечем. Молоко у меня пропало, а детского питания было не достать... И одежды, коляски, кроватки тоже - не достать... Кто-то дал материю на пелёнки, кто-то коляску и т.д. Многих я даже по именам не знаю, встречались у метро, улыбались, передавали друг-другу и всё-)).. Дело в том, что часто очень нужна бывает информация. Особенно, когда оказываешься в состоянии паники. Чёткие инструкции и корректная информация многим элементарно помогают прийти в себя, понять, что жизнь продолжается. Сплошь и рядом сталкиваюсь с катастрофической не осведомлённостью тех, кому объявили диагноз РС. "Куда бечь, что делать".... Очень распространена "дремучесть" врачей на местном уровне, которая может довести, что называется, до инфаркта...Не раз даже чувствовала себя неудобно, когда за пару-тройку точных сведений человек готов был "на руках носить". Раскиданные по сети сведния не каждый может быстро отыскать, отсеять мусор и т.п. И на больших порталах многие тоже теряются, не могут найти нужное. А если ещё в отчаянии, и плохо себя чувствуешь... По моему, очень нужны представительства в сети по регионам, а не только сайт организации в целом. Я могу заказать и сайт будет быстро готов, Но для того, чтобы его инфа была легитимной, он должен быть под эгидой организации, и существовать с её ведома. Вот я и пыталась "легализоваться". ЗЫ пусть пока ничего не вышло, но у г-на "О" нет больше права кидать в нас камушки... "Мячик" - на стороне МосОРС...

Thom322, если уж смотреть правде в глаза, то мы на сегодняшний день сырьевой придаток не развитых стран, а Китая... Примите во внимание тот факт, что зависимость бюджета страны от нефтяных доходов очень сильно повлияла на развал СССР. США, по данным экспертов и заявлениям его администрации, договорились с арабскими странами сыграть на понижение и невероятный дефицит социальноориентированного бюджета СССР добавил тяжеленную гирю ко всем прочим факторам. Мы стоим сейчас на тех же граблях... Да, Путина выберут. Но обществу, гражданам надо оказывать поддержку тем силам, которые будут заставлять ВВП не консервировать прежний порядок, а изменять... Без производства не будет "денежной подушки". Тем более, в предвыборном раже и стремлении "купить" избирателей ВВП с МДА наобещали массу пряников. Бюджет по данным всех наших экономических экспертов и очень знающего г-на Кудрина сильно перекошен. Стоит цене нефти упасть ниже 70 ам.енотов.... А упасть она сейчас может не столько из-за "происков", сколько из-за ухудшения условий производства в мире и обыкновенного падения спроса на сырьё... И не будет "нефтяных доходов". Делить будет нечего, а народ будет требовать обещанного. И, если не получит, к чему это приведёт?... Исторический опыт у нас паршивый на этот счёт. Надо вкладываться в производство, резко снижать зависимость от сырьевого экспорта. Нет больше времени. ВВП его за десять "тучных лет" профукал... А для этого нужно не о "презервативах" рассуждать, а честно признаться "я был не прав". И повести себя с людьми честно. И "отрубить свой хвост". Может ли это ВВП?....

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга) Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

Я готова помочь. Наталье желаю поправляться и, как только сможет, пусть мне пишет. Жду.

Des, у меня возникло подозрение, что ваши оптимистические заключения о стоимости в Европе и Америке основаны на интернет=аптеках, продающих биоаналоги ребифа.... Или на сведениях тех пациентов, кто платит не всю стоимость, а разницу между страховкой и ценой. Вот текущие данные об аптечных ценах http://www.drugstore...4087002203#info http://www.rxtank.co...php?alpha=Rebif Например, за ребиф22 от 2.635 до 2.995 ам.енотов в месяц... Никакого сравнения с нашими 775 енотов... И вот ещё посмотрите http://neurotalk.psy...hread40523.html (форум РС) и http://www.brassandi...-modifying.html (блог РСницы) Относительно аптеки, обращаю внимание, что цена мной указана за ребиф 22мкг, а за 44мкг будет больше. Телефон аптеки кину в личку. Там ребиф22 пока есть (срок 07/12), а вот про ребиф44 - не знаю, не узнавала...

Да, г-н "О". Моё предложение о сайте - в силе. Ольга сообщала, что Наталья этим занимается и есть наработки. Я готова подключиться, но ответа от неё нет. Для сведения сообщаю, что сайт мог бы быть готов уже к середине февраля. Однако, всё висит в воздухе... И заниматься вебинарами для профессиональной переориентации рс-ников я готова. Так что, ваши патетические заявления, что "никто, кроме вас, работать не хочет",мягко говоря, не соответствуют истине... No comments

Thom322, Elen обращала внимание на то, что страна при Путине живёт на нефтяную ренту с превышения стоимости нефти над заложенной в бюджете. А это - путь в никуда. Как только цена на нефть упадёт - мы окажемся в.....Рост военных и социальных расходов, разрекламированный ВВП, не обеспечен производственной базой. ВВП не создал такой предпринимательский климат, при котором частные инвесторы вкладывались бы в создание и перевооружение производства. В ДОЛГОСРОЧНЫЕ инвестиции. Но у них нет уверенности, что завтра не придёт какой-нибудь чиновник и не оттяпает всё себе. Вот и вкладываются в то, что окупается быстро, за год-два (недвижимость, торговля, финансовые спекуляции). И быстренько выводят нажитое за границу, пока не "спёрли"... Подумайте, в чём на самом деле кроется ваше желание оставить ВВП у власти. Подсознательно и обоснованно вы боитесь, что без него система управления в стране элементарно развалится. Вот в этом его грех. Страна управляется в ручном режиме. А ведь ВВП не вечен... Система управления страной и экономикой не должна зависеть от одного человека. Обама или Саркози могут улететь на луну, и в их странах не произойдёт коллапс. А у нас "уход" первого лица всегда ввергает страну в хаос... Вот это требуется изменить. В 2004 у ВВП был шанс, но у него не хватило сил справиться с "хвостом". В дополнение к Вассерману, прочтите Апдайка и Бушкова ("Хвост виляет собакой" и "Россия, которой не было")

Для г-на "О" специально сообщаю, что теме гастарбайтеров вместо русских в России уже более ста лет (см. фрагмент статьи). И причины этого положения за сто лет НЕ изменились. Что касается заработка в 20 тыс у вашего узбека, то вы руководствуетесь программой "Время"...Поинтересуйтесь, сколько из этих денег ему остаётся реально.... Наши "узбеки" живут на 6-7 тысяч и хватаются за любой приработок. А львиную долю отдают жэковским чинушам "за жильё и чтоб не выгнали, так как желающих море". Это я у них непосредственно спросила... А вот статья из прошлого:

Вот этого до сих пор нет и не предвидится, а время утекает...http://www.hse.ru/news/1163611/36384922.html А вот вам про коррупцию http://www.hse.ru/org/hse/lssi/news/44289187.html http://www.gazeta.ru/financial/2011/04/01/3572005.shtml

Ага-ага, кто ж спорит-))) Однако, Москва (тем более Химки) - не вся страна. И этого жалкого прироста хватило только на бахвальство чиновников друг перед другом. А в стране http://expert.ru/2011/12/16/estestvennaya-ubyil/

Почитайте http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=21&idArt=1926 Вы как будто в башне из слоновой кости обитаете...

Я с вами не согласна. Россия, конечно же была и до Путина, и очень хочется надеяться, что будет после него... Да, конечно, он "делает"... Но я за этого деятеля голосовать точно не буду. Как минимум из-за того, что нынешний беспредел с медициной и лекарствами произошёл под руководством его протежэ. И с его явного попустительства. Не всё в период его правления нужно предавать анафеме, но он уже давно потерял связь с реальностью. Фактов и авторитетных экспертных оценок в сети и в печати множество. http://slon.ru/econo...kh-679510.xhtml http://hhand.livejou....com/63679.html (много фактической информации из открытой печати. так что, если не нравится позиция автора - можете анализировать сами-))) http://www.inosmi.ru.../167839587.html http://ruforum.mt5.c...emi-perspektivi http://www.finansy.r...1311231745.html http://emj.spbume.ru/up/jurnali/2011/eiu_2_11.pdf И т.д., и т.п. Где-то с 2004 года мы держимся только на нефти с газом. Провалы в реальном и фигуральном смысле повсеместны: налоги неподъёмны, мала доля новых производств, жкх изношен, коррупционен и не эффективен, пенсионная реформа в ауте, медицина в завале.... С конца 90-х до 2004 был подъём, а вот дальше.... А теперь он тупо пытатся удержаться на плаву. Для него и его окружения это хорошо, а вот для нас и страны ... Да у них хреново... НО. их "хреново" - для нас "шоколадно". Как в старом советском анекдоте: "негры в Америке не доедают... Пришлите нам то, что они не дели!"

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..." Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ... Des (12 Январь 2012 - 22:38) писал: Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает? ***** Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью

Очень прошу вас внимательно прочесть письмо... И подумать над датой событий... И проанализировать, например, этот текст: "...Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора...." Вам не кажется, что заявленное во второй фразе как-то не вяжется с предыдущим заявлением? Где же тут "эффективность" и "контроль"? Я уж не говорю о том, что за этим изяЧным эвфемизмом кроются не маленькие физические страдания сотен людей..И письмо сплошь состоит из подобных противоречий. Попытка усидеть на двух стульях... Да, и если тогда "факты" не для всех были очевидны, то уж про сегодняшний день такого не скажешь... И если действительно неправедно поступают с Бойко, то куда смотрят активисты организации?

Господин "О", как обычно, смешал божий дар с яичницей... Утверждает, что чиновник в медицине не разбирается и для него "попросЧе" слова подбирать надо. И тут же сетует, что врачей эНти чиновники ругают за то, что они неправильно лечат. Чтобы сделать такое заключение чиновник должен кой-чего шарить по мед.части, вообще-то. И, между прочим, "шарят". Потому что по Закону о государственной службе в Минздравсоц и проч. должны профессионалы работать. И инструкциями должностными предусмотрен довольно высокий уровень профильного образования, вообсЧе-то... Что касается "шаблонов" для писем от господина "О", то они устарели. asnv права и каждый выбирает по себе, конечно....Но уже пора заметить, что в стране формируется гражданское общество. А у граждан есть право настойчиво требовать от обслуживающего их гос.аппарата (чиновников) ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО выполнения своих обязанностей. Гражданин ИМЕЕТ ПРАВО ЖАЛОВАТЬСЯ на непрофессионализм чиновника. Причём, по закону, он может это делать в любой форме, кроме оскорбительной. А, в случае игнорирования жалоб, использовать все законные способы выражения своей позиции (суд, митинг, пикет, открытые письма через СМИ и т.д.). "Слонов" надо постоянно тыкать анкасами, чтобы они двигались... И господину "О" и Касперам вольнО следовать сталинским взглядам. Мне же, например, кажется, что пора выдавливать из себя раба. Я хочу лучшей судьбы для своего сына. Да, страшно. Да, трудно. За "хозяином" проще и легче. Не надо думать, не надо шевелиться и делать...Но своим смирением мы позволили бессовестным и безответсвенным править бал. И получили то, что имеем...

Ню-ню. Попала она, значиЦЦа, в предвыборные "жертвы" понтярщика ВВП... ****** Да, и я не про Индию, а про эффективность препаратов... Хотя, например, есть ещё девочка-учительница в подмосковье, диабетик. Она слепнет потому, что ей оригинальный препарат по гос.программе постоянно заменяют индийским или российским инсулином...

Всё норм, Рона Нам только надеяться остаётся на себя и на то, что число неравнодушных будет расти...Тех, чья "хата не с краю"... Ведь, например, в министерство на работу ходит не только Голикова, и в Биокаде не только г-н Морозов вкалывает... И в больничке этой краснодарской работают люди...хоть немного...

Г-н помощник эксперта несколько заблуждается... Это несовершенство не законов, а их "трактователей"... Потому как у "трактователей" закон, что дышло - куда повернёшь туда и вышло. Придётся и нам учиться вертеть. А относительно врачей-специалистов и их рецептов, то старая "рояля" в нашем конкретном случае практически не играет. Врач-специалист, исходя из эффективности и безопасности для конкретного пациента назначит гилению или тисабри? Ась, г-н помощник? А с нашим братом, из 7-и нозологий, вааще во как поступают: " Путин хочет, чтобы зарубежные препараты заменяли отечественными дешевыми или из банановых республик. врачи признаются, что в местных больницах заменяют негласно все, что пишут больным в назначениях на дешевку, токсичную или просто неэффективную. т.е., например, если Сереже назначен московскими врачами Меронем(тм) и даже написано "замене не подлежит!", врачи в местной больничке дают ему втихаря то ли индийский меропенем, то ли еще, извините, какую-то хрень, а в журнале пишут, что дали, как положено." Взято вот отсюда http://g-envelope.livejournal.com/168288.html#cutid1 То-то и оно, что нам давно нужен "бэтмэн"... Вот я и не хочу...

"В случае наличия для отдельных пациентов официально зарегистрированного (в истории болезни, медицинской карте, заключениях специалистов и др.) противопоказания к приему определенного торгового наименования лекарственного средства, имеющего аналоги в контексте Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», данное торговое наименование лекарственного средства для данных пациентов не может считаться взаимозаменяемым или одноименным с его аналогами. Следовательно, для таких пациентов возможна закупка лекарственных средств, не имеющих противопоказаний к применению данными пациентами." (Письмо ФАС России АК/34021 от 06.09.2011 о разъяснении норм Федерального закона от 21.07.2005 № 94-ФЗ «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд») Дорогу осилит идущий...

Про то, что по факту генфаксон мы получили из-за ФАС я не оспариваю... Но это - дымовая завеса.... Министерство ИЗНАЧАЛЬНО, во время организации закупок, всё состряпало так, что ничего иного от ФАС ждать было нельзя... ФАС, конечно себе на уме, но построило свою игру и умыло всех вопросом "почему сертификат качества не требовали у бетаферона и ребифа". А действительно, почему? В ответ от министерства был только детский лепет относительно "стандартного контракта"... Им значиЦЦа лень...Проще пациентов в д...о макнуть. По известному принципу "не будут брать, отключим газ"... По поводу генфаксона, лично я собираюсь ссылаться на букет сопутствующих заболеваний. Сами по себе они не жизнеугрожающие, НО в сочетании с генфаксоном не проверялись и представляют опасность для моего здоровья. Ребиф же, например, имел хорошую клинику. Более того, я на себе проверила его с очень положительным результатом. А формула ребифа и генфаксона отличается. То есть даже по 61 закону они не взаимозаменяемые. В соответствии с разъяснением ФАС, я буду просить производить для меня персональную закупку подходящего мне препарата. И, если откажут, пойду в Конституционный суд. И хочется верить в лучшее...

Театр абсурда Пишут одно, делают другое...Одновременно... Видимо, нас за "презервативы" держат...Однако, в библии говорится, что воздаяние будет каждому "по делам его", а не словам... P/S А какая говорящая фамилия у исполнителя сего письма....

НечА на зеркало в виде ФАС кивать, коли рожа у министерства крива. В письме ФАС наоборот очеННо нужные вещи прописаны. Эта контора контролирует вполне примитивную вещь: следит, чтобы заказчик сделал условия конкурса одинаковыми для всех. Ни сном, ни духом ФАС не запрещала министерству прописать в тендерной документации требование подтверждения качества, безопасности и проведения клинических исследований специально вида документами. Потому что и в законе есть возможность предъявления заказчиком специальных требований к качеству. Просто эти требования должны были быть одинаковыми для всех участников....Более того, ФАС специально разъяснило, что закон о закупках даже указание в тендерной документации на товарные знаки позволяет (без слов "или эквивалент"). Это то, о чём министерство вопило "низзя", кивая на ФАС...И штрафовать на 30 лямов надо не министерство, а госпожу-министершу лично. И по каждому пункту. Может такое битьё по самому чувствительному её месту вразумит чуток... А в европейский суд можно идти только протопав всю нашенскую цепочку. Когда у нас везде от ворот поворот дадут. И я ещё раз обращаюсь к экспертам. Как там у нас на предмет юридической поддержки?

Вот и я о том, что у них "руки и ноги", якобы, не знают, что творит каждая в отдельности. Интересно, что за последние две недели дамочку-федерального министра я увидела аж в двух программах-интервью (в Утре России до праздника, и на России24 вчера). С чего бы такая "разъяснительная" активность... Внимательные корреспондентки с серьёзными минами задавали дежурные вопросы. А "уставшая от трудов" министерша вещала. И всё-то у неё замечательно, и разногласий у неё нет с "врачебным сообществом". А про разногласия с "пациентским сообществом" и сорванные гос.поставки у дамочки, почему-то, не спросили...И ещё. Вчера, вдруг, сквозь зубы дама процедила, что, мол, "от лекарственного страхования нам никуда не деться". А ещё "наехала" на регионы, которые она собирается спрашивать почему они расходуют свои крохи денег так как они расходуют. И, как бы невзначай, обмолвилась, что по "федеральным" 7 нозологиям (их так в просторечии по словам г-жи министерши называют) в её ведомстве расходуют от 30-ти до 80-ти, или (даже!) 100 тысяч на один рецепт (благодетельница, блин...) Только не уточнила, на ЧТО тратятся денЮшки...

Во-во... О "целесообразности" и "совершенствовании" заговорили...А несколько месяцев, да даже недель, назад им это неясно было... И, вдруг, осенило... Как удар топора...

Удачи девочке...Перепостила в блог...