Elen

Оно и понятно, что спокойствие, только сложно все это. Я в прошлом году оставила в школе родительский комитет и не потому, что надоело или переживать за все меньше стала, а потому что тяжело стало с передвижением в пространстве, ну не могу я бегать как раньше, а с перемещением на одну остановку не очень-то находишь(((. Тем не менее, поскольку остальным родителям наплевать на собственных детей, я все равно лезу, где могу еще что-то сделать. Потому как понимаю, что если не я, то никто, к сожалению.

Это да, и про меня тоже, к сожалению. Только как характер-то изменить? Стараюсь не обращать внимания на многие вещи, иногда удается пофигистически относиться, но чаще нет. Все заранее, все по полочкам, по списку. Дети у меня совсем не такие, в отца, наверное, а я уж точно в мать.

Лично я еще ни одного излечившегося не видела. Долгая ремиссия - да, а вот так чтоб диагноз сняли, разве что поставлен был ошибочно. С мамой лежала как-то женщина, мы с ней очень подружились и потом семьями дружили, ей сейчас за 60 уже, недавно узнала, что она супер себя чувствует и давно группу с нее сняли. Делаю вывод, что не РС у нее был, так как протекал он не совсем так ,как у многих, гипноз ей очень помогал, на ноги прямо ставил, а остальным он по барабану был. Что ж в данном случае не тот диагноз и слава Богу. А близкие родственники и у врачей болеют, только тоже толку мало пока.

Не могу сказать, как РС на это среагирует, но то, что не совсем безопасная процедура могу точно сказать. Одна невролог в больнице, где я лежала делала ее себе да плюс какая-то диета сумасшедшая. В результате она так в организме своем все сбила, что продукты перестали усваиваться и она из пышечки превратилась в болезненного дистрофика. Я сама страдаю большим животом и ничего его не берет, на лицо худая, хотела бы, чтобы ноги-руки поправились, но нет, все в живот падает. Беда прямо.

Тоже многое знакомо. От влияния родителей начала только в институте избавляться. Очень долго мне пытались вменить чувство вины за то, что уехала учиться, а не сидела возле больной матери. После того, как уехала к мужу в другой город, брат решил, что я все бросила и очень хорошо устроилась. Сложно с родителями было, через пару недель дома очень хотелось вернуться домой и начинались стычки на ровном месте. Родители просто не могли понять, что девочка выросла и у нее своих детей уже двое. Хотя сейчас, когда их никого не осталось, мне их очень не хватает. Я даже не думала, что буду так переживать смерть брата и осталась я одна и очень мне непросто сейчас, ощущение одиночества накатывает, хотя в семье своей все хорошо. Видимо, порвались какие-то ниточки, связывающие меня с миром.

Аннушка, СПИД есть, его, к сожалению, никто не отменял. У меня брат недавно от него умер и это при том, что не лечился совсем, т.е. иммунку свою лекарствами не гробил, исключительно СПИДом добивал. Честно скажу, это страшно и слава Бог, что у меня РС, а не СПИД.

Я вот скажу о себе и экставии, изначально была настроена очень положительно к ней, пять месяцев проколола, твердо веря, что это тот же бетаферон. А вот организм мой сказал, фигушки, не нравится мне она и все тут. Бетаферон после экставии проколола еще пять месяцев, все нормально. Так что очень все индивидуально и даже с нормальными препаратами случаются всякие огрехи. За вас я рада, что подошел вам ронбетал, но ведь таких больных единицы, остальные воют от побочек.

Да нет, он же колоть его начал уже "доработанный", какой он был, не знает и сравнивать не с чем.

Врач лично при этом присутствовала что ли? Сказать-то, что угодно можно. И врачу в том числе.

Сначала главврачу, если реакции не будет - в Облздрав. Стену пробить можно, нервы нужны, конечно. Нажимайте на все рычаги, все равно должны зашевелиться. Не хотят по-хорошему - будет им война. У нас в поликлиннике есть молодая женщина, так ее вся поликлинника боится, так она всех построила. А потому что она юрист и права свои знает и отстаивает. Да, ее не любят, но боятся и все, что положено для нее делают.

Сколько ньюансов, я и представить себе не могла, что у нас вообще реально колясочнику куда-то поехать. Причем, про авиа-перелеты как-то реальнее представляла сервис, а вот по ж/д вообще представления не имела, как все происходит. Спасибо Вам большое за советы и рассказ такой подробный.

Foi, искренне рада за Вас, потому как кому-то можно еще попробовать и на генфаксоне продержаться, а Вам с Вашей аллергией - это опасное мероприятие. Пусть немного, пусть даже всего 30 человек почувствуют себя людьми и то приятно.

И я с вами))) Проголосовала.

До о чем Вы говорите? Для себя, любимого, он бы, конечно, все сделала и средства нашел и лекарства нормальные купил, а о Вас ему думать зачем, зачем законы менять, свои проблемы он и так легко решит. С их-то наворованными капиталами, там еще и внуки жить безбедно будут.

Красота! Только осенью такое разнообразие красок и увидишь. Спасибо, Гера!

Извините, что влезаю в разговор, сама колю копаксон шестой месяц, где-то встречала информацию, что через 4 месяца понятно уже становится, подошел он или нет. Я вот и ждала эти 4 месяца, вроде подошел, хуже не становится - это главное. Лучше-то, наверное, не будет, раньше надо было начинать, а не вынужденно менять препараты.

Как романтично))).

Хорошая идея, поддерживаю да, думаю, все поддержат. Если так близко живете, навестите Наташу. Я за нее очень переживаю.

Золотые слова!

К чему усугублять РС еще и алкоголизмом? Юля, у тебя же маленький ребенок, неужели нет стимула к жизни? Спиваются быстро, особенно женщины, а с кем-чем останется малышка? Стоило ли тогда вообще ее заводить? Читаю тебя и часто хочется сказать :"Наведи порядок в мыслях, в голове, у тебя там каша какая-то".

Оль, а ты в каком городе в Италии была? У меня подруги так просто дорогу в Италию протоптали, были там много раз и очень влюбились в эту страну. Одна одно время все мужа-итальянца надеялась подцепить))). И были парочка вариантов да в конечном итоге не смогла оторваться от родных.

Мне, кстати, тоже первично дали группу в конце декабря, чуть ли не перед новым годом. Меня спасло то, что врач на комиссии был с нашей поликлиники и видел меня в период жесткого обострения, так что сам скорую вызывать хотел для меня. Человеческий фактор.

Дим, для меня это тоже новость (что при первичном освидетельствовании врач должна присутствовать). Никто и никогда со мной за ручку не ходил. Раз группу сняли, я с подачи знакомого окулиста подала заявление о пересмотре в областную. Но, думаю, если бы та окулист не переговорила с председателем областной, ничего бы мне не выгорело. Как потом узнала, та взяточница еще та была. И из всех людей, что были со мной на комиссии только одной женщине оставили инвалидность, остальным сняли. Там тоже мафия.

Опять не состоялся)))).

Не расстраивайся и не грузись по этому поводу, как оно будет лично у тебя никто сказать не может. Так что надейся на лучшее. У меня первый эпизод тоже был связан с онемениями, ретробульбарный неврит только через 4 года проявился, но я даже думать не хочу, что шансов вести более менее нормальную жизнь у меня нет.