Валерий

Вы извините за повторение. Но повторение Мать учения. Пишут, спрашивают: А как. Лучше и правдивей чем здесь я врятли смогу ответить.

У меня рассеянный склероз (РС). С ноября 2005 года в качестве патогенетической (превентивной) терапии принимал внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ). Другое было нельзя, т.к. имеются проблемы с сердцем. Ещё 7 лет назад, понимая, что пожизненно столь дорогие ВВИГ для превентивной терапии РС мне ни кто выдавать не будет, я стал искать им замену. Меня заинтересовала стать Т.В. Матвеевой и И.Ф. Хафизовой в Неврологическом вестнике от 2004 года ‘’Применение иммуноглобулина для внутримышечного введения в лечении рассеянного склероза’’. А затем и кандидатская диссертация И.Ф Хафизовой на эту тему. Конечно, я сразу не мог в это поверить, так как при использовании ВМИГ предлагалось использовать сухого вещества иммуноглобулина почти в 20 раз меньше чем при ВВИГ. Но испытав на себе работу внутримышечных иммуноглобулинов (ВМИГ) по остановке прогрессирования РС я понял, что это работает. Стал изучать доступную мне литературу и публикации в интернете на эту тему. И самое удивительное, я ни где не нашёл описания принципа работы ВМИГ, да и ВВИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний. Хотя ВВИГ всё чаще стали применять в остановке обострений и прогрессирования, в частности рассеянного склероза. Но меня очень подстёгивала дешевизна, простота применения и эффективность ВМИГ. С 12 декабря прошлого года, как только мне отменили превентивную терапию РС ВВИГ, я стал тестировать и подбирать для себя минимально достаточную дозу ВМИГ. Так как я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ, а поставки часто были не регулярными, приходилось капать и 2, и 3 раза в месяц малыми дозами. Я старался экономить, стал ощущать и выделять момент, когда у меня заканчивалось действие донорских иммуноглобулинов появлением в крови аутоиммунных комплексов. Это проявлялось появлением парестезии (онемением кожи) по спине, на ногах, увеличением звона в голове, переходящего в гул. Резкое ухудшение кратковременной памяти. И чем дольше продолжалось это состояние, тем дольше оно сохранялось и после очередной капельницы ВВИГ. Теперь после укола ВМИГ, я стал прислушиваться к организму, и стал ощущать начало парестезии и повышение звона в голове примерно через 60 часов после укола. Это 2,5 суток. Чтобы перекрыть это время, я стал колоть уколы один раз в двое суток. Т.е 48 часов. Эта терапия для меня стала более приемлемой. Я стал ни от кого не зависим. Уколы делаю сам внутримышечно в верхнюю часть бедра. Вспоминая весь материал, который я когда-то читал по иммунологии, на своём уровне я смог объяснить почему ВМИГ в превентивной терапии аутоиммунных заболеваний более эффективны чем ВВИГ. Я 9 лет постоянно принимал ВВИГ в виде капельниц в дозировке 300мл 5% раствора в месяц, (в начале терапии, когда я весил менее 70 кг) и 400 мл, в конце, когда я стал весить 82 кг. Эта была минимально достаточная для меня доза. Насколько я теперь понимаю, лишь часть донорских иммуноглобулинов из кровотока попадала в лимфатическую систему, где вырабатываются иммуноглобулины, как запрограммированные на борьбу с инфекцией, так и аутоиммунные. Лимфатическая система, хоть и считается продолжением кроветворной, но отделена от последней гематолимфатическим барьером, состоящим из капилляров лимфатической, кроветворной систем и межклеточной ( межтканевой ) жидкости их омывающей. Через этот барьер проникает лишь малая часть донорских иммуноглобулинов. Потому и капать их каждый месяц приходилось много. Но количество этих донорских иммуноглобулинов, прошедших через барьер, оказывалось достаточным, чтобы иммунная система констатировала повышение уровня иммуноглобулинов в крови и осуществляла прекращение или резкое сокращение выработки своих иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунных, наличие которых в крови и обуславливает протекание аутоиммунных реакций. При внутримышечном уколе весь раствор иммуноглобулина оказывается в межтканевом пространстве, омывающем капилляры лимфатической и кроветворной систем. Направление движения межтканевой жидкости от капилляров кроветворной системы к капиллярам лимфатической системы. И значительная часть введённых донорских иммуноглобулинов попадает в лимфатическую систему. Соответственно и количество донорского иммуноглобулина в инъекции, требуется в разы меньше, чтобы их минимально достаточное количество проникло в лимфатическую систему и оказалось достаточным для остановки выработки своих иммуноглобулинов. На практике, экспериментально, я установил, что для остановки прогрессирования РС мне необходима одна доза 1,5 мл 10% раствора ВМИГ на 60 часов. Вероятно, если дозу инъекции увеличить, то и время увеличится. Но это я не проверял. Так как, я колю себе сам, в верхнюю часть бедра. Укол совершенно безболезненный. Но с увеличением количества вводимого препарата может увеличиться как болевая чувствительность, так и побочные действия. Стоимость пентаглобина, (а это единственный ВВИГ выдаваемый по программе ДЛО) равняется : 400 мл х 12 месяцев = 4800 мл (48 100 гр флаконов в год). Один 100 гр флакон стоит 23,5 тыс. руб. 48 флаконов = 1 млн 125 тыс руб. Одна упаковка ВМИГ с 10 ампулами по 1,5 мл 10% раствора в аптеке стоит 950 руб. На год, с учётом резерва, требуется 19 упаковок. Общая стоимость = 18 тыс, 150 руб. Это в 62 раза дешевле чем годовая стоимость ВВИГ. Дороговизна лечения ВВИГ, и ни понимание принципа работы ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний останавливала врачей назначать их больным в качестве превентивной терапии аутоиммунных заболеваний. Назначались или гормоны или ничего. Я, после 9 лет превентивной терапии рассеянного склероза ВВИГ, которая практически остановила его дальнейшее прогрессирование, вот уже второй год колю ВМИГ. И эффект тот же. За этот срок новая МРТ показало полное отсутствие прогрессирования , Имунограмма – некоторое снижение количество иммуноглобулинов в крови, по отношению к прошлогодней. Но всё в пределах нормы. Я боюсь назвать это открытием. Но всё гениальное – просто. Я очень хочу чтобы специалисты протестировали это на других пациентах. На мне это работает. Если будет работать и на других, то это на самом деле гениально.

Врачи знают и могут назначить только внутривенные иммуноглобулины. Они есть в протоколе ведения больных. Но их нет в списке программы 7 нозологий. Потому или самому покупать, или по программе ДЛО получать, но это очень сложно. Стоимость годового курса один миллион двести тыс. руб. Я на них был 9 лет. Потом перешёл на ВМИГ, (внутримышечные). Наши, Российские. Это моя программа импорто замещения. Эффект тот же. А стоимость 12 тыс. руб. в год... Посмотрите выше. Я давал ссылку на документы. Там есть моя статья , как я стал ВМИГ колоть и почему.

Знаете как проводили КИ имунофана? Разработчиком этого препарата была лаборатория аффилированная с КГБ СССР. Они всем сотрудникам центрального военного госпиталя КГБ СССР, перед эпидемиеёй гриппа в 1999 году сделали укол имунофана. Заболело только 5%. А эпидемия была серьёзная. Это мне медсёстры рассказывали. Я к ним тогда каждый год ездил. Они меня через год на отчитку к отцу Герману возили. И самое интересное, что на следующий год, они, эти медсёстры об этом полностью забыли. Как буд-то кто-то стёр у них эту информацию.

Я назальный не пробовал. Не было назального тактивина. Но испытать стоит. Просто контролируйте своё самочувствие. Если будет улучшение - а оно должно произойти, значит лекарство ваше. Нет - ищите другое. Бог Вам в помощь.

Синдром панической атаки я испытывал. Когда жена в очередной раз ставила капельницу с пентаглобином. Тогда я испытал что такое реальная спастика. Так скрутила, чуть связки не порвал. Потом капала медсестра, потом не стал контролировать жену как она вводит иглу, И вроде всё затихло. Надо стараться расслабиться. Не воспринимать всё глубоко. И не надо бояться. Чему быть - тому не миновать...

Имунофан иммунокорректор. Синтетический аналог тактивина. Так мне сказал его разработчик. Не надо опасаться стимулирования им своей иммунной системы, ведь вы же в качестве превентивной терапии колете ВМИГ... Я начал колоть тактивин постоянно примерно в 1996 году. И это было связано с тем, что без него у меня была спастика , практически во всём теле, особенно в ногах. Как сделаю укол, спастика проходила. А потом опять появлялась. Это мне очень мешало работать. Я решил, лучше постоянно колоть, но жить без спастики, чем беречь себя, чтобы как бы чего не случилось. Так вот. За 20 лет ни чего не случилось. Я в свои 65 продолжаю быть мужчиной. Каждый день сижу за верстаком ремонтирую или изготавливаю ювелирные изделия. А главное нет спастики. Живу по принципу - кто не рискует - тот не выигрывает...

Я эту тему веду уже 10 лет. Даже мне её читать информативно. Теперь и Вы продолжайте..

Думаю хотя бы раз в месяц отписывайтесь. Это не вам нужно. Это нужно тем кто остался вообще без лечения и не знает что делать. А выбор есть...

Если вы будете постоянно колоть ВМИГ, без перерыва, длительное время. Организм сможет справляться, будет успевать восстанавливать разрушенный миелин. (А он постоянно разрушается и восстанавливается в любом здоровом организме). Там где выросли бляшки. будут появляться обходные пути. Вы сами почувствуете что прибавится сила в парализованных конечностях. Я это тоже испытал на себе. И главное. По иммуноглобулинам я перечитал массу литературы. И ни где не находил предостережений что это как-то отрицательно может повлиять на организм. Я конечно, в это не верю. Лет через 20 всё равно что-нибудь вылезет. Но прошло 11 лет. Пока ни чего не вылезло. А до 20 лет ещё дожить надо... И ещё. эти уколы я колю утром. Проснулся, потянулся, встал, умылся, укололся, пошёл одеваться. завтракать. К этому меня приучил тактивин. Чувствовал иногда утром , особенно после физических занятий, по утрам спастику в пояснице. А укол тактивина в живот подкожно сделаешь, и через пол часика всё проходит. 2 дня ни чего не чувствую. Через сутки опять поясницу стянуло. Опять укол. Ну а потом тактивин заменил на имунофан. Пишут он сильней. Может и реже можно. Но я уже не экспериментирую. от добра добра не ищут.

Я уже писал что количество донорского иммуноглобулина, небходимого для остановки прогрессирования аутоиммунного заболевания зависит от особенностей иммунной системы пациента и его веса. Матвеева и Хабизбулина в своих работах предлагали колоть по одной дозе 2 раза в неделю. Но я (так получилось) чувствую когда нужно колоть новую дозу. Один раз это было 55 часов, второй 60 часов. Но мой вес 82 кг. Я выбрал 48 часов. Потому колю через день. Советую вам со временем поопробовать найти своё оптимальное время между уколами. Может и 3 суток будет вам нормально. Но главное не переборщить. Даже 1 час будет работать ваша иммунка, вы сразу почувствуете ухудшением самочувствия. У меня это проявлялось усилением шума в голове, появлением и увеличением площади онемения кожи на ногах и спине. Год не пропускаю уколы, и этих симптомов не было. А когда капал ВВИГ, постоянно жадничал, экономил. Вернее недодавали... И потому эти симптомы испытывал.

В ссылке (см.выше) поместил статью Матвеевой Т.В. Статья очень старая, 2000 года. Она уже тогда была профессором. Всю жизнь занималась рассеянным склерозом. В статье есть данные кто впервые стал применять иммуноглобулины в лечении РС. Не надо брать на веру всю информацию из этой статьи. Там есть и ошибки. Но статья познавательная. Почему-то я не смог разместить ссылку в этом топике.

Я не врач. Не имею права назначать кому либо какое то лечение. Но я имею право делиться наблюдениями о своём лечении. Давать ссылку на информацию . И ваше право применить на себе это лечение или отвергнуть. https://yadi.sk/d/iJsM7MgTneNaL Здесь собраны статьи о ВМИГ. Прочитайте, проанализируйте, если можете, посоветуйтесь с лечащем врачом. Сейчас я так уверился в работоспособности ВМИГ, что не вижу им альтернативы. Во всяком случае они будут работать при всех стадиях РС, и первичном прогрессировании, и ремитирующей, и при вторично прогрессирующей. Во всяком случае тему о иммуноглобулинах я веду с 2006 года. И за это время ни кто не написал что это не работает. Или нанесло вред пациентам. Ну а то, что врачи иммуноглобулинами не пользуются, Бог им судья... Потому кто просит расписать схему лечения, я давать разжёванное не хочу. Нюанс в том, если вы недельку поколите. а потом сделаете перерыв, Вам может стать плохо. Вы должны понимать почему. А для этого хотя бы чуть-чуть должны понимать что вы колете, зачем, и что будет если колоть перестанете... Сначала прочитайте последнюю и первую статьи. и если это вас заинтересует, просмотрите и 3 следующие.

Очень познавательно будет сделать МРТ перед применением ВМИГ и через год. Вот это будет реальный показатель. У меня такие МРТ есть. Рентгенолог не нашёл ни чего нового. Кто не верит. могу прислать копию.

Ещё 10 лет назад я требовал от врачей чтобы они объяснили как работают иммуноглобулины в остановке прогрессирования РС. Не буду называть фамилии. Это уважаемые специалисты, но они утверждали что иммуноглобулины имеют накопительное свойство. Мол можно делать короткие перерывы, Не страшно. А теперь я утверждаю. Да, они имеют накопительную функцию в основной работе, по основному назначению. В нахождении и удалении из организма всякой инфекции. А вот в остановке аутоиммунных реакций такой функцией они не обладают. Как только уровень донорских иммуноглобулинов в лимфе падает до определённого уровня, вновь включается своя фабрика по их производству. Но к нашей беде она вырабатывает и жизненно для нас нужные, и вредные, аутоиммунные. Поэтому следите за периодичностью уколов. Я не могу утверждать, но думаю (из опыта применения ВВИГ) , что если укол делать не 1,5 мл, а сразу две ампулы, 3 мл, то и время между уколами можно увеличить в двое. А инструкция допускает колоть сразу 2 дозы. Главное определить, почувствовать, на сколько часов вам хватает 1 дозы. И не допускать превышения этого времени. Поэтому чтобы не ошибиться я колю себе с некоторым запасом.

Первый укол в бедро я тоже боялся. Видел когда сами себе колют. Аж мороз по коже. А теперь примерно обозначил место где меньше всего болезненная чувствительность при пальпации, и колю всегда в этом районе, каждый раз меняя ноги. Для себя я решил что колоть ВМИГ я буду до конца жизни. Я не думаю что кто-то сможет предложить мне что-то лучше удобней и проще. Единственное, хочется узаконить это лечение. Даже не для меня, а для соседа по палате. Очень многим сейчас отказывают в превентивном лечении. Чуть за 50, Врачу не так улыбнулся, и всё. Ставят тебе ВПРС и отменяют всякое патогенетическое лечение. Я поспорил с ведущими врачами. Они стали утверждать что при ВПРС обострений уже нет, и лечиться уже бесполезно. Я задал вопрос: А что произошло, что, при ВПРС иммунная система перестала вырабатывать Аутоиммунные комплексы, или ГЭБ не стал их пропускать к миелину ЦНС. Молчат. В кулуарах: Ну приказали нам. Денег на молодых не хватает. Ну вы же понимаете... Я им про дешёвые ВМИГ, а у них аж дрож по коже. Это же вся система рухнет, а ещё столько особняков не достроено. И не только у неврологов, Аутоиммунные болезни есть во всех отделениях медицины. А разреши в одной, захотят и другие дёшево лечиться... В общем под лежачий камень вода не течёт. А капля и камень точит. Кто колит, не молчите. Пишите. Только честно. Узнать хоть сколько нас таких инициативщиков стало...

Gera Обострение надо гасить. И чем не быстрей, тем лучше. Оно опасно не само по себе а тем, что после него останется какоё-то неврологический дефицит. Его будет очень тяжело, а часто и не возможно совсем залечить. Не отказывайся от гормонов. Конечно, если ты ими не злоупотреблял раньше... А может прокапают ВВМГ, ими тоже обострение снимается, хотя и не так эффективно. Рома, лечись, не оставляй на самотёк...

В пересчёте на сухое вещество в месяц. Я капал по 400мл 5% раствора. Это 20 грамм. А теперь колю 15 уколов по 1,5 мл 10% р-ра. Это 2,25 грамма. При этом я колю в полтора раза больше чем рекомендуют Казанцы. Они рекомендуют 2 укола в неделю. А что у вас за аллергия. Я тоже аллергик. Как она у вас проявляется? Больше половины того, что едят нормальные люди мне нельзя. Даже рыбу красную, лишь потому что она красная. Судака можно, а кету нельзя... Апельсин можно а мандарин совсем нельзя... Ну и т.д.

В Казани применением ВМИГ при РС начали заниматься ещё в 2003 году. Но там не смогли внятно объяснить почему ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний оказались в 20 раз более эффективными чем ВВИГ. Потому в 2007 году тема так и затихла. А в 2014 от безъисходности я её подхватил. М смог объяснить. Почему ВВИГ при остановке аутоиммунных заболеваний более эффективны чем ВВИГ, и при этом в сто раз более дешёвые. В сто раз это было когда доллар стоил 30 руб. А сейячас не знаю...

Иммуноглобулинов разных очень много. И каждый заточен на свою цель. Кто-то против вируса гриппа, кто -то против краснухи, а кто-то против своего миелина. И вот когда иммуноглобулин , который постоянно курсирует в крови, встречается со своей мишенью, он поднимает тревогу. И все иммунные комплексы приступают к стандартной операции по нейтрализации и выводу из организм этого агента. Но с рассеянным склерозом чуть сложнее. Существует Гематоэнцефалический барьер. Он не подпускает к своему миелину иммуноглобулины, как свои так и донорские. Если , даже, у вас есть генетическая предрасположенность, И в детстве , в момент формирования иммунитета на ту же краснуху, произошёл сбой в иммунной системе, и часть иммуноглобулинов вырабатываемых своей иммунной системой оказались заточенными не на краснуху, а на очень похожий маркер. на свой иммуноглобулин. Встречи этого иммуноглобулина и миелина ни когда не должно произойти. Но если в ГЭБ произошёл сбой, Опять же из-за генетических особенностей организма, Лишь тогда иммуноглобулин заточенный на миелин и свой миелин ЦНС встретится. Раздастся сигнал на уничтожение этого миелина. Вот вам и обострение. Но если в организм с помощью укола или капельницы ввести МНОГО донорских иммуноглобулинов. Здоровых, в составе которых нет иммуноглобулинов заточенных на миелин, Иммунная система , видя что в крови и так много иммуноглобулинов, прекращает выработку своих. А значит не будет и аутоиммунных. А значит, если даже ГЗБ и открыт, разрушения миелина не произойдёт, так как ни кто не подаст сигнал на их разложение и выведение из организма. Я так понимаю что такое РС и как с ним бороться с помощью донорских иммуноглобулинов.

Согласен. Но основная функция Т-лимфоцитов удалить из организма болезнетворные организмы и вредные вещества.

Иммуноглобулины и Т-лимфоциты выполняют разные функции . Иммуноглобулины являются заказчиками, а Т-лимфоциты киллерами. На кого заказчик покажет, того киллер и уничтожит. Не будет заказчика, не будет и убийств ( в нашем случае миелина.)

Сейчас практически все новые препараты в исчислении на год стоят более миллиона руб. Я 9 лет какал ВВИГ. на год они стоят 1 миллион 200 тыс. руб. Потому и отменили... 1 тысяча таких больных, вот вам и миллиард. Но аутоиммунных заболеваний которые можно лечить иммуноглобулинами много. У меня вылечился артрит крупных суставов. (сопутствующее) В нашем городе женщина меатонию успешно сдерживает ВВИГ (был мой конкурент). И десятки других подобных болезней которые инвалидизируют людей, но ни как не лечатся.

И здесь упёрлись в стенку. Ну а какое ваше мнение, Кто лично, или какая организация может повлиять чтобы разрешили широкое применение ВМИГ для лечения аутоиммунных болезней. Вообще-то для государства это сулит МИЛЛИАРДНЫЙ доход... А сейчас и импорто замещение. Кому написать. До кого власть имущих можно достучаться?

Скажи, а кому это надо? Кто будет проводить эти исследования и платить большие деньги , с гарантией что от этого ни какого дохода не получишь, а ещё и убыток огромный. Если окажется что ВМИГ эффективней, дешевле, меньше побочек чем у принятых сейчас интерферонов и копаксона. Вообще-то это нужно мне, тебе, твоему соседу по палате. Вопрос. Что нужно сделать чтобы внутримышечные иммуноглобулины оказались в протоколе ведения больных. Чтобы их имел право назначать невролог районной поликлиники?