foi

Други, я не отказываюсь. Starix, вопрос с хостингом я провентилировала С Олегом Юрьевичем ещё в ноябре прошлого года . Нам могут предоставить субдомен на домене организации. Сделать сайт - недели три. Только теперь нужно с разработчиком передоговариваться... Из-за внезапно возникших семейных дел, я притормозила "общественную деятельность". До центра РС смогу добраться не раньше второй половины апреля. Однако, электронную почту никто не отменял! Если "известные товарищи" пришлют мне, наконец, бриф, то я смогу приступить к делу. Starix, ваш рассказ лишний раз подтверждает моё мнение относительно местного сайта. Я паре человек дала мелкие советы что делать и куда обращаться, так меня чуть не задушили в благодарных объятиях. Люди, по-первости, бывают растеряны... На главном портале найти узконаправленную инфу тяжело. Пока раскопаешь - упаришься. Впрочем, как и на любом крупном портале. А местная, в том числе, московская специфика и не представлена. Это не в укор, просто на всех никаких сил не хватит. Надо "делегировать полномочия".-)))

Вау! Говорите, куда нужно "дойти" и я дойду. Я неоднократно писала вашему руководителю просьбы о содействии. Ответа не было...И тогда я за всех сама писала и президенту, и премьеру, и в Общественную палату, и в Минздрав, и в Думу, и всем партиям и партийкам. Кто хотел, присоединялся ко мне. А вот МосОрс не присоединялась... И мне не предлагала присоединится.

Программист на нас уже забил. Решить дело не стоило выеденного яйца (пара вечеров обсуждения максимум). У нас уже месяца три как сайт был бы, но увы...поезд ушёл...

boro-da ещё раз ткнул вас в то, что вместе и по-отдельности мы, пациенты, боремся отнюдь не за оригинальные препараты. А за возможность подбора индивидуальной терапии на основе всего спектра имеющихся на данный момент средств. Мы боремся против произвола чинуш от медицины. И не важно в пиджаках они или в белых халатах...

Ёкарный бабай... "Приезжайте в Москву, в МосОРС, там и поговорим о моих конкретных делах."... Полгода назад вы меня и других москвичей облили грязью по полной программе. Типа, "зажравшиеся" мы, бездельники и захребетники. Я тогда предложила поддержать конкретное дело в рамках вашенской компетенции - сайт МосОрс, создание которого собиралась организовать и оплатить. Требовалось только "одобрямс" сказать и усё...Сайта у мегаполиса нет и не предвидится... А "писульки", господин хороший, мы пишем уже мастерски. Да, я борюсь за себя. Но это будет "и за того парня". Софи права, есть такое слово "прецедент"...

Павел, давить в себе реакции - это не владение эмоциями. Большинство наших мужчин не умеет ими владеть. Их приучили "давить"...Кроме того, вы в плену того же стереотипа: женщина=истеричка. А истерички у нас, как раз мужчины. Истеричка - это человек не умеющий контролировать эмоции. Так вот, из-за не умения владеть эмоциями, справляться с эмоциями, контролировать эмоциональное напряжение, вовремя "сбрасывать пар" наши мужчины при малейшем давлении обстоятельств "выпадают в осадок". В этом причина ходов в запой, в астрал и т.д. Потому что им внушили, будто есть "мужские" и "женские" эмоции. А они просто человеческие.... Да мужчина эмоционально устроен для жизни в ритме "включено-выключено", а женщина всегда включена. Поэтому то, мужчине гораздо важнее, чтобы в режиме "включено" не "вылетели пробки" от перенапряжения.

Компьютер на больного РС влияет также как жизнь вообще Я, например, постоянно с ним в контакте. Во-первых, рабочий инструмент в офисе, во-вторых, рабочий инструмент дома, в третьих - общение и развлечение. Знаете, однажды я услышала мнение инвалида о собственной коляске:"она, собака, столько сил отнимает. Толкать колёса, тащить по перилам не только её, но и себя, в лифт не пролезает, по лестницам не передвигается... Но, БЕЗ неё я жить не смогу!" Вот так и с компьютером. Если вы можете без него жить, то избавляйтесь. Если нет, то просто минимизируйте негатив-)))

Согласна с Elen. Не стоит сразу бросаться за семь вёрст киселя хлебать.

Моя инициатива "благополучно" заперта московской организацией в долги-долгий-долгий ящик. И, видимо, утоплена на дне морском...Иметь дело с такими "общественниками" больше нет никакого желания. Цену заявлениям г-на О он определил сам

Мужчины тоже плачут! Один мой знакомый невропатолог однажды сказал, что если бы в обществе не шпыняли наших мальчишек с детства попрёками "мальчики не плачут", "что сопли распустил как девчонка" и т.п., то наши мужчины бы жили дольше. Не было бы у них дикого количества инфарктов и инсультов. Мужчина может плакать и оставаться мужчиной. Слёзы и сопли не признак слабости. Это просто способ быстро ослабить нервное напряжение, чтобы не надорваться. Потому что, утеревшись, мужчина берёт и СПРАВЛЯЕТСЯ с нагрузкой. Поднимает штангу, лупит обидчика, спасает людей, преодолевает немощи от болезни и т.д. К сожалению, мы до сих пор даём мальчишкам неправильную установку. Главное "мущинское" - плакать, но делать P/S KOKSIK сказал, что ему просто надо выговориться. Он выговориться, выплачется, выдохнет, и снова отправиться на схватку с болезнью. Удачи ему!

Биологический препарат с тем же действующим веществом, но от разных производителей не может быть 100% аналогом. Они все разные. И начинать применять надо как другой препарат.

Ерунду отвечаете... Во-первых, сейчас тоже распределяют ДЕНЬГИ. Вы не задавались вопросом КАК и ПОЧЕМУ их СЕЙЧАС распределяют, причём, именно так, как есть? И не думали, кому выгодно то, что пациент получает "коробочку", купленную "чужим дядей" по "дядиным" соображениям? Вы своего ребёнка будете лечить, хотя бы от насморка, лекарством, купленным не вами? Я уверена - не будете! Я тоже живу в "реальном мире". В моём "реальном мире" препарат, положенный по закону, приобретаю за свои средства. И никто до сих пор не ответил, куда же деваются бюджетные денежки, выделенные на это моё дорогостоящее лекарство...

Там с 6-й минуты начинается такой ужас, что выть хочется.... где же всякие ФСБ и Прокуратура... где уполномоченный по правам человека... лекарства будут дешевле...и в стране пустыня будет...китайцам раздолье... P/S что характерно, персонаж ни разу не посмотрел ни на ведущую, ни в камеру. только вещал монотонно, на одном дыхании, закатывая глаза... зомби...

Вау! На 4 минуте товариСЧ признаёт, что закупать биологическую субстанцию нельзя, так как изменение технологии производства биологического препарата ведёт к ИЗМЕНЕНИЮ его свойств. А с 6-й минуты начинает дико врать, в том числе, и о том, что нигде в мире не предъявляется особых требований к регистрации "воспроизведённых биологических средств"...о том, что свойства их биологической продукции и так известны, аналогичны и исследовать их "НЕ ЭТИЧНО"! Значит, по их мнению, этичнее сразу больным подсовывать..... На "голубом глазу" этот тип вещает о том, что, якобы, минздрав предъявляет к ним "избыточные" и "абсурдные" требования...требует, якобы, этот невозможный минздрав от них бедненьких проверять биоаналоги как новые лекарства. Какую-то "терапевтическую эквивалентность" требует...А это "совершенно лишнее" и "удорожающее стоимость" требование, и НИГДЕ в мире (тока в России!) таких требований нет...И заявляет, что существующее законодательство НЕ ПОЗВОЛЯЕТ им работать, палки им в колёса ставит... а они так хотят население оЩАСливить.... Господи, грех, конечно, но очень хочется пожелать именно этому человеку, и всем его родным до седьмого колена получить по полной программе то, что испытываем мы...

Главные неврологи региона распределяют между больными препараты по торговому наименованию. Да, не они "кладут в корзинку" набор ПИТРС. Этот набор предоставляет Минздрав (если он может так называться...) Однако, разве главных неврологов, как медиков, не волнует факт, что их, лишили возможности помогать людям? Им что, не страшно от того, во что их втянуло министерство? Ведь, в отличие от многих, они по уровню компетенции ЗНАЮТ, что они вручают больным. Они знают, что с высокой долей вероятности начнёт происходить с больными через год-полтора. А кое с кем и гораздо раньше...А если НЕ знают, или делают вид, что не знают, то ужас затапливает...

Что касается "обещаний Пу", то у него сорвало обещалку напрочь. Он наобещал всем абсолютно противоположные вещи, причём столько, что реализовать обещанное невозможно в принципе (не на что и не кому)...Он, как многие на его месте раньше, уверовал в свою исключительность и вечность. И оказался в диком удивлении, что люди в этой стране так уже не считают. Вернуть всё "в зад" в людском мнении он полагает единственным известным ему способом "твёрдо обещай как можно больше"... Что касается нашего вопроса, то нам надо "давить лаптёй" и добиваться от гл.неврологов явного обозначения позиции. Не так уж "номинальны" их должности, если в их ведении получение конкретным пациентом конкретного торгового наименования препарата. Спокойно ли им спится последнее время... Есть уже, как минимум, позиция RUCTRIMS и группы по разработке стандартов лечения РС. Есть письмо объединений пациентов. Я согласна с тем, что надо подобрать "правильные слова". Пока не готова выложить вариант (сыроват). Ещё помаракую...

Текст действительно требуется переработать. Мы не обвинительное заключение пишем, а даём шанс изменить позицию в пользу нормального научного взгляда. Возможность начать, наконец, активно возражать против давления министерства. Против его античеловеческих действий. И обещаем всемерную поддержку пациентов. Особенно в свете "новой демографической политики". приеду домой,постараюсь сегодня дать вариант на обсуждение...

в личке

Смысл - предложить определиться с позицией, выбрать "сторону баррикад"....Если я ошибаюсь, и задумка имеет другой смысл, то пусть Yopapipa меня поправит-))) Да, добавлю ещё, что это может быть вкладом в реализацию п.3 совещания в МЗ (см. протокол за 10/12/11)

Не знаю- не знаю... По- моему, вот настоящий БРЕД: по программе 7 нозологий не закуплен ребиф - те временем, на письмо пациента из Москвы с просьбой обеспечить препаратом ребиф (интерферон бета 1а), адресованное минздравсоцРФ, отвечает росздравнадзорРФ рекомендацией обращаться за желаемым по месту жительства в Московскую область - тем временем, пациенту звонит окружной невролог по месту жительства с требованием немедленно бежать за протоколом на интерферон бета 1в, чтобы иметь возможность выписать пациенту положенный ему препарат инфибета (интерферон бета 1в) - тем временем, мосгорздрав, на одновременный с минздравсоцРФ, запрос отвечает пациенту, чтобы он обращался за препаратом ребиф к гл.неврологу города - тем временем, пациенту звонит патронажная сестра по препарату ронбетал (интерферон бета 1в) и начинает ласково вещать, что она готова помочь решить все имеющиеся у пациента проблемы - тем временем премьер страны (кандидат в президенты) слегка журит министра здравоохранения, называя просто "девушкой с характером", и публикует программную статью со стратегией народосбережения

Я пытаюсь. Пока явного отказа нет, но и результата - нет... Чиновники "обещают"...

Santtu, я совсем не одна оказалась в подобной ситуации из-за беспредела, запущенного минздравом в 2010 году. Только мне ещё везёт, так как я имею возможность заработать на препарат. И есть физические и душевные силы "бодаться". А большинство из нас, либо, зажмурив от ужаса глаза, колет неизвестное вещество (русская рулетка), либо пишет заявление на отказ от терапии (всё равно – рулетка)…Никто не подсчитывал, сколько отказов, написанных за два года, продиктовано именно невозможностью получить нужный ПИТРС. И не исследовано, в какой степени ухудшение состояния людей, даже привыкших худо-бедно к новым биопрепаратам, обусловлено неадекватностью замены, а в какой – развитием заболевания…Свеженький сегодняшний пример - случай XXX из темы про инфибету...Тут, я полагаю, лежит тема диссертации, если бы кто-то из медиков рискнул её заявить…Для себя я решила, что буду брыкаться пока есть силы, даже если не смогу покупать… Про свою эпопею, и её нынешнюю стадию, я вам напишу (две головы всегда луЧЧа-))). Yopapipa, я, в принципе, уже высказала пару пунктов для анкетирования гл.неврологов. В ближайшее время "помаракую" и выложу ещё...

Да, и ещё-))) santtu, вы спрашивали что я получаю. НИЧЕГО с июля прошлого года. Я отказываюсь получать рецепты на неподходящие средства и пишу заявления на замену, так как НЕ ОТКАЗЫВАЮСЬ от терапии интерферонами, которая мне помогает. Нужный препарат я покупаю сама. В прямом смысле "работаю на лекарство" (25 тыс. рублей каждый месяц). Усилиями, в том числе и регионального отделения общества с гл. неврологом региона, мне и ещё 40-а людям у нас в прошлом году купили по 8 коробок ребифа из регионального бюджета (за что - благодарю!). Всё остальное время - свои деньги + замечательные сибирские люди из нашего сообщества.